Ich kann dir leider nicht alle Fragen beantworten.
Zu meiner Arbeit. Ich hatte mir schon übes Internet hier einen Job gesucht, bevor ich hier hoch gezogen bin.
Zu Manu. In der Behindertenwerkstatt muss es auch einen sozialen Dienst geben, den Du kontaktieren solltest, und Deine Probleme mit Ihnen besprechen. Die sollten auch in der Lage sein, dir zumindestens einige nützliche Tipps zu geben. Manu wird wahrscheinlich auch nicht immer da arbeiten können, aber sie sollte es so lange wie möglich machen.
Auch gibt es beim Gesundsheitamt Infos und auch Sprechstunden. Es gibt auch die Möglichkeit, anstatt sofort in ein Heim , z.B. in eine Tagesförderstätte für Schwerbehinderte, was ich z.B. empfehlen würde. Wenn man erst mal in einem Heim ist, ist man nämlich da. Und so einrichtungen wie hier in Itzehoe sind ja auch nicht unbegrenzt Aufnahmefähig.
Könnte in etwa so aussehen: http://www.glueckstaedter-werkstaetten. ... &sprache=d
Da sollte ev. auch die Behindertenwerkstatt Rat wissen.
Also, ich denke, das Du jetzt nicht in Panik verfallen solltest, Du hast noch Zeit. Und Manu auch. Aber ich glaube Dir, das man da schon leichte Stressattacken bekommen kann. Das ist ja auch verständlich. Ich habe ja im Forum auch einige Links gesetzt zu Kliniken mit Huntingtonerfahrung. Da bitte auch mal schauen und ev. anrufen.
Wenn keiner in der Familie hilft, das ist ja echt schlimm, musst Du Dir von anderen die Hilfe holen. Eben von Ämtern und sozialen einrichtungen. Ist nicht leicht, ich weiss. Vieles von dieses Dingen hat bei Kaja auch Ihre Mutter gemacht, bzw am Anfang eine Betreuerin. Das ist dann eben auch alles später über Heiligenhafen gelaufen. Gibt es denn ein nettes Heim in Deiner Nähe? Wo man mal vorsichtig anfragen kann, wie denn ihre Erfahrung mit der CH sind? Und ob sie sich das vorstellen könnten, sich damit zu beschäftigen, falls keine Erfahrungen da sind? Zumindestens Fragen kostet nichts. Was ja auch wichtig ist, wie es in dem Heim ist. Eine gute Atmosphäre finde ich immer wichtig.
Soweit erst mal meine Ideen und Gedanken zu Deinen Problemen. Ich schaue mal ob mir noch was einfällt. Oder andere Angehörige hier Ihre Erfahrungen mitteilen und da noch genaueres oder andere Ideen zu haben.
Hoffe, ihr habt auf der Terasse, (ich würde auch gerne eine haben) , gut zusammengesessen. Ich finde, sowas sollte man immer geniesen. Und eben für eine Stunde einfach mal alles egal sein lassen. Ich denke, das hast Du Dir verdient.
Gruß an Euch beide,
Udo
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