Hallo, auch ich bin neu hier.
Ich weiß nicht ob es schon ein Thema mit diesem Hintergrund gibt, ich habe zumindest nichts gefunden.
Bei meinem Vater (50) wurde heute Blut abgenommen um einen Gentest bei V.a. CH durchzuführen. Bei Ihm sind Symptome bereits vor ca. 7 Jahren aufgetreten aber der damalige Neurologe war schnell fertig und sagte mein Dad hätte kein CH obwohl Oma und Mutter erkrankt waren.
Heute sind die Symptome deutlich sichtbar. Das Problem an der Geschichte ist, Papa fährt jeden Tag 80km um zur Arbeit und wieder nach hause zu kommen mit dem eigenen PKW. Nun wurden wir angewiesen einen Fahrtauglichkeitsprüfung zu absolvieren.
Wenn er den Führerschein verliert, verliert er seine Arbeit. (Einnisten und Decke auf den Kopf fallen vorprogrammiert!!!)
Macht es Sinn eine neue Arbeitsstelle zu suchen oder ist das verschwendete Zeit und Kraft?
Bin echt verzweifelt!
Danke für evtl. Erfahrungsberichte.
Arbeit suchen mit Symptomen sinnvoll?
Moderator: Moderatoren
Fahreignung und Erwerbstätigkeit bei der HK
Die Fahreignung muss bei der HK regelmäßig überprüft werden.
Bei eingeschränkter Fahreignung hat man IMMER Mitschuld bei einem Autounfall, und das wird teuer.
Neue Arbeitsstelle - ziemlich aussichtslos, wenn jemand schon 7 J. die HK hat und selbst "blinde" Nervenärzte endlich die Diagnose stellen.
Hat der Vater eine anerkannte Schwerbehinderung (GdB mindestens 50 v.H.)?
Wie hoch wäre die Rente bei EU? Reicht das zusammen mit Minijob? Die lassen sich fast immer finden und sind auch bei EU-Rente erlaubt.
Oder käme eine Beschäftigung in einer WfB in Frage?
Ist der Vater in einem Kompetenzzentrum vorgestellt worden?
Unbedingt machen! [/i]
Bei eingeschränkter Fahreignung hat man IMMER Mitschuld bei einem Autounfall, und das wird teuer.
Neue Arbeitsstelle - ziemlich aussichtslos, wenn jemand schon 7 J. die HK hat und selbst "blinde" Nervenärzte endlich die Diagnose stellen.
Hat der Vater eine anerkannte Schwerbehinderung (GdB mindestens 50 v.H.)?
Wie hoch wäre die Rente bei EU? Reicht das zusammen mit Minijob? Die lassen sich fast immer finden und sind auch bei EU-Rente erlaubt.
Oder käme eine Beschäftigung in einer WfB in Frage?
Ist der Vater in einem Kompetenzzentrum vorgestellt worden?
Unbedingt machen! [/i]
Dr.Lange
Wir wurden von der Ärztin angewiesen die Prüfung zu machen. Sie ging davon aus das er, so wie sie Ihn gesehen hat, evtl. nicht mal mehr mit Bus und Bahn alleine fährt!!!
Mein Vater weigerte sich bisher eine Schwerbehinderung zu beantragen. Das habe ich jetzt in die Hand genommen und hoffe das er den Antrag auch unterschreibt. Die Sache mit der Rente ist auch noch nicht raus. Eben, mein Dad hat jegliche Auseinandersetzung mit der Krankheit verweigert und jetzt bleibt alles an mir das beste aus der Situation zu holen.
Gestsern habe ich erfahren das seine Schwester in diesem Jahr ebenfalls einen Test machen musste auf anraten des Arztes und der war positiv.
Oh je ich seh`schon da kommt noch ne Menge auf mich zu.
Danke für Eure Antworten
Mein Vater weigerte sich bisher eine Schwerbehinderung zu beantragen. Das habe ich jetzt in die Hand genommen und hoffe das er den Antrag auch unterschreibt. Die Sache mit der Rente ist auch noch nicht raus. Eben, mein Dad hat jegliche Auseinandersetzung mit der Krankheit verweigert und jetzt bleibt alles an mir das beste aus der Situation zu holen.
Gestsern habe ich erfahren das seine Schwester in diesem Jahr ebenfalls einen Test machen musste auf anraten des Arztes und der war positiv.
Oh je ich seh`schon da kommt noch ne Menge auf mich zu.
Danke für Eure Antworten
Test machen müssen????
Das klingt aber sehr komisch. NIEMAND MUSS irgendeinen Gentest machen!Gestsern habe ich erfahren das seine Schwester in diesem Jahr ebenfalls einen Test machen musste auf anraten des Arztes und der war positiv.
Ganz im Gegenteil, der Betroffene MUSS ausdrücklich den Test WOLLEN.
Klingt alles nach suboptimaler Beratung. Raten Sie der Schwester, sich an Experten zu wenden!
Dr.Lange
Danke.
Ja das werden ich auch tun. Herr Dr. Lang können sie mir sagen wo ich ein Kompetenzzentrum finden kann. (bzw. Wie)
Ich muss jetzt och einen Termin bei der Humangenetik aus machen zur Familienberatung. Die brauchen wir alle ganz dringend. Mir wurde auch schon angeraten meinem Vater eine Patientenverfügung nahe zu legen. Was haltet Ihr davon?
Liebe Grüße
Ja das werden ich auch tun. Herr Dr. Lang können sie mir sagen wo ich ein Kompetenzzentrum finden kann. (bzw. Wie)
Ich muss jetzt och einen Termin bei der Humangenetik aus machen zur Familienberatung. Die brauchen wir alle ganz dringend. Mir wurde auch schon angeraten meinem Vater eine Patientenverfügung nahe zu legen. Was haltet Ihr davon?
Liebe Grüße
Kompetente Ärzte für Huntington-Kranke
das sind weder die üblichen Humangenetiker oder Nervenärzte, die haben kein Spezialwissen über die HK, bestenfalls was aus alten Lehrbüchern.
Kompetenzzentren findet man hier : euro-hd.net
Kompetenzzentren findet man hier : euro-hd.net
Dr.Lange
Hallo Mina,
wartet doch erst den test ab.
Wenn positiv, Schwerbehindertenausweis beantragen,
Rente beantragen.
Wenn fragen, ich arbeite bei der Rentenversicherung.
Die Rentenversicherung finanziert auch z.B. eine Arbeitsstelle in einer Behindertenwerkstatt.
Meine Frau Manuela war ca 3 jahre in so einer Einrichtung.
Rainer
wartet doch erst den test ab.
Wenn positiv, Schwerbehindertenausweis beantragen,
Rente beantragen.
Wenn fragen, ich arbeite bei der Rentenversicherung.
Die Rentenversicherung finanziert auch z.B. eine Arbeitsstelle in einer Behindertenwerkstatt.
Meine Frau Manuela war ca 3 jahre in so einer Einrichtung.
Rainer
Hallo Mina,
ein sehr gutes Buch zu all diesen Fragen ist der "Huntington Ratgeber" - den gibt es für ein paar Euro bei der DHH, siehe B024:
http://www.metatag.de/webs/dhh/index.ph ... terial+neu
Viele Grüße
Michaela
ein sehr gutes Buch zu all diesen Fragen ist der "Huntington Ratgeber" - den gibt es für ein paar Euro bei der DHH, siehe B024:
http://www.metatag.de/webs/dhh/index.ph ... terial+neu
Viele Grüße
Michaela
Hallo,
nach einiger Zeit melde ich mich wieder. Das Fahrverhalten meines Vaters wurde beurteilt und für unbedenklich erklärt. Natürlich nur für den aktuellen Zeitpunkt.
Das verschafft uns Zeit um lockerer an die Sache mit der Arbeitsuche ran zu gehen.
Mein Dad hat aber von sich aus eine Jährliche Kontrolle bei der Fahrschule vorgeschlagen.
So weit, so gut.
Ich melde mich bei Neuigkeiten
nach einiger Zeit melde ich mich wieder. Das Fahrverhalten meines Vaters wurde beurteilt und für unbedenklich erklärt. Natürlich nur für den aktuellen Zeitpunkt.
Das verschafft uns Zeit um lockerer an die Sache mit der Arbeitsuche ran zu gehen.
Mein Dad hat aber von sich aus eine Jährliche Kontrolle bei der Fahrschule vorgeschlagen.
So weit, so gut.
Ich melde mich bei Neuigkeiten
Hallo Mina, Du hattest anfangs geschrieben, es wären schon Symptome sichtbar. Ist das beim gehen, oder beim greifen nach etwas ? Wie Dr. Lange schon sagte, das muss schriftlich sein. Eigentlich steht der Fahrlehrer dabei mit einem Bein im Gefängniss, wenn er einfach so sagt, das Dein Vater fahren kann. Ich hatte auch einmal eine nachträgliche Prüfung, wegen personenbeförderung, und da hatte ich ein schriftliches Ergebniss, das ich gut fahren kann. Eine Fahrprüfung in abständen von 1 Jahr ist auch zu groß. Oft können recht schnelle Verschlechterungen der Erkrankung entstehen. Also, kurz gesagt, ich hätte da ein mulmiges gefühl, ob das alles so richtig ist.
Ich kann mir gut vorstellen, das du Deinem Vater wünscht, noch möglich lange aktiv zu sein. Das ist auch richtig und gut, aber was das PKW-fahren betrifft, wenn etwas passieren sollte, wer steht dafür gerade?
Gruß, Udo
Ich kann mir gut vorstellen, das du Deinem Vater wünscht, noch möglich lange aktiv zu sein. Das ist auch richtig und gut, aber was das PKW-fahren betrifft, wenn etwas passieren sollte, wer steht dafür gerade?
Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
hallo Mina, willkommen auch wenn der Anlass nicht si schön ist. Mein Mann ist an HK erkrankt und das ist nun mal ein Schock,aber wie die anderen kann ich dir nur raten:Langsam immer eins nach dem anderen! Auch wenn es schwer fällt.Sonst ist deine Kraft schon verbraucht . Das eine ergibt sich aus dem anderen.Und pass auch ein bisschen auf dich auf und gönn dir ein bisschen Pause.Leichter gesagt als getan,ist aber wirklich wichtig.Wenn dir was auf dem Herzen liegt ,meld dich ,hier bist du gut aufgehoben.Liebe Grüße Nubia
Nur in der Liebe sind Einheit und Zweiheit nicht im Widerspruch