bin neu hier,würde mich über antwort freuen :)

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Sim
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Beitrag: # 17559Beitrag Sim »

Hallo Kleine,

finde das Lied auch sehr schön, so wie Du hier schreibst, hast Du auf jeden Fall ganz schön viel Kraft, dass ganze zu meistern. Finde Dich wirklich total "groß".
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen und bin mir sicher, dass der Besuch bei Deiner Mami ganz toll wird !!!!
Kleiner Tipp, grübel nicht so viel darüber, was kommen mag, sondern genieße einfach das, was auf Dich zukommt. 14 ist ein tolles alter :wink: ( Jungs, Partys u.s.w ) Wäre die gerne noch mal.

LG Sim


Udo
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Beitrag: # 17562Beitrag Udo »

xx piepmatz xx hat geschrieben:
ωeηη ∂aѕ ℓιeвe ιѕт,
ωaяυм тυт eѕ ѕσ ωeн?!´

ωeηη ∂aѕ ℓιeвe ιѕт,
ωaяυм кσмм´ мιя ∂ιe тяäη?!´

ωeηη ∂aѕ ℓιeвe ιѕт,
ωaяυм яaυвт eѕ мιя мeιηє кяaƒт?!´

ωeιℓ Icн ∂ιcн ѕσ вяaυcнe ... → -`♥´- mama -`♥´-

ι ♥ υ [/color]
Sehr hübsch, und interessant, das der Buchstaben "R" Spiegelverkehrt ist. Und wenn ich auf Vorschau klicke, sehe ich nur noch Zahlen ? Wie hast Du das gemacht?
Wie war der Tag, piepmatz?

Gruß Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
walter
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Beitrag: # 17564Beitrag walter »

Hallo Piepmatz!

Bitte verzeih mir die doofen Rechnereien mit den Daten Deiner Familie.
Also Deine Oma mütterlicherseits ist mit 36 Jahren gestorben. Vermutlich an Chorea, in den 70er Jahren waren die Behandlungsmöglichkeiten einfach schlecht. Wenn Deine Oma 10 Jahre mit der Krankheit gelebt hat, dann ist sie bei ihr im 26 Lebensjahr ausgebrochen.
Deine Mami hat die Krankheit leider geerbt, bei ihr war es mit 27 Lebensjahren schon so schlimm, daß sich Dein Vati von ihr trennen mußte. Die ersten Symptome wird Deine Mami schon mit 20 Jahren an sich bemerkt haben.
Wenn Du die Krankheit geerbt hättest, dann würdest Du schon heute deutliche Anzeichen der Chorea an Dir bemerken. Diese Krankheit beginnt in der Regel nach jeder Vererbung immer früher. Die Chorea bemerkst Du auch nicht so von heute auf morgen, ein Neurologe wird Dir aber schon heute mit Sicherheit sagen, daß Du gesund bist! Piepmatz Du hast Glück gehabt, wollen wir wetten?

Bitte besuche Deine Mami ohne schlechtes Gewissen. In Deinem Alter und in Deiner Situation ist es nur normal, daß Du den Kontakt zu ihr nicht gesucht hast. Deine Mami kann Dich verstehen, sie war ja selbst ein junges Mädchen, als Deine Omi krank gewesen ist. Bitte besuche Deine Mami wieder regelmäßig, erzähle ihr, daß Du gesund bist und daß Du sie gerne hast. Wenn Du jetzt nicht den Mut aufbringen kannst, wirst Du Dir in 10, 20 oder 30 Jahren sicherlich schwere Vorwürfe deshalb machen. Deine Mami trägt keine Schuld für ihre Krankheit, sie hat sich ja nicht blödgesoffen, es war einfach Schicksal.

Walter
inschepup
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Beitrag: # 17567Beitrag inschepup »

Hallo kleiner Piepmatz! Kannst Du dir nicht von Deinem Opa oder Onkel ein neueres Foto von Deiner Mutti schicken lassen? Wenn Du sie besuchst ,würde ich , das Kissen und Kuscheltier mitnehmen. Sie erkennt es bestimmt wieder. Ansonsten finde ich das Du ein sehr vernünftiges und sehr reifes Mädchen bist. Und das Du ab und zu traurig bist ist in Deinem Alter völlig normal. Ist bei mir zwar schon ein weilchen her, aber ich kann mich erinnern das ich als Teenie auch sehr nah am Wasser gebaut hatte. OK, das hat sich bis heute auch nicht wirklich verändert :D LG inschepup
xx piepmatz xx
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Beitrag: # 17569Beitrag xx piepmatz xx »

na toll...jetzt hab ich einen riesen aufsatz geschrieben..hab aber zulange gebraucht das dort reinzuschreiben....und jetzt darf ich das nochmal schreiben...oah nöö :(
also in kurzform...
@ ganesha : das mit dem bild werde ich machen,ein herz mit ich hab dich lieb drinne :D

@ Sim danke :) aber naja bin damit aufgewachsen,kenne es ja nicht anders,un dann das noch mit meiner (ex)stiefmutti hat mich sehr stark gemacht denke ich :)
und 14?! ich wäre ja soo gerne nochmal 1/2 um die minuten,sekunden mit meiner mum & meinem daddy zu genießen...als familie :) oder 17 das is auch ein tolles Alter! :D aber die zeit verfliegt ja wie im fluge :)

@ Udo : die schrift habe ich mit einem programm gemacht ;)
mein tag war langweilig,gehe ja nicht in die schule,da ich krank bin :(
hoffe euer tag war nicht so langweilig :D

@ walter: ich will dir ja nicht zu naha treten aber den berechnungen kann ich einfach keinen richtigen glauben schenken 0.o sie sind zwar logisch aber ich muss den test vor mir sehen un es genau wissen 100% für mich.
aber ich hoffe das du recht hast! :)
und das mit dem mit meiner mum reden...ich bin mir nicht sicher ob ich das kann,da ich noch nie mit ihr gesprochen habe (zumindestens kann ich mich nicht daran erinnern) aber ich würde schon,denke ich,ich sehe mal was sich ergibt! :)

@ inschepup: das mit dem foto ist eine tolle idee!maile gleich mal meinen onkel an! :) das mit dem kuscheltier /kissen werde ich sowiso machn da ich mein kissen eh immer bei jeder autofahrt dabei habe :)
blumen nehme ich auch für meine mum mit,denke ich =)
und das mit dem weinen...in der schule werde ich "das sensibelchen" genannt,was auch völlig berechtigt ist bin ja sone kleine heulsuse..(gut vielleicht auch eine große :D)


also danke,danke für eure guten ratschläge,Tipps und Mut-machungen (gibt´s das wort überhaupt) :)
also danke für eure antworten :D

hel eure alex
-`♥´- mama -`♥´- i ♥ u
rio
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Beitrag: # 17572Beitrag rio »

Wie hast Du das gemacht
Das würde mich auch mal interessieren. Sieht jedenfalls toll aus und klingt auch gut!
xx piepmatz xx
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Beitrag: # 17575Beitrag xx piepmatz xx »

@ rio

mit einem programm :)
da muss man einfach den text reinschreiben &´ der wird dann gleich so umgeformt :)

mal ne frage...wie macht ihr das mit diesen zitaten 0.o
ich find das nich,wie man das macht...oder wartet mal vielleicht doch..
ist jetzt nur mal ein test
TEST TEST TEST *hihi*
hel eure alex ps.schönen tag :D
-`♥´- mama -`♥´- i ♥ u
Udo
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Beitrag: # 17576Beitrag Udo »

xx piepmatz xx hat geschrieben:@ rio

mit einem programm :)
da muss man einfach den text reinschreiben &´ der wird dann gleich so umgeformt :)

mal ne frage...wie macht ihr das mit diesen zitaten 0.o
ich find das nich,wie man das macht...oder wartet mal vielleicht doch..
ist jetzt nur mal ein test
TEST TEST TEST *hihi*
hel eure alex ps.schönen tag :D
Das mit der Chorea Huntington Berechnung , ob man es hat oder nicht, sagt wirklich sicher nur ein Test aus, mit dem ich mich jetzt aber garnicht beschäftigen würde, piepmatz.

Da ist doch rechts ein Button, wo Zitat steht, neben edit.

Naja, wie auch immer. Zur Info: Ich fahre morgen nach Kaja nach Heiligenhafen und bin erst am Montag wieder hier. Macht keinen Unsinn und nicht den lieben Rio ärgern :wink:
Melde mich vielleicht heute abend noch mal. Ansonsten allen ein schönes Wochenende Bild

Gruß Udo Bild
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rio
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Beitrag: # 17579Beitrag rio »

Ah, ein Programm, was es nicht alles gibt?!

Übrigens, wenn Du längere Texte tippst, dann am besten dran denken mit ctrl-c in den Puffer zu holen. Dann ist es egal, wenn der Text nicht angenommen wird. Wenn Du "Kennwort merken" beim Einloggen wählst, dann gibt es, glaube ich jedenfall, kein Zeitlimit mehr. Aber natürlich nur machen, wenn Du sicher bist, daß kein anderer dann dran kommt, falls Dir das wichtig ist...

Im Testbereich kannst Du Dich auch austoben, was die Forenbedienung betrifft. Aber den QuoteKnopf hast Du ja schon gefunden ;-)
Sim
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Beitrag: # 17581Beitrag Sim »

Hi Kleine,
habe auch eine Stiefvater, naja jetzt ist er mein Adoptivvater, bin früher so gar nicht mit ihm klar gekommen, das hat sich im Laufe der Jahre aber total geändert, heute würde ich nichts mehr auf ihn kommen lassen, deswegen habe ich mich auch mit 19 von ihm adoptieren lassen.
Da haben alle ganz schön geschaut, als wir die Baby-Party gemacht haben. *G*

Wünsche Euch auch allen ein schönes und streßfreies Wochenende !!!!
Udo
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Beitrag: # 17696Beitrag Udo »

Eine kleine Info über Kaja, wen es interessiert. Sie ist ja jetzt noch in Heiligenhafen, und wir hatten mit Ihr meinen Geburtstag gefeiert. Nur mit dem Abschied von mir und Ihrer Mutter ist Sie nicht klargekommen, bzw. konnnte Ihn aus verschiedenen Gründen nicht verarbeiten und ist dadurch in eine kurze Psychose gerutscht.

Kaja kann sehr schlecht rationelle Anweisungen und Ereignisse verarbeiten . Z.b. das Sie Zähneputzen muss, weil Sie sonst Karies bekommt, oder wenn wir weg gehen, das wir ja auch morgen wiederkommen. Dies überfordert Sie sehr schnell und Sie reagiert darauf oft mit Schreien, bzw, ein ganz helles Schreien , und nachfolgendem Weinen, ähnlich wie ein kleines Kind.
Die Ärztin meinte, das man sehr auf der Gefühlsmässigen Ebene mit Ihr kommunizieren sollte. Z.b. Das Zähneputzen gut für Ihren Zahn ist, oder das die Zähne sich dann freuen. Hört sich etwas seltsam an, aber irgendwie in die Richtung geht es . So ganz habe ich es aber auch noch nicht verstanden, bzw. ist mir noch nicht klar, wie man das alles umsetzen soll. Aber das wird schon klappen.

Es soll Ihr auch schon wieder viel besser gehen.

Sie sitzt oft in einem speziellen Huntington- Stuhl, der sie sehr beruhigt. Sie haben einen Teil der Medikamente abgesetzt, abends bekommt Sie noch etwas zusätzlich zum besseren Schlafen sowie ein Medikament, um den Blutdruck zu stabilisieren. Sie wird voraussichtlich noch vor Ostern wieder nach Itzehoe kommen.

Ich muss dazu auch einmal sagen, das das Team in Heiligenhafen doch sehr gute Arbeit geleistet hat und mich und Kajas Mutter sehr unterstützt hat. Und sehr gut auf Kajas Problematik und Ihre speziellen Probleme und Verhaltensarten eingegangen sind und diese analysiert haben.

Vielen Dank auch auf diesem Weg.

Gewiss gibt es auch diesen oder jenen Fall, in Heiligenhafen und wohl auch woanders, wo nicht immer alles zur Zufriedenheit für die Angehörigen und Betroffenen läuft, wie ich das manchmal so mitbekomme, aber die Ch ist wirklich sehr komplex, und man kann wahrscheinlich einfach nicht immer alles bei jedem schaffen.


Es war übrigens auch schön, Inschepup dort zu treffen. Wir hatten zwar nicht sehr viel Zeit, miteinander zu reden, da immer irgendwie beschäftigt, aber es war trotzdem nett.

Gruß Udo :wink:
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inschepup
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Beitrag: # 17697Beitrag inschepup »

Hallo Udo! Ich fand es auch nett Dich und Kaja mal persönlich zu treffen. Kaja ist aber auch eine ganz liebe und sie kann super toll singen. Uwe kommt wahrscheinlich nächste Woche zurück. Freu mich zwar , aber da ich zur Zeit eine Schleimbeutelentzündung in der Hüfte habe bin ich auch froh das ich noch eine Woche Zeit zum erholen habe. LG inschepup
Udo
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Beitrag: # 17698Beitrag Udo »

inschepup hat geschrieben:Hallo Udo! Ich fand es auch nett Dich und Kaja mal persönlich zu treffen. Kaja ist aber auch eine ganz liebe und sie kann super toll singen. Uwe kommt wahrscheinlich nächste Woche zurück. Freu mich zwar , aber da ich zur Zeit eine Schleimbeutelentzündung in der Hüfte habe bin ich auch froh das ich noch eine Woche Zeit zum erholen habe. LG inschepup
Kaja kann ja einerseits ganz schön stressig sein, wie Du bemerkt hast, aber auch unheimlich verspielt sein, sehr lustig und sich über manche Dinge wahnsinnig freuen. Singen findet Sie auch toll. Sie ist geistig wach, aber eben (leider) auch sehr empfindsam. Ich fand die Tage insgesamt trotz allem sehr schön da, das Wetter war schön, und Kaja hatt am Strand "Raab -Raab" gesagt, um einen Raben zu vertreiben! Zu Ihrem Geburtstag im April wünscht Sie sich übrigens unter anderem einen Schneemann :roll:

Sie bekommt von mir eine lustige Hupe für einen Rollstuhl, den Sie bekommen wird, sowie ein sehr schönes, neu gekauftes Memory Spiel aus Holz. Ich werde demnächst neue Bilder von Kaja , mir und Ihrer Mutter aus Heiligenhafen auf meiner Homepage einbringen. Auch ein neues kleines Video könnte ich mal machen.

Mit der Hüfte habe ich übrigens auch etwas Probleme, und ich hoffe, das es Uwe gut geht. Die Tage, wo kaja nicht hier war, waren ungewohnt, aber man hatte auch mal Zeit gefunden für sich. Da kann ich mir ja noch Gedanken machen, wie man im April einen Schneemann organisiert :lol:

Udo
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inschepup
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Beitrag: # 17700Beitrag inschepup »

Hallo Udo! Du kaufst 3 billige Plastikbälle ( versch. Größen) machst oben ein kleines Loch , füllst die Bälle mit Wasser und legst sie ins Gefrierfach. Ist zwar kein Original Schneemann aber ein Eismann. LG inschepup
Udo
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Beitrag: # 17701Beitrag Udo »

Gute Idee, werde ich mal schauen. Wenn das nur nicht so schnell taut Bild

Ok, bis morgen mal, ich muss jetzt schlafen gehn, und mich im Bette umdrehn, drum sag ich Auf Wiedersehn! Bild
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