Hallo alle zusammen!
Es hat lange gedauert, bis ich mich nun entschlossen habe, mich in diesem Forum anzumelden. Leider gibt es (fast) nur Kinder, die unter dem D.I.R leiden. Und das hat meinen Freund bisher abgehalten, sich mal anzumelden. Er ist sehr frustriert, dass er wohl der einzigste Erwachsene ist, der bisher bekannt ist. Durch Zufall haben wir vor kurzem von dem Schicksal von Antje gelesen, und ich dachte, wenn mein Freund sich jetzt nicht einloggt, dann will ich mal für ein bisschen Erfahrungsaustausch sorgen.
Erst mal zu ihm. Er wird im April 29 Jahre, nimmt momentan 6 Tabletten Moduretik (Diuretikum, welches paradox wirkt) ein und kommt so auf die 24stündige Trinkmenge von 15-18 Litern. Seine Blase geht auch dementsprechend bis über den Bauchnabel.
Durch die nächtlichen Toilettengänge hat er einen sehr unruhigen Schlaf und ist dadurch auch schon in der Schule und bei verschiedenen Arbeitsstellen eingeschränkt gewesen und bis heute noch. (er ist übrigens in der Schule auch immer der Clown gewesen)
Da der D.I.R anfangs bei ihm nicht erkannt wurde, litt er unter einer Sauerstoffunterversorgung und hat warscheinlich dadurch ein ADS.
Er ist sehr intelligent, hat aber schwer zu kämpfen mit dem heutigen Leistungsdruck im Arbeitsleben.
Bis vor kurzem hat er an einer Maßnahme vom Arbeitsamt - entschuldigt- Agentur für Arbeit
teilgenommen, wo er in einer psychiatrischen Werkstätte schon viele Stationen durchlaufen ist und nichts anspruchsvolles gefunden hat.
Da er seit einigen Jahren unter Depressionen leidet und seine letzte Medikation nicht seine erwünschte Wirkung erbracht hat, hat er plötzlich von einem auf den anderen Tag sein altes Medikament genommen in einer viel zu hohen Dosis und hat ganz schlimme Nebenwirkungen (Angstzustände, Zwangsverhalten und Schwindel) bekommen und ist jetzt seit dem 20. Januar in der Psychiatrie. Seit ca. 1 1/2 Wochen geht es ihm wieder zunehmend besser und morgen darf er das erste mal versuchsweise wieder eine Nacht zu Hause übernachten.
Also, ich muss echt sagen, dass ich diese Krankheit sehr gemein finde.
Wenn ich da solche Sätze lese: "Unter einer adäquaten medikamentösen Therapie können die Patienten in der Regel ein ganz normales Leben führen.", da muss ich echt anfangen zu würgen. Ich bin nun über zwei Jahre mit ihm zusammen und mir kann keiner erzählen, dass wir ein normales Leben führen.
Es ist sehr schade, dass die Forschung an solch seltenen Erkrankungen kein Interesse hat.
Und desshalb müssen wir das Beste draus machen und können vielleicht anderen eine Hilfe sein. Aber Eure Kids haben da ja auch schon einiges mitmachen müssen! Ich stell mir es bei einem Mädchen schwer vor, aber für den Jungen von trinchen79, wär es vielleicht eine Lösung ein Urinableitsystem zu bastel- kein Spaß!
Bei meinem Freund hat das als Kind relativ gut geklappt und mittlerweile überlegt er sich, dieses wieder zu benutzen. Da muss man nur ein bisschen erfinderisch sein. Er hat in ein Plastikfass ein Loch und darin einen überleitkonus gesteckt, einen 1,2m langen Schlauch angeschlossen und Antireflux Urinalkondome verwendet. Es kam aber wohl schon mal vor dass er dann im Nassen aufgewacht ist, aber wenn die Kinder da in der Regel durchschlafen können ist das doch gut. Und gerade die brauchen doch so viel Schlaf. SO, nun hab ich glaub erst mal genug geschrieben und ich freu mich natürlich auf Antworten und Fragen
Gruß vom Bodensee
Nicole
den Macht er ohne Probleme voll und auch noch mehr....Da passen 2 Liter rein...
sehr eigenwillig aber absolut clever und gewitzt...das ganze Gegenteil von ihrem Bruder...in der Entwicklung fast genauso weit...