Gefühlschaos

[Mythenmetz]

Hallo ihr!

Ich bin momentan ziemlich verwirrt und hilflos. Ich weiß nicht, mit wem ich sprechen soll, über das, was ich heute erfahren habe. Ich will meine Lieben nicht traurig oder die Pferde scheu machen. Und doch MUSS ich jemandem mein Herz ausschütten. Vielleicht bin ich hier ja richtig...

Heute habe ich erfahren, dass meine leibliche Mutter, zu der ich seit nunmehr 14 Jahren (ich bin 25) keinen Kontakt mehr habe, an CH erkrankt ist. Dabei habe ich erfahren, dass ihre Mutter ebenfalls CH hatte. Ich habe sie als kleines Kind so dreimal gesehen und immer gedacht, sie wäre durch einen Unfall geistig behindert gewesen. Sie war ziemlich schwer krank und ein hochgradiger Pflegefall. Nun WEIß ich, was das war. Und dass es mir auch vielleicht irgendwann so ergehen könnte.

Seit diese Informationen heute über mich hereingebrochen sind, bin ich völlig verzweifelt. Ich weiß nicht, was ich denken oder fühlen soll, bin total verzweifelt. Meine ersten Gedanken drehten sich um einen sofortigen Test, "Wenn ich es hab, bring ich mich um" und dass ich es einfach nicht glauben konnte. Ich hatte plötzlich Todesangst. Jetzt bin ich völlig leer. Ich wünschte, ich hätte es nie erfahren. Auf der anderen Seite versuche ich pragmatisch zu denken. So werde ich mit dem eigenen Nachwuchs mindestens bis zur Gewissheit warten. Oder im schlimmsten Fall nie welche bekommen.

Nun sitze ich hier und weiß nicht weiter. Ich habe versucht, mich im Internet ein bisschen schlau zu lesen. Aber beruhigt bin ich dadurch nicht. Wie ist der erste Schritt, wenn man von CH in der Familie erfährt? Zum Hausarzt? Oder sofort zu einem Landesverband der DHH? Ich weiß nicht, wem ich mich mitteilen kann über die vielen Gedanken und Ängste. Aber wenn ich mit niemandem sprechen kann, muss ich platzen, glaube ich. Seit heute morgen werde ich den Gedanken nicht mehr los, dass ich diese Krankheit bekommen werde und sterben muss.
Könnt ihr mir weiterhelfen?

[Udo]

Hallo Mythenmetz !

Trotz fortgeschrittener Stunde erst mal willkommen hier und keine Panik deinerseits.

. Ich kann verstehen, das Du da auf einmal vor Dingen stehst, die einen erdrücken wollen und die viel Angst machen.
Aber erst mal musst Du die Krankheit gar nicht haben, zweitens stirbt man daran nicht so einfach, und drittens nützt es Dir nichts , wenn Du von Selbstmord redest. Was wird denn dadurch besser? Nichts, aber auch gar nichts.
Ich würde an Deiner Stelle wirklich ohne Sorgen Weihnachten feiern, und Du hast viel Zeit, um Dich zu informieren und Dir Schritte zu überlegen, was Du nächstes Jahr in Angriff nehmen kannst. Z.b. mit deinem Hausarzt reden. Oder auch mit einem Psychologen.

Aber Du musst jetzt wirklich keine Angst haben. Alles klar ?

Jetzt lass das erst mal rutschen und wir sehen hier dann mit Dir zusammen weiter, was man noch so machen kann. Wie gesagt, erst mal drüber schlafen.

Ok, bis dann

Udo

[rio]

Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!

So eine Nachricht zu bekommen, ist wahrscheinlich so ähnlich, wie die Mitteilung zu erhalten, man habe Krebs. Aber wie Udo schon schreibt, es ist nicht zwingend so, daß Du die Krankheit geerbt hast. Und wenn, dann bedeutet das ja nicht das sofortige Aus für Dich. Selbst wenn Du Chorea hast, muß es nicht ausbrechen, da gibt es so viele Wenns und Abers.

Bevor Du jedoch zu handeln beginnst (Tests, etc) solltest Du erst mal Ordnung in Deine Versicherungen bringen.

[inschepup]

Hallo Mythenmetz! Auch von mir ein herzliches Willkommen. In vielen stimme ich meinen Vorrednern zu, in einigen nicht. Unbeschwert Weihnachten feiern !?( entschuldigung Udo) aber wie soll das bitte gehen? Ich weis noch genau wie ich mich seinerzeit fühlte als ich erfahren habe um welche Krankheit es sich bei meinem Mann handeln könnte. Und ich war nur Angehörige und es hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Wie muß es erst jemandem gehen der direkt betroffen ist? Mythenmetz, Du solltest dich Deiner Familie anvertrauen. Ich weis Du möchtest sie nicht belasten, aber es geht hier nicht darum andere zu schonen sondern das Du die möglichkeit hast mit jemandem darüber zu reden. Auch wenn derjenige keine Ahnung hat, tut es doch gut seine Ängste mit jemanden zu teilen. Auch solltest Du , wie rio schon schrieb, einige Versicherungen abschliessen. Berufsunfähigkeit ( ist immer wichtig) Pflegeversicherung usw. Aber unbedingt bevor Du einen Test machst. Wenn Du einen guten Hausarzt hast, wende dich zunächst an ihn. Er gibt Dir dann die nötigen Überweisungen. Der Test wird nur gemacht wenn Du stabil bist. Sagst Du " ich bring mich um wenn ich CH habe"machen sie ihn nicht. Und das ist auch gut so. Huntington ist eine schwere Krankheit , da brauchen wir nicht diskutieren, aber solltest Du es haben kann es noch Jahre dauern bevor sie beginnt. Bei meinem Mann war es mit 40 als es langsam anfing und die nächsten 10 Jahre wurde es immer ein wenig schlechter. Also, solltest Du CH haben , hast Du noch ganz viele Jahre vor Dir, die Du gesund leben kannst. Warum willst Du diese kostbare Zeit wegwerfen? Ich wünsche DIr von Herzen das Du es nicht hast, aber wenn doch : LEBE, jeden Tag . Es ist es wert. LG inschepup

[Udo]

Hallo inschepuß
Gut , gestern war es schon sehr spät, und ich wollte Mythenmetz erst mal eine Rückmeldung geben. Ich fand das sehr wichtig. So ganz unbeschwert wird es sicher nicht gehen, aber in wenigen Tagen ist ja schon Weihnachten, und ich wollte in etwa ausdrücken, das es gut wäre, wenn er diese schlechten Ereignisse erst mal "vertagt" , da es im Moment kaum möglich sein wird, in ein paar Tagen alles zu klären.

Es wird ja erst mal nichts passieren, falls überhaupt was passiert, und nach Weihnachten würde ich versuchen, die Dinge möglichst nüchtern anzugehen, leicht gesagt mal wieder, und wie Inschepup schon sagte, Gesprächspartner zu suchen.

@ rio
Ich bin schon mal auf Krebs untersucht worden, irgendwie habe ich nur gedacht, wenn Du jetzt krebs hast, musst Du eben alles umändern, irgendwie war ich komischerweise ganz gelassen gewesen. War dann aber falscher Alarm.

@ Mythenmetz

Hier hast Du ja jetzt schon eine erste Hilfe gefunden, hoffe das es Dir schon mal etwas hilft. Was machst Du denn sonst so, beruflich, privat, wenn ich fragen darf.

Udo

[Mythenmetz]

Vielen lieben Dank erstmal für eure Antworten!

So ein Feedback tut erstmal richtig gut. Aber ich möchte vorweg etwas klarstellen. Der Gedanke an Selbstmord im Falle "Wenn" war einer von vielen ERSTEN Gedanken. Ich hab die Nachricht seit gestern etwas sacken lassen, auch wenn ich noch immer ununterbrochen daran denken muss.
Das war gestern so ein Schock für mich, dass ich an vieles gedacht habe und eben auch an Selbstmord. Das lag in erster Linie daran, dass ich sofort das Bild von der Mutter meiner leiblichen Mutter im Kopf hatte und sofort dachte, so will ich nicht enden. Das alles bedeutet aber nicht, dass ich das jetzt ernsthaft vorhabe. Ich kann mir natürlich was schöneres vorstellen als eine solche Nachricht, aber ich werde mich deshalb nicht vor eine Straßenbahn werfen. Ich hatte in meinem eigentlich noch ziemlich kurzen Leben mehr Schei*e an den Füßen als man sich wünschen kann, aber ich habe bis heute das Beste daraus gemacht. Und deshalb bin ich stolz auf mein Leben und hänge daran und an den Träumen, die ich noch habe. Das werf ich alles nicht so einfach weg, dafür hat es zuviel Anstrengung gekostet und ist jetzt zu schön. Nur soviel dazu.

Aber nun zurück zum Thema. Ich werde in der Tat versuchen, den Gedanken über Weihnachten, so gut es geht, beiseite zu schieben. Das wird schwer, aber ich kann jetzt sowieso nichts ändern. Und im neuen Jahr werde ich mir etwas überlegen müssen.
Eine Pflegeversicherung habe ich schon, aber auf éine Berufsunfähigkeitsversicherung habe ich damals verzichtet, weil ich dachte, in der von mir angestrebten Beamtenlaufbahn brauche ich das nicht. Tja, zu kurz gedacht. Das ist übrigens auch ein Thema, warum ich mir gut überlegen muss, wie es bezüglich eines Tests aussieht. Ich denke, meine Chancen, irgendwann in ein Beamtenverhältnis auf Lebenszeit zu kommen, stehen mehr als schlecht, wenn ich nach einem Test tatsächlich ein "positives" Ergebnis vorweisen sollte. Ich will nicht nur an morgen oder übermorgen denken, sondern mein Leben wie gehabt planen. Und da gehört mein Beruf dazu. Deshalb bin ich, was das mit dem Test betrifft ein bisschen gebremst, noch mindestens zwei Jahre. Klingt vielleicht doof, aber ich liebe das, was ich mache und will mir das nicht wegnehmen lassen.


Das Schwierige ist nur, dass ich mich heute die ganze Zeit selber beobachtet habe. Ich habe ja gestern schon geschrieben, dass ich mich ein bisschen schlau gelesen habe. Vorher hatte ich von CH noch nie etwas gehört. Und plötzlich ist da dieser berühmte Placebo-Effekt. Habe ich gerade eine unkontrollierte Bewegung gemacht? Ist es ein Anzeichen, wenn ich für einen Augenblick auf die an der Tür kratzende Katze wütend bin? Oder hab ich es etwa schon, weil ich manchmal einfach nur rumliegen und gar nichts tun will? Mir fällt nicht mehr ein, was ich vorgestern gegessen habe... Das macht mich ganz verrückt. Und es macht es schwerer, nicht daran zu denken.

Ich würde gerne mit meiner Freundin darüber sprechen, aber im Moment lässt es unsere beiderseitige berufliche Situation kaum zu, dass wir mal in Ruhe reden können. Ich hoffe, dass wir uns morgen mal nicht nur die Klinke in die Hand drücken. Es ist mir wichtig, dass sie so früh wie möglich davon erfährt. Es betrifft in gewisser Weise ja auch sie...


Und dann immer diese Rechnerei. Zu wieviel % könnte ich es haben? Zu wieviel % hat es nicht mich, sondern meinen Bruder getroffen? Ich lese dann in diesen vielen Informationen, dass dieser Gendefekt "autosomal-dominant" mit einer Wahrscheinlichkeit von mindestens 50 % vererbt werden kann. Ich habe keinen Schimmer, was "autosomal" bedeutet, aber das "dominant" macht mir schon genug Angst.
Könnt ihr mich da ein wenig aufklären? Ich war in Bio noch nie gut


Ansonsten @ Udo gibts über mich nicht so viel zu erzählen. Außer vielleicht, dass Mytehnmetz (zumindest in meinem Fall) kein "er" ist.

[inschepup]

Hi ! Ganz kurz nur, habe im Moment keine Zeit. Die Wahrscheinlichkeit CH zu bekommen ist 50 %. Ja oder Nein. Es gibt kein nur ein bißchen.Melde mich später nochmal- LG inschepup

[inschepup]

Hallo Mythenmetz! Du hast gefragt was "autosomal-dominant" bedeutet. Hier die einfache Version. Es bedeutet das die Krankheit bei Männern oder Frauen auftreten können , sie also nicht geschlechterspezifisch ist. Dominant ist einfach das jeder gene von Vater und Mutter bekommt und wenn die " krankmachenden" Gene überwiegen wird man an der CH erkranken. Das ist jetzt aber auch ganz simpel und nicht wissenschaftlich korrekt beschrieben. Kannst Du aber ganz gut bei Wicki nachlesen . Alles Liebe inschepup
http://de.wikipedia.org/wiki/Chorea_Huntington

[Udo]

Vielen lieben Dank erstmal für eure Antworten!

Klingt vielleicht doof, aber ich liebe das, was ich mache und will mir das nicht wegnehmen lassen.

Das würde ich auch nicht.

Das Schwierige ist nur, dass ich mich heute die ganze Zeit selber beobachtet habe. Ich habe ja gestern schon geschrieben, dass ich mich ein bisschen schlau gelesen habe. Vorher hatte ich von CH noch nie etwas gehört. Und plötzlich ist da dieser berühmte Placebo-Effekt. Habe ich gerade eine unkontrollierte Bewegung gemacht? Ist es ein Anzeichen, wenn ich für einen Augenblick auf die an der Tür kratzende Katze wütend bin? Oder hab ich es etwa schon, weil ich manchmal einfach nur rumliegen und gar nichts tun will? Mir fällt nicht mehr ein, was ich vorgestern gegessen habe... Das macht mich ganz verrückt. Und es macht es schwerer, nicht daran zu denken.

Du bist bestimmt ganz aufgewühlt und verunsichert, ich kenne das, und es ist auch normal. Ich bin selbst in bestimmten Situationen sehr vergesslich, vor allen Dingen, wenn es stressig wird. Kannst Du Dich ein bißchen entspannen? Morgen ist Freitag, und es würde vielleicht noch die Möglichkeit bestehen, zu einem Arzt oder einer Ärztin für Psychologie und Neurologie zu gehen. Oder ein mildes Beruhigungsmittel, z.B. Baldrian oder Johanniskraut, was aber eher stimmungsaufhellend ist bei längerem Gebrauch.

Ich würde gerne mit meiner Freundin darüber sprechen, aber im Moment lässt es unsere beiderseitige berufliche Situation kaum zu, dass wir mal in Ruhe reden können. Ich hoffe, dass wir uns morgen mal nicht nur die Klinke in die Hand drücken. Es ist mir wichtig, dass sie so früh wie möglich davon erfährt. Es betrifft in gewisser Weise ja auch sie...

Das würde ich bei Gelegenheit machen.


Ansonsten @ Udo gibts über mich nicht so viel zu erzählen. Außer vielleicht, dass Mytehnmetz (zumindest in meinem Fall) kein "er" ist.

Ok, dann wünsche ich Dir trotz aller Unruhe erst mal einen schönen Abend.

Udo

[inschepup]

Hallo inschepuß

Hallo Udo ! Das hab ich ja jetzt erst richtig gelesen. Ich bin dafür: Du brauchst dringend Urlaub. Alles Liebe inschepuppppppppppppppppp

[Udo]

Sehe da gerade im 1. Programm eine Jose Carreras Sendung über Krebs. Und es wurden schon bis jetzt über 1 Millionen € gesammelt. Wenn es so eine Sendung auch mal über Ch gibt, sind wir schon ein gutes Stückchen weiter. Trotzdem ist es schön, das für die Krebserkrankten gesammelt wird.

Udo

[Udo]

Hallo inschepuß

Hallo Udo ! Das hab ich ja jetzt erst richtig gelesen. Ich bin dafür: Du brauchst dringend Urlaub. Alles Liebe inschepuppppppppppppppppp

Hi,inschepup, der Schreibfehlerteufel hat zugeschlagen
Ich muss Dir zustimmen, irgendwie ist momentan die Luft raus bei mir, am liebsten nur noch schlafen. Aber Weihnachten ruft, Kaja ruft, die Arbeit ruft, mein Konto ruft.. alles ruft .Ich bin nur noch müüüddäää

Und wenn ich im Bett bin gehts damit los

Habe gerade alle Geschenke eingepackt
Udo

[Inge]

Guten Abend, Mythenmetz. Herzlich willkommen im Forum. Ich schließe mich Udo und Inschepup an, alles was sie schreiben ist auch so. Keiner weiß, ob Du eigentlich in dieses Forum gehörst??? Auf jeden Fall drück ich Dir die Daumen, falls Du mal einen Test machen lassen möchtest (denn sonst wird man anders krank durch die vielen, vielleicht sinnlosen Gedanken). Versuche, jetzt um die Weihnachtszeit und den Jahreswechsel die bösen Gedanken zu verdrängen, in diesem Fall ist noch genug Zeit zum grübeln. In diesem Sinne wünsche ich Dir alles Liebe!!

[rio]

komischerweise ganz gelassen gewesen.

Ich kann da jetzt zwar nix zu sagen, aber ich denke, ich würde nicht gelassen reagieren.

@Mythenmetz

Es ist gut, daß Du den Gedanken "so gut es geht, beiseite zu schieben. " gedenkst. Nach Weihnachten ist auch noch genügend Zeit, darüber nachzudenken, wie es weitergehen könnte. Der Mensch an sich ist ja zum Glück gemacht, Dinge beiseite zu schieben, die unangenehm sind. Der eine beherrscht die Technik mehr, der andere weniger, aber in Grund ist es jedem gegeben. Denn ohne das müßte sich die Hälfte der Menschheit gleich umbringen.

[Udo]

komischerweise ganz gelassen gewesen.

Ich kann da jetzt zwar nix zu sagen, aber ich denke, ich würde nicht gelassen reagieren.

Naja, also irgendwie in dem Moment beim Arzt war ich nicht ängstlich, eher gefasst. Schon fast nüchtern denkend. Ich dachte, nun sagt der Dir, das Du Krebs hast , und wenn du jetzt Krebs hast, musst Du eine Krebsbehandlung machen, hatte ich so ganz ohne Emotionen überlegt.
Ein bißchen später war ich aber doch froh, das es nichts war.
Aber so eine richtige Panik hatte ich nie bekommen, komischerweise.
Vielleicht auch, weil ich mir schon immer Gedanken machte über den Tod, habe da ja auch schon viel miterlebt, und das er so oder so irgendwann für jeden immer kommt. Darum lebe ich ja auch so, das ich möglichst optimistisch durchs leben gehe. Heute haben wir ganz tolles Sonnenwetter hier oben im Norden Diesen einen Tag kann mir keiner nehmen. Morgen gibts was neues.

Gruß Udo
Wünsche allen ein schönes Wochenende