Und noch ein Leidensgenosse (Teil IV)

[noy001]

Hallo Liebe Leidensgenossinen und Leidensgenossen

Ich habe HH über 16 jahre und kann Euch hier und jetzt einige Tipps geben. In meinem Fall hat Cortison in Form von Pillen ( Betnesol ) sehr angesprochen. Kombiniert mit den Salben Diprosalic und Dermovate NN
habe ich sozusagen keine Probleme mehr. Jetzt kommt der Hammer. Im letzten Jahr spürte ich in meiner rechten Hüfte starke Schmerzen, ging zum Artzt und dieser stellte die Prognose, dass bei mir beide Hüftgelenke ersetzt werden müssen. Laut einem Spezialisten sei dies auf die Einnahme des Cortisons zurückzuführen. Also wenn jemand die gleichen Erfahrungen mit diesen Mediakamenten macht, oder schon gemacht hat, dann ist Vorsicht geboten. Allerdings muss ich hinzufügen, dass ich über Jahre ein starker Raucher war und dies hat die Sachlage noch verstärkt. Nun bin ich seit einem jahr ohne Nikotin und gehe dafür zweimal die Woche in ein Thermalbad um meine Seele baumeln zu lassen. Bei mir ist die innere Ruhe massgeblich und wirkt sich positiv auf mein grösstes " Organ" die Haut aus. :lol: :lol: 8)

Gerne erwarte Euer Feedback und freue mich dabei zu sein.

Claudio

[roland]

Hallo aus Kärnten! (Österreich)

Ich hatte heute eine @-mail von Patienten helfen Patienten das man sich wieder einmal melden sollte.
Ich weiss zwar nicht ob das jemanden weiterhilft, aber ich muss euch sagen dass es mir noch immer prächtig geht.Letztes mal hatte ich mich am 28.12.06 gemeldet. Wie es mir ergangen ist könnt ihr nachlesen.
Ich kann mir denken und ich weiss es auch das es einigen bei dieser Hitze nicht gut geht. ich hatte geschrieben das ich es auf natürlichen Weg mit verschiedenen Kräutertropfen wegbekommen habe, ohne eine Operation die auch mir angedroht wurde. Maria hat es auch probiert sie hatte leider keinen Erfolg. Durchhalten und der Glaube daran das es besser wird hilft. Hab übrigens schon lange nichts mehr gehört von Ihr.
Ich wünsche allen Betroffenen das ihr einen schmerzfreien Weg findet dieses Anhängsel loszuwerden.
Ich stehe immer noch für Fragen zur Verfügung. Mailt mir einfach.
Grüße aus Österreich
Roland

[Maria35]

Hallo liebe Leidensgenossen,

auch ich habe von "Patienten helfen Patienten" eine E-Mail bekommen.
Mein Hailey, Hailey habe ich, übrigens auch mit Diprogenta ganz gut im Griff. Es nützt ja die ganze Jammerei nichts, man muss leider mit dieser scheuslichen Krankheit leben. Die Therapie, die ich von Roland empfohlen bekommen habe, hat mir leider nichts gebracht, aber man soll ja nichts unversucht lassen. Ich freue mich für Roland, daß es Ihm gut geht.

Bis auf Bald grüsst Euch alle rechts herzlich Maria aus München.

[hsvcoolman]

euch jetzt allen gut oder traut ihr euch nicht mehr hier zu schreiben ??

mich würde einmal interessieren, wieviel von euch schon mit dem laser behandelt wurden oder eine hauttransplantation über sich ergehen lassen mussten und was es gebracht hat.

vielen dank für eure antwort im voraus.

gruss aus hh mit hh

[Maria35]

Hallo,
wir sind anscheinend alle schreibfaul geworden. Es ändert ja nichts an der Tatsache daß wir mit dieser Krankheit leben müssen, (oder wir geben uns die Kugel) Bei mir wurde noch nie etwas gelaesert, das wäre ja nicht auszuhalten, da bei mir alles ziemlich größflächig ist, das heisst man kann hier mit laesern gar nicht anfangen. Es ist halt ein auf und ab, mal wird's besser, dann wieder schlechter, für die Ärzte ist das immer wieder ein Rätsel. Ich behandel mein HH immer wieder mit Diprogenta (Kortison)so hab ich es einiger maßen im Griff.
Viele Grüsse aus München
Maria

[Langbogen]

• hallo noy001*
  und all den andern natürlich auch ...
  
  ich war lange nicht hier
  einerseits weil ich mich verkrümelt hatte
  und anderer seits ...
  weil ich mich überfordert fühlte *überhaupt nochmal* was zu meinem krankheitsverlauf zu sagen
  
  - wenn es mir rellativ gut geht (was schon seit monaten nicht mehr der fall war) ... *bin ich mit meinen gedanken gaaaaaanz wo anders*
  und habe *rein garkeine* ambitionen mich mit meiner krankheit auseinander zu setzten
  
  - wenn es mir schlecht geht (wie in den letzten monaten) ... ist es so ...
  das ich versuche zu *flüchten* ...
  was mir logischer weise nicht gelingt
  
  ich versuchte dem thema hailey auszuweichen *seit dem ich ihn habe*
  
  seit kurzem ist das etwas anders geworden
  was ... werde ich in meinem fred http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic1840.html
  bald weiter schreiben wie es mir in den letzten monaten ergangen ist
  (es war sehr viel was passiert ist ... mal sehen wie ich das alles zusammenbringen kann) ...
  
  jedenfalls war es in beiden fällen so ...
  das ich alles andere gern gemacht habe ... als dass ...
  ich hier rein bin ... um zu schreiben
  
  bewusst wurde mir auch
  warum wir hier so wenig schreiben ...
  vielleicht geht es euch ja damit anders ?
  
  ist meine emfpindung folgende
  
  wir alle haben eine *unheilbare krankheit* ...
  wir suchen nach linderung ...
  - was für den einen hilfe bringt ... hilft einem anderen nicht
  - einige erfahren lindergung ... ander haben einen schub nach dem anderen
  tipps geben ... ist also schwierig
  
  zum thema eines *kochrezept* zb. ...
  fällt sicher jemandem was ein ... wie man es verfeinern könnte
  
  zu unserem thema ... gibt es nicht viel optionen
  und wer nicht gerade wieder mal auf *hilfesuche* ist
  möchte sich *instinktiv* nicht mit dem thema auseinandersetzen
  
  ich für meinen teil ...
  geht das jetzt anders an
  ich will wissen was genau mit meinem körper passiert
  
  uuuund vor allem *darüber reden*
  ich habe einpaar informationen denen ich jetzt nachgehe
  und die ich zusammenfassen werde
  
  
  
  da fällt mir ein ...
  haben wir hier eigentlich eine hailey-bentutzergruppe?
  in denen wir bilder zeigen können
  zb. vom hautbild oder nach der laserung ???
  
  wenn ... ja*
  dann würde ich gerne wissen wie wir da hinein kommen können
  lieben dank schon mal für´s bescheidsagen
  
  
  liebe grüße ...

[rio]

Zur Diskussion über eine Bildergalerie geht es hier: Bilder Hailey Hailey