Erst einmal hallo an alle, die dies hier lesen und mir vielleicht helfen können.
Zu meiner Geschichte ist eigentlich nicht so viel zu sagen, das Wichtigste ist, daß ich nicht weiß, was ich machen soll.
Vor einigen Jahren brach bei der Mutter meines Mannes die Chroea Huntington Krankheit aus (als es begann war sie 35 Jahre alt) Keiner in der Familie hatte diese Krankheit vorher, ich lese aber immer daß sie vererbbar ist udn frage mich, wie das sein kann? Ihre Eltern (also die Großeltern meines Mannes) leben beide noch, sind gesund udn getestet, nachdem dies ausbrach bei ihr ... selbst im Stammbaum und allen Unterlagen ist nichts zu finden gewesen...
Was diese Krankheit aber bedeutet udn daß sie vererbbar ist, darüber haben wir (also mein Mann und ich) nie wirklich gesprochen, er hat noch einen Bruder, der wollte sich mal testen lassen, hat sich dann aber doch dagegen entschieden, weil er es nicht ertragen könnte es zu wissen.
Ein Test war für meinen Mann aus dem gleichen Grund nie in Frage gekommen. Nun ist es so, daß sich bei uns die Ereignisse überschlagen. Wir wollten nie heiraten, so warenw ir doch jahrelang auch ohen Trauschein glücklich - aber nun haben wir doch geheiratet, weil wir es auf einmal wollten. Kinder waren für uns kein Thema, da ich bereits zwei Kinder mit in unsere Beziehung brachte und er sich für die beiden als Vater fühlte udn ich nie mehr als zwei Kinder wollte.
Und dann ... so kurios (oder eher tragisch) es klingen mag, war genau in der Hochzeitsnacht dann das Dilemme groß. Das Kondom riss, aber eigentlich war ich (stets ein regelmäßiger Zyklus seit Jahren etc) ich zu diesem Zeitpunkt nicht in der fruchtbaren Zeit (ja ich weiß jetzt auch, daß sich das immer mal ändern kann - aber der Frauenarzt bestätigte mir, daß die Wahrscheinlichkeit and em Tag schwanger geworden zu sein bei 4% lag ...
Nun stehen wir da .... erst einmal haben wir darüber nachgedacht ob wir das wollen, da wir ja bereits vorher entschieden hatten keinw eiteres Kind mehr zu bekommen. Aber nach einigen Tagen haben wir gesagt: Wir wollten nie heiraten und haben es doch getan udn ausgerechnet in der Hochzeitsnacht passiert es dann ... irgendwie soll es so sein udn ja wir begannen usn darauf zu freuen - jetzt bin ich in der 7. Schwangerschaftswoche und auf einmal (klingt sicher auch nicht ganz taktvoll - es tut mir leid) kam bei mri der Gedanke: Da war doch noch was? Und dann habe ich mich informiert über Chorea Huntington ...
Da wir nicht wissen, ob mein Mann diese Krankheit in sich trägt, können wir auch das Risiko natürlich nicht einschätzen, und ja ich weiß jetzt auch, daß man das in der Schwangerschaft testen lassen kann ...
Aber ich weiß ehrlich gesagt nicht ob ich es wissen will - was ist denn, wenn? Würde ich die Entscheidung dann nur danach treffen ob diese Krankheit vererbt wurde? Kann ich das? Will ich das? Mein Mann will sich auch jetzt nicht testen lassen, was ich immer noch sehr gut verstehen kann - schließlich ist es auch rein psychisch eine enorme Belastung, wenn man dann eine negative Gewissheit hat
Wir stehen vor der Frage: Lassen wir unser Baby testen oder nicht - weil wir gar nicht wissen, was wir machen, wenn wir das Untersuchungsergebnis haben - schließlich hieße ein negatives Ergebnis auch, daß mein Mann diese Krankheit hat und sie dann irgendwanna usbrechen wird. Daß das Risiko besteht (ohnehin auch ohne Test) wissen wir ja aber es ganz genau zu wissen ist doch ein ganz anderes Thema denke ich mir.
Ich würde mich freuen, wenn mir hier die Menschen helfen können, die weitaus mehr Einblick ind iese Krankheit haben oder den Vererbungsprozeß - oder auch selber Erfahrungen in dieser Art gemacht haben. Denn meine Erafhrung ist: Jemand der diese Krankheit nicht kennt, sagt generell: Gendeffekt? Erbkrankheit? Nicht heilbar? Abtreiben!
Was aber sagen Menschen, dei es selbst betrifft, betroffen hat oder die ähnliche Situationen bei Verwandten/Bekannten bereits erlebt haben. Und ganz ehrlich: So viele Informationen für einen Nicht-Direkt-Betroffenen gibt es auch nicht - ich gebe zu, daß mich die ganzen Internetseiten eher verwirren oder alle nru das gleiche aussagen, was ich persönlich natürlich schade finde ...
Ich habe die Hoffnung, daß mir Erfahrungen/Meinungen hier ind iesem Forum helfen können ..
Ich danke allen, die dies versuchen werden...
Plötzlich schwanger - CH in der Familie meines Mannes ....
Moderator: Moderatoren
Hallo Voorelli,
eine schwere Entscheidung die du treffen mußt. Ich erzählr dir wie es mir ergangen ist. Ich habe damals wegen Zwischenblutungen die Pille gewechselt und wurde dann leider oder heute Gott sei dank schwanger. Ich selbst war Risikoperson da meine Mutter an CH erkrankt ist. Schrecklich lange habe ich überlegt ob ich mich für oder gegen eine Untersuchung des Kindes entscheide. Am Schluß habe ich mich dagegen entschieden aber trotz allem hatte ich die ganze Schwangerschaft ein schlechtes Gewissen habe gezweifelt ob ich die richtige Entscheidung getroffen habe. Auch nachdem unser Kleiner da war habe ich oft stundenlang neben seinem Bett gesessen und geweint. Ich habe dann schon in der Schwangerschaft begonnen Tagebuch zu führen und meinem Sohn zu erklären warum ich mich für ihn entschieden habe. Ich hatte einfach die große Hoffnung das wer auch immer entschieden hat das dieses Kind zu mir kommen soll ihm CH ersparen wird. Trotz allem war meine Schwangerschaft so ziemlich die schlimmste Zeit meines Lebens. Ganz egal welchen Schritt du gehst es wird keine optimale Lösung für euch geben. Meinen Test habe ich letztes Jahr gemacht und gott sei dank erfahren das ich nie CH haben werde. Die entscheidung von deinem Mann den Test nicht zu machen mußt du respektieren und wenn du für dein ungeborenes Kind ein posetives ergebniss bekommst weis auch dein Mann das er erkranken wird. In deinem Überlegungen mußt du aber auch darüber nachdenken ob du im Falle von CH für deinen Mann und dein KInd da sein kannst.
Zu deiner Frage es gibt auch Neumutationen von Huntington. Sehr selten aber es ist möglich. Diesbezüglich würde ich euch raten schnellst möglich einen Termin bei einer Humangenetischen Beratungsstelle zu machen dort bekommt ihr auch alle wichtigen Informationen wegen deiner Schwangerschaft. Ich wünsche dir und deinem Mann ganz viel Kraft für eure Entscheidungen. LG Mio
eine schwere Entscheidung die du treffen mußt. Ich erzählr dir wie es mir ergangen ist. Ich habe damals wegen Zwischenblutungen die Pille gewechselt und wurde dann leider oder heute Gott sei dank schwanger. Ich selbst war Risikoperson da meine Mutter an CH erkrankt ist. Schrecklich lange habe ich überlegt ob ich mich für oder gegen eine Untersuchung des Kindes entscheide. Am Schluß habe ich mich dagegen entschieden aber trotz allem hatte ich die ganze Schwangerschaft ein schlechtes Gewissen habe gezweifelt ob ich die richtige Entscheidung getroffen habe. Auch nachdem unser Kleiner da war habe ich oft stundenlang neben seinem Bett gesessen und geweint. Ich habe dann schon in der Schwangerschaft begonnen Tagebuch zu führen und meinem Sohn zu erklären warum ich mich für ihn entschieden habe. Ich hatte einfach die große Hoffnung das wer auch immer entschieden hat das dieses Kind zu mir kommen soll ihm CH ersparen wird. Trotz allem war meine Schwangerschaft so ziemlich die schlimmste Zeit meines Lebens. Ganz egal welchen Schritt du gehst es wird keine optimale Lösung für euch geben. Meinen Test habe ich letztes Jahr gemacht und gott sei dank erfahren das ich nie CH haben werde. Die entscheidung von deinem Mann den Test nicht zu machen mußt du respektieren und wenn du für dein ungeborenes Kind ein posetives ergebniss bekommst weis auch dein Mann das er erkranken wird. In deinem Überlegungen mußt du aber auch darüber nachdenken ob du im Falle von CH für deinen Mann und dein KInd da sein kannst.
Zu deiner Frage es gibt auch Neumutationen von Huntington. Sehr selten aber es ist möglich. Diesbezüglich würde ich euch raten schnellst möglich einen Termin bei einer Humangenetischen Beratungsstelle zu machen dort bekommt ihr auch alle wichtigen Informationen wegen deiner Schwangerschaft. Ich wünsche dir und deinem Mann ganz viel Kraft für eure Entscheidungen. LG Mio
Liebe Mio,
ich danke Dir für Deine offenen Worte, denen ich entnehem, daß meine derzeitige Unschlüssigkeit so seine Gründe hat. Angst hat man eben doch immer ...
Nun ist es ja so, daß ich mich (leider) mit der krankheit auch gar nicht auskenne, ich kenne grob den Verlauf (habe seine Ma leider erst kennen gelernt, als sie schon sehr krank war) aber habe eben versucht mich einzulesen, was sehr schwer ist.
Ursprünglich dachte ich beispielsweise, daß CH ja nicht unbedingt ausbricht, selbst wenn man die 50%ige Wahrscheinlichkeit hat - weit gefehlt - seit heute weiß ich daß es sehr wohl ausbricht, wenn man es vererbt bekommen hat, die Frage scheint bei allen immer nur nach dem "wann" zu sein ...
Und ja ich akzeptiere vollkommen, daß mein Mann es für sich selbst nicht wissen möchte - ich verstehe das jetzt wohl noch mehr, da ich in Bezug auf die Schwangerschaft ja selbst schon nicht genau weiß, was wir jetzt machen sollen - ob wir es wissen wollen ...
Ich danke Dir auch sehr für den Einwurf, daß ich mir auf jeden Fall Gedanken machen muß, im Falle wenn ...ob ich für meinen Mann udn das Kind da sein kann - ganz ehrlich: Darüber hatte ich noch nicht nachgedacht, weil ich einfach ziemlich überfahren bin von der derzeitigen Situation, es war ja eben nicht geplant ...
Darüber muß ich mir sicher Gedanken machen, aber da ist dann auch wieder die Frage: muß ich das oder besteht gar kein grund - was natürlich wieder für einen Test sprechen würde. Du siehst ich bin wirklich hin und hergerissen momentan ...
Eine andere Frage stellte sich mir nach Deiner Antwort zu dem spontanen Eintreten der Krankheit ins einer Familie - ich habe nachgefragt - es ist tatsächlich auch getestet worden bei den großeltern und es steht auch per Stammbuch fest, daß es nicht vererbt wurde - was ja für so eine Neumutation auch spricht - auch hat niemals ein Arzt der Mutter von einem Vererbungsrisiko gesprochen bezüglich meines Mannes oder seines Bruders ... daß der Bruder sich untersuchen lassen wollte kam eher durch allgemeine Informationen zur Krankheit zustande ...
Ich bin ja wie gesagt nicht grad sehr bewandert - aber ist denn die Vererbung bei einer solchen Neumutation gar nicht gegeben?
Ich werde natürlich am Donnerstag mit meinem Frauenarzt sprechen - schließlich vertraue ich ihm sehr und will mich auch von ihm beraten lassen - ob ich bei einer Beratungsstelle, die Du erwähntest persönlich erscheinen muß? Oder reicht eine vorige Mail/ein Telefonat als Erstkontakt? Wie find eich raus wo ich solche Beratungsstellen ind er Nähe finde? Google hilft mir leider nicht wirklich weiter - oder ich bin zu doof dazu *grübel* ...
Vielleicht tendiere ich eher zum Test ....aber was ich dann tue weiß ich trotzdem nicht .... aber darüber kann man vorher glaube ich auch nicht unbedingt einen klaren Gedanken fassen ...
Ich würde wohl ähnlich wie Du immer zweifeln udn hoffen, aber erträglich ist dies auch nach Deiner Schilderung so gar nicht - ich kann es mri auch nicht vorstellen eine derart lange Zeit im Zweifel zu stehen, das zumindest weiß ich jetzt schon einmal ...
Danke und Liebe Grüße, Elli
ich danke Dir für Deine offenen Worte, denen ich entnehem, daß meine derzeitige Unschlüssigkeit so seine Gründe hat. Angst hat man eben doch immer ...
Nun ist es ja so, daß ich mich (leider) mit der krankheit auch gar nicht auskenne, ich kenne grob den Verlauf (habe seine Ma leider erst kennen gelernt, als sie schon sehr krank war) aber habe eben versucht mich einzulesen, was sehr schwer ist.
Ursprünglich dachte ich beispielsweise, daß CH ja nicht unbedingt ausbricht, selbst wenn man die 50%ige Wahrscheinlichkeit hat - weit gefehlt - seit heute weiß ich daß es sehr wohl ausbricht, wenn man es vererbt bekommen hat, die Frage scheint bei allen immer nur nach dem "wann" zu sein ...
Und ja ich akzeptiere vollkommen, daß mein Mann es für sich selbst nicht wissen möchte - ich verstehe das jetzt wohl noch mehr, da ich in Bezug auf die Schwangerschaft ja selbst schon nicht genau weiß, was wir jetzt machen sollen - ob wir es wissen wollen ...
Ich danke Dir auch sehr für den Einwurf, daß ich mir auf jeden Fall Gedanken machen muß, im Falle wenn ...ob ich für meinen Mann udn das Kind da sein kann - ganz ehrlich: Darüber hatte ich noch nicht nachgedacht, weil ich einfach ziemlich überfahren bin von der derzeitigen Situation, es war ja eben nicht geplant ...
Darüber muß ich mir sicher Gedanken machen, aber da ist dann auch wieder die Frage: muß ich das oder besteht gar kein grund - was natürlich wieder für einen Test sprechen würde. Du siehst ich bin wirklich hin und hergerissen momentan ...
Eine andere Frage stellte sich mir nach Deiner Antwort zu dem spontanen Eintreten der Krankheit ins einer Familie - ich habe nachgefragt - es ist tatsächlich auch getestet worden bei den großeltern und es steht auch per Stammbuch fest, daß es nicht vererbt wurde - was ja für so eine Neumutation auch spricht - auch hat niemals ein Arzt der Mutter von einem Vererbungsrisiko gesprochen bezüglich meines Mannes oder seines Bruders ... daß der Bruder sich untersuchen lassen wollte kam eher durch allgemeine Informationen zur Krankheit zustande ...
Ich bin ja wie gesagt nicht grad sehr bewandert - aber ist denn die Vererbung bei einer solchen Neumutation gar nicht gegeben?
Ich werde natürlich am Donnerstag mit meinem Frauenarzt sprechen - schließlich vertraue ich ihm sehr und will mich auch von ihm beraten lassen - ob ich bei einer Beratungsstelle, die Du erwähntest persönlich erscheinen muß? Oder reicht eine vorige Mail/ein Telefonat als Erstkontakt? Wie find eich raus wo ich solche Beratungsstellen ind er Nähe finde? Google hilft mir leider nicht wirklich weiter - oder ich bin zu doof dazu *grübel* ...
Vielleicht tendiere ich eher zum Test ....aber was ich dann tue weiß ich trotzdem nicht .... aber darüber kann man vorher glaube ich auch nicht unbedingt einen klaren Gedanken fassen ...
Ich würde wohl ähnlich wie Du immer zweifeln udn hoffen, aber erträglich ist dies auch nach Deiner Schilderung so gar nicht - ich kann es mri auch nicht vorstellen eine derart lange Zeit im Zweifel zu stehen, das zumindest weiß ich jetzt schon einmal ...
Danke und Liebe Grüße, Elli
Hallo Elli,
auch wenn deine Schwiegermama eine Neumutation hat beträgt das Risiko für ihre Kinder 50%. Eine Neumutation entstht meist dann wenn schon ein Elternteil einen erhöten Wert hat welcher sich dann sozusagen verlängert. Somit hat deine Schwiegermama ein gesundes und ein krankes Gen. Dein Mann hatt entweder das gesunde oder das kranke geerbt. Wenn er wiederum das gesunde bekommen hat, hat er 2 gesunde Gene und kann somit auch kein krankes mehr übertragen.
Dein Frauenarzt kann dir sicher sagen wo es eine Beratungsstelle gibt. Nach einem telefongespräch wirst du sicherlich schnell einen Termin bekommen da bei dir ja entscheidungen anstehen. Kliniken die sich wirklich mit CH auskennen wären in Taufkirchen und Bochum. Wenn man mit euch bzw. mit deinem Mann nicht darüber gesprochen hat liegt das oft daran das sich viele Ärzte nicht wirklich auskennen. Ganz wichtig für dich wäre sicherlich eine psychologische Unterstützung bei deiner Entscheidung.
Vieleicht hilft dir auch wie mir die Überlegung wa du getan hättest wenn du ein behindertes Kind bekommen würdest. Ich hätte mich glaube ich in der Situation gegen einen Abbruch entschieden. Ich würde glaube ich auch keine Fruchtwasseruntersuchung machen wenn du nicht weist ob du im Falle von CH abtreiben willst, weil ich denke das du deinem Kind dann das recht auf nicht wissen nimmst. Am einfachsten wäre sicher ein Test bei deinem Mann. Vieleicht lässt es sich einrichten das er mit zu einem Beratungsgespräch geht. Schließlich beträgt auch die wahrscheinlichkeit es nicht zu haben 50% und all eure Sorgen sind vorbei. Und wenn er es haben sollte könnt ihr euer Leben und alles was rundum dazugehört an finanziellen Dingen und Vorsorgevollmachten erledigen. LG Moni
auch wenn deine Schwiegermama eine Neumutation hat beträgt das Risiko für ihre Kinder 50%. Eine Neumutation entstht meist dann wenn schon ein Elternteil einen erhöten Wert hat welcher sich dann sozusagen verlängert. Somit hat deine Schwiegermama ein gesundes und ein krankes Gen. Dein Mann hatt entweder das gesunde oder das kranke geerbt. Wenn er wiederum das gesunde bekommen hat, hat er 2 gesunde Gene und kann somit auch kein krankes mehr übertragen.
Dein Frauenarzt kann dir sicher sagen wo es eine Beratungsstelle gibt. Nach einem telefongespräch wirst du sicherlich schnell einen Termin bekommen da bei dir ja entscheidungen anstehen. Kliniken die sich wirklich mit CH auskennen wären in Taufkirchen und Bochum. Wenn man mit euch bzw. mit deinem Mann nicht darüber gesprochen hat liegt das oft daran das sich viele Ärzte nicht wirklich auskennen. Ganz wichtig für dich wäre sicherlich eine psychologische Unterstützung bei deiner Entscheidung.
Vieleicht hilft dir auch wie mir die Überlegung wa du getan hättest wenn du ein behindertes Kind bekommen würdest. Ich hätte mich glaube ich in der Situation gegen einen Abbruch entschieden. Ich würde glaube ich auch keine Fruchtwasseruntersuchung machen wenn du nicht weist ob du im Falle von CH abtreiben willst, weil ich denke das du deinem Kind dann das recht auf nicht wissen nimmst. Am einfachsten wäre sicher ein Test bei deinem Mann. Vieleicht lässt es sich einrichten das er mit zu einem Beratungsgespräch geht. Schließlich beträgt auch die wahrscheinlichkeit es nicht zu haben 50% und all eure Sorgen sind vorbei. Und wenn er es haben sollte könnt ihr euer Leben und alles was rundum dazugehört an finanziellen Dingen und Vorsorgevollmachten erledigen. LG Moni
Nachdem ich gestern in diesem Forum meinen halben Tag zubrachte und auch eine sehr kontroverse Diskussion las, indem ich sehr eindeutige Meinungen zu Thema Kinder bekommen unter diesen Umständen las war mir ehrlich gesagt nur zum Heulen zumute ...
Vieles, was ich gelesen habe schlug einfach ein, es war fast wie Ohrfeigen, wie wach werden oder auch wie in ein Loch fallen.
Morgen habe ich einen Termin beim Frauenarzt, in der Han halte ich die Telefonnummer einer humangenetischen Beratung in Aachen - ich werde dort gleich anrufen, auch wenn ich Angst habe - aber was soll ich sonst tun?
Mein Mann wird sich testen lassen, er hat es gestern noch entschieden.
Das Kuriose an der Sache ist, seinen Bruder haben wir gestern auch nochmal angerufen, der hatte damals den Test nicht weitermachen wollen, als man ihm sagte, er müsse noch psychologisch in Betreuung udn Untersuchung um festzustellen ob er ein eventuell negatives Ergebnis auch ertragen könnte ... aber in seinen Unterlagen steht was von es wäre nicht an ihn vererbbar, sondern an seine Nachfahren - dabei weiß ich doch mittlerweile daß das nicht sein kann, da es an ihn(meinen Mann) und ebenfalls an die Kinder von ihm oder uns dann vererbbar ist - aber er war auch bei Fachärzten, auch Beratung - wieso erzählt man da sowas? Kann ich ehrlich gesagt gar nicht nachvollziehen - übrigens steht aber auch ind en Krankenunterlagen die er von den Ärzten der Mutter deswegen bekam, daß es zum ersten Mal aufgetreten ist und niemand sonst in der Familie Chorea Huntington hatte ...
Nun gut, ich werde hier schreiben was geschieht, werde schauen ob es noch andere /weitere Meinungen gibt, die hier jemand schreiben möchte und hoffe einfach, egal, was nun geschieht, daß alles gut wird ...
Dir, liebe Mio danke ich für Deine Hilfe sehr
Lieben Gruß, Elli
Vieles, was ich gelesen habe schlug einfach ein, es war fast wie Ohrfeigen, wie wach werden oder auch wie in ein Loch fallen.
Morgen habe ich einen Termin beim Frauenarzt, in der Han halte ich die Telefonnummer einer humangenetischen Beratung in Aachen - ich werde dort gleich anrufen, auch wenn ich Angst habe - aber was soll ich sonst tun?
Mein Mann wird sich testen lassen, er hat es gestern noch entschieden.
Das Kuriose an der Sache ist, seinen Bruder haben wir gestern auch nochmal angerufen, der hatte damals den Test nicht weitermachen wollen, als man ihm sagte, er müsse noch psychologisch in Betreuung udn Untersuchung um festzustellen ob er ein eventuell negatives Ergebnis auch ertragen könnte ... aber in seinen Unterlagen steht was von es wäre nicht an ihn vererbbar, sondern an seine Nachfahren - dabei weiß ich doch mittlerweile daß das nicht sein kann, da es an ihn(meinen Mann) und ebenfalls an die Kinder von ihm oder uns dann vererbbar ist - aber er war auch bei Fachärzten, auch Beratung - wieso erzählt man da sowas? Kann ich ehrlich gesagt gar nicht nachvollziehen - übrigens steht aber auch ind en Krankenunterlagen die er von den Ärzten der Mutter deswegen bekam, daß es zum ersten Mal aufgetreten ist und niemand sonst in der Familie Chorea Huntington hatte ...
Nun gut, ich werde hier schreiben was geschieht, werde schauen ob es noch andere /weitere Meinungen gibt, die hier jemand schreiben möchte und hoffe einfach, egal, was nun geschieht, daß alles gut wird ...
Dir, liebe Mio danke ich für Deine Hilfe sehr
Lieben Gruß, Elli
Uns ist, glaube ich, allen klar, um welche Diskussion es da ging. Aber Du darfst nicht vergessen, die da schreiben, haben alle ihre eigene Meinung, die nicht die Deine sein muß. Entscheiden mußt Du, und dann damit leben, wie auch immer Du / Ihr euch entschieden haben werdet.auch eine sehr kontroverse Diskussion las, indem ich sehr eindeutige Meinungen zu Thema Kinder bekommen unter diesen Umständen las war mir ehrlich gesagt nur zum Heulen zumute
Ganz salopp würde ich mal sagen, wenn schon soviele widrige Umstände umschifft worden sind und das Kind kommt, dann könnte es doch auch verdient haben, länger da zu sein. Möglicherweise wird es Dir später einmal Vorwürfe machen. Um dagegen gewappnet zu sein, ist es bestimmt eine gute Idee, Deine Gedanken in einer Art Tagebuch für später aufzubewahren.
Aber wie auch immer, warte erst einmal die Beratung in Aachen ab. Vielleicht siehst Du dann klarer.
Hallo Elli,
Ich denke ich weiß genau, welches Thema Du meinst. Bitte nehme es aber nicht persönlich in deiner jetzigen Situation.
Als ich deine Beiträge gelesen habe, da war ich sehr traurig und habe sehr mit Dir mitgefühlt.
Das dein Mann den Test aber nun machen möchte, finde ich sehr mutig und auch sehr verantwortungsvoll.
Das ist eine wirklich sehr schwere Situation in der ihr nun seid und ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft für die kommende Zeit egal, wie ihr Euch letzenendlich entscheidet.
Meine persönliche Meinung ist und die beruht auf meinen ganz persönlichen Erfahrungen: Es nützt nichts den Kopf in den Sand zu stecken.
Steht die Diagnose Chorea Huntington erstmal im Raum, dann beschäftigt es einen doch immer wieder.
Es geht ja nicht nur um das Seelische sondern bedeutet ja noch viel mehr und es hat auch radikale Folgen. Besonders für eine Familie.
Wie Du sicher an den vielen Beiträgen zum Thema "Kinder bekommen" lesen kannst, geht gerade dieses Thema vielen von uns ganz besonders ans Herz.
Jeder von uns hier hat seine ganz persönlichen Erfahrungen mit lieben an CH erkrankten Menschen, jeder geht damit anders um und hat auch oft sehr klare Einstellungen zu dem ein oder anderen Thema. Doch wir versuchen hier immer einander zuzuhören und füreinander da zu sein.
Ich bin sicher, wenn Ihr auf eurer Herz hört und das Bauchgefühl, dann findet Ihr einen Weg mit oder ohne Test.
Ich würde mich freuen, wenn wir uns weiter austauschen und Du uns auf dem laufenden hälst.
Solltes Du mal das Bedürfniss haben, dich mit jemanden alleine austauschen zu wollen wie z.B mit Moni, wenn sie das auch möchte, dann haben wir so eine Art Schutzraum, in den dann nur wir Moderatoren, Du und die von die ausgewählte Person kommt.
alles Liebe
Justine
Ich denke ich weiß genau, welches Thema Du meinst. Bitte nehme es aber nicht persönlich in deiner jetzigen Situation.
Als ich deine Beiträge gelesen habe, da war ich sehr traurig und habe sehr mit Dir mitgefühlt.
Das dein Mann den Test aber nun machen möchte, finde ich sehr mutig und auch sehr verantwortungsvoll.
Das ist eine wirklich sehr schwere Situation in der ihr nun seid und ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft für die kommende Zeit egal, wie ihr Euch letzenendlich entscheidet.
Meine persönliche Meinung ist und die beruht auf meinen ganz persönlichen Erfahrungen: Es nützt nichts den Kopf in den Sand zu stecken.
Steht die Diagnose Chorea Huntington erstmal im Raum, dann beschäftigt es einen doch immer wieder.
Es geht ja nicht nur um das Seelische sondern bedeutet ja noch viel mehr und es hat auch radikale Folgen. Besonders für eine Familie.
Wie Du sicher an den vielen Beiträgen zum Thema "Kinder bekommen" lesen kannst, geht gerade dieses Thema vielen von uns ganz besonders ans Herz.
Jeder von uns hier hat seine ganz persönlichen Erfahrungen mit lieben an CH erkrankten Menschen, jeder geht damit anders um und hat auch oft sehr klare Einstellungen zu dem ein oder anderen Thema. Doch wir versuchen hier immer einander zuzuhören und füreinander da zu sein.
Ich bin sicher, wenn Ihr auf eurer Herz hört und das Bauchgefühl, dann findet Ihr einen Weg mit oder ohne Test.
Ich würde mich freuen, wenn wir uns weiter austauschen und Du uns auf dem laufenden hälst.
Solltes Du mal das Bedürfniss haben, dich mit jemanden alleine austauschen zu wollen wie z.B mit Moni, wenn sie das auch möchte, dann haben wir so eine Art Schutzraum, in den dann nur wir Moderatoren, Du und die von die ausgewählte Person kommt.
alles Liebe
Justine
Guten Abend, liebe Elli. Habe Deinen Beitrag mit Interesse gelesen, wünsche Euch auf jeden Fall, daß Ihr stark bleibt und daß diese Krankheit Eure Familie auf irgend eine Weise (in der Hoffnung, daß "nur" die Mutti Deines Mannes betroffen bleibt) zusammenhält. Ich gebe Justine in allem, was sie schreibt vollkommen Recht! Auch finde ich es richtig, daß Dein Partner den Test machen möchte, daß er sich dazu "durchgerungen" hat. Wenn alles gut geht - diese Chance hat er, 50 %, dann könnt Ihr reinen Gewissens auch ein gesundes Kind bekommen. Das wünsche ich Euch von Herzen und ich drücke ganz fest die Daumen!! Richtig, wenn er den Test nicht macht, ist der Gedanke immer präsent, bei jedem Fehlverhalten. Das Leben geht immer irgendwie weiter... bis bald.
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Ich kann gar nicht genau sagen, was mir Eure Nachrichten bedeuten ... ohnehin etwas nah am Wasser gebaut zur Zeit geht es mir sehr nahe und berührt mich enorm...
Rio:
Deine, auch wenn Du sagst saloppe Aussage, find eich gar nicht so salopp ... Ich muß dazu sagen, daß nicht nur in meinem Leben , sondern auch in unseren gemeinsamen 9 Jahren eine Menge passiert ist udn wir viel zusammen durchgestanden haben - manchmal habe ich nicht verstanden, wenn meine Mutter zu mir sagte "alles negative hat auch immer was positives" aber im nachhinein gebe ich ihr sogar recht - prinzipiell neige ich zu der Meinung daß alles im Leben irgendwo seinen Grund hat - bitte diese Aussage jetzt nicht falsch verstehen - ich will damit nicht sagen, daß es eine göttliche Fügung gibt, wir sind gar nicht gläubig (auch wenn ich in den letzten Tagen irgendwie zu irgendjemandem kleine Gebete sende ...) Zumindest auf unsere Erlebnisse, die mitunter sehr hart waren haben uns gezeigt, daß man niemals aufgeben darf...
Meine Gedanken in den letzten Tagen decken sich ein wenig mit Deinen Gedanken - bei mir ist es so:
Wir wollten nie heiraten, haben es doch getan, wir wollten nie Kinder und ausgerechnet in der Hochzeitsnacht passiert es dann - dann denke ich, es soll so sein - aber wenn es so sein soll kann ich mir gar nicht vorstellen, warum wir dann jetzt auch noch damit leben müssten, daß diese Krankheit für uns eine Rolle spielen wird ....
Das Schlimme ist auch, daß wir immer gesgat haben, wenn es doch mal passieren sollte werden wir das Kind nicht bekommen (ganz unabhängig von Chorea Huntington) sondern weil wir einfach beide sicher waren, daß wir nicht wollen - dann, als es feststand haben wir gesagt - das ist alles so merkwürdig zustande gekommen, daß kann kein Zufall sein udn freuten uns darauf ... es ist nicht so, daß wir uns nicht mehr freuen würden, aber die Sorge ist eben groß, aber ich habe gelesen daß Ihr alle das sehr gut versteht - klar ... es ist auch für alle hier in diesem Forum nicht leicht ...
Justine:
Ganz besonders für das Angebot, falls gewünscht sich alleine mal austauschen zu wollen möchte ich mich bedanken, ich denke es gäbe sicher genügend Gründe dieses auch in Betracht zu ziehen. Es zeigt mir noch mehr, daß (wie Du es ja auch selbst schreibst) Vielen hier das Thema Kinder bekommen und CH sehr am Herzen liegt - ich kann das auch sehr gut verstehen - denn wenn es schon mir so ans Herz geht obwohl wir noch nicht einmal genau wissen, was los ist und ich mich persönlich nicht wirklich als guter Kenner der krankheit udn den Auswirkungen bezeichnen kann - dann ist mir auch klar, daß es vielen anderen noch viel mehr ans Herz geht und berührt - das habe ich mittlerweile auch oft gelesen (an dieser Stelle sei erwähnt, daß ich dieses Forum wirklich toll finde ... ich kann hier Dinge lesen die ich verstehe - Erfahrungen lesen, die ich sonst nirgends finde und habe Einblicke bekommen, die ich in keinster Weise auf "Arztseiten" oder ähnlichem finden kann - alleine dafür danke ich allen, die dieses Forum hier bereichern ...)
"Es nützt nichts den Kopf in den Sand zu stecken" - ja, das ist sehr oft so - ich glaube sogar, daß egal wie das Ergebnis auch sein wird - nein, ich glaube es nicht - ich weiß es und mein Mann weiß es auch : es wird uns nur noch mehr zusammen bringen - egal auf welche Art und Weise ...
Inge:
Im Prinzip habe ich eben schon geschrieben wie ich das sehe, mit dem Zusammenhalt - der ist bei uns ohnehin schon sehr groß, bedingt durch so vieles ... es ist wirklich so, daß es uns jetzt schon zusammenhält und über die Testergebnisse hinaus wird es auch so sein ...
Mein Mann sagt , er habe sicherlich auch Angst davor .... aber er wüßte, daß er nicht alleine wäre und das alleine hilft ihm sehr diese Angst nicht vorherrschen zu lassen ... ich danke Dir für Deine Wünsche, die mir sehr gut tun ...
---
Generell ein lieben Dank an Euch alle
Zur Humangenetischen Beratung:
Die Frau war sehr nett hat mich einiges gefragt und hat mich nach Rücksprache mit dem Professor zurück gerufen ...
Normalerweise gibt es wohl etwas lange Wartezeiten aber wir können am Montag dort unseren ersten termin wahrnehmen - sie sagte mir es wird so 2-3 Wochen dauern
Ich kann mich irren, aber ich dachte gelesen zu haben daß es ein wesentlich längeres Prozedere ist ... wie dem auch sei ... wir werden sehen - ich hoffe nur daß die ganzen Unterlagen von seiner Mama rechtzeitig bei uns sind, die sollenw ir ja mitbringen ...
Liebe Grüße an Euch alle, Elli
Rio:
Deine, auch wenn Du sagst saloppe Aussage, find eich gar nicht so salopp ... Ich muß dazu sagen, daß nicht nur in meinem Leben , sondern auch in unseren gemeinsamen 9 Jahren eine Menge passiert ist udn wir viel zusammen durchgestanden haben - manchmal habe ich nicht verstanden, wenn meine Mutter zu mir sagte "alles negative hat auch immer was positives" aber im nachhinein gebe ich ihr sogar recht - prinzipiell neige ich zu der Meinung daß alles im Leben irgendwo seinen Grund hat - bitte diese Aussage jetzt nicht falsch verstehen - ich will damit nicht sagen, daß es eine göttliche Fügung gibt, wir sind gar nicht gläubig (auch wenn ich in den letzten Tagen irgendwie zu irgendjemandem kleine Gebete sende ...) Zumindest auf unsere Erlebnisse, die mitunter sehr hart waren haben uns gezeigt, daß man niemals aufgeben darf...
Meine Gedanken in den letzten Tagen decken sich ein wenig mit Deinen Gedanken - bei mir ist es so:
Wir wollten nie heiraten, haben es doch getan, wir wollten nie Kinder und ausgerechnet in der Hochzeitsnacht passiert es dann - dann denke ich, es soll so sein - aber wenn es so sein soll kann ich mir gar nicht vorstellen, warum wir dann jetzt auch noch damit leben müssten, daß diese Krankheit für uns eine Rolle spielen wird ....
Das Schlimme ist auch, daß wir immer gesgat haben, wenn es doch mal passieren sollte werden wir das Kind nicht bekommen (ganz unabhängig von Chorea Huntington) sondern weil wir einfach beide sicher waren, daß wir nicht wollen - dann, als es feststand haben wir gesagt - das ist alles so merkwürdig zustande gekommen, daß kann kein Zufall sein udn freuten uns darauf ... es ist nicht so, daß wir uns nicht mehr freuen würden, aber die Sorge ist eben groß, aber ich habe gelesen daß Ihr alle das sehr gut versteht - klar ... es ist auch für alle hier in diesem Forum nicht leicht ...
Justine:
Ganz besonders für das Angebot, falls gewünscht sich alleine mal austauschen zu wollen möchte ich mich bedanken, ich denke es gäbe sicher genügend Gründe dieses auch in Betracht zu ziehen. Es zeigt mir noch mehr, daß (wie Du es ja auch selbst schreibst) Vielen hier das Thema Kinder bekommen und CH sehr am Herzen liegt - ich kann das auch sehr gut verstehen - denn wenn es schon mir so ans Herz geht obwohl wir noch nicht einmal genau wissen, was los ist und ich mich persönlich nicht wirklich als guter Kenner der krankheit udn den Auswirkungen bezeichnen kann - dann ist mir auch klar, daß es vielen anderen noch viel mehr ans Herz geht und berührt - das habe ich mittlerweile auch oft gelesen (an dieser Stelle sei erwähnt, daß ich dieses Forum wirklich toll finde ... ich kann hier Dinge lesen die ich verstehe - Erfahrungen lesen, die ich sonst nirgends finde und habe Einblicke bekommen, die ich in keinster Weise auf "Arztseiten" oder ähnlichem finden kann - alleine dafür danke ich allen, die dieses Forum hier bereichern ...)
"Es nützt nichts den Kopf in den Sand zu stecken" - ja, das ist sehr oft so - ich glaube sogar, daß egal wie das Ergebnis auch sein wird - nein, ich glaube es nicht - ich weiß es und mein Mann weiß es auch : es wird uns nur noch mehr zusammen bringen - egal auf welche Art und Weise ...
Inge:
Im Prinzip habe ich eben schon geschrieben wie ich das sehe, mit dem Zusammenhalt - der ist bei uns ohnehin schon sehr groß, bedingt durch so vieles ... es ist wirklich so, daß es uns jetzt schon zusammenhält und über die Testergebnisse hinaus wird es auch so sein ...
Mein Mann sagt , er habe sicherlich auch Angst davor .... aber er wüßte, daß er nicht alleine wäre und das alleine hilft ihm sehr diese Angst nicht vorherrschen zu lassen ... ich danke Dir für Deine Wünsche, die mir sehr gut tun ...
---
Generell ein lieben Dank an Euch alle
Zur Humangenetischen Beratung:
Die Frau war sehr nett hat mich einiges gefragt und hat mich nach Rücksprache mit dem Professor zurück gerufen ...
Normalerweise gibt es wohl etwas lange Wartezeiten aber wir können am Montag dort unseren ersten termin wahrnehmen - sie sagte mir es wird so 2-3 Wochen dauern
Ich kann mich irren, aber ich dachte gelesen zu haben daß es ein wesentlich längeres Prozedere ist ... wie dem auch sei ... wir werden sehen - ich hoffe nur daß die ganzen Unterlagen von seiner Mama rechtzeitig bei uns sind, die sollenw ir ja mitbringen ...
Liebe Grüße an Euch alle, Elli
Hallo Elli,
normalerweise ist der Test eine längere Prozedur. Allerdings nicht wegen der Blutuntersuchung welche nur 2 bis 3 Wochen dauert sondern wegen der zu Recht empfohlenen psychologischen Betreuung. Als für mich fest stand mich testen zu lassen bin ich auch den kurzen Weg gegangen und habe mein Ergebniss nach gut 3 Wochen bekommen. Ich denke bei der humangenetischen Beratung kann man euch viele Antworten geben gerade weil das Thema CH für euch ein recht neues ist.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Stärke für die nächste Zeit und das alles bald vorbei ist.LG Moni
normalerweise ist der Test eine längere Prozedur. Allerdings nicht wegen der Blutuntersuchung welche nur 2 bis 3 Wochen dauert sondern wegen der zu Recht empfohlenen psychologischen Betreuung. Als für mich fest stand mich testen zu lassen bin ich auch den kurzen Weg gegangen und habe mein Ergebniss nach gut 3 Wochen bekommen. Ich denke bei der humangenetischen Beratung kann man euch viele Antworten geben gerade weil das Thema CH für euch ein recht neues ist.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Stärke für die nächste Zeit und das alles bald vorbei ist.LG Moni
Der Termin heute verlief irgendwie nicht gut ....
Mein Mann wird nicht getestet - das Sekretariat hatte mri das zwar gesagt daß es so 2-3 Wochen dauert, aber so sieht es nicht aus ...
Ich will gar nicht die ganzen 1 1/2 Stunden Gespräch hier nieder schreiben, aber prinzipiell standen mein Mann udn ich viel fertiger nach dieser Zeit da als vorher ...
"es gäbe ja die Möglichkeit dieses kind nicht zu bekommen, meinen mann ganz normal testen zu lassen (also so drei monate circa und dann könne man ja noch immer ein kind bekommen" (ja ...wir wollten nur keins und sind jetzt schwanger ....)
"generell ist jedes leben lebenswert ... udn überhaupt kann ja jeder krankheiten haben, die er auch unwissentlich vererbt ... "
ganz ehrlich ... wir verstehen die welt nicht mehr - ganz sicher sind einige punkte in dem gespräch richtig gewesen, aber die benannten aussagen eben und etliche die auch in diese richtung gehen, die ...die könnenw ir in unserer situation einfach nicht verstehen ...
uns gehts schlechter als vorher und wissen jetzt erst recht nicht merh weiter ....
7.ssw ...
mein mann: "ich mache mri auch sorgen, wenn es bei mir so früh anfängt, wie bei meiner mutter, dann ist das kind vielleicht 8 Jahre alt - ich selber war damals 18 jahre alt und empfand es schon als schlimm, ich würde es vielleicht auch dem kind nicht zumuten wollen das zu erleben ....." - antwort: " das ist ein falsches verantwortungsgefühl - auch andere werden schwer krank und wissen es vorher nicht - ich habe hier viele betroffene failien sitzen - glauben sie mir - kinder nehmen das lange nicht so schwer auf wie sie glauben"
fragt uns ständig was wir wollen udn gibt uns immer wieder nur gleichgängige aussagen, die alle unsere überlegungen widerlegen sollten....teilweise (siehe man kann ja jetzt abbrechen udn später dann nach diagnose nochmal schwanger werden) empfand ich nicht nur als taktlos sondern psychologisch unter aller ...., naja ... ich verstehe das nicht ...
bin ich zu empfindlich?
ist das immer so?
ist das normal?
kann mir einer helfen das zu kapieren? das war keine hilfe, das war nur ein niederschlag .... für meinen mann sogar noch mehr ...
Mein Mann wird nicht getestet - das Sekretariat hatte mri das zwar gesagt daß es so 2-3 Wochen dauert, aber so sieht es nicht aus ...
Ich will gar nicht die ganzen 1 1/2 Stunden Gespräch hier nieder schreiben, aber prinzipiell standen mein Mann udn ich viel fertiger nach dieser Zeit da als vorher ...
"es gäbe ja die Möglichkeit dieses kind nicht zu bekommen, meinen mann ganz normal testen zu lassen (also so drei monate circa und dann könne man ja noch immer ein kind bekommen" (ja ...wir wollten nur keins und sind jetzt schwanger ....)
"generell ist jedes leben lebenswert ... udn überhaupt kann ja jeder krankheiten haben, die er auch unwissentlich vererbt ... "
ganz ehrlich ... wir verstehen die welt nicht mehr - ganz sicher sind einige punkte in dem gespräch richtig gewesen, aber die benannten aussagen eben und etliche die auch in diese richtung gehen, die ...die könnenw ir in unserer situation einfach nicht verstehen ...
uns gehts schlechter als vorher und wissen jetzt erst recht nicht merh weiter ....
7.ssw ...
mein mann: "ich mache mri auch sorgen, wenn es bei mir so früh anfängt, wie bei meiner mutter, dann ist das kind vielleicht 8 Jahre alt - ich selber war damals 18 jahre alt und empfand es schon als schlimm, ich würde es vielleicht auch dem kind nicht zumuten wollen das zu erleben ....." - antwort: " das ist ein falsches verantwortungsgefühl - auch andere werden schwer krank und wissen es vorher nicht - ich habe hier viele betroffene failien sitzen - glauben sie mir - kinder nehmen das lange nicht so schwer auf wie sie glauben"
fragt uns ständig was wir wollen udn gibt uns immer wieder nur gleichgängige aussagen, die alle unsere überlegungen widerlegen sollten....teilweise (siehe man kann ja jetzt abbrechen udn später dann nach diagnose nochmal schwanger werden) empfand ich nicht nur als taktlos sondern psychologisch unter aller ...., naja ... ich verstehe das nicht ...
bin ich zu empfindlich?
ist das immer so?
ist das normal?
kann mir einer helfen das zu kapieren? das war keine hilfe, das war nur ein niederschlag .... für meinen mann sogar noch mehr ...
Hallo Elli,
tut mir leid das das Gespräch nicht so verlaufen ist wie ihr euch das gewünscht habt. Es ist leider so das viele Ärzte sich eine dicke Haut zugelegt haben. Wenn er mit jedem einzelnen Patienten mitfühlen würde könnte er bald nicht mehr weiterarbeiten. Für dich als Patient ist das natürlich hart aber so ist es leider.
Der Arzt darf dir schließlich nicht zu oder gegen eine Schwangerschaft raten und versucht so neutral zu bleiben und dir Ansatzpunkte für neue überlegungen zu geben.
Das es euch nach dem Gespräch nicht gut geht ist klar schließlich wurdet ihr jetzt richtig mit dem Thema konfrontiert, du konntest sozusagen nicht den Computer ausschalten als es dir zu viel wurde. Hat sich dein Mann gegen den Test entschieden oder wurde euch gesagt das ihr ihn nicht so schnell machen könnt.
Wie ist dein Frauenarzt hat er sich mit CH beschäftigt nachdem du mit ihm gesprochen hast. Hast du dich schon erkundingt wegen einer Fruchtwasseruntersuchung und ganz einfach was sagt dir dein Gefühl.
Wegen der Sorge deines Mannes versuche ich dir jetzt von meinem Kleinen zu erzählen und wie er mit seiner Oma umgeht. Wir besuchen meine Mama fast jeden Tag im Heim und ich habe sie auch eine zeitlang bei mir zu Hause betreut. Mein Kleiner liebt seine Oma und geht mit CH wirklich ganz normal um. Er sitzt zu ihr in den Rollstuhl klettert zu ihr ins Bett und versucht ihr zu Helfen. Gibt ihr essen und trinken. Für deinen Mann war es natürlich schrecklich genauso wie für mich auch aber wir haben es "verstanden". Ein kleineres Kind nimmt es einfach so wie es ist hat keine Angst und sieht vieles als normal was für uns schwer zu verstehen ist. Trotz allem ist es natürlich keine schöne vorstellung das der Papa so früh nicht mehr richtig da sein kann. Nochmals ganz viel Kraft für die für dich richtige Entscheidung. LG Moni
tut mir leid das das Gespräch nicht so verlaufen ist wie ihr euch das gewünscht habt. Es ist leider so das viele Ärzte sich eine dicke Haut zugelegt haben. Wenn er mit jedem einzelnen Patienten mitfühlen würde könnte er bald nicht mehr weiterarbeiten. Für dich als Patient ist das natürlich hart aber so ist es leider.
Der Arzt darf dir schließlich nicht zu oder gegen eine Schwangerschaft raten und versucht so neutral zu bleiben und dir Ansatzpunkte für neue überlegungen zu geben.
Das es euch nach dem Gespräch nicht gut geht ist klar schließlich wurdet ihr jetzt richtig mit dem Thema konfrontiert, du konntest sozusagen nicht den Computer ausschalten als es dir zu viel wurde. Hat sich dein Mann gegen den Test entschieden oder wurde euch gesagt das ihr ihn nicht so schnell machen könnt.
Wie ist dein Frauenarzt hat er sich mit CH beschäftigt nachdem du mit ihm gesprochen hast. Hast du dich schon erkundingt wegen einer Fruchtwasseruntersuchung und ganz einfach was sagt dir dein Gefühl.
Wegen der Sorge deines Mannes versuche ich dir jetzt von meinem Kleinen zu erzählen und wie er mit seiner Oma umgeht. Wir besuchen meine Mama fast jeden Tag im Heim und ich habe sie auch eine zeitlang bei mir zu Hause betreut. Mein Kleiner liebt seine Oma und geht mit CH wirklich ganz normal um. Er sitzt zu ihr in den Rollstuhl klettert zu ihr ins Bett und versucht ihr zu Helfen. Gibt ihr essen und trinken. Für deinen Mann war es natürlich schrecklich genauso wie für mich auch aber wir haben es "verstanden". Ein kleineres Kind nimmt es einfach so wie es ist hat keine Angst und sieht vieles als normal was für uns schwer zu verstehen ist. Trotz allem ist es natürlich keine schöne vorstellung das der Papa so früh nicht mehr richtig da sein kann. Nochmals ganz viel Kraft für die für dich richtige Entscheidung. LG Moni
Guten Morgen Elli,
Ich habe gerade deine Nachricht gelesen und ich bin total entsetzt& wütend von solch einem Beratungsgespräch!!!!!!
Wie kann dieser Mensch es wagen Euch so gegenüberzutreten?
Wie kann so ein unsensibler Mensch bloß Beratungen in einem humangenetischen Zentrum durchführen?
Ich kann Euch nur bitten, gebt nicht auf. Ich kann nachempfinden, wie erschlagen und frustriert und traurig ihr seid, doch ich bin mir sicher, dass muß ein Einzelfall sein.
Gerade in Eurem Fall ist es doch wichtig Unterstützung und schnelle Hilfe zu bekommen, Du trägst neues Leben in Dir. Da kann man doch nicht sagen, um es überspitzt auszudrücken: "Bekommen Sie doch einfach das Kind, denn schlimme Krankheiten können immer kommen oder treiben Sie das Kind ab und schauen Sie dann später was Sie wirklich wollen."
Merken die dort noch was? Wie muß sich dein Mann bloß fühlen? Wie sollt ihr Euch,bei diesen ganzen Sorgen, auf eurer Kind freuen?
Leider kenn ich mich im Raum Aachen nicht aus und kann Dir nicht sagen, wo Du wirklich gute Unterstützung bekommst.
Mein Mann wurde in Kiel getestet und dort muß ich wirklich sagen, waren alle toll und hatten wirklich Ahnung was CH bedeutet.
Wir wurden auch sehr ausführlich über das Thema Kinder & Pränatale Diagnostik und den Test im Mutterleib beraten, obwohl ich kein Kind erwartete und wir das Thema Kinder sofort in dem Moment, wo wir die Diagnose bestätigt bekommen haben, für uns ausgeschlossen haben.
Ich weiß, dass wir ein Mitglied hatten oder noch still bei uns haben. Ihr Mann ist Genträger. Sie hat ihr Baby im Mutterleib testen lassen und ich glaube sogar schwere Entscheidungen gegen ein Baby treffen müssen. Das letzte, was wir von ihr gehört haben, ist, dass sie mit künstlicher Befruchtung ein weiteres Mal schwanger wurde und die beiden müßten schon seit längerem hoffentlich glückliche Eltern sein. Leider haben wir nicht wieder von ihr gehört. Vielleicht liest sie ja still mit und nimmt Kontakt zu Dir auf!?
Kann jemand Elli weiterhelfen und kennt sich im Raum Aachen aus?
Wie weit würdet ihr denn fahren Elli?
Ich würde soo gerne helfen. Es tut mir leid für Euch, dass ihr so was nun auch noch erleben müßt.
Ihr seid so mutig gewesen und habt die Sache gleich in die Hand genommen und nun sitzt ihr da.
Vielleicht kennen sich andere Mitglieder ja besser in eurem Umkreis aus und können helfen?
liebe Grüße& ganz viel Kraft
Justine
Ich habe gerade deine Nachricht gelesen und ich bin total entsetzt& wütend von solch einem Beratungsgespräch!!!!!!
Wie kann dieser Mensch es wagen Euch so gegenüberzutreten?Wie kann so ein unsensibler Mensch bloß Beratungen in einem humangenetischen Zentrum durchführen?
Ich kann Euch nur bitten, gebt nicht auf. Ich kann nachempfinden, wie erschlagen und frustriert und traurig ihr seid, doch ich bin mir sicher, dass muß ein Einzelfall sein.
Gerade in Eurem Fall ist es doch wichtig Unterstützung und schnelle Hilfe zu bekommen, Du trägst neues Leben in Dir. Da kann man doch nicht sagen, um es überspitzt auszudrücken: "Bekommen Sie doch einfach das Kind, denn schlimme Krankheiten können immer kommen oder treiben Sie das Kind ab und schauen Sie dann später was Sie wirklich wollen."
Merken die dort noch was? Wie muß sich dein Mann bloß fühlen? Wie sollt ihr Euch,bei diesen ganzen Sorgen, auf eurer Kind freuen?
Leider kenn ich mich im Raum Aachen nicht aus und kann Dir nicht sagen, wo Du wirklich gute Unterstützung bekommst.
Mein Mann wurde in Kiel getestet und dort muß ich wirklich sagen, waren alle toll und hatten wirklich Ahnung was CH bedeutet.
Wir wurden auch sehr ausführlich über das Thema Kinder & Pränatale Diagnostik und den Test im Mutterleib beraten, obwohl ich kein Kind erwartete und wir das Thema Kinder sofort in dem Moment, wo wir die Diagnose bestätigt bekommen haben, für uns ausgeschlossen haben.
Ich weiß, dass wir ein Mitglied hatten oder noch still bei uns haben. Ihr Mann ist Genträger. Sie hat ihr Baby im Mutterleib testen lassen und ich glaube sogar schwere Entscheidungen gegen ein Baby treffen müssen. Das letzte, was wir von ihr gehört haben, ist, dass sie mit künstlicher Befruchtung ein weiteres Mal schwanger wurde und die beiden müßten schon seit längerem hoffentlich glückliche Eltern sein. Leider haben wir nicht wieder von ihr gehört. Vielleicht liest sie ja still mit und nimmt Kontakt zu Dir auf!?
Kann jemand Elli weiterhelfen und kennt sich im Raum Aachen aus?
Wie weit würdet ihr denn fahren Elli?
Ich würde soo gerne helfen. Es tut mir leid für Euch, dass ihr so was nun auch noch erleben müßt.
Ihr seid so mutig gewesen und habt die Sache gleich in die Hand genommen und nun sitzt ihr da.
Vielleicht kennen sich andere Mitglieder ja besser in eurem Umkreis aus und können helfen?
liebe Grüße& ganz viel Kraft
Justine
Wo soll ich Anfangen
Hallo Voorelli,
ja, wo soll ich Anfangen. Eigentlich ist die gesamte Problematik nicht in diesem Forum schriftlich zu beraten. Alle die Dir zu diesem Thema geschrieben haben, haben selbst Ihre Erfahrungen und Meinungen dargelegt. Keine ist Falsch. Für Dich jetzt das wichtige heraus zu finden ist nicht eine Entscheidung von schwarz oder weiß. Ich bin der Auffassung, das hier nur persönliche Gescpräche helfen. Desweiteren Beratungen von Menschen die sich täglich mit Menschen, die diese Krankheit geerbt haben
auseinander setzen.
Wenn Ihr weitere Tips haben wollt ruft doch mal an.0172/4496391.
Also Tschüß Kalle
ja, wo soll ich Anfangen. Eigentlich ist die gesamte Problematik nicht in diesem Forum schriftlich zu beraten. Alle die Dir zu diesem Thema geschrieben haben, haben selbst Ihre Erfahrungen und Meinungen dargelegt. Keine ist Falsch. Für Dich jetzt das wichtige heraus zu finden ist nicht eine Entscheidung von schwarz oder weiß. Ich bin der Auffassung, das hier nur persönliche Gescpräche helfen. Desweiteren Beratungen von Menschen die sich täglich mit Menschen, die diese Krankheit geerbt haben
auseinander setzen.
Wenn Ihr weitere Tips haben wollt ruft doch mal an.0172/4496391.
Also Tschüß Kalle
Hallo Ihr Lieben ...
Nachdem ich jetzt erst aufgestanden bin (ich habe mich selbst erschrocken, mein Mann hat mich heute morgen einfach liegen lassen - er hat es sicher gut gemeint ... ) bin immer noch sehr müde und habe kopfschmerzen ... aber das spielt gar nicht so die rolle ... ich kenne das alles .... litt ich doch noch vor gut einem halben jahr an einem burn out syndrom nachdem ich einige jahre 65 stunden die woche gearbeitet habe ... ich hatte schon drei monate nicht mehr so ein schwaches körpergefühl wie jetzt ...
aber wie gesagt es spielt keine rolle jetzt ...
mio, justine, kalle ....
was soll ich groß sagen, mein mann wollte und willd en test und hat dies mehrfach gesagt, es wurde abgeraten, von einem schnelleren test direkt von anfang an, da man sagte er würde dies ja NUR wegen der schwangerschaft machen udn dies stünde damit gleich daß ihn verwandte etc dazu überreden dies zu tun (ich saß da und fragte mich insgeheim ob er wirklich glaube, daß es so ist - keiner hat ihn überredet, er selbst fällt die entscheidung - außer uns beiden weiß nur sein bruder die situation ...und auch der hätte niemals gesagt er müsse sich jetzt zwingend testen lassen )
aber er rät auch von einem "normalen" test ab, der zeitlich mit drei monaten circa angesetzt ist mit psychologischer betreuung und allem was dazu gehört - er ist der meinung man muß es einfach nicht wissen, sicher hatte er recht damit, daß er gesagt hat, zu wissen daß es sein kann udn dann schwarz auf weiß zu haben daß man es hat ist ein himmelweiter unterschied ... aber ich denke, das ist einem menschen, egal ob meinem mann oder anderen durchaus in dieser situation auch sehr bewußt...
einen vorschlag hat er gemacht - aber auch den würde er nicht empfehlen, letzten endes bringt der uns auch nicht weiter .... es gäbe die möglichkeit herauszubekommen ob das baby ein gen seiner mutter oder seines vaters hat - ob das dann aber das kranke oder das gesunde ist würden wir nicht erfahren - es läge also in der tat wieder bei 50/50 und damit ist uns nicht geholfen .... auch hier gab es neben dem "nicht dazu raten" den zusatz daß es in 30 bis 40 jahren ganz sicher ein heilmittel gibt (mein gehirn reagierte völlig normal: "25 jahre nichts aber in 30 jahren wäre was da - wie kann er da so sicher sein?" ...
sicherlich darf er keine entscheidung abnehmen, das sollte er auch nicht, aber jegliche entscheidung meines mannes wurde mit antworten verdeckt, die uns sagen sollten - es wäre doch alles nicht so schlimm, wie mein mann glaubt ...
das kuriose an dieser angelegenheit ist jetzt (was heißt hier kurios ... ganz und gar nicht - abstrus eher) daß mein mann am gestrigen abend sagte er will so etwas nicht noch einmal erleben und daß er sich auf das baby freut ....
glaubt mir, ich bin die letzte die an eine abtreibung denkt .... ich lebe von hoffnung und zuversicht und habe mit sicherheit auch ohne diese krankheit genug zu tun so etwas meiner familie beizubringen, die ganz und gar nicht verstehen würde, daß ich mich jetzt nachdem meine beiden 10 und fast 14 sind nochmal für ein kind entscheide (ich höre schon meine ma" nach allem was du durchgemacht hast - treff eine vernünftige entscheidung ...usw" also auch ohne den schatten von CH ist das alles nicht so leicht bei uns - wie gesagt: wir waren usn einig - wir wollten keine kinder mehr ... wir hätten genug gründe es nicht zu bekommen udn doch ist es so, daß wir das gar nicht so entscheiden wollen wie wir vorher immer dachten - daß meinen mann dies belastet ist mir klar - daß er jetzt aber sagt es wäre vielleicht egal und er freue sich ... das ist einerseits natürlich gut, aber ich weiß, daß auch ihn ihm der zweifel weiter nagen wird ... ich kenne ihn auch nicht erst seit gestern und ich glaube dafür braucht man einen menschen auch nicht wirklich gut kennen, das ist einfach bauchgefühl ....
eine entscheidung von schwarz oder weiß, lieber kalle - kann es also eh nicht geben .... wir bewegen usn generell in einem graufeld .... und wenn es ein bisschen grauer als grau geht, dann ist das jetzt so ziemlich am grausten sozusagen ..
heute rede ich mit dem arzt bei dem ich tglich 2 std arbeite, der gab mir auch die überweisung für meinem mann - er kennt die krankheit, er wußte sofort daß es wichtig ist ....
ach und der frauenarzt .... der kennt sich nichtw irklich aus ....erhoffe mir veilleicht die information, daß der arzt mir sagen kann wo wir uns noch hinwenden können - unabhängig davon muß noch abgeklärt werden ob ich meinen job dort weitermachen könnte
ich habe das gefühl, wir haben nur dinge die wir klären müssten, aber nichts, was einfach so ist und bleibt wie es ist - ich habe in all den jahren auch scheinbar vergessen, daß schanger sein ohnehin schon viele dinge mit sich bringt ....
wir würden pübrigens (die farge kam ich glaube von dir justine ...) relativ weit fahren, die deutsche bahn bringt einen ja überall hin ....mein mann zweifelt seit gestern daran daß es woanders auch andere ergebnisse gäbe .... ich denke, nachd em gestrigen tag verstehe ich das und ich muß mal sehen, was er heute sagt, nahdem auch er geschlafen hat .... manchmal ist man nach einer nachts chlaf gedanklich ja doch etwas fester .... so ist das jedenfalls bei mir ....
zu mir ist zu sagen: kalle ich ruf dich an, heute aber nicht mehr ..... ich danke dir aber wirklich sehr für dieses angebot ...
ich schreibe natürlich, wenn sich was neues/anderes ergibt oder einfach nur so ... liebe grüsse an euch, elli
Nachdem ich jetzt erst aufgestanden bin (ich habe mich selbst erschrocken, mein Mann hat mich heute morgen einfach liegen lassen - er hat es sicher gut gemeint ... ) bin immer noch sehr müde und habe kopfschmerzen ... aber das spielt gar nicht so die rolle ... ich kenne das alles .... litt ich doch noch vor gut einem halben jahr an einem burn out syndrom nachdem ich einige jahre 65 stunden die woche gearbeitet habe ... ich hatte schon drei monate nicht mehr so ein schwaches körpergefühl wie jetzt ...
aber wie gesagt es spielt keine rolle jetzt ...
mio, justine, kalle ....
was soll ich groß sagen, mein mann wollte und willd en test und hat dies mehrfach gesagt, es wurde abgeraten, von einem schnelleren test direkt von anfang an, da man sagte er würde dies ja NUR wegen der schwangerschaft machen udn dies stünde damit gleich daß ihn verwandte etc dazu überreden dies zu tun (ich saß da und fragte mich insgeheim ob er wirklich glaube, daß es so ist - keiner hat ihn überredet, er selbst fällt die entscheidung - außer uns beiden weiß nur sein bruder die situation ...und auch der hätte niemals gesagt er müsse sich jetzt zwingend testen lassen )
aber er rät auch von einem "normalen" test ab, der zeitlich mit drei monaten circa angesetzt ist mit psychologischer betreuung und allem was dazu gehört - er ist der meinung man muß es einfach nicht wissen, sicher hatte er recht damit, daß er gesagt hat, zu wissen daß es sein kann udn dann schwarz auf weiß zu haben daß man es hat ist ein himmelweiter unterschied ... aber ich denke, das ist einem menschen, egal ob meinem mann oder anderen durchaus in dieser situation auch sehr bewußt...
einen vorschlag hat er gemacht - aber auch den würde er nicht empfehlen, letzten endes bringt der uns auch nicht weiter .... es gäbe die möglichkeit herauszubekommen ob das baby ein gen seiner mutter oder seines vaters hat - ob das dann aber das kranke oder das gesunde ist würden wir nicht erfahren - es läge also in der tat wieder bei 50/50 und damit ist uns nicht geholfen .... auch hier gab es neben dem "nicht dazu raten" den zusatz daß es in 30 bis 40 jahren ganz sicher ein heilmittel gibt (mein gehirn reagierte völlig normal: "25 jahre nichts aber in 30 jahren wäre was da - wie kann er da so sicher sein?" ...
sicherlich darf er keine entscheidung abnehmen, das sollte er auch nicht, aber jegliche entscheidung meines mannes wurde mit antworten verdeckt, die uns sagen sollten - es wäre doch alles nicht so schlimm, wie mein mann glaubt ...
das kuriose an dieser angelegenheit ist jetzt (was heißt hier kurios ... ganz und gar nicht - abstrus eher) daß mein mann am gestrigen abend sagte er will so etwas nicht noch einmal erleben und daß er sich auf das baby freut ....
glaubt mir, ich bin die letzte die an eine abtreibung denkt .... ich lebe von hoffnung und zuversicht und habe mit sicherheit auch ohne diese krankheit genug zu tun so etwas meiner familie beizubringen, die ganz und gar nicht verstehen würde, daß ich mich jetzt nachdem meine beiden 10 und fast 14 sind nochmal für ein kind entscheide (ich höre schon meine ma" nach allem was du durchgemacht hast - treff eine vernünftige entscheidung ...usw" also auch ohne den schatten von CH ist das alles nicht so leicht bei uns - wie gesagt: wir waren usn einig - wir wollten keine kinder mehr ... wir hätten genug gründe es nicht zu bekommen udn doch ist es so, daß wir das gar nicht so entscheiden wollen wie wir vorher immer dachten - daß meinen mann dies belastet ist mir klar - daß er jetzt aber sagt es wäre vielleicht egal und er freue sich ... das ist einerseits natürlich gut, aber ich weiß, daß auch ihn ihm der zweifel weiter nagen wird ... ich kenne ihn auch nicht erst seit gestern und ich glaube dafür braucht man einen menschen auch nicht wirklich gut kennen, das ist einfach bauchgefühl ....
eine entscheidung von schwarz oder weiß, lieber kalle - kann es also eh nicht geben .... wir bewegen usn generell in einem graufeld .... und wenn es ein bisschen grauer als grau geht, dann ist das jetzt so ziemlich am grausten sozusagen ..
heute rede ich mit dem arzt bei dem ich tglich 2 std arbeite, der gab mir auch die überweisung für meinem mann - er kennt die krankheit, er wußte sofort daß es wichtig ist ....
ach und der frauenarzt .... der kennt sich nichtw irklich aus ....erhoffe mir veilleicht die information, daß der arzt mir sagen kann wo wir uns noch hinwenden können - unabhängig davon muß noch abgeklärt werden ob ich meinen job dort weitermachen könnte
ich habe das gefühl, wir haben nur dinge die wir klären müssten, aber nichts, was einfach so ist und bleibt wie es ist - ich habe in all den jahren auch scheinbar vergessen, daß schanger sein ohnehin schon viele dinge mit sich bringt ....
wir würden pübrigens (die farge kam ich glaube von dir justine ...) relativ weit fahren, die deutsche bahn bringt einen ja überall hin ....mein mann zweifelt seit gestern daran daß es woanders auch andere ergebnisse gäbe .... ich denke, nachd em gestrigen tag verstehe ich das und ich muß mal sehen, was er heute sagt, nahdem auch er geschlafen hat .... manchmal ist man nach einer nachts chlaf gedanklich ja doch etwas fester .... so ist das jedenfalls bei mir ....
zu mir ist zu sagen: kalle ich ruf dich an, heute aber nicht mehr ..... ich danke dir aber wirklich sehr für dieses angebot ...
ich schreibe natürlich, wenn sich was neues/anderes ergibt oder einfach nur so ... liebe grüsse an euch, elli