Hallo, vielleicht liest das ja zufällig ein "Zuständiger" aber wenn ich den Button Benutzergruppen anklicke, dann geht´s nicht mehr weiter. Wie und wo kann ich einen Zugang beantragen?
Elliemi
Möchte gerne in den Chorea-Club
Moderator: Moderatoren
Umsonst gibt es da nichts! Also, der Chorea Club ist keine Kirmes oder so, er ist für besondere Situationen gedacht und für Mitglieder, die hier schon so einiges aktiv mitgemacht haben. Für sehr ernsthafte Probleme, die nicht öffentlich diskutiert werden möchten, was aus bestimmten Gründen schon mal angebracht ist, gibt es auch den Schutzraum.
Mit Freundlichem Gruß
Udo
Mit Freundlichem Gruß
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo Udo, aha, das ist keine Kirmes!
Manches hätte ich halt lieber in einem Forum geschrieben, das weniger öffentlich ist. Denn um hier mitlesen zu können muss man ja nicht mal freigeschaltet sein. Das ist mir insgesamt zu öffentlich.
Aber vielen Dank, dass ich jetzt weiß dass das keine Kirmes ist.
G Elliemi
Manches hätte ich halt lieber in einem Forum geschrieben, das weniger öffentlich ist. Denn um hier mitlesen zu können muss man ja nicht mal freigeschaltet sein. Das ist mir insgesamt zu öffentlich.
Aber vielen Dank, dass ich jetzt weiß dass das keine Kirmes ist.
G Elliemi
Bist Du jetzt sauer, Elliemi? Das mit der Kirmes war auch etwas ironisch gemeint, weil wergi fragte, ob es da etwas umsonst gibt.Elliemi hat geschrieben:Hallo Udo, aha, das ist keine Kirmes!
Manches hätte ich halt lieber in einem Forum geschrieben, das weniger öffentlich ist. Denn um hier mitlesen zu können muss man ja nicht mal freigeschaltet sein. Das ist mir insgesamt zu öffentlich.
Aber vielen Dank, dass ich jetzt weiß dass das keine Kirmes ist.
G Elliemi
Aber öffentlich ist dieses Forum schon und damit auch vielen eine Hilfe, die sich sonst nirgendwo eine Hilfe holen können oder Angst davor haben. Ich hatte auch eine lange Zeit hier gelesen, bevor ich mich hier anmeldete und fand es faszinierend, wie offen und informativ es hier zuging und geht. Dieses Forum wird auch von Privatpersonen geleitet , die selber mit Krankheiten umgehen müssen, und auch vieles an privater Zeit Opfern.
Teilweise gibt es auch gute Ratschläge von einem Mitarbeiter und Betreuer des Wohnheimes Ansgarstrasse in Itzehoe für Choreaerkrankte. Auch Kalle genannt. Alles kostenlos
Aber wie gesagt, es gibt auch das Angebot des nichtöffentlichen hier.
Grüß Dich
Udo
Zuletzt geändert von Udo am 15.03.2008, 18:06, insgesamt 1-mal geändert.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo Udo, natürlich bin ich jetzt mega eingeschnappt! 
Aber ehrlich, ich überlege oft dreimal, was ich von mir im Internet preisgeben kann. Ich stehe ja noch mitten im Berufsleben und als Risikoperson mit solch einer Krankheit, mit 8000 Betroffenen in Deutschland ist mir das halt zu heikel. Wenn ich dann lese, dass nur "ernsthafte Probleme" behandelt werden ... tschuldige aber hier geht´s doch nicht um Rückenleiden ...
Aber keine Sorge, ich denke ich weiß schon warum das so geregelt ist. Was soll´s hab eigentlich genüg Probleme um mir darüber jetzt ernsthaft einen Kopf zu machen.
LG Elliemi
Aber ehrlich, ich überlege oft dreimal, was ich von mir im Internet preisgeben kann. Ich stehe ja noch mitten im Berufsleben und als Risikoperson mit solch einer Krankheit, mit 8000 Betroffenen in Deutschland ist mir das halt zu heikel. Wenn ich dann lese, dass nur "ernsthafte Probleme" behandelt werden ... tschuldige aber hier geht´s doch nicht um Rückenleiden ...Aber keine Sorge, ich denke ich weiß schon warum das so geregelt ist. Was soll´s hab eigentlich genüg Probleme um mir darüber jetzt ernsthaft einen Kopf zu machen.
LG Elliemi
Ich verstehe Dich und Deine Situation schon, und da bist Du nicht ganz alleine hier. Allerdings kennt keiner Elliemi, denke ich. Ich glaube, ich bin hier so ziemlich der einzige, der sich öffentlich gemacht hat, auch auf meiner HP. Dies habe ich auch bewusst gemacht, um einen kleinen Weg der Öffentlichen Aufklärung zu gehen. Aber unter anderem auch genau für Deine Problematik stellen wir eben auch den Schutzraum zur Verfügung.Elliemi hat geschrieben:Hallo Udo, natürlich bin ich jetzt mega eingeschnappt!
Aber keine Sorge, ich denke ich weiß schon warum das so geregelt ist. Was soll´s hab eigentlich genüg Probleme um mir darüber jetzt ernsthaft einen Kopf zu machen.
LG Elliemi
Es kann sein, das auf der Deutschen Huntingtonseite ein geschloßenes Forum verlinkt ist, wobei ich nicht weiss, da ein geschloßenes , wie qualitativ dieses insgesamt ist.
Ich denke, dabei können wir es auch beiderseits belassen, das Forum hier ist eben so, wie es ist. Und sicher ist die Chorea auch kein Rückenleiden, da hast Du schon recht.
Also ich bin nicht sauer, wollte es Dir nur irgendwie erklären.
Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Nett, was Du sagst. Die Homepage ist für mich auch eine Form, mit der Ch umzugehen. Es ist aber auch schon schwer mit der CH. Wenn ich einem sage, was Kaja hat: "Keine Ahnung , kenne ich nicht, nie gehört."Sim hat geschrieben:Hallo Udo,
ich versteh das mit dem Club.
War gerade auf Deiner Homepage, die ist ganz toll gemacht!!!!
Kaja kann sich glücklich schätzen Dich gefunden zu haben. ( Du natürlich genauso mit Kaja).
Ich finde es toll und total Mutig so zu CH zu stehen und andere darauf aufmerksam zu machen.
LG Sim
Na gut, woher auch, ich kannte Ch ja früher auch nicht, hatte mal was zufällig gelesen darüber, aber etwas darunter vorstellen konnte ich mir nicht, bis ich Kaja kennenlernte und mir zumindestens mal gedanken darüber machte. Das sie es auch bekommen könnte, das habe ich einfach alles erst mal verdrängt . Naja, dann kam, was nicht kommen sollte, und nun ist es so, damit muss ich leben und klarkommen. Kaja lebt damit.
Darum, verdrängen nützt nichts, nur vorsorgen hilft.
Komme mir manchmal vor wie in einem falschen Film, der morgen wieder vorbei ist, aber es ist nun mal kein Film. Morgen geht es weiter, und bald feiere ich mit Kaja Ostern und dann hat Sie im April Geburtstag. Das ist ein Freudiges Ereigniss für Kaja . Und ich freue mich dann einfach auch
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo Udo ! War heute in Heiligenhafen. Irgendwie kamen wir auf das Thema Geburtstag. Ich dann zu Kaja " Du hast ja auch bald Geburtstag, weißt Du denn schon was Du dir wünscht?" Daraufhin Kaja " eine neue Uhr, neue Schuhe und eine Brille" Ich dann " wieso denn eine neue Brille?" Kaja antwortet " Die ist für dich " meine ist nämlich kaputt. Ich hät sie echt knuddeln können. Und mit Uwe hat sie Händchen gehalten. Aber ihr Freund heißt Udo meinte sie dann ganz schelmisch. Einen schönen Sontag wünsche ich allen. LG inschepup
Hallo inschepup,inschepup hat geschrieben:Hallo Udo ! War heute in Heiligenhafen. Irgendwie kamen wir auf das Thema Geburtstag. Ich dann zu Kaja " Du hast ja auch bald Geburtstag, weißt Du denn schon was Du dir wünscht?" Daraufhin Kaja " eine neue Uhr, neue Schuhe und eine Brille" Ich dann " wieso denn eine neue Brille?" Kaja antwortet " Die ist für dich " meine ist nämlich kaputt. Ich hät sie echt knuddeln können. Und mit Uwe hat sie Händchen gehalten. Aber ihr Freund heißt Udo meinte sie dann ganz schelmisch. Einen schönen Sontag wünsche ich allen. LG inschepup
Ist ja klasse, das Du mit Ihr gesprochen hast. Ich denke, das Sie gerne mit Dir redet.
Sie scheint sich ja wieder echt gut zu fühlen da, ich glaube, ich bin total unwichtig
Und wie geht es Uwe? Lässt er sich gerne von Kaja Händchen halten?
Es kann sein, das Kaja nächste Woche wieder nach Itzehoe kommt, hoffentlich geht es Ihr dann auch so gut
Danke für die gute Info,
Grüß Dich, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !