Zystenleber und keine Möglichkeiten zum Austausch

[Silke_MG]

Hallo,

ich bin neu hier im Forum und entschuldige mich direkt mal für meine Rechtschreibfehler. Leider bin ich Legasthenikerin aber sehr bemüht Fehlerfrei zu schreiben.
Aber das ist ja nicht der Grund warum ich mich hier Angemeldet habe. Ich suche Menschen die wie ich an einer Polyzystischen Nierenerkrankung (ich hab kein Forum für Nieren gefunden) und einer Zystenleber leiden zum erfahrungsaustausch oder einfach mal um an Infos zu kommen wie der Krankheitsverlauf da weitergeht.
Ich weiss was auf mich zukommt wenn meine Leber oder meine Nieren nicht mehr richtig arbeiten aber was so alles davor kommt da habe ich keine Ahnung. Ein paar Infos noch zu mir ich bin 30 Jahre alt und meine Nierenerkrankung wurde festgestellt als ich 6 war die Zysten an der Leber wurden festgestellt als ich 15 war. Mit 28 fingen meine Zysten an sich soweit zuvermehren das meine Leber mitlerweile den kompletten Bauchraum ausfüllt und ich aussehe als wäre ich im 6 Monat und die frage "Wissen sie den schon was es wird" bringt mich zum Schreien.
Ich bin auch in meinen Bewegungen eingeschränkt bücken oder nach vornebeugen löst bei mir übelkeit aus vom Druckgefühl mal ganz abgesehen.
Ich habe soviel Zysten in der Leber das eine Überprüfung der ganzen Leber nur mit einem CT möglich ist auch wegen der Grösse. Da die Zysten alle kleiner sind als 5 cm können sie nicht Punktiert werden und ein stück der Leber wegnehmen geht auch nicht da der am schlimmsten befallene Bereich sich dafür wohl nicht eignet. So ganz hab ich die Ausführung des Arztes nicht verstanden. Ich soll halt abwarten man kann im Moment nichts machen.
Mitlerweile leide ich auch an stressbedingtem Kreisrundem Haarausfall. Ich sehe also im Moment Optisch gesehen nicht so toll aus womit ich ehrlichgesagt auch nicht wirklich klar komme aber mein Galgenhumor hilft mir da sehr.
Also wer hat erfahrung zu dem Thema oder einfach lust sich darüber Auszutauschen über antworten würde ich mich freuen.

Liebe Grüsse Silke

[rio]

Hallo Silke,

willkommen im Forum.

Was die Rechtschreibfehler betrifft, Deine Bemühungen sind offensichtlich von Erfolg gekrönt, schreibst Du doch besser als so mancher nicht-rechtschreibschwacher Mitmensch...

Leider kann ich Dir zu Deinem Leberproblem nicht wirklich helfen, aber vielleicht findet sich ja der eine oder andere, der auch eine Zystenleber hat. Der Begriff ist mir übrigens neu und ich kann mir vorstellen, daß die schwangerschaftsbezogenen Fragen Dir ziemlich übel aufstoßen. Aber einfach abzuwarten scheint mir irgendwie nicht der richtige Weg. Hast Du auch andere Ärzte befragt? So auf einem Bein steht man ja mitunter schlecht.

Hast Du es schon mal mit Yoga oder ähnlichem versucht, zur Streßreduzierung?

[Silke_MG]

Hallo Rio,

Natürlich war ich nicht nur bei einem Arzt, da halte ich es nämlich nach dem Motto "Vertrauen ist gut Kontrolle ist besser". Leider hatten alle Ärzte das gleiche Ergebniss.
Mit Yoga hab ich es noch nicht versucht allerdings schein ich auch zu den letzten Menschen auf Erden zu gehören die von Yoga so überhaubt keine Ahnung haben. Muss man da nicht Körperlich auch fit für sein?
Ich habs mit einer Psychoterapie versucht weil ich mitlerweile auch Depressionen habe.
Aber als sie zu mir meinte ich soll mir einfach vorstellen ich sei Schwanger Schwangere haben ja auch mit Übelkeit und Druckgefühl zu kämpfen und können trotzdem Arbeiten (bin im Moment Arbeitslos weil ich halt nicht mehr alles so kann wie ich gern Möchte)hab ich sie abgebrochen. Ich habe das was sie gesagt hat als so Kalt und Herzlos empfunden.
Denn mein Freund und ich hätten gern Kinder nur haben wir das Thema bis da erst mal vor uns hergeschoben da wir nicht wussten wie es mit mir weitergeht, obs vererbbar ist, ob ich übhaupt Kinder haben darf mit dem Mist weil Östrogene fördern ja den Zystenwachstum und ich nicht weiss wie eine Schwangerschaft sich da auswirkt.
Das hat sie alles gewusst und dieser Spruch von Ihr hat mir echt den rest gegeben, weil ich bis da in dem Glauben war Kinder bekommen kommt für mich nicht in frage.
Ich meine eine Schwangerschaft führt ja schlisslich zu einem schönen Ergebnis da nimmt man doch gern auch mal ein paar Monate körperliche einschränkungen und mögen sie noch so schlimm sein in Kauf.
Im Moment klären wir die ganzen Fragen ab und bis jetzt schauts ganz gut aus .
Na ja ich nehm gern Tipps zum Thema Yoga an versuchen kann ich es ja mal kann ja nur helfen.

LG Silke

[ennovy78]

Hallo,

bin ganz neu hier und hab gerade Deinen Beitrag gelesen. Bin genau in der gleichen Situation wie du, allerdings haben wir zum Glück schon eine Tochter(2 Jahre alt). Bei mir waren Zysten an der Niere mit 4 oder 5 Festgestellt und an der Leber Anfang 20. Mitlerweile habe ich Zystenleber und Niere. Die Zysten an der Leber sind nach der Schwangerschaft richtig explodiert. Hatte vorher nen ganz flaschen Bauch(richtig durchtrainiert) und nach der Schwangerschaft sah ich nach einem Jahr immer noch aus wie im 6. Monat schwanger. Dann hatte ich plötzlich Bluthochdruck, da die Leber aufs Herz drückt und jetzt habe ich zwischen2,5 und 5 kg Leberzysten eine der kleinsten hat zwischen 1,5cm und die großen liegen bei 12 cm!

Wollte mal fragen wie es bei Dir weiter gegangen ist. Und wie du gelernt hast vielleicht damit umzugehen. Ich komme da nämlich überhaupt nicht klar. Stehe als vorm Spiegel und könnte grad heulen!!!

[socla]

Hallo,

auch ich bin neu in diesem Forum und stelle mich kurz vor.
Ich bin weiblich, 63 Jahre, Holländerin ( daher vielleicht einige Rechtschreibefehler) und habe eine Zystenleber und Zystennieren und hatte schon ein geplatztes Aneurysma im Kopf, was geclippt wurde.
Die Krankheit ist, wie mir gesagt wurde, genetisch bedingt, ich habe sie von meinem Vater geerbt und man kann sie also auch weiter vererben. Es muss nicht, aber es kann.
Auch ich mache immer wieder die Erfahrung, dass man mir wenig bis garnichts zu meinen Beschwerden sagen kann. Zu den Zysstennieren schon.
Ich werde bald keine Nierenfunktion mehr haben und somit an die Dialyse landen und auf eine Transplantation hoffen.
Über die Zystenleber Informationen zu bekommen, ist schon schwieriger.
Man staunt, man ist entsetzt und das war´s.
Seit nun mehr 30 Jahre habe ich regelmässig in immer kürzeren Abständen, unerträgliche Rückenschmerzen, die mein Leben sehr einschränken und nur in den Griff zu bekommen sind mit Opiaten, wovon mir entweder kotzübel wird, oder wovon ich nur noch schlafe.
Wenn ich Glück habe, ist der Spuk nach 2-3 Tage vorbei, wenn ich Pech habe erst nach 4 Wochen.
Orthopädisch ist alles abgeklärt, ich war sicher bei 8 Orthopäden in den letzten 20 Jahren, bei Neuro-Chirurgen und bei Neurologen. Es wurde ein MRT der ganzen Wirbelsäule gemacht, alles ohne Befund, oder halt altersentsprechender Verschleiss.
Ich habe schon öfter gelesen in Foren, dass es Patienten gibt, die ebenfalls bei Zystenleber über Rückenschmerzen klagen.
Gibt es hier vielleicht auch jemanden, der die gleichen Beschwerden hat und wenn ja, was machen Sie dagegen?
Ich wäre dankbar, wenn ich einen Tipp bekomme.
Vielen Dank, socla

[socla]

Ich habe vergessen zu reagieren auf den Beitrag von Ennovy!
Auch ich sehe aus wie im 6. Monat schwanger und habe auch noch keine Lösung gefunden.
Ich bin froh, dass die Mode sich geändert hat und es wieder weite Oberteile gibt, die den Bauch etwas kasschieren.
Mehr kann ich dir zum Trost leider nicht sagen.
Sollte ich etwas in Erfahrung bringen, werde ich es dir wissen lassen.
Ich habe allerdings von einer Studie in Nijmegen, Niederlande gelesen.
Man hat 54 Pat. behandelt. 27 mit Placebo und 27 mit Lanreotide.
Bei den Placebopat. hatte die Leber an Größe zugenommen und bei den anderen Pat. hatte die Lebergröße bis zu 5% abgenommen nach einem halben Jahr Behandlung. (1x im Monat eine Injektion)
Ich werde meinen Arzt danach fragen, oder mich notfalls selber mit der Uniklinik in Nijmegen in Verbindung setzen und hier berichten.
Bis dahin, alles Gute!
socla

[rio]

Da haben sich ja jetzt einige gefunden, die von den gleichen Krankheiten betroffen sind.

Ein Willkommensgruß an alle neuen im Forum. Wie ich sehe, ist auch eine Arzthelferin dabei, schön. Vielleicht kann Socla ja auch bei anderen Themen das eine oder andere an (Fach)wissen beitragen?!

Habe die Nieren dem Bereich Leber hinzugefügt, gehört das doch offenbar irgendwie zusammen.

[Baba]

Hallo, ich bin ebenfalls zum ersten Mal in diesem Forum und wüsste gerne, wie sich die Situation bei Euch - den Betroffenen - entwickelt hat. Ich bin 37, habe ebenfalls Polyzystische Nieren und Leber mit einer sehr grossen Leber sowie einer grossen linken Niere, welche in Magen drückt. Ich sehe auch aus wie schwanger, letzthin sagte gar jemand: hallo zusammen, es ist ja nicht zu übersehen, dass Du zu zweit unterwegs bist....! Ich hätte heulen können. Ich habe keine Kinder und denke, so wird es wohl auch bleiben...! Ich habe auch in der rechten Schulter Schmerzen, scheinbar könne das von den Nerven, welche unterhalb der Galle liegen, ausstrahlen, da dort ja auch die Leber drauf drückt. Kennt Ihr das auch? Bei mir hiess es, die einzige Option sei die Entfernung der linken Niere, das gebe Platz (und die Funktion ist nur noch bei 16%). Irgendwie kann ich mich dafür aber nicht begeistern....! Würde mich über Inputs freuen und hören, wie es Euch so geht. Liebe Grüsse

[ManniK]

Hallo zusammen, ich höre zum ersten Mal von dieser Krankheit, woz uich allerdings etwas sagen kann ist die Entfernung einer - fast funktionsuntüchtigen - Niere. Meine Mutter hatte eine verkümmerte und sehr schlecht funktionierende Niere an deren Stelle ein sogenannter Wassersack war. Man sah dies auch schon von außen, da der Bauch sehr dick wa. Nach der OP war deutlich zu sehen, dass der Bauch nicht mehr dick war und ir ging es körperlich wesentlich besser als zuvor. Ich weiß nicht, ob eure Nierenerkrankung genau vergleichbar ist, nur dass man durch die Entfernung einer Niere unter Umständen auch mehr Lebensqualität gewinnen kann.
Gruß, M

[Sunny2806]

schade der letzte Eintrag hier zu diesem Thema ist schon sehr alt

was ist aus den Leberzysten geworde und bei welcher Größe sind sie jetzt ??

[Baba]

Also ich wurde inzwischen operiert; im August wurde mir eine Niere sowie ein Teil der Leber entfernt. Hatte einige Komplikationen, nun geht es mir aber langsam besser, bin noch zu Hause am fit werden. Liebe Grüsse

[Sunny2806]

hast du jetzt nur noch eine Niere oder wie muss man das verstehen ??

und einen Teil der Leber weggenommen? ich dachte das wäre schwierig bei einer Zystenleber.....

woher kommst du denn und in welchem Krankenhaus warst du damit ?

[Baba]

Ja korrekt, ich habe nur noch 1 Niere sowie einen Teil der Leber weg, dann wurden noch einige der sehr grossen Zysten weggemacht (Zystenderoofing). Ich komme aus der Schweiz (Zürich), wurde hier operiert. Wie ist denn Deine Situation?

[Sunny2806]

tja, meine Zysten haben mittlerweile eine Größe von 13-14 cm Durchmesser erreicht.
War gestern in der Uniklinik Duisburg zur Befundsbesprechung die sah dann folgendermassen aus:

Frau Doktors Lieblingsthema war sofort Transplantieren. Dazu müßte ich dann jetzt 14 Tage in die Klinik um sämtliche Untersuchungen die man dazu braucht zu machen und käme dann auf
die Liste. Da gibt es ein Punktesystem nach dringlichkeit wie weit man vorn auf die Liste kommt. Durch die Zystenleber gibts auch Punkte und komme somit weiter nach vorn auf die Liste.

Wenn wir dann transplantieren, also das sieht dann so aus, dann müssen Sie täglich Tabletten nehmen die das Imunsystem "lahmlegen" damit der Körper nicht sagt oh da ist was fremdes das müssen wir abstossen!



Wie groß sind denn die Zysten mittlerweile?
Das sind soviele das kann man im einzelnen sagen und vermessen!
(auf dem Zettel steht ein Beispiel: 133 mm x 131 mm "hat se vielleicht nicht gelesen"?)

Hier auf dem Befund steht: Voraufnahmen wurden zum Vergleich nicht vorgelegt? Hat sich überhaupt jemand mal die CD von vor 3 Jahren angeguckt?
Ja das ist ein alter Stand bevor wir da geguckt haben,die sind schon gewachsen in den letzten 3 Jahren!
Wie viel denn?
Das kann man so nicht sagen!

Abedeckeln kann man die nicht, würden sich auch wieder füllen!
Wieso kann man die nicht abdeckeln?
Weil es soviele sind!
Ja wie? sind die miteinander alle verbunden oder einzeln?
Schon einzeln aber das sind halt soviele und da weiß man gar nicht welche man nehmen soll!
(Also ich würde denen sagen nehmt die ersten 3 dicken wo ihr am besten dran kommt)

Die füllen sich also wieder? Wie schnell denn?
Ja die füllen sich schon recht schnell wieder!
Wie schnell? Über welchen Zeitraum sprechen wir?
Das kann man so nicht sagen!

Also sie müssen sich jetzt nicht sofort entscheiden mit der Transplantation, ich geb Ihnen da mal was zu lesen mit!

Also hier oben die drückt am meisten, können Sie mir sagen welche Organe da liegen die evtl. abgedrückt werden? Nein da liegen keine anderen Organe höchstens der Rippenbogen. Da müssen Sie mal mit Ihrem Hausarzt sprechen wegen evtl. einer anderen Ernährung und dann abnehmen oder WeigtWhatchers etc..

Was ist mit meinen Leberwerten?
Die sind alle ok!

Wir sprachen doch drüber das die Zysten extrem wachsen durch Hormonelle geschichten wie z.b Schwangerschaft?
Ja! Ähmm sind Sie schwanger?
Nein, aber in den Wechseljahren. Könnte man da nicht z.b. auch mit Hormonen dagegen arbeiten das die halt nicht weiter "so" wachsen?
Da müssen Sie mal mit Ihrem Gyn sprechen!
Ähm mein Gyn kennt sich aber nicht mit Leberzysten aus.

Wenn wir dann transplantieren, also das sieht dann so aus, dann müssen Sie täglich Tabletten nehmen die das Imunsystem "lahmlegen" damit der Körper nicht sagt oh da ist was fremdes das müssen wir abstossen!

Kann ich bitte die Aufnahmen von Montag vom CT haben? Eine CD oder so?
Ähmm ja, die bekommen Sie unter in der Röntgenabteilung.

Sie rauschte dann erstmal ab ins Nebenzimmer, ich nehme an zum telefonieren. Jedenfalls als sie wieder kam:
Also ich hab jetzt nochmal mit dem "XY gesprochen, der guckt sich das nochmal in Ruhe an ob man da nicht was punktieren kann, damit der Druck da erstmal vorübergehend genommen wird.

(Ähmmmmm macht man sowas nicht im Vorfeld um alle möglichkeiten auszuschließen? Kopp kratz)

Ok hier steht ich hätte jetzt auch Zyten in den Nieren?
Ja das ist normal, wenn man Zysten in der Leber hat, dann sind die auch in den Nieren, das ist ja eine Erbkrankheit bei Ihnen!
Ja gut, das ich eine Zystenleber habe, weiß ich seit 30 Jahren, aber bis vor 3 Jahren hatte noch keine einzige in den Nieren, kann man da mal die Aufnahmen sehen, also das Röntgenbild?
Nein das haben wir hier nicht so.

Immer wieder gern kam sie aber auf ihr Lieblingsthema Transplatation, worauf ich nicht näher eingegangen bin, außer das ich mir die gegebene Lektüre eingepackt habe.

In der letzten oder vorletzten Woche ging täglich beim Lokalradio in den Nachrichten über den Sender, das die UniKlinik Essen führend ist mit Lebertransplantationen in Deutschland. Da werden die meisten durchgeführt.
Da frag ich mich, brauchen die noch ein paar um den Vorsprung zu behalten ? Ober warum sind die so scharf auf eine Transplantation wenn A meine Werte noch stimmen und B noch nicht wirklich andere lebenswichtigen Organe betroffen sind ?

Die werden sich in kürze bei mir melden ob eine punktierung möglich ist. Wenn ja ist das ok für mich. Wenn nein, werde ich mir noch Auskünfte dazu in anderen Kliniken holen die auf diesem Thema spezialisiert sind. Mal sehen ob alle so versessen darauf sind gleich zu transplantieren.

[Baba]

Ui das hört sich ja an wie in einem schlechten Film!!

Das mit dem Punktieren hat man mir auch erklärt, dass sich die Zyste sofort (innert Tagen) wieder mit Flüssigkeit füllt, deshalb muss man es auch veröden. Bei mir gabs das Zystenderoofing, weiss nicht genau, ob das die gleiche Methode ist.

Du schreibst in der Nähe vom Rippenbogen drückt es; das war bei mir genauso, dort befindet sich auch noch das Zwerchfell, das von meiner Leber gestupst wurde und mir das ständige Gefühl von Seitenstechen gab, mit Ausstrahlung in die Schulter (der Nerv vom Zerchfell geht in die Schulter).

Ich würde mir sicher eine Zweitmeinung einholen...dies was Du schreibst tönt ja nicht so vertrauenserweckend! Ich drück Dir die Daumen.