Weis nicht mehr was ich machen soll!!

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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rio
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Beitrag: # 27193Beitrag rio »

Oh, ich dachte schon, das geht gar nicht gut aus mit dem Umzug, nach den Startschwierigkeiten, aber wie es scheint, klappt es ja nun doch besser.

Ich wünsche Euch jedenfalls, daß das böse Ende nicht noch folgt.


Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.
wergi
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Beitrag: # 27206Beitrag wergi »

Tach miteinander,

so, habe die ersten Tage überstanden. Fragt aber nicht wie!!
Telefoniere täglich mit Manu, sie macht einen sehr lockeren Eindruck.
Sie erzählt mir dann immmer was sie so den Tag über macht und gegessen hat.
Heute gab es eine Grippeschutzimpfung, Logo war und gebastelt hat sie.
Sie fragt auch immer wie es mir so geht.

Ich habe mich jetzt entschlossen, am Diestag für eine Woche in den Urlaub zufahren, damit ich mal entspannen kann und zur Ruhe komme.
Irgendwie freue ich mich, habe aber auch ein sehr sehr schlechtes gewissen!!!

Dienstag war ich dann mal wieder beim Amt, wegen der Antragstellung!!
Ach was soll ich sagen? wenn ich so eine Auffassung von meiner Arbeit hätte, würde keiner meiner Kunden eine Rente erhalten!
fast wörtlich: ich bin hier nur zum Antrag entgegennehmen und zum weiterleiten an den LVR!!!
Kotzen könnte ich bei sowas! Bin halt nix!!!!!!!!!!!!
hat sich dann aber doch herabgelassen den Antrag mit mir auszufüllen!

Aber, ob die beim LVR zuständig sind, glaubt sie und der Kollege vom LVR nicht!!
Hat Ihr Chef so entschieden, ohne Begründung und der Hat Urlaub!!!
Was mir an Geld bleibt, ja woher soll sie das denn wissen, das bearbeiten dann andere!!
Konnte ich mir nicht verkneifen zu fragen ob sie schon mal was von Laufzeiten und Kundenfreundlichkeit gehört hat!!
och, das sei Ihr egal!!

Tja, armes Deutschland!!

ich habe gelesen, das in Holland jeder Beschäftigte eine gewisse Summe in die Pflegekasse einzahlt und dann im Leistungsfall maximal 100 Euro per Mon. zahlt!
warum nicht hier?????????


Rainer
Udo
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Beitrag: # 27212Beitrag Udo »

wergi hat geschrieben:
ich habe gelesen, das in Holland jeder Beschäftigte eine gewisse Summe in die Pflegekasse einzahlt und dann im Leistungsfall maximal 100 Euro per Mon. zahlt!
warum nicht hier?????????


Rainer
Hallo Rainer,

Holland ist im Gesundheitswesen irgendwie fortschrittlicher.

Aber abgesehen davon, ist es doch auch gut, das sich Manu anscheinend wohlfühlt.
Und Du geniesse mal ein paar freie Tage, und danach sieht die Welt hoffentlich wieder etwas besser aus. Und schlechtes gewissen zu Hause lassen :wink:

gruß, Udo
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wergi
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Beitrag: # 27283Beitrag wergi »

Hallo,

bin nun auch wieder zurück.
Tja, habe ein wenig abschalten können, bei sehr gutem Essen, spitzen Wetter und gutem Hotel.
Nur kam ich mir sehr verloren vor, so alleine. Bin ich ja nicht mehr gewohnt.
Die letzten 16 Jahre waren wir ja immer zu zweit.
Aber war schon ok.

Irgendwann die letzten Tage kam dann ein Schreiben der Krankenkasse, das die Fahrtkosten nicht übernommen werden, da Manu ja auch nach Bochum hätte gehen können.
Habe denen dann heute erstmal einen Widerspruch auf den Tisch gelegt!!

Freitag fahre ich dann nach Itzehoe, haben unseren 12 ten Hochzeitstag.

Mal schauen was meine Manu so macht, habe ja jeden Tag mit Ihr telefoniert und nach eigenen Aussagen geht es Ihr gut und die Betreuer sagen auch, das es Ihr gut geht.

Rainer
wergi
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Beitrag: # 27418Beitrag wergi »

Hallo,

tja, was soll ich Euch erzählen?

Ich war ja am 11.11. - 13.11. in Itzehoe, hatten ja unseren Hochzeitstag.
Waren ein paar sehr sehr schöne Tage.
Haben uns u.a. auch darüber unterhalten, was wir Weihnachten machen.
Habe Manu dann gesagt, das ich sie am 16.12. nach Hause hole und am 28.12. wieder nach Itzehoe bringe.
Hat sie sich auch in Ihren Kalender geschrieben und es war ok.

Heute hat sie dann mit einer Betreuerin gesprochen und da kam u.a. dieses Thema auf.
Eben dann bei unserem täglichem telefonat hat sie mich dann mal wieder angegmacht, das das alles mit absicht von mir gemacht wird, das wir Sylvester nicht zusammen sind.

Ist doch alles Kake.
Wenn so was ist, bekomme ich ein totales schlechtes gewissen.
Aber ich glaube da müssen wir jetzt durch.

Rainer
Aley

Beitrag: # 27419Beitrag Aley »

Hi Rainer,

Schön zu lesen, dass du schöne Tage verbracht hast! :) Weißt du, Manu ist dann ja rund 12 Tage um Weihnachten bei dir. Das ist sehr viel Zeit. Zudem denke ich, wird sie ein schönes Silvester in Itzehoe feiern können, es ist sicherlich auch interessant, dort mit den Leuten zu feiern.

Hoffe, konnte dir ein wenig das schlechte Gewissen nehmen.
Liebe Grüße,
Aley
Udo
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Beitrag: # 27420Beitrag Udo »

Sie machen auf der Ansgarstraße immer eine Party mit recht viel Musik und viel zum Essen und knabbern. Um 24 Uhr gibts dann eine schöne Knallerei. Ich denke, das es Manu gefallen wird. Aber was im Moment wohl ein Problem ist, das alles noch recht ungewohnt ist für Manu, und die Trennung erst mal verdaut werden muss. Für beide . Das kenne ich ja auch. Es könnten auch Probleme auftauchen , wenn Manu über Weihnachten nach Hause kommt, und danach wieder zurück muss. Aber es muss auch nicht so sein. Bei Kaja ging das immer recht gut. Das weiss man leider vorher nicht. Am besten, gar nicht soviel Gedanken darüber machen.

Gruß, Udo
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wergi
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Beitrag: # 27491Beitrag wergi »

Hallo

tja, ea gibt eigentlich nix neues,
die Anträge liegen irgendwo und warten drauf das sie bearbeitet werden.
Der Widerspruch bei der Krankenkasse wegen der Fahrkosten läuft auch noch.
Also nix neues.

Fahre morgen nach Itzehoe, dort findet eine Weihnachtsfeier statt.
Samstag morgen fahre ich dann mit Manu nach Hause, bis nach Weihnachten.
Hoffe ich.

Rainer
Udo
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Beitrag: # 27495Beitrag Udo »

Hallo Rainer, Viel Spass bei der Weihnachtsfeier, habe leider kaum Zeit, sonst hätte ich vielleicht mal kurz reingeschaut. Wird schon schön werden. Wir werden uns bestimmt mal über dem Weg laufen.

Gruß, Udo
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wergi
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Beitrag: # 27840Beitrag wergi »

Hallo,

wollte mich mal wieder melden und berichten was es so neues gibt.

Hatte Manu ja über Weihnachten (17.12. - 28.12.) zu Hause und kann nur sagen, das es für mich die Hölle war.
Die ersten Tage gingen dann so, war nur etwas streß, weil natürlich wieder dies und jenes weg war und wir ja die polizei holen müssen.
Heiligabend dann ist sie so dermaßen augerastet, ich kannte sie überhaupt nicht mehr wieder.
Unsere Putzhilfe hatte die Wohnung etwas weihnachtlich dekoriert, das hat sie dann alles abgerissen und durch die gegend geworfen, mit nem Messer alles von der Wand geschnitten usw!!!
Da habe ich nur gedacht, lieber Gott lass bald den 28.12 sein!!
Von da an war es nur noch schrecklich!!
Als ich sie dann wieder weggebracht habe, war sie wie ausgewechselt, lieb und einsichtig.
Sie hat dann bei der Sylvesterparty auch richtig Party gemacht!!
:lol:

Ich war dann anfang des Monats wieder bei Ihr in Itzehoe, dann ist immer friede freude Eierkuchen, telefonieren auch täglich miteinander.
Sie fragt komischerweise nicht, wann komm ich wieder nach Hause, nix.
Sie fragt auch kaum was ich mache oder wie es mir geht. Ist halt extrem egoistisch.

Tja und mit den Anträgen??
Der LVR Rheinland (Landschaftsverband) ist jetzt doch zuständig. Gott sei dank!!!
Sind jetzt am berechnen, was ich zuzahlen muß!! Hoffentlich bleibt noch genug für mich.
Aber schon mal besser als das das Sozialamt zuständig ist!!
:evil:

Die Sache mit den Transportkosten für nach Heiligenhafen und Itzehoe ist dann von der Krankenkasse abgelehnt worden, der Widerspruch auch.
Habe jetzt einen Überprüfungsantrag laufen.

So, das war erstmal das wichtige von uns.

Will jemand wissen wie es mir geht?
Mir geht es immer noch beschissen, teilweise mache ich mir immer noch Vorwürfe, das ich sie abgegeben habe.
Ist schon ein doofes Gefühl!!
Fühle mich auch in "unserem" Zuhause nicht mehr wohl usw.
ich denke mal Ihr wißt was ich meine.
Ist schon schei... so allein.
Am 07.05. habe ich dann endlich einen Termin beim Phychologen!! Davon erhoffe ich mir etwas hilfe, um mit dieser Situation zurecht zukommen.
in 14 tagen fahre ich dann wieder nach Itzehoe um Manu zu besuchen.

Wünsche noch nen angenehmen Sonntag

rainer
Udo
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Beitrag: # 27841Beitrag Udo »

Hallo Rainer, schön das Du Dich meldest

Ganz schön Stress, was Du schreibst. Aber das ist leider oft so. Egoistisch ist das nicht, was Manu macht, sondern ein spezielles Verhalten bei der Chorea. Das darf man Ihr nicht übelnehmen, auch wenn es schwerfällt. Ist einfach so.

Ich habe mich damals auch sehr seltsam gefühlt,als Kaja auf einmal weg war. Wie im falschem Film. Und nun merke ich, das es so auch gar nicht mehr weitergeht.Gut, das Du Dir jetzt schon HIlfe holst. Ich weiss nur, das ich einiges recht konsequent in diesem Jahr bei mir ändern muss. Ich muss wieder mehr unter Leute, und auch andere Dinge machen, die ich quasy Jahrelang einfach nicht mehr gemacht habe. Hobby`s und dies und das. Vielleicht sehen wir uns ja mal beim Sommerfest auf der Ansgarstraße. Ab und zu komme ich auch spontan dort vorbei, aber insgesamt recht selten.
Bin im Moment auch krank geschrieben, brauche eine Pause.

Ich sag mal, alles in Ruhe, und ein gutes Restwochenende

Gruß, Udo
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wergi
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Beitrag: # 27842Beitrag wergi »

Hallo Udo,

danke für die aubauenden Worte.
Hast Du eigentlich einen Läppi auf dem Schoß? Weil Du antwortest immer.

Ja dieses alleine sein, das fällt mir am schwersten. Zudem ist ja hier in der Wohnung noch alles so, wie wenn Manu noch da wäre.
Das blöde ist auch, das ich eigentlich gerne unter Menschen bin, aber in unserem Alter irgendwo hin gehen???
Und dann, wohin.
Das ist ja das traurige, das sich ja als Manu noch hier war, alle Freunde verabschiedet haben.
Letzten Monat ist auch noch mein bester Freund verstorben!!
Ach, ist alles sche....!!!
Tja, das mit den Hobbys, mal schauen.
Ist ja auch Mist, das ich immer noch nicht weis, was mir eigentlich zum Leben bleibt. Also kann ich auch noch nix weiteres planen.
Werde mal schauen, vielleicht fliege ich ende März nochmal für ein paar Tage in Urlaub!! Soll ich mal zum Ballermann?? :D

Das Sommerfest, habe noch keinen Termin, ist schon fest eingeplant!!

Rainer



der zwar sehr traurig ist, sich aber nicht unterkriegen läst
Udo
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Beitrag: # 27843Beitrag Udo »

Nö, laptop habe ich nicht, aber wenn ich zu Hause bin, ist der PC meistens an, und dann schaue ich eben oft hier rein.
Mit dem Ballermann, ich weiss nicht, wäre nicht so mein Ding. Kaja`s Mutter und Ihr lebensgefährte wollen nächste Woche für ein paar Tage in die Türkei. Obwohl jetzt gerade in Frankfurt die Flughafenmitarbeiter am streiken sind. Hoffentlich geht das gut.

Und das mit den Hobby`s, ich habe eigentlich viele Hobby`s aber ich komme auch zu nix.

Und Manu scheint sich ja wohlzufühlen da, dann würde ich mir kein schlechtes Gewissen machen.

Ok, bis demnächst an diesem Ort,

Udo :wink:
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Beitrag: # 27844Beitrag wergi »

Hallo Udo,
das mit dem Ballermann sollte ein Scherz sein.
Ich bin absoluter Türkeifan. Wird wohl dahin gehen.
ja Hobbys habe ich auch einige, aber zur Zeit eben keinen Bock drauf!!

Übrigens Dir gute Besserung

Rainer
rio
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Beitrag: # 27866Beitrag rio »

@udo auch von mir gute Besserung, allmählich solltest Du aber mal auf Deinen Körper hören, Du hast nur den einen ;-)

@wergi

Das mit dem egoistisch und Polizei holen ist nicht nur choreatypisch, sondern allgemein durch das Kranksein ausgelöst, kenne einige solcher Fälle, aber Chorea war da nie im Spiel.

Du must das so hinnehmen, es ist keine böse Absicht. Und wenn es sich erweist, daß Zuhausebesuche nur Quälerei sind, dann würde ich das in Zukunft eben lassen, lieber im Heim eine schöne Zeit machen oder vielleicht Kurzurlaube zusammen probieren (wenn das Geld denn reicht).
Und natürlich mußt Du auch an Dich denken, Udo steht ja gerade auch so eine Phase (ich nenn es mal Abkopplung) durch, den Punkt erreicht wohl jeder einmal - oder geht selbst vor die Hunde. Außer man heißt Maria Theresia.

Gegen das Alleinseingefühl weiß ich allerdings auch kein Rezept, außer, naja.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.
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