Hallo Ihr,
Ich bin neu hier und ich fürchte ich könnte auch betroffen sein.
Ich denke, dass mein Vater diese Krankheit hatte. Der Verdacht war da, aber nie eindeutig bestätigt worden. Angeblich passten nicht alle Symptome, aber ich weiß auch nicht mehr von wem ich diese Aussage habe. Aber von Vererbbarkeit war die Rede und wenn ich mir die Symptome der CH ansehe, das passt fast perfekt. Das einzige, was ich nicht erinnern kann, ist, dass mein Vater unkontrollierte Bewegungen der Beine und Arme hatte. Aber sonst stimmts. Leider hat meine Mutter nie mit mir reden wollen, hat mich leider mit dem Kummer allein gelassen und wollte nie mit mir über diese Krankheit reden. Was ich weiß habe ich wohl eher zufällig aufgeschnappt. Das einzige, was sie immer sagte ist: „er ist krank und kann nichts dafür“ Aber für mich war das Leben mit meinem Vater die Hölle und es verfolgt mich bis heute, obwohl es schon bald 30 Jahre her ist. Ich leide heute noch unter meiner KIndheit. Die Angst diese Krankheit zu haben verfolgt mich schon mein Leben lang und es wird nun immer schlimmer, da das Alter herannaht, wo mein Vater erkrankte. Ich habe jeden Tag Angst und weine sehr oft deshalb, deswegen kann es so nicht weiter gehen und ich muss was unternehmen.
Ich stelle mir nun die Frage, soll ich mich testen lassen oder nicht. Die Entscheidung darüber kann mir natürlich keiner abnehmen. Ich gehöre leider auch noch zu den hochsensiblen Menschen und ich habe keine Vorstellung davon, wie ich reagiere, wenn so ein Test positiv ausfällt. Früher habe ich mir immer gesagt, sobald ich die Symptome habe, nehme ich mir das Leben. Ich will das nicht mitmachen, was mein Vater mit gemacht hat und möchte es auch meinem Mann nicht antun. Für mich war das Leben mit meinem Vater die Hölle. Ich brauche nur daran zu denken und weine und habe Wut gegen meine Mutter.
Meine Frage ist eigentlich, wie gehe ich es am besten an, einen Psychotherpeuten zu finden, der sich da mit auskennt. Ich war schon mal in einer Therapie bei einer Psychologin, die diese Krankheit nicht kannte. Gibt es da vielleicht spezielle I-Net-Seiten, wo vielleicht solche Therapeuten oder Neurologen verzeichnet sind?
Kann jeder Neurologe so einen Test durchführen?
Ich wohne nicht so sehr weit von Hamburg entfernt, da wird es doch sicher welche geben, die sich damit auskennen.
Vielleicht habe ich ja Glück und es kann mir jemand sagen, wie ich am besten vorgehe.
Vielleicht gibt es ja auch Therapien, die mich lernen lassen mit der Angst vor dieser Krankheit leben zu lassen. So schaffe ich es jedenfalls nicht.
Wenn ich es mir aussuchen könnte, würde ich am liebsten die Angst abstellen und nicht daran denken, bis vielleicht mal Symptome auftreten. Aber wie gesagt, der Gedanke verfolgt mich nun ja schon bald 30 Jahre und dadurch, dass ich letztes Jahr arbeitslos geworden bin, ist es schlimmer geworden, weil ich wohl ganz einfach mehr Zeit habe zum Grübeln und nicht so abgelenkt bin.
liebe Grüße
Enibas
Soll ich mich testen lassen?
Moderator: Moderatoren
Hallo Enibas.
Erstmal willkommen hier. Du solltest mit deinem Hausarzt reden der sollte dich dann weiterleiten. Wir z.b waren in der uni Bochum mit ch Spezial station. Die haben dort den test gemacht und vorher musste man mit einer Psychologin sprechen. danach wurde erst der Test gemacht.
lies dich hier mal durch .vieleicht findest du ja noch antworten auf andere fragen.
Erstmal willkommen hier. Du solltest mit deinem Hausarzt reden der sollte dich dann weiterleiten. Wir z.b waren in der uni Bochum mit ch Spezial station. Die haben dort den test gemacht und vorher musste man mit einer Psychologin sprechen. danach wurde erst der Test gemacht.
lies dich hier mal durch .vieleicht findest du ja noch antworten auf andere fragen.
Hallo Enibas,
herzlich Willkommen hier.
Ich schliesse mich Mellie an, am besten sprichst Du mit Deinem Hausarzt der Dich dann weiterleitet.
Die Frage Test oder nicht taucht immer wieder auf. Und niemand kann einem zu einem Test raten oder abraten. Die entscheidung liegt einzig und allein bei Dir. Einige Menschen brauchen Gewissheit, andere wiederrum nicht. Aber egal wie Du Dich entscheidest, es wird für Dich die beste entscheidung sein.
Wenn Du noch fragen hast, oder wir Dir sonst irgendwie helfen können, wir sind da.
LG Cathy
herzlich Willkommen hier.
Ich schliesse mich Mellie an, am besten sprichst Du mit Deinem Hausarzt der Dich dann weiterleitet.
Die Frage Test oder nicht taucht immer wieder auf. Und niemand kann einem zu einem Test raten oder abraten. Die entscheidung liegt einzig und allein bei Dir. Einige Menschen brauchen Gewissheit, andere wiederrum nicht. Aber egal wie Du Dich entscheidest, es wird für Dich die beste entscheidung sein.
Wenn Du noch fragen hast, oder wir Dir sonst irgendwie helfen können, wir sind da.
LG Cathy
Hallo,
vielen Dank für die Antworten. Das ging ja schnell. Das hat mich gefreut.
Habe nun auch noch mal eine Frage, mir hat das Ganze heute keine Ruhe gelassen und gleich nach dem ich geschrieben habe, habe ich weiter geforscht und eine Seite gefunden, mit Ärzten oder Insituten, die solche Tests durchführen. Da bin ich bloß zum ersten mal darauf gestoßen, das diese Untersuchungen sehr teuer sind. Werden diese Test überhaupt von den Krankenkassen bezahlt?
Ein paar hundert Euro hätte ich im Moment nicht zur Verfügung und dann hätte sich das wohl sowieso erledigt.
Auf diesen Seiten stand auch, dass die Voraussetzung auf jeden Fall auch eine psychologische Betreuung vorher und nachher ist. Hat man denn diese Betreuung durch dieses Insitut?
liebe Grüße
Enibas
vielen Dank für die Antworten. Das ging ja schnell. Das hat mich gefreut.
Habe nun auch noch mal eine Frage, mir hat das Ganze heute keine Ruhe gelassen und gleich nach dem ich geschrieben habe, habe ich weiter geforscht und eine Seite gefunden, mit Ärzten oder Insituten, die solche Tests durchführen. Da bin ich bloß zum ersten mal darauf gestoßen, das diese Untersuchungen sehr teuer sind. Werden diese Test überhaupt von den Krankenkassen bezahlt?
Ein paar hundert Euro hätte ich im Moment nicht zur Verfügung und dann hätte sich das wohl sowieso erledigt.
Auf diesen Seiten stand auch, dass die Voraussetzung auf jeden Fall auch eine psychologische Betreuung vorher und nachher ist. Hat man denn diese Betreuung durch dieses Insitut?
liebe Grüße
Enibas
Hallo Enibas!
Ich komme auch aus der nähe von Hamburg. Naja liegt eigendlich in der Mitte von Bremen und Hamburg. Wir waren wegen meinem Vater in Bremen beim Gentechnischen Institut. Und werden auch bald an der Selbsthilfegruppe in Bremen teil nehmen. Dann ist man nicht so alleine mit den ganzen Sorgen.
Liebe Grüße Brina
Ich komme auch aus der nähe von Hamburg. Naja liegt eigendlich in der Mitte von Bremen und Hamburg. Wir waren wegen meinem Vater in Bremen beim Gentechnischen Institut. Und werden auch bald an der Selbsthilfegruppe in Bremen teil nehmen. Dann ist man nicht so alleine mit den ganzen Sorgen.
Liebe Grüße Brina
Hallo,
vielen Dank für eure weiteren Antworten.
Ich werde mir das auf jeden Fall merken mit dem Institut in Bremen. Ich wohne auch auf der Strecke Hamburg-Bremen, allerdings ist Hamburg näher.
Toll, dass es so was gibt wie Selbsthilfegruppen.
Überhaupt ist es für solche Sachen auch wirklich ein Segen, dass Internet erfunden wurde.
Früher war man doch mit all dem Kram ganz allein.
Aber ich wollte erzählen wie ich mich entschieden habe. Ich war vor ein paar Tagen bei einem neuen Orthopäden und in dem Haus ist auch eine Ärztin für Psychotherpie. Ich nehme das jetzt mal als Wink des Schicksals.
Ich denke zum Hausarzt gehen, der mich dann direkt in so ein Testlabor überweist, das ist mir im Moment ein Schritt zu viel.
Da ich psychische Probleme habe, die definitiv nicht nur mit Chorea Huntington zu tun haben, brauche ich so oder so eine Therapie. Und da die ja auch Dr.med. ist, denke ich, kann sie mich auch irgendwann überweisen.
Vielen Dank noch einmal für eure Hilfe
ganz liebe Grüße
Enibas
vielen Dank für eure weiteren Antworten.
Ich werde mir das auf jeden Fall merken mit dem Institut in Bremen. Ich wohne auch auf der Strecke Hamburg-Bremen, allerdings ist Hamburg näher.
Toll, dass es so was gibt wie Selbsthilfegruppen.
Überhaupt ist es für solche Sachen auch wirklich ein Segen, dass Internet erfunden wurde.
Früher war man doch mit all dem Kram ganz allein.
Aber ich wollte erzählen wie ich mich entschieden habe. Ich war vor ein paar Tagen bei einem neuen Orthopäden und in dem Haus ist auch eine Ärztin für Psychotherpie. Ich nehme das jetzt mal als Wink des Schicksals.
Ich denke zum Hausarzt gehen, der mich dann direkt in so ein Testlabor überweist, das ist mir im Moment ein Schritt zu viel.
Da ich psychische Probleme habe, die definitiv nicht nur mit Chorea Huntington zu tun haben, brauche ich so oder so eine Therapie. Und da die ja auch Dr.med. ist, denke ich, kann sie mich auch irgendwann überweisen.
Vielen Dank noch einmal für eure Hilfe
ganz liebe Grüße
Enibas
nun habe ich eben mit klopfenden Herzen und vorherigen zig-mal auf Toilette rennen, wegen Aufregung, in der Praxis endlich angerufen. Und ausgerechnet heute haben die ausser der Reihe geschlossen. Sonst haben sie normalerweise Freitags Sprechstunde.
Nun muss ich das ganze Wochenende ausharren und grüble schon wieder, ob das ein Zeichen ist, dass ich das ganz lassen soll.
Leider grüble ich über solche Dinge immer so viel nach und denke in einer Sekunde so und in der nächsten wieder anders.
Es zum ......
hallo,
nun habe ich einen Termin. Zwar erst im August, aber ich bin sehr froh und bin im Moment richtig gut gelaunt, wie schon lange nicht. Ich glaube die Zeit bis dahin werde ich gut überstehen.
Danakatze, vielen Dank für so viel Zuspruch.
Ich wünsche Dir in allem viel Glück und Kraft.
liebe Grüße
Enibas
nun habe ich einen Termin. Zwar erst im August, aber ich bin sehr froh und bin im Moment richtig gut gelaunt, wie schon lange nicht. Ich glaube die Zeit bis dahin werde ich gut überstehen.
Danakatze, vielen Dank für so viel Zuspruch.
Ich wünsche Dir in allem viel Glück und Kraft.
liebe Grüße
Enibas
Hallo Enibas,
ich komme auch aus Hamburg und bei meinem Vater haben sie vor einiger Zeit festgestellt, dass er an CH leidet. Somit war ich auch ein "50/50". Ich habe sehr viel im Internet gelesen und habe mich informiert und bin schließlich in einem Humangenetischen Labor hier in Hamburg "gelandet" und habe sehr schnell einen Termin dort bekommen. Es ist eine Praxis mit mehreren Ärzten, die alle ein Spezialgebiet haben und die Ärztin, die für Chorea Huntington zuständig ist, ist gleichzeitig Psychologin. Sie war sehr nett und hat mich ausführlich beraten und nicht gleich den Test durchgeführt. Sie ist sehr darauf bedacht, dass man psychisch in der Lage ist, das Ergebnis aufzufassen, egal wie es ausfällt und da es mir am Anfang nicht so gut ging, hat sie den Test erst zu einem späteren Zeitpunkt durchgeführt.
Ich finde es gut, dass Du Dir psychologische Unterstützung einholst und falls Du irgendwann einmal Interesse an der Praxis hast, kannst Du Dich gerne bei mir melden. Ich gebe Dir gerne den Namen und die Internetseite.
Ganz liebe Grüße,
Katinka
ich komme auch aus Hamburg und bei meinem Vater haben sie vor einiger Zeit festgestellt, dass er an CH leidet. Somit war ich auch ein "50/50". Ich habe sehr viel im Internet gelesen und habe mich informiert und bin schließlich in einem Humangenetischen Labor hier in Hamburg "gelandet" und habe sehr schnell einen Termin dort bekommen. Es ist eine Praxis mit mehreren Ärzten, die alle ein Spezialgebiet haben und die Ärztin, die für Chorea Huntington zuständig ist, ist gleichzeitig Psychologin. Sie war sehr nett und hat mich ausführlich beraten und nicht gleich den Test durchgeführt. Sie ist sehr darauf bedacht, dass man psychisch in der Lage ist, das Ergebnis aufzufassen, egal wie es ausfällt und da es mir am Anfang nicht so gut ging, hat sie den Test erst zu einem späteren Zeitpunkt durchgeführt.
Ich finde es gut, dass Du Dir psychologische Unterstützung einholst und falls Du irgendwann einmal Interesse an der Praxis hast, kannst Du Dich gerne bei mir melden. Ich gebe Dir gerne den Namen und die Internetseite.
Ganz liebe Grüße,
Katinka
hallo Katinka,
vielen Dank noch für Deine Antwort.
Toll wieviel Hilfe man hier bekommt.
Gegebenenfalls werde ich wohl auf Dein Angebot zurückkommen und Dich dann mal ansprechen. Mal sehen was mir mein Termin im August bringt. War schon wieder am schwanken, ob es nicht doch besser gewesen wäre zu so einem Institut zu gehen, da dort ja wenigstens jemand ist, der sich mit CH auskennt.
Mit so einer Krankheit werden sich ja nicht alle Psychologen auseinandergesetzt haben. Aber, gut, jetzt habe ich den Termin und nehme ihn war. Habe ja auch noch andere Probleme.
viele liebe Grüße und noch einmal Danke
Enibas
vielen Dank noch für Deine Antwort.
Toll wieviel Hilfe man hier bekommt.
Gegebenenfalls werde ich wohl auf Dein Angebot zurückkommen und Dich dann mal ansprechen. Mal sehen was mir mein Termin im August bringt. War schon wieder am schwanken, ob es nicht doch besser gewesen wäre zu so einem Institut zu gehen, da dort ja wenigstens jemand ist, der sich mit CH auskennt.
Mit so einer Krankheit werden sich ja nicht alle Psychologen auseinandergesetzt haben. Aber, gut, jetzt habe ich den Termin und nehme ihn war. Habe ja auch noch andere Probleme.
viele liebe Grüße und noch einmal Danke
Enibas