Ich bin neu und weiß noch nicht was werden soll.
Mein Mann hat die Diagnose Verdacht auf Ch bekommen.
Ich habe mich über die Krankheit informiert aber leider hat mein Mann zuviel Angst. Er wollte sich Anfang des Jahres testen lassen aber irgendwie verschiebt er es immer wieder.
Wir haben einen Sohn, der nur weiß, dass sein Vater krank ist. Mein Mann wollte es ihm erst sagen, wenn die Diagnose bestätigt ist.
Er ist Mitte 20 und könnte ja auch Kinder bekommen. Ich weiß nicht ob ich es ihm sagen soll oder ob wir auch ohne meinen Mann einen Termin in einem Zentrum oder bei einem Psychologen machen können.
Ich weiß leider nicht was das Beste in so einem Fall ist.
Kann sich ein Kind auch testen lassen wenn sich der Vater nicht testen läßt?
da ich leider nicht viel Zeit habe, halte ich es erst mal kurz: Ich denke, dein Sohn kann sich testen lassen ganz unabhängig davon, wie dein Mann sich diesbezüglich verhält, wenn bei letzterem der Verdacht geäußert wurde. Ob er es dann letztendlich wirklich direkt machen lässt, ist natürlich eine andere Frage. Aber meiner Meinung nach ist es auf jeden Fall wichtig, dass er darüber informiert ist. Wie du schon sagst, wenn er Mitte 20 ist, kann das alleine ja schon bzgl Kinderwunsch eine Rolle spielen.
Einen Termin bei einer humangenetischen Beratung, einem Huntington-Zentrum oder einem Psychologen kann nie schaden. Ich weiß z.B. schon länger, dass ich an CH erkranken könnte und versuch es jetzt ab nächster Woche auch mal mit Psychotherapie. Denke, sowas kann wichtig sein. Und für dich und deine Familie kommt das ja jetzt, wie sich das anhört, alles sehr plötzlich und unerwartet.
Weißt du denn von deinem Mann ob irgendwelche seiner Verwandten - also Eltern oder Geschwister - ebenfalls Auffälligkeiten gezeigt haben/zeigen? Und inwiefern äußert sich die Krankheit denn bei ihm derzeit?
Was jetzt das Beste für euch ist, kann ich euch auch nicht sagen.
Ich hab nicht ganz verstanden, ob dein Sohn von dem Verdacht bei seinem Vater weiß und was es letztlich bedeutet. Dein Sohn ist über 18Jahre. Daher kann er sich testen lassen, wenn er dies möchte. So wie ich deine Frage verstanden habe, weiß dein Sohn bisher nichts von dem Verdacht CH? Das sollte möglichst schonend geändert werden und nicht erst gemacht werden, wenn dein Mann vielleicht Sicherheit hat. Ehrlichkeit sollte oben dran stehen. Man sagt zwar auch, man sollte nicht unnötig Hunde verrückt machen, aber wir reden hier von etwas sehr Einschneidendes. Und falls er dann auch erst mal nicht zu genetischen Untersuchung möchte, ist das seine Entscheidung.
Es wird zwar empfolen, Unterlagen über erkrankte Familienmitglieder mitzubringen, es ist jedoch keine Pflicht. Nicht immer ist es möglich. Dein Mann muss zum Test auch nicht mitkommen, wenn er es ablehnt. Wenn dein Sohn mit dem Gedanken spielt, sich testen zu lassen, macht einen Termin. Vielleicht hat dein Mann auch mehr Mut, wenn er zusammen mit seinem Sohn hingeht. Familienbande als Schicksalsgemeinschaft kann auch stärken. Bereits bei Terminabsprache wird euch mitgeteilt, was ihr mitbringen solltet. Im Erstgespräch wird auf jeden Fall eine Familienanamnese erstellt. Also, wer sind Familienmitglieder, wer ist eindeutig erkrankt, wann erkrankt, wer Risikoperson, wer gesund usw. Gibts schon Symptome. Ihr könnt Fragen stellen.
Ich weiß nicht, auf welchen Verdachtsmomenten die Diagnose deines Mannes beruht, aber es wird schon nicht ohne Grund so sein. Es wäre nicht zu vertreten, wenn dein Sohn sich nicht Gewissheit verschaffen könnte, nur weil dein Mann das zur Zeit nicht möchte. Außerdem erhaltet ihr beim Beratungsgespräch viele Informationen zum Thema CH. Ein Beratungsgespräch ist auch keine automatische Verpflichtung zum Test.
Was ich allerdings für unangemessen fände ist, wenn die Beratungsstelle die Aufklärungsarbeit leistet und eurem Kind sagt, was der Vater eine genetische Erkrankung haben könnte. Das ist wirklich eure Aufgabe.
Hallo in die Runde!
Es gibt eine Vielzahl von Erkrankungen, die mit choreatischer Bewegungsunruhe einhergehen - darunter auch andere als die Huntington-Krankheit. Daher stimmt die Diagnose "Huntington" auch nur, wenn der Gentest eindeutig ist.
Selbst wenn ein Elternteil die HK hat und ein Nachkomme choreatischer Bewegungsunruhe zeigt, heißt das noch lange nicht, dass dieser Mensch auch Huntington-krank ist.
Zu der besonderen Situation in der Familie haben andere Forumsteilnehmer ja schon viel Richtiges und Wichtiges gesagt.
Die Erfahrung lehrt, dass es immer gewaltigen Ärger und Stress in der Familie gibt, wenn ein Nachkomme durch den Gentest erfährt, dass er das Huntington-Gen geerbt hat, und der dann ebenfalls betroffene nicht getestete Elternteil so ungewollt seinen Genstatus erfährt.
Das hat die Natur zwar immer schon so gemacht, wenn Kinder vor ihren Eltern erkranken (z.B. ein Kind mit 5 Jahren und sein Vater mit 35 Jahren augenscheinlich noch gesund erscheint), aber hat auch da immer zu erheblichen Problemen geführt.
Diese Situation sollte unter allen Umständen vermieden werden, aber das Recht auf Wissen kann nicht durch das Recht auf Nicht-Wissen außer Kraft gesetzt werden.
Der Familie kann ich nur raten, sich an ein Huntington-Spezialzentrum zu wenden.
Alles Gute & viel Kraft!
Dr.Lange hat geschrieben:Hallo in die Runde!
Es gibt eine Vielzahl von Erkrankungen, die mit choreatischer Bewegungsunruhe einhergehen - darunter auch andere als die Huntington-Krankheit.
Sorry - habe ein wichtiges Wort vergessen:
Es gibt eine Vielzahl von Erkrankungen, die mit choreatischer Bewegungsunruhe einhergehen - darunter auch andere Erbkrankheiten als die Huntington-Krankheit.
Dr.Lange hat geschrieben:Hallo in die Runde!
Es gibt eine Vielzahl von Erkrankungen, die mit choreatischer Bewegungsunruhe einhergehen - darunter auch andere als die Huntington-Krankheit.
Sorry - habe ein wichtiges Wort vergessen:
Es gibt eine Vielzahl von Erkrankungen, die mit choreatischer Bewegungsunruhe einhergehen - darunter auch andere Erbkrankheiten als die Huntington-Krankheit.
janhope2 hat geschrieben:
...welche anderen Krankheiten wären das denn?
janhope
Mir fallen da folgende ein (sind garantiert nicht alle):
neben der HC gibt es die Chorea minor,
Morbus Fahr, Morbus Wilson, Morbus Friedrich, BHC,
dann eine mit abnormer Eisenspeicherung im Gehirn und deren Namen ich grad nicht parrat hab,
dann gibt es vererbte spinocerebelläre Ataxien (SCA)
