ich brauche euere Hilfe!

[veronika]

Liebe Leute !
Ich schreibe in Name von meine Freundin aus Polen. Sie kann leider nicht Deutsch, ich zwar auch nicht besonders, aber trotz Fehler ,versuche ich die Fragen zu stellen.
Meine Kollegin heisst Sophie , hat zwei Kinder. Anja ist 27 Jahre alt und seit 17 Jahren an Chorea krank.
Anja bekam am 12.Oktober 2007 eine Baklofen Pumpe, ( Medtronic Synchromed II) Die Aufgabe der Pumpe ist der Medikament LIORESAL durch die eingelegter Kateter in Rueckenmarkkanal zu einfuehren.
5 Wochen hat das Medikament tatsaechlich gewirkt. Die Steifheit ist langsam an den Haenden und Beinen zurueck gegangen. Anja ist viel ruhiger geworden, hatte nicht so gelitten wie frueher. Leider nach 5 Wochen ist die Steifheit wieder zurueck gekehrt.
Der Neurologe der Anja besucht hat, sagte , dass die Pumpe einwandfrei arbeitet. Die Dosis von der Medikament ist jetzt hoeher eingstuft. Am 27.12. hat der Arzt eingeordnet 750mg pro 24 Std.

Wir wissen nicht warum die Steifheit ( Rigor ) wieder zuereck gekehrt ist!
Liebe Leute, wenn jemand von Euch die positive oder auch negative Erfahrung mit die Pumpe und mit den LIORESAL hat, bitte schreib mir eine Antwort.
Ich danke Euch allen in Voraus....
Anja leidet schon so lange....

Viele Gruesse an Euch allen
Veronika und Sophie aus Danzig

[Udo]

Hallo Veronika, Willkommen hier im Forum

Dieses Medikament ist eigentlich gegen spastische Störungen der Muskulatur gedacht, sowie gegen Multiple Sklerose. Aber mehr weiss ich leider auch nicht davon, bzw. konnte da so auf die schnelle nichts in erfahrung bekommen. Könnte natürlich ev. auch gegen Bewegungsstörungen der Chorea helfen.

Ich wundere mich auch, das Deine Freundin mit 10 Jahren schon an Chorea erkrankt ist, obwohl es so etwas auch gibt. Aber eher selten.
Oder meinst Du , das Deine Freundin an einer Spastik oder MS leidet?. Nicht, das da eine Verwechslung besteht?

Vielleicht weiss ein anderer hier im Forum noch etwas mehr als ich darüber.

Einen Lieben Gruß an Euch erst einmal nach Danzig

Udo

[sissi]

Hallo nach Polen,
es gibt die juvenile Form der Chorea, habe aber vom Einsatz solcher Schmerzpumpen noch nichts gehört. Ich würde mich an ein Huntingtonzentrum wenden. Über die dhh-ev.de könnt ihr Hilfe bekommen.
Ich drück euch den Daumen.
LG Sissi

[veronika]

Udo, Sissi,
danke fuer die schnelle Antwort. Ja, Anja ist t als Kind krank geworden. Nach Ihrem Vater hat sie die Krankheit vereerbt.
Ich werde mich auf jeden Fall auf die Seite , die Sissi geschrieben hat, mich einloggen.
Eigentlich Anja( nach Meinung der Aerzte ) sollte schon lange nicht mehr leben, aber sie lebt, und so lange Sie noch am Leben ist Sophie macht alles um Ihr zu helfen.
Viele Gruesse ....bei uns an der Ostsee ist heute - 10 Grad . Brrrrr!! echt kalt..
Veronika und Sophie

[Udo]

Hier gibt es auch Infos und Hilfe über Huntington http://www.ameos.eu/index.php?id=1463
Diese Klinik liegt auch an der Ostsee.

Deutsche Huntington Hilfe http://www.metatag.de/~dhh/?newwebID=906&newwpID=24739



Kann Deine Freundin denn einigermaßen gut Nahrung zu sich nehmen?

Hier ist es übrigens auch sehr kalt in Itzehoe.

Gruß Udo

[danakatze]

Hallo Veronika!

Herzlich Willkommen!

Viele liebe Grüße danakatze