Bin neu hier, Chorea Huntington positiv 45 Repeats

[Mele]

Hallo an Alle,
Ich bin neu hier im Forum, ich habe heute das Ergebnis meines Gentests bekommen Chorea Huntington positiv mit 45 Repeats, irgendwie hatte ich es im Gefühl das es so ausgehen würde. Ich bin jetzt 28 jahre alt und habe noch keine Symtome, die Krankheit habe ich von meiner Mutter geerbt, Sie ist mit 33 an der Krankheit erkrankt und ca mit 43 jahren gestorben.
ich habe schon vor meinem Test öfter hier im Forum gelesen weil hier echt hilfreiche Antworten auf alles zu finden sind- hat mir auch sehr geholfen. ich hoffe das Ihr mir auch weiter mit Rat und Tat zur Seite stehen werdet- das gleiche werde natürlich auch für euch machen. ich wünsche euch allen einen schönen Abend. Gruß

[Mele]

Würde auch gerne wissen was jetzt meinen nächsten Schritte wären bzw was ich an wichtigen Dingen zu erledigen habe. Auflagen, Beantragungen? Ich glaub ihr habt da mehr erfahrung Ich danke euch jetzt schon.

[Dr.Lange]

Hallo Mele,
Wo war die humangenetische Beratung? In einem Huntington-Zentrum?
Dann sollten die meisten Fragen ja besprochen sein - wenn nicht, sofort nachfragen.
Falls noch keine Beratung in einem Huntington-Zentrum erfolgt ist, unbedingt rasch einen Termin ausmachen.
Weitere gute Beratungsmöglichkeiten durch die DHH und ihre Kontaktpersonen.
Jugendkonferenzen im April und Mai - Info s.o. im Forum - Mitmachen wird sich sehr lohnen!
Eilige/drängende/persönliche Fragen gerne auch via 0171 2411266 (am besten nachmittags ab 16:00, dann kann ich mir mehr Zeit nehmen).
Alles Gute & viel Kraft!

[Mele]

@ Pumproom, Danke schon mal für die vielen Links werd mich gleich heute abend mal durch wühlen. An sich gehts mir mit dem Ergebniss ganz ok, hatte es im Gefühl, hätte mir natürlich anders gewünscht aber sind ja nicht beim Wunschkonzert. Ich brauche vllt noch eine Weile bis ich das mal richtig begriffen habe. Danke ich wünsche dir auch alles Gute.

[Mele]

Hallo Dr. Lange,
Erst mal vielen Dank für die angebotene Hilfe, werde Sie gerne in Anspruch nehmen wenn ich mal wichtige Fragen habe oder ich grad nicht weiter weiss.
die Beratung und den Gentest habe ich in der Uniklinik Homburg im Saarland gemacht bekommen. ich weiss nicht ob das ein Huntington-Zentrum ist.?
Falls nicht, sollte ich mich dort anmelden? bzw muss ich aufgrund der Krankheit vllt irgendwelche andere Bürokratische Erledigungen machen?
Nochmals vielen Dank, Gruß

[Dr.Lange]

Hallo noch mal!
Nein, Hombug-Saar ist kein Huntington-Zentrum. Vielleicht sind daher noch so viele Fragen offen?
Die Übersicht über die Zentren finden Sie hier:
http://www.euro-hd.net/html/network/locations/germanyht über
Kontakt zur DHH lässt sich leicht über eMail oder Telefon herstellen.
Gute Information ist die beste Basis für eine erfolgreiche Karriere - auch bei Huntington!

[Mele]

@Dr Lange: Wo Sie Recht haben, haben Sie Recht, ich werde mich um einen Termin dort bemühen. Danke Vielmals

[Udo]

Fühl dich gedrückt, und es sei dir gesagt, dass du allein mit dieser Krankheit bist.

LG pumproom

Ups! Eher nicht alleine mit dieser Krankheit


Auch von mir ein herzliches willkommen.

Udo

[Mele]

@Pumproom. Danke, kein Problem ich habs schon Richtig verstanden, das ich nicht allein bin mit der Krankheit...Ich muss mal schauen wg der Jugendkonferenz, muss ich auf so was gehen oder bekomme ich im Huntington Zentrum in Freiburg die gleiche Informationen? Bei mir ist das nicht so einfach einfach mal ein Wochenende weg von zu hause zu bleiben, kann meine 2 Wauzis schlecht alleine zurück lassen. Außerdem hasse ich klettern! Ich habe bereits eine pflegeversicherung und eine arbeitsufähigkeitsversicherung.

@ Udo Danke für das Willkommen, sei Gegrüßt!

[Dr.Lange]

Diese Treffen sind was ganz anderes als die Beratungen in einem Kompetenz-Zentrum. Da steht der Austausch zwischen Gleichgesinnten im Vordergrund - Experten stellen ihr Know-how auch zur Verfügung.
Und niemand muss Klettern es gibt Alternativen.

[Mele]

Ja das ist schon Intressant, sich mit anderen auszutauschen, und wenn ich nicht klettern muss beruigt mich das ungemein.
Ich hoffe es finden noch öfter solche Veranstaltungen statt, ich glaub nicht das ich das so kurzfristig also jetzt im Mai schaffen werden, einfach aus beruflichen Gründen.

[Mele]

Ja das mit der JUgendkonferenz ist bei mir zur Zeit schlecht, da ich noch voll arbeite und das in der Gastronomie sind freie Wochenenden rar gesäht.Das mit dem Enroll- HD ist ne Überlegung wert!
Wünsche auch ein schönes Wochenende! Gruß

[Thomas Wagner]

Hallo zusammen,
Mele, es war ein großer Schritt dich testen zu lassen, um so schlimmer ist es dann wenn man das Ergebnis bekommt. Dieser Schritt steht bei mir noch aus. Bis jetzt hab ich das Thema "erfolgreich" verdrängt. Aber jetzt möchte ich mich auch gerne testen lassen. Zur Vorgeschichte: Meine Mutter ist 1995 an Huntington gestorben, meine Oma mütterlicher Seite ebenso. Wenn man die Krankheit als 9 jähriger mitbekommt, hat man große Angst vor einem Test und das er positiv sein könnte. Es ist eine sehr schlimme Krankheit, die das ganze Leben verändert und gegen die man nichts zu kann. Ich habe vor allem Angst davor, das ich nicht mehr klar denken kann irgendwann und auf fremde Hilfe angewiesen bin. Ich würde einfach gerne mit Leuten sprechen, die den Test schon gemacht haben und wie das euer Leben verändert hat ?
Ihr könnt euch auch gerne melden, wenn ihr über Krankheit schreiben wollt, oder Tipps habt. Gruß Thomas

[Dr.Lange]

Gesprächspartner gibt's in Hülle und Fülle auf dem Jahrestreffen der DHH in Duisburg vom 10.-12-10.14
Wer noch Gesprächsbedarf hat, sollte dort hinfahren.