Bin neu und hab ganz schön Angst

[Nuwanda]

Hallo,

ich bin 30, neu im Forum und hab 3 Kinder(allerdings sind nur 2 biologisch von mir). Hab mich angemeldet, weil ich mal jemanden brauche der sich auskennt und der mich in diesem Thema verstehen kann.

Mein Onkel hatte CH und ist 2002 daran gestorben. In den 80´ern wurde man wegen seiner gestörten Motorik auf ihn aufmerksam (damals war er etwa 40). Ich war noch klein 7 oder 8 Jahre. Mein Opa ist 85 geworden (unauffällig) und mein Oma ist mit 74 an Krebs gestorben, war aber nicht wirklich motorisch auffällig, hab ich mir sagen lassen, dass heißt aber nix, weil die hier alle keine Ahnung haben. Ich hab das nicht wirklich mitbekommen damals und schon gar nicht das es eine Erbkrankheit ist. Im Rest der Familie wurde die Krankheit zerschwiegen. Fatal, denn immerhin hat mein Onkel 8 Geschwister...inkl. meiner Mom. Meine Mom (55) zeigt nun ebenfalls motorische Auffälligkeiten, ist häufig depressiv (hat nun auch noch ihren Job verloren), hat Schlafstörungen...etc. Ich bin mit Ihr nach Göttingen in die Uniklinik gefahren, um sich auf diese Krankheit testen zu lassen, weil sie in einem Kuraufenthalt von einem Neurologen, wegen Ihrer Vorgeschichte als "Risikoperson" eingestuft wurde. Der Arzt war sich sehr sicher

Tja nun warten wir bereits seit einem Monat auf das Ergebnis. Ein Monat in dem ich mir jeden Tag das Hirn zerfetze und panische Angst habe, dass, wenn sie krank ist, evtl. meine Kinder durch mich an diesen Genfehler geraten sind und ich sie unwissentlich zu solch einer Krankheit verdammt hab.

Ich achte akribisch auf jede Bewegung die ich mache und evtl. bin ich da ja auch überempfindlich wegen meiner Angst, aber ich habe auch bei mir kleine "Zuckungen" (Zeh, Finger) bemerkt. Wirklich klein. Einem Außenstehenden fällt das nicht auf und auch mir wäre nix aufgefallen, hätte ich nicht bewußt drauf geachtet. Vor etwa einem halben Jahr war ich bei meinem Hausarzt, weil mir eine verstärkte Vergeßlichkeit bei mir aufgefallen ist...Ich mein ich war schon immer vergeßlich aber wenn man mir 4 Dinge aufträgt, vergesse ich eine mit ziemlicher Sicherheit.

Ich weiß ich soll mich noch nicht verrückt machen, weil noch gar nix raus ist, aber die Symptome meiner Mom sind schon sehr bedrückend und ich hab so Angst das meine Kinder das haben könnten...ich werd noch bekloppt.

Es wäre wirklich lieb, wenn Ihr mir antworten würdet.

Bis dann Nuwanda

[Inge]

Hallo, liebe Nuwanda. Auch Dich heiße ich sehr herzlich im Forum willkommen. Auch Du wirst bald noch von anderen Infos bekommen. Habe aber gerade an Hibiskus, die auch neu hier ist, lange Sätze geschrieben. Melde mich heut abend wieder, muß jetzt weg. Bitte mach Dir nicht so viele Sorgen. Es kommt meist anders, als man denkt. Bis dann. Kopf hoch, es geht immer alles irgendwie weiter im Leben. Kann ich behaupten, denn ich werd bald 50...

[Nuwanda]

Hallo, liebe Nuwanda.

-----Sorry, der Verwirrung halber, aber ich bin männlich

Auch Dich heiße ich sehr herzlich im Forum willkommen.

-----Danke

[inschepup]

Hallo Nuwanda. Erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum. Das mit Deiner Mutti tut mir leid. Aber selbst wenn sie CH hat, heißt das noch lange nicht das sie es auch an dich weiter vererbt hat. Und auch falls Du es haben solltest , müssen es Deine Kinder nicht auch bekommen. Das mit Deiner Vergeßlichkeit würde ich im Moment nicht überbewerten. Bei uns ( mein Mann hat CH ) bin ich eher diejenige die alles vergißt. Während mein Mann sich viele Dinge merken kann. Natürlich nur die , die er für wichtig hält.
Hast Du dich auch testen lassen? LG inschepup

[Nuwanda]

Nein, noch nicht. Ich wollt erst das Ergebnis bei meiner Mom abwarten.

Ich weiß, dass ich es nicht haben muß und meine Kinder dann auch nicht haben werden, aber allein die Möglichkeit, dass meine Kinder es haben könnten und das alles, was wir (Familie) uns in den letzten Jahren so beschwerlich aufgebaut haben, einen so völlig anderen und schweren Verlauf nehmen könnte, bringt mich an den Rand des Wahnsinns.

Ich bin 2006 mit meinem Studium (Biologie) fertig geworden. Ich hatte 4 Nebenjobs um uns über Wasser zu halten. Meine Freundin (bald Frau, ich hab ihr nämlich einen Antrag gemacht) die Kinder und ich haben uns jetzt ein kleines Häuschen gekauft (natürlich war das nur möglich, weil ich nun einen tollen Job hab, mit dem ich dies finanzieren kann) und wir dachten uns nun endlich ein bischen Ruhe gönnen zu können und dann kommt so ein Hammer. Ich bin mehr als besorgt, dass alles den Bach runter geht, wenn ich die Krankheit hab, weil ich dann ja irgendwann nicht mehr arbeiten kann. Außerdem ist meine Freundin/Frau erst 21. Ich will ihr wirklich nicht zumuten mich pflegen zu müssen. Sie steht ja erst am Anfang ihres Lebens und hat mit mir alles in eine Waagschale geworfen. Jetzt ist alles abhängig von so´m beschi**enem Test. Das macht mich ganz schön fertig!

[*die*elfe*]

Hi Nuwanda,
ich kann Deine Angst sehr gut nachvlollziehen. Ich habe das Thema CH bis vor ca. 2 Jahren total verdrängt. Ich wollte nichts davon wissen. Bin jetzt 25 Jahre und bissel weiter mit den Gedanken. Ich habe mich vor einem halben Jahr dazu entschlossen den Test zu machen (mein Vater hat CH). Bei mir ist ein Wert von 40 CAG rausgekommen. D.h. ich bin Träger. Aber lt. dem Arzt muss die Krankheit zu 50 % nicht ausbrechen, weil ich mich in einer Grauzone befinde. Und wenn sie ausbricht, dann im hohen Alter (wobei es von Person zu Person unterschiedlich ist). Ich habe mich für den Test entschieden, weil ich Gewissheit haben wollte und mich nicht jeden Tag mit der Frage quälen wollte, ob ich CH hab oder nicht. Auch wenn ich Träger bin, geht es mir sehr gut. Ich genieße mein Leben und LEBE IM JETZT. Kannst Du denn mit Deiner Freundin über CH reden? Mach Dich bitte nicht verrückt und mal den Teufel nicht an die Wand. Das Leben ist zu wertvoll...
Ganz liebe Grüße.

[Nuwanda]

@ die elfe

Wenn meine Mom positiv getestet wird, wovon ich leider ausgehen muß, da ihre Symptome recht eindeutig sind, werde ich mich definitiv testen lassen.
Mit der Ungewissheit könnt ich nie und nimmer leben.
Ich weiß ja nicht wie deine Situation bezüglich Beziehung und Kinder ist...Wäre ich alleine und hätte keine Kinder würde ich sicher anders reagieren und mich ins volle Leben stürzen, koste es was es wolle. So aber zermatere ich mir den Kopf wie ich am besten alles in eine einigermaßen erträgliche Bahn für meine Liebsten leiten kann, falls ich erkrankt sein sollte. Lebensversicherung? Arbeitsunfähigkeitsversicherung?...etc. Ich will das sie an nichts mangeln. Mir gehts weniger um meine Mom und mich, sicher das wäre schwer aber ich bin mir sicher ich könnt das durchstehen. Mir gehts um meine Familie...meine Liebste und die Kinder. Ich will ein richtiger Vater und Mann sein und keiner an den sich alle nur an den mit der schweren Krankheit erinnern (meine Mäuse sind 5J., 3J. und 4 Monate). Meine Mom und ich stehen uns sehr nahe, wir würden/werden das schon schaukeln. Nur um den so innig geliebten Rest mach ich mir meine Gedanken.

[*die*elfe*]

Wenn du noch Versicherungen abschließen willst dann bevor du den Test machst. Denn wenn du Genträger bist wird es schwierig (weist du aber bestimmt schon). Sicherlich mache ich mir auch Gedanken, was ist wenn es ausbricht. Was passiert mit mir? wer kümmert sich um mich?Aber da kann man vorher vorsorgen (Patientenverfügung etc.). Ich habe keine Kinder aber es ist mein größter Wunsch welche auf die Welt zu bringen. Ich kann das Baby schon im Mutterleib untersuchen lassen. Aber das ist auch ein schwieriger Weg und ich brauche noch Zeit. Ich hoffe deine Freundin unterstützt dich in dieser schwierigen Zeit?! Habt ihr denn wegen dem Ergebnis nochmal nachgefragt? Mein Ergebnis war innerhalb von ca. 2 Wochen da. Ich drücke dir und deiner Familie die Daumen, dass alles gut verläuft. Warte erst das Ergebnis von deiner Mutter und dir ab.
Mein Vater ist troz der Krankheit ein guter Vater für mich! Denn ohne ihn wäre ich nicht der Mensch der ich jetzt bin. Deine Mutter ist doch trotz der Krankheit auch eine gute Mutter für dich, oder nicht? So werden deine Kinder das auch sehen.Du bist und bleibst ein guter Vater und guter Ehemann,egal was passiert

[wergi]

Hallo Nuwanda,

herzlich willkommen.

Ich kann Dir nur raten, erstmal ruhe bewahren und den Test Deiner Mutter abwarten.
Du kannst aber schon mal für dich und Deine Fam. Vorkehrungen treffen,
z.B:
Lebensversicherung,
Berufsunfähigkeitsversicherung aber nix davon sagen was deine Mutter hat!!! Tue so als wenn Du von nix weißt.
Patientenverfügung.

Diese sachen kannst Du auch abschließen, ohne das Du krank bist.

Rainer

[mio1]

Hallo Nuwada,

deine Ängste besonders um deine Kinder und deine Frau kann ich sehr gut verstehen.

Ich habe damals meinem Mann gesagt das ich mich ofiziell scheiden lasse eben auch weil wir gerade ein Haus gebaut haben und ich nicht wollte das alles für das wir gearbeitet haben irgendwann an den Staat geht.

Elfe hat schon geschrieben das du trotz CH ein guter Vater sein kannst. Meine Mum ist an CH erkrankt und konnte uns 4 Kinder trotzdem alleine groß ziehen und war zudem die beste Mum die mann sich vorstellen konnte. Okay jetzt ist es oft schwer vorallem da ich sie bei mir zuhause pflege aber trotz allem habe ich sie gerne ummich und mein Kleiner vergöttert seine Oma.

Aber warte erst ab was das Ergebniss deiner Mum und eventuell später deines bringt. Ich selbst war mir total sicher das CH bei mir schon ausgebrochen war habe Zuckungen beobachtet sobald ich mich an irgendwas nicht mehr erinnern konnte meinte ich das es nur an der Krankheit liegen konnte und dann bekam ich das Ergebniss das ich keine Genträgerin bin. Ich habe solange mit der Ungewissheit gelebt das ich mich immer mehr verrückt machte und mich dann für den Test entschieden. Lieber wollte ich die Sicherheit als immer zu denken was wäre wenn.

Liebe Grüße Mio

[Udo]

Ich achte akribisch auf jede Bewegung die ich mache und evtl. bin ich da ja auch überempfindlich wegen meiner Angst, aber ich habe auch bei mir kleine "Zuckungen" (Zeh, Finger) bemerkt. Wirklich klein. Einem Außenstehenden fällt das nicht auf und auch mir wäre nix aufgefallen, hätte ich nicht bewußt drauf geachtet. Vor etwa einem halben Jahr war ich bei meinem Hausarzt, weil mir eine verstärkte Vergeßlichkeit bei mir aufgefallen ist...Ich mein ich war schon immer vergeßlich aber wenn man mir 4 Dinge aufträgt, vergesse ich eine mit ziemlicher Sicherheit.

Ich weiß ich soll mich noch nicht verrückt machen, weil noch gar nix raus ist, aber die Symptome meiner Mom sind schon sehr bedrückend und ich hab so Angst das meine Kinder das haben könnten...ich werd noch bekloppt.

Es wäre wirklich lieb, wenn Ihr mir antworten würdet.

Bis dann Nuwanda

Hallo nuwanda,willkommen hier!

Ich glaube, Du solltest erst mal einfach nicht an Dinge denken, die noch gar nicht eingetreten sind geschweige denn werden. Aber falls Du es bekommen solltest, nur mal angenommen, dann verbesserst Du ja nichts, wenn Du Dich jetzt verückt machst. Versuche, rationell zu denken, den nur, wenn Du einen kühlen Kopf bewahrst, bist Du in der Lage, deine jetzige und auch verständliche Anspannung und wohl auch etwas Angst zu verbessern. Wie hat mal einer zu mir gesagt. "Ein müder Soldat kann nicht kämpfen".

Warte jetzt einfach möglichst mit einer gewissen Gelassenheit, wenn ich es mal so nennen soll, einfach ab, was der test ergeben wird bei Deiner Mutter. Versuche es wenigstens.
Vergessen tue ich übrigens auch jede Menge, und manchmal zittern mir die Hände etwas und... Dies kommt von nervlicher Belastung und ist ganz normal.

Grüß Dich
Udo

[Nuwanda]

Erstaml ein fettes Danke an alle die sich um mich bemühen

Mit dem "ruhig bleiben" ist so ne Sache...ich würd liebend gerne ruhig bleiben und rational. Eigentlich bin ich ja auch ein kühler Kopf...Naturwissenschaftler eben...aber ich krieg das alles irgendwie nicht gebacken. Das is mir zu viel und macht mich fertig. Diese Warterei ist einfach Folter!
Ich hab 1000 Gedanken im Kopf und Angst wie verrückt.

Kleiner Auszug aus meinen Gedanken die mich plagen:
Meine Kleinste ist doch erst 4 Monate alt, wie soll ich denn da eine anständige Basis schaffen, wenn ich in vielleicht 8 Jahren schon nicht mehr richtig gehen und reden kann...ich weiß jedenfalls so gut wie nix mehr von dem als ich 8 war.

Ich weiß es ist noch nix raus, ich hab noch keinen Test gemacht und hab die Krankheit ja evtl. gar nicht, trotzdem zermürben mich solche Gedanken.

Das liegt so schwer auf meinen Schultern...

Unglaublich wie Ihr das alles so meistert! HUT AB!!!

[inschepup]

Hallo Nuwanda. Ich kann das schon verstehen, das einem Tausend Gedanken durch den Kopf gehen. Es läßt sich leicht sagen "mach dich nicht verrückt". Fakt ist man kann seine Gedanken nicht abstellen. Natürlich gibt es Tage wo es geht ,weil man so viel um die Ohren hat , das man keine freie Minute zum Nachdenken hat. Aber es gibt auch diese Zeiten wo man nur an die Zukunft denkt und was alles passieren wird. Bei Dir ist es ja auch noch anders als bei mir. Wir haben leider( oder Gottseidank) keine Kinder. Um die Zukunft mache ich mir trotzdem ab und zu Gedanken. Zu den Gedanken um deine knirpse kann ich Dir nur folgendes sagen. Bei meinem Mann(er ist jetzt 50) fing es mit ca. 40 Jahren an. Und bis ende letzten Jahres konnte er auch noch alleine laufen und hat an vielen Dingen des alltäglichen Lebens teilgenommen. Wenn meine Freundin mit ihren Kindern zu Besuch war ist er immer aufgeblüht. Und die 2 lieben ihn so wie er ist. LG inschepup

[Udo]

Eine kleine Bewunderung für Inschepup, das Sie Ihren Mann so pflegt. Ich finde das schon stark.
Udo

[inschepup]

Danke