Hallo Zusammen
nachdem ich im Netz alles über CH gesucht habe bin ich auf Eure Seite gestossen. Ich möchte ganz kurz "meine" Geschichte erzählen. Ich bin seit 3 Monaten mit meinem Freund zusammen, gekannt habe ich ihn aber schon vorher und wusste auch, dass er CH hat. Mein Freund ist 41, den Test hat er vor 2 Jahren machen lassen nachdem er immer wieder Gleichgewichtsstörungen und Blackouts hatte. Kurz davor ist seine Mutter gestorben und man hat ihm dann mitgeteilt, dass sie an CH erkrankt war. Die Diagnose wurde jedoch erst ein halbes Jahr vor ihrem Tod gestellt. Eigentlich geht es meinem Freund (noch) ganz gut. Einzig wenn er müde ist, stellen sich die Gleichgewichtsstörungen verstärkt ein. Er nimmt chinesische Medizin und seitdem ist er stabil. Ich habe ihm Netz viel über CH gelesen, kann mir jedoch einen Verlauf irgendwie nicht so richtig vorstellen. Da wird von soviel geschrieben was mir irgendwie Angst macht. Ich liebe meinen Freund sehr und ich habe mir viele Gedanken gemacht bevor ich diese Beziehung eingegangen bin, weil ich ja wusste dass er krank ist jedoch diese Krankheit nicht richtig erfassen kann. Ich habe dann mein Herz sprechen lassen, vorallem weiss man ja eh nie was passiert und "nur" weil er krank ist unserer Liebe keine Chance zu geben war für mich kein Thema. Er ist ein wundervoller Partner und meine Kinder (25, 23, 17) sind ganz begeistert von ihm, sie wissen um seine Krankheit. An Euch habe ich mich gewandt, damit ich jemanden habe mit dem ich reden kann wenn ich mal nicht mehr weiter weiss. Wie gesagt geht es meinem Freund gut, arbeiten darf er allerdings nicht mehr wegen den Gleichtgewichtsstörungen, er hat früher als Maurer gearbeitet. Irgendwie möchte ich die Krankheit nicht in den Mittelpunkt unserer Beziehung stellen und doch ist sie ein Bestandteil unseres Lebens. Wie geht es den weiter, wie beginnt diese Krankheit, was für Symptome können aber müssen nicht kommen? Ist es wahr, dass die Krankheit nicht so stark verläuft, wenn sie durch die Mutter vererbt worden ist? Mein Freund hat das mit 44 (sorry, aber weiss nicht wie das genau heisst). Ich bin auf alle Fälle froh, wenn ich Euch ab und zu schreiben kann und mich mit Euch austauschen kann. Vorallem haben wir letzthin über unsere Zukunft gesprochen. Grundsätzlich möchten wird irgendwann zusammenziehen. Auf was müssen wir da achten?
Vielen Dank für Tips und Anregungen, ich bin echt froh, dass ich mit Euch reden kann.
Phoenix
Bin auch neu
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wuschel
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- Registriert: 02.04.2007, 15:50
- Wohnort: treuchtlingen bei nürnberg
liebe phoenix...
erst einmal, schön, daß du uns gefunden hast...herzlich willkommen hier...
zu dir möchte ich erst einmal sagen, daß ich es klasse finde, daß du eurer liebe eine chance gegeben hast, obwohl du weißt, daß sehr schwere zeiten auf euch zukommen werden und versuchen willst für euch zu kämpfen...
wenn du schon einige beiträge gelesen hast, dann kennst du ja z.b. auch meine geschichte...ich denke man muss sich in einem gesunden maße schon mit ch auseinadersetzen und versuchen alles realistisch positiv zu sehen, denn alles andere hat keinen sinn...man darf sich nicht fertig machen lassen davon, denn dafür ist die gemeinsame zeit einfach zu kostbar...
wie der verlauf und die ersten symptome sind usw. kann man nicht pauschal sagen, denn der verlauf ist von mensch zu mensch absolut unterschiedlich...auch ob es weniger ausbricht, wenn von der mutter vererbt wurde, würde ich so nicht unterschreiben...aber da hört man von etlichen ärzten usw immer andere sachen...
ich denke das wichtigste ist, ihr sucht euch spezialisten auf, die euch dann sicherlich tip´s geben werden, was für eure momentane situation einfach am besten ist...ich denke auch, daß neben der humanmedizin auf jeden fall auch homöopathi und chiniesische medizin usw zum einsatz kommen sollten...i
so, jetz hab ich mal wieder ne latte geschrieben hier, ich hoffe du meldest dich mal wieder, wenn du magst...
alles gute für euch
knutschi
wuschel
erst einmal, schön, daß du uns gefunden hast...herzlich willkommen hier...
zu dir möchte ich erst einmal sagen, daß ich es klasse finde, daß du eurer liebe eine chance gegeben hast, obwohl du weißt, daß sehr schwere zeiten auf euch zukommen werden und versuchen willst für euch zu kämpfen...
wenn du schon einige beiträge gelesen hast, dann kennst du ja z.b. auch meine geschichte...ich denke man muss sich in einem gesunden maße schon mit ch auseinadersetzen und versuchen alles realistisch positiv zu sehen, denn alles andere hat keinen sinn...man darf sich nicht fertig machen lassen davon, denn dafür ist die gemeinsame zeit einfach zu kostbar...
wie der verlauf und die ersten symptome sind usw. kann man nicht pauschal sagen, denn der verlauf ist von mensch zu mensch absolut unterschiedlich...auch ob es weniger ausbricht, wenn von der mutter vererbt wurde, würde ich so nicht unterschreiben...aber da hört man von etlichen ärzten usw immer andere sachen...
ich denke das wichtigste ist, ihr sucht euch spezialisten auf, die euch dann sicherlich tip´s geben werden, was für eure momentane situation einfach am besten ist...ich denke auch, daß neben der humanmedizin auf jeden fall auch homöopathi und chiniesische medizin usw zum einsatz kommen sollten...i
so, jetz hab ich mal wieder ne latte geschrieben hier, ich hoffe du meldest dich mal wieder, wenn du magst...
alles gute für euch
knutschi
wuschel
POSITIV BLEIBEN-EGAL WAS KOMMT!!!!!
Hallo Phoenix !
Das ihr so zusammenhaltet , finde ich gut. Inwiefern die Krankheit bei deinem Freund fortgeschritten ist, welche Symptome erscheinen ist immer verschieden. Typisch sind diese choreatischen Bewegungsstörungen sowie Schluckprobleme beim Essen und Trinken.
Ich möchte Dir sagen, das Ihr vorsorgen solltet für eure Zukunft. Bitte informiert euch hier und überall über die CH, und trefft Entscheidungen für den Fall, wenn die Krankheit weiter fortschreitet, was Sie tun wird. Es klingt jetzt etwas hart vielleicht, aber ihr erspart Euch wirklich viel Stress, wenn Ihr vorsorgt, und nicht abwartet, und dann überrannt werdet von den Dingen.
Wenn Ihr zusammenziehen wollt, solltet Ihr darauf achten, das die Wohnung nicht verbaut ist. Ev. sogar behindertengerecht. Auch solltet Ihr klären, wenn die Ch fortschreitet, wie es denn aussehen soll mit der Versorgung und der Betreuung. Ein bißchen viel auf einmal, oder? Aber ich muss das so sagen, um ganz klar mitzuteilen, das die Chorea keine Grippe ist. Ich möchte Dir keine Angst machen, wenn Ihr vorsorgt, habt Ihr die Dinge in der Hand, was mit Dir und Deinem Freund passiert.
Ich habe selber eine erkrankte Freundin, und man kann die Ch nur offensiv angehen, bin ich mittlerweise der Meinung. Und nicht anstarren, wie das Kaninchen die Schlange.
Phoenix, was ist das eigentlich für eine Chinesische Medizin?
Grüß Dich noch mal ganz herzlich, und wenn was ist, hier ist immer einer da.
Udo
Das ihr so zusammenhaltet , finde ich gut. Inwiefern die Krankheit bei deinem Freund fortgeschritten ist, welche Symptome erscheinen ist immer verschieden. Typisch sind diese choreatischen Bewegungsstörungen sowie Schluckprobleme beim Essen und Trinken.
Ich möchte Dir sagen, das Ihr vorsorgen solltet für eure Zukunft. Bitte informiert euch hier und überall über die CH, und trefft Entscheidungen für den Fall, wenn die Krankheit weiter fortschreitet, was Sie tun wird. Es klingt jetzt etwas hart vielleicht, aber ihr erspart Euch wirklich viel Stress, wenn Ihr vorsorgt, und nicht abwartet, und dann überrannt werdet von den Dingen.
Wenn Ihr zusammenziehen wollt, solltet Ihr darauf achten, das die Wohnung nicht verbaut ist. Ev. sogar behindertengerecht. Auch solltet Ihr klären, wenn die Ch fortschreitet, wie es denn aussehen soll mit der Versorgung und der Betreuung. Ein bißchen viel auf einmal, oder? Aber ich muss das so sagen, um ganz klar mitzuteilen, das die Chorea keine Grippe ist. Ich möchte Dir keine Angst machen, wenn Ihr vorsorgt, habt Ihr die Dinge in der Hand, was mit Dir und Deinem Freund passiert.
Ich habe selber eine erkrankte Freundin, und man kann die Ch nur offensiv angehen, bin ich mittlerweise der Meinung. Und nicht anstarren, wie das Kaninchen die Schlange.
Phoenix, was ist das eigentlich für eine Chinesische Medizin?
Grüß Dich noch mal ganz herzlich, und wenn was ist, hier ist immer einer da.
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Herzlich willkommen
Liebe Phönix, schön, daß du zum forum gefunden hast. Hier wirst du viele und gute Antworten sowie ratschläge erhalten. Ich bin eine angehörige, unsere mutti hat ch, meine beiden schwestern auch. Wie die anderen schon sagten, befasst euch damit, was auf euch bzw. auf deinen freund zukommen könnte, es ist wirklich unterschiedlich und nicht zu veralgemeinern! Es gibt milde verläufe und eben andere. Aber vorsorge treffen, wie udo schon meint ist wichtig. Und doch geht das leben immer weiter, man schafft alles. Auch mit ch gibt es tolle augenblicke. Viel Kraft wünsche ich dir und deinem freund. Herzliche grüße von Inge
Vielen Dank!!!
Hallo Zusammen
erstmal ganz herzlichen Dank für Eure Antworten, bin echt froh, dass ich mich mit Euch austauschen kann!
Wegen der Wohnsituation wenn wir zusammenziehen wollen habe ich mir auch schon viele Gedanken gemacht.
Bei uns ist es eben so, dass ich ein Haus habe das 2 Stockwerke hoch ist und leider ein eher schmales gewundenes Treppenhaus hat. Ich habe schon oft bemerkt, dass da mein Freund manchmal schon ein wenig Probleme hat damit. Es ist auch nicht ideal um es irgendwie später mal beindertengerecht umzubauen oder einzurichten. Meine Tochter hat jetzt soeben ihre Ausbildung als Kauffrau angefangen und das dauert hier in der Schweiz 3 Jahre. Ursprünglich wollte ich solange im Haus bleiben und es dann verkaufen, sobald meine Tochter sich entschieden hat was sie weiter machen möchte. Mein Freund lebt in einer winzig kleinen Wohnung. Da ich Garten und so habe ist er natürlich oft bei mir und geniesst es auch mal Hand anzulegen. Das ist mir sowieso bei ihm aufgefallen. Er hatte leider keine richtige Tagesstruktur, war oftmals mit sich unzufrieden da er einfach zuviel Zeit hatte. Jetzt hilft er mir im Garten, beim Haushalt kocht sogar ab und zu. Ich habe mir krampfhaft überlegt wie er einen Inhalt in sein Leben bringen könnte und habe dann bei ihm nachgefragt was ihm so Freude bereiten würde. Er hat mir erzählt, dass er früher Motorrad gefahren ist und auch immer alles repariert hat. Jetzt haben wir ein älteres Motorrad günstig erworben und da ich eine riesengrosse Garage besitze bastelt er jetzt an dem Motorrad und versucht es wieder instand zu stellen. Sein Ziel ist es das Motorrad zu verkaufen und wieder ein altes zu kaufen und dieses ebenfalls wieder zu reparieren oder restaurieren, wie auch immer. Seit er damit angefangen hat ist er glücklich, aufgedreht und hat irgendwie wieder einen Inhalt. Ich bin echt froh darüber. Vorallem halt auch, dass ich wieder mehr Zeit für mich habe. Am Anfang wollte mein Freund praktisch 24 Stunden mit mir zusammen sein. Ich geniesse seine Nähe und bin gerne mit ihm zusammen, aber manchmal brauche ich halt einfach auch ein bisschen Zeit für mich. Auch will ich den Kontakt zu meinen Freundinnen weiterhin pflegen und ab und zu mal mit ihnen zusammen sitzen, quatschen und klönen:-)) Versteht ihr sicher. Anfänglich hat mein Freund sich schwer getan, dass ich mich ihm praktisch nicht 24 Stunden widmen wollte. Vorallem wenn ich von der Arbeit heim kam, hat er schon sehnsüchtig auf mich gewartet und wollte immer um mich rum sein. Verstehe ich ja irgendwie auch, die Rollen waren halt wie vertauscht so à la Hausfrau wartet auf Ehemann der von der Arbeit kommt. Auf alle Fälle habe ich dann mit ihm geredet und jetzt klappt es super. Mein Freund muss monatlich zum Arzt, allerdings wurde ihm mal eine Serie Physiotheapie angeboten die er auch gemacht hat. Jetzt macht er gar nichts, also keine Logo, Physio und so. Auch eine Psychiatrische Betreuung hat er nicht. Er hat mir nur erzählt, dass der Arzt ihm die Adresse von einer Selbsthilfegruppe in der Schweiz angegeben hat. Er möchte diese jedoch nicht besuchen da er Angst hat nicht damit fertig zu werden, wenn er Menschen im fortgeschrittenen Stadion sieht. Er hat mir auch erzählt, dass seine Mutter oftmals agressiv war und er nicht wusste weshalb. Auch haben die Leute oftmals gedacht, dass seine Mutter betrunken ist weil sie geschwankt hat und deshalb wurde auch schlecht über sie geredet. Heute kann er viele Handlungen von ihr nachvollziehen, weil er weiss, dass sie ja krank war. Eigentlich ist es schon verrückt, kein Mensch dem ich von CH was erzähle kennt diese Krankheit. Die Öffentlichkeit müsste schon mehr darüber aufgeklärt werden, ich denke, das Verständnis wäre dann auch viel mehr vorhanden für spezielle Situationen!
Tja, ich schreibe Kraut und Rüben durcheinander, sorry, aber das fliesst und fliesst und es tut mir einfach gut mit Euch allen zu "reden". In meinem Umfeld wissen die engsten Menschen das mein Freund krank ist aber irgendwie interssiert sich keiner dafür. Sie sagen, ach wie schrecklich und das wars.
Wie können wir uns den vorbereiten? Ich will soviel wie möglich machen ohne jedoch meinem Freund das Gefühl zu das ich jetzt sein ganzes Leben auf den Kopf stellen möchte, aber wie ihr mir bereits geschrieben habt, ist es bestimmt von Vorteil sich bereits jetzt schon über gewisse Dinge Gedanken zu machen.
Ich habe Eure Beiträge und Geschichten praktisch alle gelesen und bin tief betroffen jedoch auch voller Hoffnung. Ihr beweist mir mit Euren Geschichten das ein Leben in Partnerschaft auch mit CH möglich ist. Ich bin mir bewusst, das Liebe alleine nicht ausreicht, aber sie ist bestimmt eine gute Basis.
Euch alles Liebe und bis zum nächsten Mal!!
Liebs Grüessli aus der Schweiz
Phoenix
erstmal ganz herzlichen Dank für Eure Antworten, bin echt froh, dass ich mich mit Euch austauschen kann!
Wegen der Wohnsituation wenn wir zusammenziehen wollen habe ich mir auch schon viele Gedanken gemacht.
Bei uns ist es eben so, dass ich ein Haus habe das 2 Stockwerke hoch ist und leider ein eher schmales gewundenes Treppenhaus hat. Ich habe schon oft bemerkt, dass da mein Freund manchmal schon ein wenig Probleme hat damit. Es ist auch nicht ideal um es irgendwie später mal beindertengerecht umzubauen oder einzurichten. Meine Tochter hat jetzt soeben ihre Ausbildung als Kauffrau angefangen und das dauert hier in der Schweiz 3 Jahre. Ursprünglich wollte ich solange im Haus bleiben und es dann verkaufen, sobald meine Tochter sich entschieden hat was sie weiter machen möchte. Mein Freund lebt in einer winzig kleinen Wohnung. Da ich Garten und so habe ist er natürlich oft bei mir und geniesst es auch mal Hand anzulegen. Das ist mir sowieso bei ihm aufgefallen. Er hatte leider keine richtige Tagesstruktur, war oftmals mit sich unzufrieden da er einfach zuviel Zeit hatte. Jetzt hilft er mir im Garten, beim Haushalt kocht sogar ab und zu. Ich habe mir krampfhaft überlegt wie er einen Inhalt in sein Leben bringen könnte und habe dann bei ihm nachgefragt was ihm so Freude bereiten würde. Er hat mir erzählt, dass er früher Motorrad gefahren ist und auch immer alles repariert hat. Jetzt haben wir ein älteres Motorrad günstig erworben und da ich eine riesengrosse Garage besitze bastelt er jetzt an dem Motorrad und versucht es wieder instand zu stellen. Sein Ziel ist es das Motorrad zu verkaufen und wieder ein altes zu kaufen und dieses ebenfalls wieder zu reparieren oder restaurieren, wie auch immer. Seit er damit angefangen hat ist er glücklich, aufgedreht und hat irgendwie wieder einen Inhalt. Ich bin echt froh darüber. Vorallem halt auch, dass ich wieder mehr Zeit für mich habe. Am Anfang wollte mein Freund praktisch 24 Stunden mit mir zusammen sein. Ich geniesse seine Nähe und bin gerne mit ihm zusammen, aber manchmal brauche ich halt einfach auch ein bisschen Zeit für mich. Auch will ich den Kontakt zu meinen Freundinnen weiterhin pflegen und ab und zu mal mit ihnen zusammen sitzen, quatschen und klönen:-)) Versteht ihr sicher. Anfänglich hat mein Freund sich schwer getan, dass ich mich ihm praktisch nicht 24 Stunden widmen wollte. Vorallem wenn ich von der Arbeit heim kam, hat er schon sehnsüchtig auf mich gewartet und wollte immer um mich rum sein. Verstehe ich ja irgendwie auch, die Rollen waren halt wie vertauscht so à la Hausfrau wartet auf Ehemann der von der Arbeit kommt. Auf alle Fälle habe ich dann mit ihm geredet und jetzt klappt es super. Mein Freund muss monatlich zum Arzt, allerdings wurde ihm mal eine Serie Physiotheapie angeboten die er auch gemacht hat. Jetzt macht er gar nichts, also keine Logo, Physio und so. Auch eine Psychiatrische Betreuung hat er nicht. Er hat mir nur erzählt, dass der Arzt ihm die Adresse von einer Selbsthilfegruppe in der Schweiz angegeben hat. Er möchte diese jedoch nicht besuchen da er Angst hat nicht damit fertig zu werden, wenn er Menschen im fortgeschrittenen Stadion sieht. Er hat mir auch erzählt, dass seine Mutter oftmals agressiv war und er nicht wusste weshalb. Auch haben die Leute oftmals gedacht, dass seine Mutter betrunken ist weil sie geschwankt hat und deshalb wurde auch schlecht über sie geredet. Heute kann er viele Handlungen von ihr nachvollziehen, weil er weiss, dass sie ja krank war. Eigentlich ist es schon verrückt, kein Mensch dem ich von CH was erzähle kennt diese Krankheit. Die Öffentlichkeit müsste schon mehr darüber aufgeklärt werden, ich denke, das Verständnis wäre dann auch viel mehr vorhanden für spezielle Situationen!
Tja, ich schreibe Kraut und Rüben durcheinander, sorry, aber das fliesst und fliesst und es tut mir einfach gut mit Euch allen zu "reden". In meinem Umfeld wissen die engsten Menschen das mein Freund krank ist aber irgendwie interssiert sich keiner dafür. Sie sagen, ach wie schrecklich und das wars.
Wie können wir uns den vorbereiten? Ich will soviel wie möglich machen ohne jedoch meinem Freund das Gefühl zu das ich jetzt sein ganzes Leben auf den Kopf stellen möchte, aber wie ihr mir bereits geschrieben habt, ist es bestimmt von Vorteil sich bereits jetzt schon über gewisse Dinge Gedanken zu machen.
Ich habe Eure Beiträge und Geschichten praktisch alle gelesen und bin tief betroffen jedoch auch voller Hoffnung. Ihr beweist mir mit Euren Geschichten das ein Leben in Partnerschaft auch mit CH möglich ist. Ich bin mir bewusst, das Liebe alleine nicht ausreicht, aber sie ist bestimmt eine gute Basis.
Euch alles Liebe und bis zum nächsten Mal!!
Liebs Grüessli aus der Schweiz
Phoenix
Lebe deinen Traum!
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wuschel
- die Esotherik-Fee
- Beiträge: 160
- Registriert: 02.04.2007, 15:50
- Wohnort: treuchtlingen bei nürnberg
liebes schwiezer mädli...
also, ich finde vorbereiten kannst dich im prinzip gar nicht so viel, das mit der wohnung sollte auf jeden fall geändert werden, wenn du dich mal für eine vollzeitpflege von zu hause aus entscheiden solltest...da sind treppen und enge gänge nicht sooo optimal, denn dein freund will sich ja so lange wie möglich frei bewegen können und evtl. mal im rollstuhl fahren...
in sachen patientenverfügung solltet ihr euch mal schlau machen, wer den vormund übernehmen soll, wenn es richtig stark ausbricht...aber bis dahin habt ihr ja noch ne weile, gott sei dank...
ich finde ganz wichtig sind die therapeutischen maßnahmen, die ihr ergreifen könnt, sprich ergo, logo und was es da noch so alles gibt, damit dein freund optimal gefördert wird, sein laufen, essen, sprechen, koordination usw...
ansonsten wird sich alles mit der zeit finden, wenn du die pflege selber machen willst, halte dich auch immer irgendwie an spezialisten, die sich mit ch auskennen...
ich kann nur sagen, ein hausarzt, der keine ahnung von ch hat, kann nicht optimal dafür sorgen, das dein freund die besten medikamente etc bekommt...ist leider so, wurde bei meinem bruder damals viel falsch gemacht...
ansonsten solltet ihr euch im klaren sein, wenn die krankheit voll ausbricht, daß sehr, sehr, schwere zeiten auf euch zukommen werden...es wird sich fast alles ändern, leider muß ich es dir so sagen...
aber, wie gesagt, es gibt auch genügend wunderschöne tage miteinander, ihr müsst nur alle zusammenhalten und niemals aufgeben...
da viele menschen die ch nicht kennen, damit wurde ich auch jahrelang konfrontiert, muss man annehmen, ist leider so, aber es wird viel getan, damit die öffentlichkeit mehr erfährt und nicht immer denkt, der kranke ist betrunken und total aggressiv...oder hat voll einen psychoschaden,weg, sprich ist verrückt!!!! das denken leider auch immer viel, zu viele...
viel glück und positive kraft, schicke ich euch in die schwiez, oddrrrrr???
knuschi wuschel
also, ich finde vorbereiten kannst dich im prinzip gar nicht so viel, das mit der wohnung sollte auf jeden fall geändert werden, wenn du dich mal für eine vollzeitpflege von zu hause aus entscheiden solltest...da sind treppen und enge gänge nicht sooo optimal, denn dein freund will sich ja so lange wie möglich frei bewegen können und evtl. mal im rollstuhl fahren...
in sachen patientenverfügung solltet ihr euch mal schlau machen, wer den vormund übernehmen soll, wenn es richtig stark ausbricht...aber bis dahin habt ihr ja noch ne weile, gott sei dank...
ich finde ganz wichtig sind die therapeutischen maßnahmen, die ihr ergreifen könnt, sprich ergo, logo und was es da noch so alles gibt, damit dein freund optimal gefördert wird, sein laufen, essen, sprechen, koordination usw...
ansonsten wird sich alles mit der zeit finden, wenn du die pflege selber machen willst, halte dich auch immer irgendwie an spezialisten, die sich mit ch auskennen...
ich kann nur sagen, ein hausarzt, der keine ahnung von ch hat, kann nicht optimal dafür sorgen, das dein freund die besten medikamente etc bekommt...ist leider so, wurde bei meinem bruder damals viel falsch gemacht...
ansonsten solltet ihr euch im klaren sein, wenn die krankheit voll ausbricht, daß sehr, sehr, schwere zeiten auf euch zukommen werden...es wird sich fast alles ändern, leider muß ich es dir so sagen...
aber, wie gesagt, es gibt auch genügend wunderschöne tage miteinander, ihr müsst nur alle zusammenhalten und niemals aufgeben...
da viele menschen die ch nicht kennen, damit wurde ich auch jahrelang konfrontiert, muss man annehmen, ist leider so, aber es wird viel getan, damit die öffentlichkeit mehr erfährt und nicht immer denkt, der kranke ist betrunken und total aggressiv...oder hat voll einen psychoschaden,weg, sprich ist verrückt!!!! das denken leider auch immer viel, zu viele...
viel glück und positive kraft, schicke ich euch in die schwiez, oddrrrrr???
knuschi wuschel
POSITIV BLEIBEN-EGAL WAS KOMMT!!!!!
Hallo Phonix. Auch ich bin neu hier und kann deine ängste nachvollziehen. Mein Mann hat seit ca. 10 Jahren CH , wir haben eigentlich so weitergelebt wie immer , uns nicht den Kopf darüber zerbrochen was morgen oder in ein paar Jahren ist. Das eizige was wir rechtzeitig gemacht haben waren eine Vorsorge und Patientenverügung. Zur Wohnsituation kann ich folgendes sagen, wir wohnen im 3. Stock und das herauf und heruntergehen trainiert bei meinem Mann die Beinmuskulatur. Auch die Ergotherapeuten sind der Meinung das es ihm guttut wenn er mehrmals täglich die treppen steigt . Ich wünsche Euch viel Kraft und denk daran keiner weiß wirklich was die Zukunft mit uns vorhat. Also warum sich jeden Tag den Kopf über die CH zu zerbrechen , wir versuchen jeden tag aufs neue zu geniessen. Ist nicht immer einfach. Liebe Grüße Inschpup
Danke euch allen!!
Hallo Inscheput und alle andern die mir geschrieben haben. Ich möchte mich bei Euch ganz, ganz herzlich für die lieben Worte und den Mut den ihr uns gemacht habt bedanken!! Nachdem ich mehr über CH erfahren habe war ich am Anfang ganz schön geknickt und traurig, aber die Einstellung, dass man jeden Tag leben und geniessen soll habe ich mittlerweile auch erkannt und versuche diese auch zu leben. Manchmal geht es besser - manchmal weniger besser. Ja es stimmt schon, man weiss nicht, was die Zukunft mit uns vor hat und weshalb sollen wir uns verrückt machen? Ich liebe meinen Partner und ich geniesse jede Minute in vollen Zügen mit ihm. Es mag vielleicht etwas komisch klingen, aber ich denke manchmal, durch die Krankheit ist unsere Beziehung inniger, näher und intensiver, weil wir eben wirklich alles geniessen.
Inscheput magst du mir etwas mehr über dich erzählen? Bin halt neugierig und immer gespannt auf die vielen Geschichten, es hilft eben doch auch ganz schön!
Dir Udo wollte ich noch sagen, dass ich noch wegen der chinesischen Medizin nachschaue und dir die Namen schicken werde. Sie hilft wirklich super, sie ist für das Gleichgewicht, für die Vitalität und auch für die Psyche. Es sind 4 verschiedene Medikamente die mein Freund nimmt. Zudem habe ich ihm von dem Grüntee erzählt, den trinkt er jetzt täglich, bin total gespannt ob es ihm etwas hilft, auf alle Fälle schadet es bestimmt nicht
Ganz liebe Grüsse an Euch alle!!
Phoenix
Inscheput magst du mir etwas mehr über dich erzählen? Bin halt neugierig und immer gespannt auf die vielen Geschichten, es hilft eben doch auch ganz schön!
Dir Udo wollte ich noch sagen, dass ich noch wegen der chinesischen Medizin nachschaue und dir die Namen schicken werde. Sie hilft wirklich super, sie ist für das Gleichgewicht, für die Vitalität und auch für die Psyche. Es sind 4 verschiedene Medikamente die mein Freund nimmt. Zudem habe ich ihm von dem Grüntee erzählt, den trinkt er jetzt täglich, bin total gespannt ob es ihm etwas hilft, auf alle Fälle schadet es bestimmt nicht
Ganz liebe Grüsse an Euch alle!!
Phoenix
Lebe deinen Traum!
Wollte nur sagen, das man auf meiner Homepage nun ein kleines Video von Kaja sehen kann . Kaja im Sturm. Allerdings ist dies nur zu testzwecken installiert, und es kommt später noch etwas anschaulicheres hinzu, bzw. etwas von Kaja und mir oder ein kleines Video von unseren Ausflügen. Das dauert aber ein wenig.
Viel Spaß beim schauen
Viel Spaß beim schauen
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !