chorea hundington bei meiner mama festgestellt

[Udo]

hallo inschepup,

sag mal kannst du mir sagen, an wen ich mich melden muß, wenn ich gerne in den raum "chorea club" rein möchte
auch wenn ich auf benutzergruppe gehe wies dort steht, kommt dies ist aus sicherheitsgründen gesperrt

gruß melanie

Normalerweise macht dies rio, unser Admin. Der ist gerade im Urlaub, schaut aber trotzdem bei Gelegenheit hier rein. Ich guck mal, was ich da machen kann. Ich denke, das der Schutzraum geeigneter wäre.
Hier sind allerdings auch noch mehr Moderatoren außer ich, Justine und wuschel momentan. Nur zur allgemeinen Information

Udo

[Udo]

WAAAS !!!!!!!! Nur 5 Gummipunkte.

Mehr haben will

14x Ole und dies hier

[blonder_engel_83]

hallo udo,

das wäre lieb, denn ich weiß nicht an wen ich mich da wenden muß.

das ist ja süß, was du inschepup da geschickt hast, das paßt gut

alles liebe melanie

[Justine]

Hallo Melanie,
Ich habe die ganze Zeit deine Beiträge mitgelesen. Schön, dass Du zu uns gefunden hast. Da kommt noch wahnsinnig viel auf Dich zu, aber ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass Du die Kraft dafür nicht verlierst. Inschepup & einige andere liebe Mitglieder haben Dir ja auch schon wertvolle Informationen gegeben. Kann gar nichts hinzufügen im Moment.
Wichtig ist nur, dass Du versuchst Ruhe zu bewahren. Ich weiß leichter gesagt als getan und versuchst einen Punkt nach dem anderen zu klären. Nimm Dir nie zuviel für einen Tag vor. Du musst auch an deine Kinder und an Dich denken und Du brauchst einfach auch sehr viel Freiraum für unvorgesehene Ereignisse, die deiner Mum und Euch tagsüber passieren. Wenn Du Dir dann soviel vornimmst und es dann durcheinander gerät setzt Du Dich selbst nur unter Druck.

Zu deiner Bitte in den Chorea Club zu kommen: Ich hoffe Du bist nicht böse und verstehst mich falsch, doch dieser Bereich ist ein extra Bereich. Dort schreiben Mitglieder, die schon lange zu diesem Forum gehören und nicht gerne oder gar nicht öffentlich und für jeden einsehbar schreiben möchten. Ich denke wir sollten einander erst noch besser kennenlernen bevor wir Dich dafür freischalten. Wir haben ja leider auch schon viel Pech gehabt und sind einfach etwas vorsichtig. Hoffe Du kannst verstehen was ich ausdrücken möchte.

Wir haben aber noch einen gesonderten Bereich, unseren Schutzraum. Dieser Bereich ist für Mitglieder, die sich nur mit einer oder ausgesuchten Mitgliedern ganz persönlich austauschen möchten und ist für akute Krisensituationen gedacht. Die Beiträge dort drin werden nach einer bestimmten Zeit einfach wieder gelöscht und die mitgeteilten Gedanken, Sorgen und Nöte dringen nicht nach außen. Vielleicht wäre das was für Dich?
Ansonsten hast Du selbst im frei zugänglichen Bereich viele viele wertvolle Beiträge, die schon einige Zeit beanspruchen sie alle zu lesen und die Dir vielleicht auch durchs durchlesen bei vielen deiner Fragen weiterhelfen können und wir sind hier alle jederzeit für Dich da.

Gruß Justine

[blonder_engel_83]

hallo justine,

das noch viel auf mich zukommt, kann ich mir denken, aber im moment habe ich jetzt schon keine kraft mehr, weil ich selber einfach keine zeit finde um mich damit auseinander zu setzen.
ich muß erstmal damit klar kommen, habe ich das gefühl. aber das wird schon irgendwie, hoffe ich doch.

das mit dem chorea club, verstehe ich total. ist auch kein problem, kann verstehen das man auf nummer sicher geht absolut, gerade bei so heiklen themen. vielleicht habt ihr irgendwann das vertrauen und schaltet mich frei, ansonsten eben nicht, ich kanns verstehen.

kann ich denn einfach in den beiträgen zu schreiben auch wenn die schon sehr alt sind bzw monate keiner mehr was getippt hat, ich mein bekomm ich dann trotzdem eine antwort??

ich bedanke mich sehr für deine offene und ehrliche art
alles liebe melanie

[blonder_engel_83]

guten abend zusammen,

wollte mal ebend was erfreuliches berichten, ja auch kleinigkeiten schenken einem viel freude.
also ich hatte heute doch echt mal eine stunde zeit für mich, nicht was ihr nun denkt ich war shoppen, nein...in der badewanne
ich hab als meine mama mir nach lief, ihr einfach den fernseher angemacht und sie gebeten, bis ich wieder da bin, möchte sie doch ein wenig fern sehen. es hat geklappt, sie sitzt jetzt noch davor, das ist wahnsinn, solange saß sie schon sehr lange nicht mehr ruhig.
aber zuviel freude ist auch nicht gut weiß ich, aber immerhin es ist ein kleiner anfang.

wünsche einen schönen abend an alle
melanie

[Kalle]

Hallo blonder_engel_83

schön das Du geantwortet hast. Deine Zeilen zeigen mir aber auch, das DU dringend professionelle Hilfe brauchst. Inschepup hat da völlig recht, dass Du erst einmal Kraft brauchst. Jetzt bist Du auf dem Weg Dich zu ruinieren. In dem Krankenhaus in Deine Mutter war gibt es keine spezielle EInrichtung für CH. Daher hat man zwar Deine Mutter behandelt aber dich völlig raus gelassen. Das ist nicht in dem Sinne wie wir die Betreuung der Familien verstehen. In Heiligenhafen gibt es eine Station für Ch erkrankte in dem das gesamte Familienbild berücksichtigt wird. Mit Angehörigensprechstunde und alles was dazu gehört. Wenn Du möchtest kann ich Dir den Kontakt vermittelt und eine Sozial-Pädagogin nimmmt dann mit Dir Kontakt auf. Da hast DU es wirklich mit Fachleuten zu tun. Sie beraten auch mit Dir wie das Leben zu Hause organisieren kannst.
Also keine Angst davor.

Lass von Dir hören
Kalle

[blonder_engel_83]

hallo kalle,

ich weiß und dessen bin ich mir bewusst, daß ich erstmal kraft brauche um dies weiter geben zu können, was ich sehr gerne möchte.
das sich die ärzte dort nicht auskannten, daß leuchtet mir immer mehr ein, mit mir wurde nichts besprochen, außer das mit der betreuung und der pflegestufe, aber auch ich weiß, daß ganz andere gespräche nötig wären und verdammt wichtig sind.
ist heiligenhafen denn weit weg?? weil ich dachte so an das huntington zentrum in bochum, wo ich schauen wollte ob meine mum dort hin kann.
wenn du mir dort aber weiter helfen möchtest lieber kalle, dann nehme ich das mal einfach sehr gerne an, auch wenn ich eigentlich noch nicht so weit bin auf irgendwelche leute zu stoßen, weil ich noch nicht mal hier mit klar komme. aber ich denk auch positiv und vielleicht ist das genau das richtige einfach vorraus zu gehen.
wie möchtest du den kontakt den herstellen?? kennst du die leute da oder wieso kannst du die so empfehlen??

alles liebe melanie

[inschepup]

Hi Melanie. Heiligenhafen ist von Krefeld ca. 550 km entfernt. Mein Mann war auch schon 2 mal da. Aber in Bochum soll genau dasselbe gemacht werden. Die gehören auch dem Huntington Netzwerk an. Meine Meinung wäre, das ihr es in Bochum versucht. Das wäre für Dich dichter. Und da Du im Moment sowieso schon auf dem Zahnfleisch kriechst, würde ich mir das nicht unbedingt antun. Das ist nicht bös gemeint, aber die Strecke dorthin , vielleicht noch mit den Kiddies, ist doch schon ziemlich nervenaufreibend. Oder ihr macht dort Urlaub und verbindet es miteinander. Aber ,wie gesagt, das ist meine Meinung. LG inschepup

[blonder_engel_83]

hallo inschepup,

da geb ich dir recht, ganz allein mit zwei kindern und meiner mama, das wäre zu heftig. keiner hat was davon, wenn was passiert.
wenn bochum genau das selbe ist, dann versuche ich es da einfach mal.
wäre auf jedenfall sehr wichtig.

gruß melanie

[Kalle]

Hallo zusammen,

es ist schön eine so breite Diskussion zu lesen. Denn so können wir unsere Erfahrungen und Kentnisse gut miteinander austauschen. Auf Deine Frage Melanie, Heiligenhafen kann ich gut empfehlen. Ich arbeite als Lndesvorsitzender der Huntington- HIlfe Mitteldeutschland schon seit Jahren mit Frau Heinicke und Frau Ritter bzw. Frau Redderhaase zusammen. Weiterhin arbeite ich seit drei Jahren in einer Wohngruppoe für CH erkrankte in Itzehoe. Daher kenne ich auch Udo und sein Freundin. Eigentlich komme ich aus Sachsen-Anhalt. Ihr habt natürlich recht. Bochum bzw. Taufkirchen gehören auch zu dem Netzwerk. Man sollte sich aber mit allen in Verbindung setzten bevor man sich entscheidet. Auch wenn es mitunter 500 km weg ist. Die Arbeit der medizinischen Versorgung ist in allen Zentren sehr gut.
Also bis dann.

Gruß
Kalle

[blonder_engel_83]

hallo,

ich habe heute mit dem huntington zentrum telefoniert, erstens weil ich wissen möchte, wieso die klinik in der meine mama war, mir den befund nicht aushändigt, aber mir einfach am telefon die diagnose sagen kann.
der arzt in bochum meinte, das man solche diagnosen schonmal garnicht am telefon bekannt gibt, sondern in einem gespräch persönlich und das man den befund auf jedenfall ausgehändigt bekommen muß.

desweiteren, fragte ich wegen einem termin für meine mama zur aufnahme, damit sie dort richtig durch gecheckt wird, der arzt meinte, solange es ihr gut geht, werd ich keine möglichkeit haben, da sie ja jetzt in einer klinik war.

was kann ich denn nun tun, soll ich alles dramatisieren, damit sie in bochum einen platz bekommt???

er fragte auch was sie jetzt für medikamente bekommt, als ich ihm die sagte meinte er: "oh, dann schläft ihre mama bestimmt sehr viel"
und ja damit hat er recht, sie schläft sehr viel, wie er auch sagte ist das nicht sinn und zweck, das man die symptome lindert aber deswegen die patienten nur noch schlafen.

bitte helft mir weiter
gruß melanie

[Udo]

hallo inschepup,

sag mal kannst du mir sagen, an wen ich mich melden muß, wenn ich gerne in den raum "chorea club" rein möchte
auch wenn ich auf benutzergruppe gehe wies dort steht, kommt dies ist aus sicherheitsgründen gesperrt

gruß melanie

Hallo blonder engel 83, Du kannst in den Schutzraum gehen und dort schreiben.

Gruß Udo

[blonder_engel_83]

hallo udo,

vielen dank

[blonder_engel_83]

hallo udo,

es kommt diese meldung, wenn ich in den chorea club rein möchte

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gruß melanie