hört das denn nie auf?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Inge
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hört das denn nie auf?

Beitrag: # 19678Beitrag Inge »

Liebe Forum-Mitglieder. Ich bin heute wieder sehr bedrückt. Meine Mutti ist seit fast 5 Jahren im Pflegeheim in unserer Nähe, ich selbst bin fast tägl. da um sie abends zu duschen usw. Sie kann schon lange nicht mehr laufen, nicht allein essen, kaum noch normal schlucken und selten sagt sie was. Das reicht doch. Nein, diese Unruhe hört bei ihr nicht auf. Oft können nur 2 oder 3 Pflegekräfte sie bändigen, wo nimmt sie die Kraft her? Sie will immer zurück in ihr Bett, wo sie sich ohne zu "Murren" fixieren läßt. Und ganz böse ist sie auch ständig. Manchmal ganz lieb, aber meist aggressiv. Was sollen wir nur machen? Muß evtl. die Medi erhöht werden? Das alles immer sehen zu müssen, denn ich glaube, daß sie es zum Teil merkt, wenn sie so "verrückt" ist, kurz - es ist grausam und es verfolgt mich bis in den Schlaf, wenn er denn kommt. Meinen Vater hat das Ganze schon "hingerichtet". Er ist fertig mit dem Leben. Auch eine Auswirkung der CH. Weiß jemand Rat??


auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
inschepup
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Beitrag: # 19679Beitrag inschepup »

Hallo Inge! Ich weiß wie Du dich fühlst. Ich frag mich auch immer wo Uwe die Kraft noch her nimmt um sich zu "wehren" . Wir haben seine Medikamentendosis erhöht, damit ist es etwas besser geworden. Allerdings muß er auch noch nicht fixiert werden. Was ihm auch sehr gut tut, ist wenn ich ihn sanft massiere oder mit Öl einreibe. Da kann er vorher noch so unruhig gewesen sein, da entspannt er immer total. Wie ein Baby. Weiterhin viel Kraft wünscht inschepup
Udo
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Beitrag: # 19682Beitrag Udo »

Hallo Inge.
Das Bett ist vielleicht auch so eine Art Zuflucht, wo Deine Mutter sich sicher fühlt. Wieso muss sie "gebändigt" werden? Will Sie weglaufen? Das kann Sie ja nicht,wie Du schreibst. Und wofür ist die Fixierung? Damit Sie nicht aus dem Bett fällt?
Ich würde versuchen, diese Aggression nicht persönlich nehmen. Eine medikamentenerhöhung kann dem etwas entgegenwirken, hat aber auch widerum Nebenwirkungen, wie vollgepumpt und apathisch sein. Man kann und sollte nicht alles mit Medikamenten unterdrücken. Einige Dinge sind einfach so, wie Sie sind, und man sollte es so hinnehmen und annehmen.

Inge, fährt Deine Mutter gerne im Rollstuhl? Vielleicht macht es Ihr ja Spaß, wenn das Wetter schön ist, etwas spazieren zu fahren und dadurch etwas anderes zu sehen.

Manchmal kann Deine Mutter ja auch lieb sein. Koste dies aus. Es ist oft schlimm, wie die liebsten immer kränker werden, ich bin auch manchmal sehr traurig, aber oft ist es auch so, das man es für sich viel schlimmer sieht, als es für die betroffenen eigentlich selbst ist. Das heißt nicht, das es nun schön wäre, aber man sollte irgendwie die schönen Erlebnisse suchen.

Bei meiner Feundin ist es z.B. zur Zeit so, dass die Bewegungen schlechter geworden sind, und das Sie oft schreit, wenn Sie nicht weiter weiß. Dies ist eben krankheitsbedingt. Das Geschreie ist zwar sehr nervend, und es geht gewaltig auf die Ohren, aber damit muss ich leben. Es nützt seltsamerweise auch nichts, Ihr zu sagen das Sie mal still sein soll. Ich denke, hoffe, das dies auch wieder aufhören wird. Hoffe ich wirklich. Wir arbeiten auch daran, eine Verbesserung zu suchen, die sie beruhigt, ev. auch einen Huntingtonstuhl.

Dieses sanfte massieren, was inschepup bei Ihrem Mann macht, ist z.B. auch eine sehr schöne und oft wirkungsvolle Methode, wie man sieht. Kaja beruhigen so kleine Massagen auch oft.

Einen schönen Gruß
Udo
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mio1
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Beitrag: # 19684Beitrag mio1 »

Hallo Inge,

meine Mama ist auch unglaublich unruhig. Sie hat sich dauernd an den Bettgittern verletzt. Wir haben dann ein Niederlagerungsbett bekommen wo sie aber auch ständig rausgefallen ist und uns dann wieder um Bettgitter gebeten hat. Nun haben wir das gitter von einem befreundeten Raumausstatter auspolstern lassen. Sie verletzt sich nicht mehr und fühlt sich wesentlich wohler im Bett. Auch wenn sie versucht über das Gitter zu "klettern" schafft sie das mit der Polsterung nicht mehr. Bei meiner Mama war es so das die Tage an denen sie wirklich extrem unruhig war meist nachher etwas anderes dazugekommen ist. Entweder bekam sie Durchfall oder einen Ausschlag und wenn die Ursache behandelt wurde war es meist wieder etwas besser.

Weil ich diese Unruhe fast nicht ausgehalten habe haben wir versucht etwas entgegenzusteuern. Wir haben z.B.: eine Wand im Zimmer mit einem beruhigenden grünton gestrichen, die Vorhänge und Bettwäsche in beruhigenden Farben ausgesucht. Bei meiner Mama im Zimmer hören wir meist Entspannungsmusik welche sie immer schon mochte. Auserdem haben wir mit den Therapeuthen besprochen was für Therapiemöglichkeiten es gibt. So haben wir jatzt immer Musiktherapie mit Klangschalen welche ganz leicht zum selber machen ist. Massagen jede Woche einmal wenn sie Lust hat und alle 14 Tage kommt eine Bekannte mit ihrem Hund sozusagen Tiertherapie. Auf all diese Dinge freut sich meine Mama und ist seither auch weniger gereizt. Ich selber schaue das ich fast jeden Tag eine Runde mit ihr spazieren gehe aber danach will sie auch meist gleich wieder ins Bett.

Ich wünsche dir und deinem Papa ganz viel Kraft LG Mio
Inge
Beiträge: 134
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Beitrag: # 19686Beitrag Inge »

Guten Morgen, Ihr Lieben. Vielen Dank für Eure Tipps. Einiges davon wie z.B. massieren, spazieren gehen mit dem Rollstuhl mache ich fast täglich mit ihr. Wenn die schlimmen extrem unruhigen Stunden oder Tage sind, hilft leider auch das nicht. Ja, Udo, Du hast natürlich Recht, man muß es annehmen. Ich versuche es ja auch und doch bin ich nach solchen Tagen völlig platt und in meinem Kopf schwirrt alles, so daß ich denke, bald können sie mich wegbringen..... Mit 50 steckt man das wohl alles nicht so leicht weg, zumal es schon Jahre so geht. Ich könnte heute sagen, so ca. 20 Jahre, als die Wesensveränderungen anfingen und wir es nicht wußten, was los war mit unserer Mutti. Ja, fixiert muß sie bis auf weiteres bleiben, denn Kraft hat sie, so dünn sie auch ist. Ich frag mich, wo sie die Kraft her nimmt. Es kommt wohl von innen, der ganz normale Wahnsinn wie man sagt. Auch habe ich es vermehrt bei Mondwechsel festgestellt. Der Vollmond macht ja auch manch gesunde menschen "kirre" im Kopf. Alles geht immer irgendwie weiter... Ich wünsche Euch allen ein ruhiges Wochenende ohne Sorgen... Wir haben in Leipzig Sonnenschein, nur ist es noch kühl, ca. 15 Grad. Tschüüüüüß
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Udo
Moderator
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Beitrag: # 19693Beitrag Udo »

Hallo Inge, ja, es ist der ganz normale Wahnsinn, und ich bin übrigens auch in den 50igern. Es stimmt, manchmal ist man etwas daneben, irgendwie nicht immer ganz da. Wunder mich manchmal auch, wie so alles läuft, wie eine Maschine. Mit meiner Freundin kaja, aber auch mit den eigenen kranken, teilweise verstorbenen Familienangehörigen habe, hatte ich viele jahre zu tun , eigentlich immer schon.

Ich kann Dir mal ein leicht geändertes, und gekürztes Zitat geben aus einer Huntingtonschrift,...

"manchmal klappt gar nichts, egal was man macht . Man könnte fast meinen, der/die Kranke schätzt Ihr Bemühen nicht, daß er sie provoziert und sich wenig einsichtig zeigt. Stellen Sie sich darauf ein, es ist die normale reaktion und bedeutet nicht, das Sie nichts gutes tun. Denken Sie daran, das Sie eine kranke Person vor sich haben, und nächste Woche wieder alles anders sein kann wie heute....

Man mus manchmal einfach mal lachen, Liebe zeigen und immer wieder mal andere Sachen versuchen mit dem kranken umzugehen. Manchmal muss man eine neue Strategie finden, um mit seinem erkranktem Angehörigen umzugehen. Lassen Sie sich auch helfen...".

Dies ist so ähnlich in einem Huntingtonpflegebuch, ich werde mal fragen, wie es heißt.

Gruß Udo
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