hallo an alle vielleicht könnt ihr mir ja einwenig helfen...
ich kürze das jetzt mal ab....vor 6 jahren wurde die krankheit chorea bei dem vater meiner drei kinder 10/8/6 jahren diagnost....wir leben seid 5 jahren nicht mehr zusammen haben dennoch guten kontakt....der vater der kids war bis vor kurzem noch im lobetal pflegeheim ist nun aber verlegt worden nach itzehoe...er ist 37 jahre alt...wie es ihm im moment geht kann ich nicht genau sagen da ich ihn das letzte mal vor über einem jahr gesehen habe...da konnte er schon nicht mehr richtig laufen aussprache nicht mehr flüssig und und..meine eigentl frage ist aber...wann is der beste zeitpunkt meine drei kinder testen zu lassen.....wir haben erst erfahren das er krank ist als alle drei kinder auf der welt waren da die grossmutter schwieg obwohl sie es wusste...vielleicht könnt ihr mir ratschläge tips geben was ich tun soll... ich habe keine angst vor dieser krankheit weil ich mich genug damit beschäftigt habe...liebe grüsse sandra
hallo bin neu
Moderator: Moderatoren
Hallo summe31
Willkommen hier
Ich kann Dir die Frage, ab wann es Sinn macht, seine Kinder testen zu lassen, wohl nicht so gut beantworten wie andere, die diese Situation schon erlebt haben. Ich persönlich meine, das es womöglich besser ist, die Kinder nicht in diesem Alter damit zu konfrontieren, bzw. Ihnen später diese Entscheidung selbst zu überlassen, sie aber in dieser schwierigen Frage zu unterstützen. Ich weiss ja nicht, wie Sie jetzt mit der Situation klarkommen, das Ihr Vater CH hat, sie sind ja auch teilweise noch sehr jung. Ich wohne übrigens seit einiger Zeit in Itzehoe und kenne hier die Pflege und Wohnheime durch meine auch an CH erkrankte Freundin. Aber die ganzen Leute persönlich kenne ich nicht alle.
Bestimmt wird noch einer antworten, der da noch mehr zu sagen kann,
Schönen Gruß, Udo
Willkommen hier
Ich kann Dir die Frage, ab wann es Sinn macht, seine Kinder testen zu lassen, wohl nicht so gut beantworten wie andere, die diese Situation schon erlebt haben. Ich persönlich meine, das es womöglich besser ist, die Kinder nicht in diesem Alter damit zu konfrontieren, bzw. Ihnen später diese Entscheidung selbst zu überlassen, sie aber in dieser schwierigen Frage zu unterstützen. Ich weiss ja nicht, wie Sie jetzt mit der Situation klarkommen, das Ihr Vater CH hat, sie sind ja auch teilweise noch sehr jung. Ich wohne übrigens seit einiger Zeit in Itzehoe und kenne hier die Pflege und Wohnheime durch meine auch an CH erkrankte Freundin. Aber die ganzen Leute persönlich kenne ich nicht alle.
Bestimmt wird noch einer antworten, der da noch mehr zu sagen kann,
Schönen Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo Sandra,
ein herzliches Willkommen auch von mir. Leider kann ich Dir von meiner Seite auch keine Antwort geben.
Wir haben keine Kinder. Mein Mann ist betroffen und lebt seid knapp 2 1/2 Jahren in einem Pflegeheim.
Ich hoffe aber, dass Dir andere Mitglieder mit Kinder vielleicht weiterhelfen können.
Das ist sicher keine einfache Situation und eine schwierige Entscheidung.
Ich persönlich finde es wichtig, wenn man in einem Alter ist, in dem man an Kinder denkt, dass man vorher klärt, ob man betroffen ist oder nicht, doch deine Kinder sind noch so jung.
Vielleicht wäre es besser, wenn sie offen mit der Erkrankung ihres Vaters aufwachsen. Wissen was CH ist und warum ihr Vater ist, wie er ist und noch wird, doch ohne die Belastung, ob sie erkranken oder nicht?
Weiß eurer Kinderarzt über die Erkrankung deines Ex-Mannes Bescheid?
Kannst Du mit ihm darüber reden? Er oder dein Hausarzt ist mit Sicherheit der beste Ansprechpartner. Ich bin mir nämlich rechtlich nicht sicher, ob Du deine Kinder überhaupt schon testen darfst, solange sie nicht Auffälligkeiten zeigen. Geht glaube ich erst ab 18 Jahre, wenn sie es wirklich selbst entscheiden können.
Ein schönes Wochenende
Justine
ein herzliches Willkommen auch von mir. Leider kann ich Dir von meiner Seite auch keine Antwort geben.
Wir haben keine Kinder. Mein Mann ist betroffen und lebt seid knapp 2 1/2 Jahren in einem Pflegeheim.
Ich hoffe aber, dass Dir andere Mitglieder mit Kinder vielleicht weiterhelfen können.
Das ist sicher keine einfache Situation und eine schwierige Entscheidung.
Ich persönlich finde es wichtig, wenn man in einem Alter ist, in dem man an Kinder denkt, dass man vorher klärt, ob man betroffen ist oder nicht, doch deine Kinder sind noch so jung.
Vielleicht wäre es besser, wenn sie offen mit der Erkrankung ihres Vaters aufwachsen. Wissen was CH ist und warum ihr Vater ist, wie er ist und noch wird, doch ohne die Belastung, ob sie erkranken oder nicht?
Weiß eurer Kinderarzt über die Erkrankung deines Ex-Mannes Bescheid?
Kannst Du mit ihm darüber reden? Er oder dein Hausarzt ist mit Sicherheit der beste Ansprechpartner. Ich bin mir nämlich rechtlich nicht sicher, ob Du deine Kinder überhaupt schon testen darfst, solange sie nicht Auffälligkeiten zeigen. Geht glaube ich erst ab 18 Jahre, wenn sie es wirklich selbst entscheiden können.
Ein schönes Wochenende
Justine
Hallo Sandra,
ich (37 J.) habe HK und habe 2 Kinder, soviel ich weis, darf man sie nicht einfach so testen lassen, nur bei Auffälligkeiten. Sie sollten selbst entscheiden dürfen ob sie es später wissen wollen oder nicht (also erst ab 18 Jahren.)
Ich würde meinen Kindern diesen Test nicht aufdrängen. Laß deinen 3en eine unbeschwerte Kindheit.
Mein Großer (16 J.) weis über die Krankheit bescheid und möchte sich auch später testen, dem Kleinen (8.J.) möchte ich damit noch nicht belasten.
Wir machen jeden Tag das Beste daraus und ich versuche viel mit den Beiden zu Unternehmen.
Ich hoffe jeden Tag das die Zwei verschont bleiben und wünsche es dir auch.
Liebe Grüße nic
ich (37 J.) habe HK und habe 2 Kinder, soviel ich weis, darf man sie nicht einfach so testen lassen, nur bei Auffälligkeiten. Sie sollten selbst entscheiden dürfen ob sie es später wissen wollen oder nicht (also erst ab 18 Jahren.)
Ich würde meinen Kindern diesen Test nicht aufdrängen. Laß deinen 3en eine unbeschwerte Kindheit.
Mein Großer (16 J.) weis über die Krankheit bescheid und möchte sich auch später testen, dem Kleinen (8.J.) möchte ich damit noch nicht belasten.
Wir machen jeden Tag das Beste daraus und ich versuche viel mit den Beiden zu Unternehmen.
Ich hoffe jeden Tag das die Zwei verschont bleiben und wünsche es dir auch.
Liebe Grüße nic
Re: hallo bin neu
hi,ich stehe vor einem ähnlichen problem. meine frau ist auch erkrankt und wir haben 2 kinder ( 12/7 ).
ich denke man muß 2 seiten berücksichtigen.
zum einen müssen die kinder natürlich alt genug sein um das ganze vernünftig zu verarbeiten und zu verstehen.
zum tweiten sollte man vorher aber auch die absicherung der kinder geregelt haben ( pflegeversicherung, etc. ). denn sobald die krankheit festgestellt wird, kann man in diese richtung nichts mehr machen.
gruß, andre
ich denke man muß 2 seiten berücksichtigen.
zum einen müssen die kinder natürlich alt genug sein um das ganze vernünftig zu verarbeiten und zu verstehen.
zum tweiten sollte man vorher aber auch die absicherung der kinder geregelt haben ( pflegeversicherung, etc. ). denn sobald die krankheit festgestellt wird, kann man in diese richtung nichts mehr machen.
gruß, andre
Puh, es ist ein schwere Frage, ob man Kinder mit dem Wissen aufwachsen lässt oder nicht. Ich bin mit dem Wissen aufgewachsen, das meine Mutter krank ist und das sie deswegen zeitweise sehr aggresiv uns gegenüber war, aber mehr wusste ich auch nicht. Ich denke hätte man mehr mit mir über diese KH gesprochen hätte ich es besser verstanden und besser damit umgehen können. Ich war oft böse auf meiner Mutter, da ich ihr extremes Verhalten meist nicht verstanden habe. Ich wollte sogar in ein Heim ziehen da ich mich ungeliebt fühlte, aber Erwachsene verstehen die Handlungen von Kindern meist nicht, zumindest war das bei mir so. Ich denke, mein Wunsch wäre als Kind gewesen das man mir altersentsprechend erklärt hätte, was die KH macht und wieso manche Dinge so anders sind als andere, denn dann hätte ich gewusst worum es geht und manche Dinge bestimmt besser verstanden, auch wenn es kein trost gewesen wäre, aber ich hätte es eben besser verstanden. Im Enddefekt muss man es aber für sich selbst einscheiden. Wie immer schreibe ich nur was für MICH am Besten gewesen wäre oder was ich mir gewünscht hätte.
Greetz Katrin
Greetz Katrin