Hey, ich bin Sindy 16 Jahre alt und bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen... einfach, weil ich mich gerne über diese Krankheit belese, um noch mehr darüber zu erfahren.
Ich hab jetzt schon einige Beiträge gelesen... man man man, es gibt echt schon harte Schicksale.
Manche Menschen habens einfach nicht verdient, schade dass es noch keine Heilmittel gibt
Ich komme zu der Krank, da vor ca. 10 Jahren meine Mutter auch an dieser Krankheit erkrankt ist.
Sie ist damals (da wussten wir noch nicht von CH) öfter hingefallen, einmal sogar beim Kirschenpflücken vom Baum gefallen oder in der Badewanne ausgerutscht. Sie hat oft Dinge fallen gelassen und konnte sich kaum Zahlen merken (früher war sie ein Mathe- Genie ...)
I-wann wurde sie dann in der Leipziger Klinik untersucht und diese Krankheit diagnostiziert. *Puff* Wie geht man nun am besten damit um, zumal wir nichteinmal die Krankheit wirklich kannten.
Es vergingen viele harte, schwere Jahre. Aber man lernt damit umzugehen, dass ich kann ich nur immer wieder allen Betroffenen an Herz legen. Das leben geht immer weiter, vielleicht ist dass gut vielleicht aber auch schlecht. Es gibt soviele Selbsthilfe Gruppen in ganz Deutschland, die einem helfen und vielleicht auch den ein oder anderen Tipp geben können.
Mehrmals waren wir in Heiligenhafen an der Ostsee, in einer spezielen Huntington- Klinik.
Allein schon der Ort gibt einen Kraft, die man vielleicht so im Altag schnell verliert.
Mittlerweile lebt meine Mutter seit ca. 2 Jahren im Pflegeheim.
Ich finde es immer schrecklich, wenn andere Leute- die einfach null Ahnung davon haben- sagen, man schiebt einen geliebten Menschen ab.
NEIN, ich hasse es wenn man soetwas behauptet.
Allein schon deshalb, da man als beteiligter noch selber ein Leben hat. So hart dass leider klingt!
Trotzdessen besuchen wir sie fast jeden Tag in PH und holen sie sogar mit nach Hause über Wochenende.
Meine Tante hat leider die Krankheit, wie auch mein Halbbruder.
Man kann sich nicht reinversetzen wie man sich nach einem positiven Test fühlt. Ich habs miterlebt. Stunden von Stille und nicht weiter zu wissen. Ich Glaube es ist wichtig, wenn sich derjenige dann gerade ablenkung verschafft und sich jmd. zum Reden sucht. Keiner kann soetwas alleine verarbeiten. Niemand.
Leider kann ich mich noch nicht testen lassen, erst mit 18
Einerseits würde ich es gerne wissen, andererseits nicht. Es ist ein Teufelskreis.
Das war meine Geschichte über Chorea Huntington.
Ich hoffe einfach, dass ich Betroffenen i-wie Kraft geben konnte, nicht aufzugeben
Liebe Grüße, eure Sindy (:
