So viele Dinge die mir durch den Kopf gehen...

[last mystery]

Chorea Huntington ist eine Krankheit die für mich erst seit ein paar Jahren an Bedeutung gewonnen hatte. Damals verstand ich das Verhalten meiner Mutter nicht, als sie es von meinem Vater per Telefon an den Kopf geknallt wurde. Er meinte nur, bei meiner Tante (väterlicherseits) ist diese Krankheit ausgebrochen und das er es wahrscheinlich auch haben könnte und dementsprechend auch ich. Zum Schluss sagte er noch, dass er sich nicht testen lassen wolle. Das war etwa 2001.Damals hatte meine Mum noch mit einem anderen Verlust zu kämpfen, nämlich den Verlust meines kleinen Bruders, der leider nur ein paar Tage alt wurde. Und als dann auch noch diese Nachricht kam, war sie nervlich am Ende.
Wie gesagt, damals verstand ich nicht, heute tue ich es. Vor einigen Jahren sagte meine Mum dann, dass ich eventuell diese Krankheit haben könnte und ich meinte (mit meinen jungen Jahren) dass ich mich mit 18 auf jedenfall testen lassen möchte.
Nun bin ich 17 und im August 08 werde ich 18. Seit einiger Zeit, wenn ich meine Phasen bekomme, wo ich so darüber nachdenke, kommen Zweifel in mir auf, ob ich mit dem Ergebnis fertig werde oder nicht, sei es positiv oder negativ. Ich habe letztens meinen Arzt gefragt, wie das mit der Testerei geht und er war irgendwie unwissend darüber, dass man sich erst ab 18. testen lassen könne.
Hat sich das vielleicht geändert? Könnte ich das schon jetzt machen?
Je mehr ich darüber nachdenke, desto mehr Angst bekomme ich davor, allerdings möchte ich Gewissheit haben. Ich habe Angst vor einem positiven Ergebnis und gleichzeitig möchte ich die Erleichterung eines negativen Ergebnisses haben.
Ich lese in letzter Zeit sehr viel über die Krankheit und je mehr ich darüber lese, desto mehr Angst bekomme ich und meine Fantasie geht mit mir durch.
Ich habe einmal meine Tante gesehen, wo sie nur diese Muskelzuckungen im Nackenbereich hatte, wo sie manchmal plötzlich einfach so mit dem Kopf gezuckt hat. Damals wusste ich nicht, was es war… Keiner wusste das.
Nach ein paar Jahren, es könnte etwa 2004 gewesen sein, war ich nach Jahren wieder bei meinem Vater zu besuch und wir sind zu meinem Opa zu besuch gewesen und meine Tante war auch da. Es war schrecklich für mich, an einem Tisch mit ihr zu sitzen und zu zusehen wie sie aß und wie sie trank. Ich habe mich einfach nur schlecht gefühlt, weil es schwer für mich war mit einer kranken Person an einem Tisch zu sitzen und neben ihr so zu sein, als wäre nichts. Ich habe beim Mittagessen kaum etwas runter bekommen. Seitdem habe ich meine Tante nie wieder gesehen und bin auch innerlich froh darum, andererseits auch besorgt, wie es ihr geht. Mein Vater sagt, dass mittlerweile ihr Immunsystem so geschwächt ist, dass jede Lungenentzündung sie töten könne, die Nahrungsaufnahme verweigert sie teilweise regelrecht und muss deshalb zeitweise über eine Magensonde ernährt werden.
Wenn ich solche und ähnliche Dinge sehe, lese und höre, stelle ich mir vor, dass so was auch mit mir sein könnte. Die Unsicherheit treibt mich teilweise in eine richtige Verzweiflung.
Soweit ich das hier gelesen habe, ist die Untersuchung kostenlos, also wird von der Krankenkasse übernommen. Muss man da vorher anrufen oder ist das so wie bei einem normalen Arztbesuch? Und warum ist da erst diese Grenze erst ab 18 gesetzt? Warum kann man sich nicht schon vorher testen lassen?
Meiner Mum wurde damals gesagt, dass das eine psychische Belastung werden kann, für beide Seiten.

Ich weiß, das war jetzt ein langer Text, aber das ist derzeit meine Gefühlswelt und ich hab da zwar schon mit meiner Mum drüber geredet, aber ich wollte einfach wissen, wie ihr dazu denkt…Würde mich über Antworten freuen, allerdings bitte ich um Verständnis wenn man von mir tagelang nichts hört, weil ich nicht jeden Tag im Netz unterwegs bin und derzeit viel mit Klausuren um die Ohren habe.

Liebe Grüße
Last Mystery

[mio1]

Hallo Last Mystery,

ich kann so gut verstehen wie du dich fühlst, obwohl ich immerhin schon 18 war als ich von CH erfahren habe, bitte mach dich nicht verrück Lebe dein Leben.

Lass dich ersteinmal umfassend informieren, das kannst du auch mit 17 schon, und entscheide dann ob ein Test jetzt schon wichtig für dich ist.

Diese Entscheidung wird unglaublich schwer für dich.Denke erst an deine Tests und kümmere dich um Dinge die jetzt für dich wichtig sind.

Es werden viele Tage kommen an denen du gar nicht an die Krankheit denks und genausoviele an denen du vor Angst fast verzweifelst. Lass dir Zeit für deine Entscheidung denn dein Ergebniss wird dich verändern egal ob positiv oder negativ. Und such dir Hilfe bei Freunden deiner Mum und am besten auch bei einem Psychologen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und eine für dich richtige Entscheidung alles liebe Mio

[Isi]

Hi Last Mistery,

ich kann mich mio nur anschließen. Überleg dir das gut mit dem Test. Deine Mutter hat schon Recht, das ist eine große psychische Belastung. Man hat sich schon was dabei gedacht, den erst ab 18 Jahren zu legitimieren. Ich bin selbst 18, also ungefähr in deinem Alter. Meine Mutter hat CH, leugnet es aber und unternimmt nichts dagegen. Und auch meine Tante ist betroffen. Ich persönlich will mich testen lassen aber noch nicht jetzt, weil ich befürchte die Krankheit könnte im Falle eines positiven Ergebnisses mein Leben zu sehr dominieren. Ich will jetzt erst mal meine Schule beenden, studieren und mir ein eigenes Leben aufbauen. Ich denke dann guckt man nochmal mit einem ganz anderen Blickwinkel auf die ganze Sache. Ich kenne diese Phasen, von denen du sprichst und weiß wie sehr die Ungewissheit einen quälen kann - aber es gibt auch bessere Tage. Vermutlich ist es wirklich ratsam du suchst dir professionellen Rat (z.B. bei einem Psychologen, der das alles völlig objektiv bewerten kann), das hab ich jetzt wahrscheinlich ebenfalls vor. Eine Frage hab ich jedoch noch: Weißt du denn jetzt sicher, dass CH bei deinem Vater ausgebrochen ist? Denn wenn nicht, wärst du ja sozusagen aus dem Schneider.
Ich wünsche dir alles Gute!

Liebe Grüße, Isi

[last mystery]

Hallo Isi!

Eine Frage hab ich jedoch noch: Weißt du denn jetzt sicher, dass CH bei deinem Vater ausgebrochen ist? Denn wenn nicht, wärst du ja sozusagen aus dem Schneider.

"Er meinte nur, bei meiner Tante (väterlicherseits) ist diese Krankheit ausgebrochen und das er es wahrscheinlich auch haben könnte und dementsprechend auch ich!"

Bei ihm sind keine Krankheitszeichen bekannt oder bei ihm wird es viel später ausbrechen, er ist "erst" 44.
Nur daran will ich nicht denken, denn wenn er es nicht bekommt, bin ich, wie du es schon sagst, aus dem schneider. das hoffe ich auch sehr.
Es ist zwar noch ein wenig Zeit bis ich 18 bin und ich hoffe so sehr das bei ihm keine Krankheitszeichen auftreten,denn dann muss ich mich nicht wegen diesem Test verrückt machen. Wenn aber doch, dreh ich vielleicht vollkommen durch...

Aber das Leben kann einen echt nicht hart genug bestrafen... denn wenn mein Vater CH hat,dann könnte ich auch das haben und bei meiner Mutter ist in der Familie Osteoporose und Arthrose stark vertreten... undwenn ich das alles zusammen habe...

Naja, mittlerweile bin ich sehr durch die Klausuren abgelenkt,also habe ich kaum Zeit, darüber nachzudenken... bald ist Weihnachten....
Ich hoffe mein Bruder bekommt nicht schon wieder einen Epi-Anfall... Das war letztes Jahr genau an Heiligabend... Ich war Fix und Fertig...

Wie gesagt mal schauen, was die Zeit so macht....

[Udo]

Hallo Last Mystery, Du schreibst unter anderem (....und das er es wahrscheinlich auch haben könnte und dementsprechend auch ich!" )

Dein Vater ist 44 und es gibt noch überhaupt keine Anzeichen bei ihm, wie Du schreibst. Die Wahrscheinlichkeit, das er Ch bekommt, ist damit zumindestens gesunken. Auch wenn er es noch bekommen sollte, was ich nicht hoffe, musst Du deswegen keine CH bekommen.

Ich würde jetzt erst mal ein ganz schönes Weihnachtsfest feiern und nicht in Panik ausbrechen. Und ob Du Osteoporose oder Arthrose bekommst, da würde ich mir jetzt auch nicht den Kopf zerbrechen. Und ob dein Bruder einen Epileptischen Anfall bekommt, ist auch nicht sicher. Wennn er keinen Stress bekommt , ist die Wahrscheinlichkeit geringer, das er einen Anfall bekommt. Ist er den gut eingestellt mit Antiepileptika?

Grüß Dich, in der Ruhe liegt die Kraft.

Udo

[last mystery]

Hey Udo !

mein bruder kommt sehr gut mit den Antiepileptika klar,doch vor ein paar wochen ist wieder ein Anfall seit monaten passiert. deshalb kam da wieder die angst bei mir hoch.

naja wieder zurück zum topic , es ist ja nicht wirklich 100% gesagt,das er mit z.b. 45 kein CH bekommt....

[Udo]

Hey Udo !

mein bruder kommt sehr gut mit den Antiepileptika klar,doch vor ein paar wochen ist wieder ein Anfall seit monaten passiert. deshalb kam da wieder die angst bei mir hoch.

naja wieder zurück zum topic , es ist ja nicht wirklich 100% gesagt,das er mit z.b. 45 kein CH bekommt....

Zu 50% auch gar nicht , aber ich will da auch kein Zahlenspiel draus machen. Wenn er es jetzt noch nicht hat, ist die Wahrscheinlichkeit schon sehr viel geringer. Es gibt auch Ch Formen, die sehr abgeschwächt auftreten können.
Naja, aber wie gesagt, zerbreche Dir nicht den Kopf um Dinge, die ev. gar nicht eintreten. Mit dem Test würde ich übrigens noch warten. Vielleicht noch 5 Jahre?

Gruß Udo