Ich bin neu und auch sehr unsicher
Moderator: Moderatoren
Ich bin neu und auch sehr unsicher
Hallo....Bin ganz neu hier.Wer kann mir ein wenig Unterstützung überhaupt zu Diesem Thema geben?Ich bin selbst Risikoperson!
Hallo, Kate. Zunächst einmal herzlich willkommen in diesem Forum. Auch wenn es kein angenhmer Anlaß ist, so wirst Du doch von vielen eine Antwort erhalten. Es gibt Risikopersonen, Betroffene und viele Angehörige, die alle im selben Boot sitzen. Wenn Du magst, schreibe ein wenig Deine Geschichte und so nach und nach erhälst Du antworten. Bis bald.... 
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Guten Morgen,erstmal vielen Dank für Eure Antworten. Es ist wirklich ein blöder Anlass.Aber Ihr habt Recht irgendwie muss man stark bleiben.Vor 8 Jahren habe ich erfahren das mein Vater diese Krankheit hat.Es wurde mir gesagt, aber so richtig konnte ich damit nichts anfangen.Habe dann nach und nach mal im Internet recharchiert, und bin sehr traurig darüber.;Immer wenn Schübe und starke Veränderungen kommen dann denkt man wieder stärker an diese Sache.Und das allerschlimmste ist, das man es selbst mal bekommen kann.;( Nach Euren Erfahrungen,wie ist es lassen sich viele testen,ist es besser?Man kann es doch von nichts Abhängig machen.
Hallo Kate! Es tut mir leid. das Dein Vater CH hat. Ob Du einen Test machen lässt oder nicht kannst nur Du alleine entscheiden. Der eine will es unbedingt wissen, weil er mit der Ungewissheit nicht klarkommt, der andere will es nicht wissen , weil er die Gewissheit nicht aushalten würde.
Du solltest Dich nicht unter Druck setzen . Mein Mann hat keinen Test machen lassen, obwohl er schon erste Anzeichen hatte. Ich denke das er immer noch gehofft und geglaubt hat etwas anderes zu haben als seine Mutter. Wie alt bist Du denn? LG inschepup
Du solltest Dich nicht unter Druck setzen . Mein Mann hat keinen Test machen lassen, obwohl er schon erste Anzeichen hatte. Ich denke das er immer noch gehofft und geglaubt hat etwas anderes zu haben als seine Mutter. Wie alt bist Du denn? LG inschepup
Hallo Kate! Mein Mann ist 51 Jahre alt , oder wie ich immer sage "ein alter Knacker" 
Er hat seit 12 Jahren CH. WIe fing es an? Gute Frage! Es begann damit das er unruhig wurde und immer die Finger gerieben hat. So als wenn man schnippst. Nur ohne schnippsen. Er konnte auch nicht mehr ruhig sitzen und wirkte öfters " weggetreten". >Es wurden dann diverse Untersuchungen gemacht. CT und EEG . Aufgrund der Familienanamese schloß man auf CH. Die Ärzte haben ihm nicht die Wahrheit gesagt, da sie der Meinung waren das er diese Diagnose nicht verkraften würde. SIe haben ihm zwar erzählt das man CH nicht völlig ausschliessen könnte und das nur ein Gentest gewissheit bringen würde. Aber das hat er abgelehnt. Also stand ich völlig allein da. Ich denke aber , das es ihm irgendwann bewusst war. Jetzt ist er völlig hilflos. Er liegt im Bett und wird über eine Magensonde ernährt. Aber wir haben die Jahre davor voll ausgekostet. Alles was möglich war haben wir gemacht. WIr haben nichts auf später verschoben , sondern den Augenblick gelebt. LG inschepup
Er hat seit 12 Jahren CH. WIe fing es an? Gute Frage! Es begann damit das er unruhig wurde und immer die Finger gerieben hat. So als wenn man schnippst. Nur ohne schnippsen. Er konnte auch nicht mehr ruhig sitzen und wirkte öfters " weggetreten". >Es wurden dann diverse Untersuchungen gemacht. CT und EEG . Aufgrund der Familienanamese schloß man auf CH. Die Ärzte haben ihm nicht die Wahrheit gesagt, da sie der Meinung waren das er diese Diagnose nicht verkraften würde. SIe haben ihm zwar erzählt das man CH nicht völlig ausschliessen könnte und das nur ein Gentest gewissheit bringen würde. Aber das hat er abgelehnt. Also stand ich völlig allein da. Ich denke aber , das es ihm irgendwann bewusst war. Jetzt ist er völlig hilflos. Er liegt im Bett und wird über eine Magensonde ernährt. Aber wir haben die Jahre davor voll ausgekostet. Alles was möglich war haben wir gemacht. WIr haben nichts auf später verschoben , sondern den Augenblick gelebt. LG inschepup-
Aley
Ein kleiner Roman für dich...
Herzlich willkommen, Kate. 
Ich hoffe, du fühlst dich hier wohl.
Also. Ich bin, so wie du, auch eine Risikoperson. Ich habe eine Schwester, für die ich auch bangen muss. Sie weiß noch von nichts...
Seit 12 Jahren leidet meine Mutter unter diese Krankheit.
Es ist schwer, sie immer zu besuchen. Denn ich weiß, so könnte mein Leben enden oder auch das von meiner Schwester. Und ich weiß, dass ein positives Ergebniss mein Leben komplett zerstören würde; aber ich erwarte gar nichts anderes mehr.
Ich könnte keine Kinder mehr kriegen, ein langes Leben hätte ich auch nicht mehr. Ich müsste leiden. Wofür?
Ich glaube nicht daran, dass in baldiger Zeit ein Heilmittel gegen CH heraus kommen wird. Wen interessiert CH wenn noch soviele mehr an Krebs oder Aids sterben? Wer legt sein Geld für so etwas hin?
Ja, ich würde mich einmal gerne testen lassen. Ich habe die Hoffnung noch nicht komplett aufgegeben, ich hätte gerne gesehen, ob ich es habe oder nicht. Ich mache mich doch sonst nur verrückt! Alles würde ich darauf beziehen, bei kleinen Stimmungsschwankungen und Missgeschicken, auf meine schlechte Aussprache oder manchen Schmerzen würde ich direkt denken, dass ich es habe. Ich wollte nicht immer mit dieser ständigen Befürchtung leben.
Ich will Gewissheit.
Meiner Meinung nach ist es besser, wenn man Gewissheit macht. Entweder man findet sich damit ab, sieht es als sein Schicksal oder man ist einer der glücklichen, die ihr Leben von nun an viel mehr schätzen können und es erleichtert leben können!
Aber, entscheide selbst, was für dich besser ist. Du bist alt genug, mit genug WIllen kriegst du deinen Test. Viel Erfolg auf deinen Wegen.
Wenn etwas ist, du kannst mir immer schreiben.
LG, moi.
Ich hoffe, du fühlst dich hier wohl.
Also. Ich bin, so wie du, auch eine Risikoperson. Ich habe eine Schwester, für die ich auch bangen muss. Sie weiß noch von nichts...
Seit 12 Jahren leidet meine Mutter unter diese Krankheit.
Es ist schwer, sie immer zu besuchen. Denn ich weiß, so könnte mein Leben enden oder auch das von meiner Schwester. Und ich weiß, dass ein positives Ergebniss mein Leben komplett zerstören würde; aber ich erwarte gar nichts anderes mehr.
Ich könnte keine Kinder mehr kriegen, ein langes Leben hätte ich auch nicht mehr. Ich müsste leiden. Wofür?
Ich glaube nicht daran, dass in baldiger Zeit ein Heilmittel gegen CH heraus kommen wird. Wen interessiert CH wenn noch soviele mehr an Krebs oder Aids sterben? Wer legt sein Geld für so etwas hin?
Ja, ich würde mich einmal gerne testen lassen. Ich habe die Hoffnung noch nicht komplett aufgegeben, ich hätte gerne gesehen, ob ich es habe oder nicht. Ich mache mich doch sonst nur verrückt! Alles würde ich darauf beziehen, bei kleinen Stimmungsschwankungen und Missgeschicken, auf meine schlechte Aussprache oder manchen Schmerzen würde ich direkt denken, dass ich es habe. Ich wollte nicht immer mit dieser ständigen Befürchtung leben.
Ich will Gewissheit.
Meiner Meinung nach ist es besser, wenn man Gewissheit macht. Entweder man findet sich damit ab, sieht es als sein Schicksal oder man ist einer der glücklichen, die ihr Leben von nun an viel mehr schätzen können und es erleichtert leben können!
Aber, entscheide selbst, was für dich besser ist. Du bist alt genug, mit genug WIllen kriegst du deinen Test. Viel Erfolg auf deinen Wegen.
Wenn etwas ist, du kannst mir immer schreiben.
LG, moi.
Frischling
Hallo zusammen,
ich bin heute zum ersten mal hier und stelle mich deshalb erstmal vor.
Ich heiße Andre und komme aus Emmerich. Ich bin verheiratet und habe 2 Kinder ( 12 / 7 ). Meine Frau ist an chorea huntington erkrankt. Diagnostiziert wurde die Krankheit im Januar.
Vermutlich ist die Krankheit aber bereits vor 3 Jahren ausgebrochen, leider konnte bis dahin aber kein Artzt ( vermutlich wg. Unwissenheit ) die Symptome richtig deuten.
Seitdem hat sich unser Leben natürlich komplett geändert. Meine Frau hat in den letzten 6 Monaten auch schon stark abgebaut. Obwohl wir in Bochum im Krankenhaus waren, um die Medikamente optimal einzustellen
läßt sie sich total hängen. Sie hat zu nichts mehr Lust, die Kinder sind ihr relativ egal. Nur ab und zu hat sie noch einen guten Tag. Ansonsten schlkäft Sie überwiegend. Wie kann man diese Lustlosigkeit bekämpfen ?
Ich freue mich über jede Nachricht. Ich brauche einen Ort, wo man sich den Frust von der Seele schreiben kann und weiß, dass man wirklich verstanden wird; von Betroffenen.
Gruß, Andre
ich bin heute zum ersten mal hier und stelle mich deshalb erstmal vor.
Ich heiße Andre und komme aus Emmerich. Ich bin verheiratet und habe 2 Kinder ( 12 / 7 ). Meine Frau ist an chorea huntington erkrankt. Diagnostiziert wurde die Krankheit im Januar.
Vermutlich ist die Krankheit aber bereits vor 3 Jahren ausgebrochen, leider konnte bis dahin aber kein Artzt ( vermutlich wg. Unwissenheit ) die Symptome richtig deuten.
Seitdem hat sich unser Leben natürlich komplett geändert. Meine Frau hat in den letzten 6 Monaten auch schon stark abgebaut. Obwohl wir in Bochum im Krankenhaus waren, um die Medikamente optimal einzustellen
läßt sie sich total hängen. Sie hat zu nichts mehr Lust, die Kinder sind ihr relativ egal. Nur ab und zu hat sie noch einen guten Tag. Ansonsten schlkäft Sie überwiegend. Wie kann man diese Lustlosigkeit bekämpfen ?
Ich freue mich über jede Nachricht. Ich brauche einen Ort, wo man sich den Frust von der Seele schreiben kann und weiß, dass man wirklich verstanden wird; von Betroffenen.
Gruß, Andre
Hallo Kate!
Ich bin 25 Jahre und komme aus Kleve. Meine Mum ist an CH erkrankt und ich bin zwar Risikopatientin, aber negativ gestestet. Ich wollte mich schon mit 15 Jahren testen lassen, brauchte aber eine Einwilligung meiner Eltern die ich irgendwie nie bekommen habe. Ich habe mich mit 18 Jahren testen lassen. Für mich war es wichtig mich testen zu lassen. Ich wollte dies Ungewissheit nicht haben. Ich wollte wissen wie ich mein Leben zu planen habe. Was habe ich von der Ungewissheit die mich innerlich auffrisst und immer wieder der Gedanke kommt, das ich erkanken könnte? Ich Missgeschicke immer auf CH poduziere, obwohl Missgeschicke auch normal sind. Das war nichts für mich. Trotzdem muss jeder selbst wissen, was er will oder nicht. Das was ich hier schreibe ist ganz allein MEINE Meinung. Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft, denn solltest du dich für den test entscheiden und er sollte sich für dich positiv gestalten, heißt das nicht das sofort alles gut ist. Bei mir war es jedenfalls nicht so. In dem Moment als ich es erfahren habe, habe ich geschrienb und geweint gelichzeitig. Es war so erleichternd und gleichzeitig schellte sich die Frage, wieso habe ich so ein Glück? Ich habe noch eine Schwester (zu der kein Kontakt besteht) die mir damals den Vorwurf machte wieso ich das nicht bekomme und ihre Wahrscheinlichkeit dadurch steigt. Dies war sehr belastend für mich, obwohl ich wusste, das das nicht stimmt. Heut zu Tage bin ich froh, das ich sagen kann das ich nicht betroffen bin. Ich genieße mein leben und bin denke ich auch offener für andere Menschen und nicht so engstirnig wie andere. Man bekommt eben einen anderen Bliuck für die Welt irgenwie, zumindest wird er bewusster. Bei mir zumindest. Wo kommst du denn her?
So, das war es erstmal von mir.
Greetz Katrin
Ich bin 25 Jahre und komme aus Kleve. Meine Mum ist an CH erkrankt und ich bin zwar Risikopatientin, aber negativ gestestet. Ich wollte mich schon mit 15 Jahren testen lassen, brauchte aber eine Einwilligung meiner Eltern die ich irgendwie nie bekommen habe. Ich habe mich mit 18 Jahren testen lassen. Für mich war es wichtig mich testen zu lassen. Ich wollte dies Ungewissheit nicht haben. Ich wollte wissen wie ich mein Leben zu planen habe. Was habe ich von der Ungewissheit die mich innerlich auffrisst und immer wieder der Gedanke kommt, das ich erkanken könnte? Ich Missgeschicke immer auf CH poduziere, obwohl Missgeschicke auch normal sind. Das war nichts für mich. Trotzdem muss jeder selbst wissen, was er will oder nicht. Das was ich hier schreibe ist ganz allein MEINE Meinung. Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft, denn solltest du dich für den test entscheiden und er sollte sich für dich positiv gestalten, heißt das nicht das sofort alles gut ist. Bei mir war es jedenfalls nicht so. In dem Moment als ich es erfahren habe, habe ich geschrienb und geweint gelichzeitig. Es war so erleichternd und gleichzeitig schellte sich die Frage, wieso habe ich so ein Glück? Ich habe noch eine Schwester (zu der kein Kontakt besteht) die mir damals den Vorwurf machte wieso ich das nicht bekomme und ihre Wahrscheinlichkeit dadurch steigt. Dies war sehr belastend für mich, obwohl ich wusste, das das nicht stimmt. Heut zu Tage bin ich froh, das ich sagen kann das ich nicht betroffen bin. Ich genieße mein leben und bin denke ich auch offener für andere Menschen und nicht so engstirnig wie andere. Man bekommt eben einen anderen Bliuck für die Welt irgenwie, zumindest wird er bewusster. Bei mir zumindest. Wo kommst du denn her?
So, das war es erstmal von mir.
Greetz Katrin