Ich habe es auch

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

lucy
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Ich habe es auch

Beitrag: # 15329Beitrag lucy »

Hallo, ich habe diese Krankheit auch. Mein CAG wert ist 46. Fast meine ganze familie hat CH. Meine Mutti liegt seit über 5 Jahren im Heim.


Udo
Moderator
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Beitrag: # 15336Beitrag Udo »

Hallo Lucy, willlkommen hier im Forum, ich hoffe, das Du hier etwas findest, was Dir weiterhilft. Lies einfach mal überall herum.
Wenn Du etwas wissen möchtest, melde Dich.

Gruß Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Justine
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Beitrag: # 15337Beitrag Justine »

Hallo Lucy,
auch von mir ein warmes herzlich Willkommen hier bei uns.
Schön, dass Du zu uns gefunden hast.
Ich hoffe, wir könnnen Dir eine Hilfe sein.


Gruß Justine
Inge
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Willkommen, Lucy

Beitrag: # 15339Beitrag Inge »

Liebe Lucy, wie ich lese, bist du auch aus Sachsen. Zufällig aus Leipzig? Ich heiße Inge, auch meine Mutti ist seit Jahren im Pflegeheim. Bitte schreib deine Sorgen und Ängste, hier findest Du ohne Ende Gleichgesinnte. Also bis bald.... alles Liebe wünsch ich Dir!
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Udo
Moderator
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Beitrag: # 15341Beitrag Udo »

Vielleicht wohnt Ihr ja gar nicht so weit auseinander. Ist doch schön, wenn man sich helfen und unterstützen kann.
Wie ist den das Wetter in Sachsen, bzw. Leibzig, auch so verregnet?

Gruß Udo
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Inge
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Beitrag: # 15343Beitrag Inge »

Grüß Dich, Udo! Ja, wäre gut wenn Lucy sich wieder meldet, möglich, daß sie evtl. in meiner Nähe lebt. Bin aus leipzig und gehe hin und wieder zum CH-Stammtisch, den eine Neurologin leitet. Das Wetter in Leipzig? Heute war ganz gut, ca. 17 Grad, am Abend Sonne. Mein Sohn wohnt in d. Nähe von Ahrensburg, ist ja irgendwie in Deiner Ecke? Hab selbst mal 11 Jahre in Büchen gewohnt u. gearbeitet, war ne gute Zeit, aber das Wetter.... Nur Spaß. Wann geht die Multimediashow auf Deiner HP weiter? So was könnt ich nie. Also bis bald mal wieder. LG Inge
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lucy
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Beitrag: # 15344Beitrag lucy »

hallo. ich wohne bei zwickau. aber mein arzt der das 2002 festgestellt hat, hat seine praxis in leipzig und eine in zwickau. es ist Dr. Sandig.
mit ihm habe ich vorgestern mal telefoniert und er meinte ich könne jetz schon rente beantragen. was meint ihr??? die krankheit ging von meinen opa aus, er hat es meiner mutter und ihren bruder vereerbt. wobei meine mutti wo sie jung war einen schlimmen autounfall hatte, 3 mal schädel bruch und schädelbasisbruch. sie hat damals die stärksten schmerztabletten genommen die es gab und dazu getrunken. nach der wende hat sie auch ca 4 jahre getrunken und mein onkel auch. deshalb hab ich keine orientierung wann es bei mir ausbricht denn ich trinke absolut nix. meiner mutti ihr wert is glaube 45. und bei ihr ist es vor 12 jahren ausgebrochen und bei meinen onkel vor 10 jahren.
inschepup
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Beitrag: # 15345Beitrag inschepup »

Hallo Lucy! Auch von mir ein herzliches Willkommen. Wann die Krankheit ausbricht kann ,glaube ich ,keiner genau sagen. Ist von Patient zu Patient unterschiedlich. Bei meinem Mann ging es mit ca. 40 Jahren los. Aber es ist ein schleichender prozeß gewesen. er konnte lange zeit noch am alltäglichen leben teilnehmen. Es hat sich erst in den letzten 2 Jahren stark verschlechtert. Trotzdem versuchen wir ,im Rahmen unserer Möglichkeiten, ein "normales" Leben zu führen. Viele Dinge können wir nicht mehr gemeinsam unternehmen, aber geniessen dafür die alltäglichen Dinge um so mehr. Rente beantragen? Hast Du denn schon irgendwelche einschränkungen?LG inschepup
lucy
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Beitrag: # 15350Beitrag lucy »

hallo. nein ich merke noch gar nix. ich habe auch noch androgenen haarausfall und morbus meulengracht. :cry:
Inge
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Beitrag: # 15370Beitrag Inge »

Guten Abend, Lucy. Ja, wegen der Rente beantragen, hab schon gelesen, daß eine Frau sie nach der Diagnose CH bekommen hat, doch da wirst Du wohl Spießruten laufen müssen. Das wird dauern und eigentlich bist Du trotz CH noch viel zu jung und wenn Du keine Anzeichen hast..... Hab es meiner Schwester auch geraten, mal danach zu gehen, sie ist jetzt 54 J. und der Wert bei ihr ist 42, kleine Anzeichen sind zu merken, da wir ja jetzt alle bescheid wissen, wie es bei unserer Mutti war. Trotzdem kannst Du es versuchen. Wie gehts Deiner Mutti jetzt? Alles Liebe.
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lucy
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Beitrag: # 15377Beitrag lucy »

meine mutti liegt im bett, wird künstlich ernährt. und sie ist 57 jahre alt.ich versuche mal ein bild kurz hochzuladen.[/quote]
danakatze
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Re: Ich habe es auch

Beitrag: # 15379Beitrag danakatze »

Hallo Lucy!

Herzlich Willkommen!

Viele liebe Grüße danakatze :wink:
lucy
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Beitrag: # 15380Beitrag lucy »

hier könnt ihr mal sehen wie meine mutti aussieht. http://lucy1278.sebjo.de/home/Lucy1278/startseite/
Udo
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Beitrag: # 15386Beitrag Udo »

Hallo lucy,

Es sind sehr schöne Bilder von Deiner Mutti. Am Fensterbrett sind viele kleine Tierchen, ein schöner Garten ist im Hintergrund zu sehen, und Deine Mutti schaut Dich mit großen Augen an, was Du da gerade machst, wenn Du das bist, auf den Bildern. Kann denn Deine Mutter in den Garten mit einem Rollstuhl oder so? Sieht irgendwie so schön aus.

Grüß Dich
Udo
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lucy
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Beitrag: # 15389Beitrag lucy »

sie wird mit den rollstuhl rumgefahren, aber sie kann nicht mehr sprechen und lebt in ihrer eigenen welt. das einzigste worüber sie sich ausdrücken kann, sind ihre augen. ich weine fast jedes mal wenn ich sie so sehe.
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