bin neu hier,würde mich über antwort freuen :)

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Elliemi
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Ängste

Beitrag: # 17538Beitrag Elliemi »

Hallo Alex,
hab keine Angst vor dem Besuch. Natürlich solltest du ein bischen vorbereitet sein aber das bist du doch schon. Hab keine Angst vor den Tränen, das gehört dazu. Weinen ist gesund und erleichtert.
Du kannst dich mit 14 noch nicht testen lassen. Das bedeutet aber nicht, dass du dich jetzt 4 lange Jahre fertig machen musst. Sondern du kannst dich jetzt 4 Jahre schonen und darüberhinaus noch viel länger (so lange du willst). 50% Wahrscheinlickeit heißt immer auch 50 % Chance, es nicht zu haben.

Liebe Grüße


xx piepmatz xx
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Beitrag: # 17539Beitrag xx piepmatz xx »

@ Elliemi

schade...naja gut dann warte ich noch bis ich 18 bin
ich glaub ich würde es eh nie verkraften den test jetzt schon zu machen...wenn er dann positiv ausfallen würde...aba wie gesagt steckt halt auch viel neugier dahinter...aber irgendwie bin ich aucvh froh darüber dass man den erst mit 18 machen kann 0.o
komisch irgendwie...

danke Elliemi für die aufmunternden Worte :)
hel alex
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Sim
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Beitrag: # 17540Beitrag Sim »

Hallo Piepmatz,

herzlich willkommen !!!!
Ich hatte damals auch riesige Probleme meine Oma in Pflegeheim zu besuchen, Sie freute sich aber riesig und das war ein wiedersehen nach fast zehn Jahren(Habe keinen Kontakt mehr zu meiner Familie Väterlicherseits). Trotz Ihrem schlechten Zustand wusste sie wer ich war und ich bin sehr froh, Ihr diesen glücklichen Augenblick geschenkt zu haben.
Vieleicht machst Du Deiner Mami ja auch so eine große Freude,
würde Dein Vater dich denn nicht begleiten und dir zur Seite stehen ?!

LG Sim
xx piepmatz xx
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Beitrag: # 17541Beitrag xx piepmatz xx »

@ Sim
ja er würde ja auch mitkommen..
wir wollten zu zweit zu meinem opa fahren un dann halt zu dritt meine mutti besuchn fahren. :)
aber für meinen vati is es schließlich auch nicht einfach...er hat sich früher getrennt von ihr weil sie sich "verändert" hat...er wollte es ja nich wahr haben dass es wegen dieser krankheit war...jetzt ist er schlauer...
ich glaub er hat sie auch schon gut 6 jahre oder länger nichtmehr gesehen.
naja ich hoffe sie freut sich :)
ich werde euch dann auch berichten wie es war aber das dauert ja noch ein weilchen.
hel alex
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walter
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Beitrag: # 17542Beitrag walter »

Hallo Piepmatz!

Es tut mir so leid, daß die Krankheit bei Deiner Mami schon so schlimm ist. Du sollst Deine Mutter unbedingt besuchen, sie wird sich garantiert unheimlich darüber freuen. Vielleicht könnt Ihr nicht mehr richtig miteinander sprechen, aber was gibt es schöneres für eine Mutter, als Ihr Baby wiederzusehen. Hab keine Angst vor ihr, sie ist nicht böse, sie kann ihre Freude nur nicht mehr richtig zeigen. Sprich mit ihr, auch wenn sie nicht antwortet, sie kann Dich hören!

Wie alt war Deine Mutter, als Du zur Welt gekommen bist? Wenn sie so um die 20 Jahre alt war, dann bin ich absolut sicher, daß Du die Krankheit nicht geerbt hast. Du schreibst für eine junge Dame mit 14 Jahren sehr vernünftig, wenn Du die Krankheit geerbt hättest, dann würdest Du heute schon unter Depressionen leiden und auffällig sein.

Bitte plane und führe Dein Leben so vernünftig wie jeder gesunde junge Mensch. Ernähre Dich gesund, vermeide Alkohol, Nikotin und alle anderen Drogen, treibe Sport, strapaziere Dein Gehirn und hab Freude am Leben. Setz Dir Ziele und sei strebsam. Vergiß den Gentest, Du fühlst Dich gesund, und bist es auch.

Ich habe die Krankheit leider auch von meiner Mutter geerbt und schon leichte Bewegungsprobleme. Meine Schwester hat die Krankheit zwar auch geerbt, aber in einer ganz abgeschwächten Form, sodaß die Chorea bei ihr erst mit 80 Jahren ausbrechen wird. Besonders bei der Vererbung durch die Mutter kommt es vor, daß sich die Krankheit zurückbildet. Man hört selten von dieser Verbesserung im Erbgang, weil die Betroffenen sich in diesen Foren nicht melden - sie sind ja quasi gesund.

Freu Dich auf den Besuch bei Deiner Mami, es hilft ihr wenn sie sehen kann, welch gescheites und gesundes Töchterchen Du bist.

Walter
xx piepmatz xx
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Beitrag: # 17544Beitrag xx piepmatz xx »

@ walter
Wie alt war Deine Mutter, als Du zur Welt gekommen bist? Wenn sie so um die 20 Jahre alt war, dann bin ich absolut sicher, daß Du die Krankheit nicht geerbt hast. Du schreibst für eine junge Dame mit 14 Jahren sehr vernünftig, wenn Du die Krankheit geerbt hättest, dann würdest Du heute schon unter Depressionen leiden und auffällig sein.


alsoo erstma danke für deine antwort =)
und ich glaub dass meine mum so um die 25 jahre alt sein musste.
aber woher willst du das denn so genau wissen,dass ich es nicht habe 0.o
ihre mutti hatte es auch und ich glaube sie hat meine mutti auch mit 20 bekommen und trotzde geerbt naja...
öhm...und unter depressionen ...hmm..keine ahnung bin öfters traurig,weine aus Gründen die mir nicht richtig klar sind... 0.o
oder ich weine weil ich froh bin dass ich meine Freunde habe und die mich so sehr unterstützen :)
naja generell weine ich sehr viel...bin auch als das "Sensibelchen" bekannt in der schule...ich weiß nich wirklich wie sich Depressionen äußern.ob dies auf mich zutrifft,naja..
trotzdem bin ich mir sicher dass ich später den Test machen werde!

aber deine Worte waren total aufmunternt :) Dankeschön =)

hel alex
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Udo
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Beitrag: # 17545Beitrag Udo »

Hatte gerade etwas in meinen Papieren herumgesucht. Da ich von Kaja eine persönlichen Ordner habe , sah ich da einen kleinen Brief an mich zu Weihnachten, aber er ist schon etwas älter. Also, kaja schreibt mir als kranke Betroffene, ziemlich krakelig:
" Lieber Udo, Frohe Weihnachten und einen Guten Rutsch ins neue Jahr. Ich hoffe, deine Träume gehen in Erfüllung. "

Dieser Brief ist schon etwas älter, wo ich noch nicht in Itzehoe war. Sie wünscht mir trotz Ihrer Krankheit die Erfüllung mneiner Wünsche. Das muss man sich mal vorstellen.
Oder noch einige Zitate von Ihr:

"Der Sinn"
"Den Sinn gibt es gar nicht so oft, aber ab und zu findet man sich auch sehr glücklich"

Wie immer Sie dies auch gemeint hat.

Noch ein Satz: Es kommt eine Zeit, wo alle Dinge schön sind.

Oder:
Hier gibt es viel Dinge, die es gibt. Es gibt gute Dinge und es gibt schlechte Dinge

Leider kann Kaja quasy keine Briefe mehr schreiben, zumindestens kann ich da kaum etwas lesen. Da muss ich in Ihre Seele schauen.
Ihr könnt sicher sein, das ich diese Briefe hüte wie einen Schatz

Gute Nacht allen
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Udo
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Beitrag: # 17546Beitrag Udo »

Gute Nacht Piepmatz, ein lustiger Name Bild
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Inge
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Guten Abend, Piepmatz

Beitrag: # 17547Beitrag Inge »

Hallo und willkommen hier. Du bist auch aus Leipzig? Wo genau wohnst Du denn? Ich wohne in Engelsdorf/Lpz. Also mir scheint, Du bist schon ganz schön tapfer. Besuche unbedingt Deine Mutti, mit Begleitung ist natürlich ok. Auch wenn sie sich ganz sicher sehr verändert hat ist sie doch Deine Mutti, sie hat Dich geboren und sie hat Dich lieb. Warum, wenn ich fragen darf bekommt sie denn so wenig Besuch? Bitte kümmere Dich in den nächsten Jahren NICHT um den Test, den kannst Du später machen oder nicht. Wenn Du etwas älter bist, wirst Du anders darüber denken. Alles Gute wünsche ich Dir.Inge
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
xx piepmatz xx
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Beitrag: # 17548Beitrag xx piepmatz xx »

@ Udo
danke :)

&´ die sprüche sind ja voll schön... :)
auch dir eine gute nacht!
-`♥´- mama -`♥´- i ♥ u
xx piepmatz xx
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Beitrag: # 17549Beitrag xx piepmatz xx »

@ Inge
ja ich bin aus Leipzig / plagwitz
aber erst seid knapp 2 jahren
hatte ja eine stiefmutter...mein daddy & ich wohnten bei ihr 8 jahre lang also als ich 4-12 jahre alt war mit 13 dann bin ich nach leipzig gezogen bzw wir...als ich noch dort in nem kleinen dorf gewohnt habe ,habe ich oft drüber nachgedacht wie es wohl wäre,wenn meine ♥mama♥ nicht krank geworden wäre...vielleicht wären wir dann diese "perfekte familie" geworden,wie sie sich doch jeder wünscht...naja...meine frühere stiefmutter hat mich gehasst...ich habe viel geweint...es war ne echt schlimme zeit...aber seid ich in leipzig wohne geht es nur noch bergauf :)
und meine ♥mama♥...
naja sie bekommt schon Besuch soviel ich weiß von ihrem bruder und von ihrem vati
bloß halt von mir nicht und ich bereue es...
es wurde mir glaub ich zuviel irgendwie :( war ja auch noch so klein aber das ist ja auch trotzdem keine entschuldigung...
aber jetzt mache ich mir vorwürfe dass ich sie solang nichtmehr besucht habe,sie ist ja auch 2 stunden autofahrt entfernt von mir...aber trotzdem
ich muss das unbedingt nachholen...ich hoffe sie ist mir nicht böse oder so
:(
hel alex
-`♥´- mama -`♥´- i ♥ u
Inge
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Beitrag: # 17550Beitrag Inge »

Mach Dir doch bitte keine Vorwürfe, Piepmatz. Ich glaube, Du bist ein tolles Mädchen mit Verstand. Deine Mutti nimmt es Dir ganz sicher nicht krumm, denn Du hattest es ja nicht einfach mit einer anderen Frau als Ersatzmutti wie ich lese. Aber schön, daß Du es so empfindest, daß es in Leipzig aufwärts für Dich geht. Und Du wirst ja auch immer älter und kannst bald selbst entscheiden, wenn Du die Mutti sehen willst. Sei weiter so tapfer und mach Dir den Kopf nicht so schwer, das Leben ist für ganz viele Menschen auf irgend eine Art oft nicht so einfach. Aber es gibt auch immer schöne Zeiten, auch für Dich, wirst sehen! Schlaf nun gut, Du hast ja viele nette Antworten aus dem Forum bekommen. Bis bald.
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
xx piepmatz xx
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Beitrag: # 17551Beitrag xx piepmatz xx »

@ Inge
jap =)
dankeschön ,bin auch froh mich in diesem Forum angemeldet zu haben!
:)
an allen eine Gute nacht! :)
hel alex
-`♥´- mama -`♥´- i ♥ u
xx piepmatz xx
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Beitrag: # 17552Beitrag xx piepmatz xx »

Guten moooorgöööön :)

hab von nem Liedtext den refrain bisschen verändert &´ etwas von mir hinzugefügt...und das ist dann dabei rausgekommen für meine mum [<3]


ωeηη ∂aѕ ℓιeвe ιѕт,
ωaяυм тυт eѕ ѕσ ωeн?!´

ωeηη ∂aѕ ℓιeвe ιѕт,
ωaяυм кσмм´ мιя ∂ιe тяäη?!´

ωeηη ∂aѕ ℓιeвe ιѕт,
ωaяυм яaυвт eѕ мιя мeιηє кяaƒт?!´

ωeιℓ Icн ∂ιcн ѕσ вяaυcнe ... → -`♥´- mama -`♥´-

ι ♥ υ
-`♥´- mama -`♥´- i ♥ u
ganesha
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Beitrag: # 17556Beitrag ganesha »

Guten Morgen Piepmatz,
das ist total süß,jetzt hätte ich fast geweint :cry:
Wie schon die anderen gesagt haben mach dir keine Vorwürfe.
Meine Mama hat sich früher immer wahnsinnig gefreut wenn ich ihr ein Bild gemalt hab, das kannst du ja vielleicht auch machen wenn du sie besuchst!?
Wünsch dir einen schönen Tag!
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