Chorea Huntington

[Gast]

Hallo ,,,,
mein amerikanischer Exmann hat diese Krankheit und seine 17 anderen Geschwister auch.
Ich habe erst davon erfahren als ich mit meiner ( heute 14) Tochter im 6. Monat schwanger war und das nur durch einen Zufall.
Als meine Tochter 8 Monate alt war und wir nach den USA zur Familie flogen, sah ich die Auswirkungen der Krankheit.
Nun muss ich bald meiner Tochter aufklären und das fällt mir nicht leicht.
Denn dadurch ist sie selbstmord gefährdet.
Ich habe die Geschwister kennen gelernt. Teilweise auf Video, weil sie (lt der Ärzte) Shizofrinie haben durch Chorea Huntington, teilweise habe ich seine Brüder erlebt die mit 50 Jahren genau deine beschriebene Symptome aufweisen.
Man hat mir gesagt, das es keine Generation aus läßt und die Krankheit auf jedenfall auftritt.
Es gibt Medikamente, die diese Krankheit hinaus zögern können.
Die medizinische Forschung kann leider nicht weitere Forschung betreiben, da es zu wenig Menschen sind, die diese Krankheit haben.
Das ist für die Pharmacy zu wenig und zu teuer.

LG
Silke

[Gast]

Hallo!

Also sehr gut informiert ist man hier scheinbar nicht

chorea Huntington erbt man mit 50% wahrscheinlichkeit, wenn ein Elternteil Chorea Huntington hat, Deine Tochter muss diese Krankheit also nicht haben und dass alle Geschwister Deines Ex-Mannes diese Krankheit geerbt hat, halte ich für unwahrscheinlich!

Weiters würde ich Dir dringendst empfehlen einen guten Arzt (zb. in einem Huntington-Zentrum) aufzusuchen und Dich umfassend aufklären zu lassen, bevor Du Deine Tochter in den Selbstmord treibst!! Weil Huntington zu haben, heisst nicht zwangsläufig, dass man sich von der nächsten Brücke stürzen möchte, mein Vater weiss, dass er das geerbt hat und er lebt gut und zufrieden und ohne Symptome (obwohl 40+). Ich weiss noch nicht, ob ich das auch geerbt habe, muss mich erst testen lassen (ja, man kann einen Gentest machen). Ich denke es ist wichtig, dass man sich gut informiert, bevor man sich das Leben und das Leben seiner Mitmenschen kaputt macht.

Und das mit der Aufklärung, ich wurde selbst aufgeklärt darüber, wenn ich mich recht erinnere, hat mir das mein Vater am Telefon gesagt und da ich erstmal nicht wirklich viel Ahnung davon hatte, um was es geht, fand ich das nicht sooo schrecklich, dass ich mich gleich umbringen wollte. Übrigens... was hättest Du gemacht, wenn Du vorher gewusst hättest, dass Dein Exmann diese Krankheit hat? Hättest Du keine Kinder gewollt? Hättest Du Deine Tochter abgetrieben? Ich finde jeder Tag ist lebenswert und ich möchte keinesfalls auf Kinder verzichten, egal ob Krank oder nicht, Menschen sterben nun mal und zu wissen wie und wann ca. kann auch ein Vorteil sein (das wann kann natürlich nicht mit Sicherheit gesagt werden), es lässt sich definitiv leichter planen, meine Meinung!

Grüsse unbekannterweise,
Gast

[Kity]

Hallo!
Ich bin 22 Jahre alt, weiss nicht 100 pro ob ich die krankheit habe...will ich es überhaupt wissen....sind zuviele gedanken die bei mir im kopf rumspucken.
meine oma ist krank sie ist gerade mal 51 jahre alt und schon bettligerin. meine mutter hat mir erst vor einem guten monat gesagt das sie chorea huntington hat obwohl ich es schon immer wissen wollte was meine oma hat wollte es meine mutter nie sagen auch meine onkels und tanten nicht.
"wir wollten dich nicht unnutz belasten" tz
ich hab jetzt soviel über die erbkrankheit gelesen seiten über seiten und ich komme zu keinem ergebniss

ich schreib hier gerade voll müll zusammen

[glöckchen]

Hallo,
habe selbst einen Mann geheiratet, dessen Familie an Chorea leidet. Habe es auch erst nach der Geburt meiner beiden Kinder erfahren.
Leider sind alle 3 Geschwister meines Mannes mittlerweile an Chorea erkrankt, was unsere Ehe sehr stark belastet hat, da die Angst täglich mit dir geht. Du verlierst nämlich nicht nur deinen Mann an die Krankheit, sondern im schlimmsten Fall auch deine Kinder. Für meine Tochter war es sehr schwer, damit zu leben. Sie hat sich ein Leben ohne Mann und Kinder aufgebaut. 2003 hat sich mein Mann nach vielen depressiven Phasen dazu entschlossen damit Schluß zu machen und ließ sich testen. - Negativ -, das heißt, er ist nicht daran erkrankt. Dies liess uns erst einmal wieder in tiefe Depression verfallen (auch wenn es niemand glaubt), aber wir fragten uns, warum hatten wir dieses große Glück und der Rest der Familie nicht? Mittlerweile ist Alltag in unser Leben gekommen und sind jeden Tag froh über dieses Geschenk.
Ic h kann verstehen, wenn man sich nicht testen will. Es ist wirklich die größte seelische Anspannung die ich mir vorstellen kann. Aber sich ein Leben lang verrückt vor Angst zu machen ist auch keine Lösung.

[ekeepsmily]

Also ehrlich, es ist für mich unverantwortlich, zu wissen, dass ich Chorea Huntington habe und trotzdem Kinder zu bekommen. Hallo, die Chance ist bei 50%, das ist verdammt hoch! Ich weiß noch nicht, ob ich die Krankheit habe, aber ich weiß ganz genau, dass ich im Falle dieser Krankheit keine eigenen Kinder haben möchte! Vielleicht werde ich dadurch etwas im Leben verpassen, aber das ist mir das Risiko nicht wert! Diese Ebtscheidung liegt allerdings bei jedem einzelnen.......ich kann so was nicht verantworten!

[Gast]

Mein Name ist Michael ich bin 42 Jahre alt meine Erkankung ist schon augebrochen. Meine Schwester ist vor einigen Monaten an Chorea gestorben. Ich war schon als Gast hier, aber das reicht mir nicht

Michael

[Ingrid]

Guten Morgen Michael,

es freut mich das du dich reingetraut hast.

Ich hoffe, das wir dich unterstützen können. Also schreibe uns!

Viele Grüße

Ingrid

[Alina]

Hallo Michael,

ich freue mich sehr das du Mitglied geworden bist!Ich hatte dich als Gast

gesehen als es bei uns drunter und drüber ging. Glaub mir das war

für uns alle zum verzweifeln, dann hatten wir gelesen was du dazu

geschrieben hast.Gestern hat die Ingrid noch gesagt, dass sie hofft das

du wieder kommst.Heute komme ich ins Forum und finde dich hier drin,

da ist die Freude groß und ich sage dir herzlich willkommen Michael.

Alina