Neues von Udo

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Udo
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Neues von Udo

Beitrag: # 8926Beitrag Udo »

Hallo, zusammen !

Habe am Wochenende mit dem Ehemann einer Krankenschwester gesprochen, die gerade für eine Gewisse Zeit bei Kaja und Ihren Mitbewohnern arbeitet.
Sie ist selber betroffen als Angehörige und hat da schon einiges mitgemacht.

Man merkt es Ihr an , das Sie Erfahrung hat, im Umgang mit den Bewohnern.
Sie möchte mit einiger Unterstützung in Ostdeutschland ein Wohnheim für Huntingtonerkrankte aufbauen und sammelt jetzt in Itzehoe Erfahrung.

So hatt mir Ihr Mann das grob geschildert. Wäre ja schön, wenn das klappen würde. Ihr Mann und sie arbeiten ehrenamtlich in der Huntingtonhilfe, und unterstützen betroffene Familien. Ihr Mann kennt das Forum hier auch und war hier auch mal drin, wie er meint.

Wenn ich neue Informationen über dies und anderes habe, werde ich das hier in diesem Thread der Übersicht wegen hineinschreiben.

Gruß

Udo
Zuletzt geändert von Udo am 16.08.2006, 15:53, insgesamt 1-mal geändert.


Udo
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Beitrag: # 9424Beitrag Udo »

Habe heute einem Angehörigentreffen beigewohnt.
Es waren auch eine Fachärztin aus Heiligenhafen und eine Diplomsozialarbeiterin anwesend. Sowie der oberste Klinikchef von Itzehoe und noch andere Klinikleiterinen .

Es geht langsam aber stetig voran mit der Huntington Unterstützung.
Man darf keine Wunder erwarten, aber im Gegensatz von vor ein paar Jahren verbessert sich die Unterstützung der Krankheit schon sehr.
Es fehlt zwar überall an Geld, aber es passiert zumindestens etwas, das immer mehr geholfen werden kann.

Gruß Udo
Udo
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Beitrag: # 9851Beitrag Udo »

Zur Info: Ich werde übersichtshalber wegen in Zukunft immer in diesem Thread hier von Kaja und mir berichten oder auch Erfahrungen und Erlebnisse weitergeben :wink:

Bin aber auch dankbar für Erfahrungen, die Ihr so macht !


Kaja ist ja jetzt in dem neuen Heim, wo sie sich nach anfänglichem Widerstreben doch langsam mit anfreundet. Ein Heimleben ist ja doch anders als in einer Wohngemeinschaft, eine andere Struktur etc. Aber zumindestens da, wo Kaja ist, wird ja einiges zur Unterhaltung unternommen .

So langsam komme ich auch damit klar und ich bin auch um einiges entlastet, was auch Kaja zugute kommt. Ich habe abends mehr Zeit für Sie, und bin entspannter.
Donnerstags ist immer Udo und Kaja Tag, da nehme ich mir frei, das brauche ich auch, und kaja muß sich nicht mit mir rumärgern :lol:

Am Wochenende schläft Sie meistens bei mir, und ich bemühe mich immer , etwas zu unternehmen. Sei es einen Ausflug, oder ein Spielchen, und lange schlafen, was kaja ganz gerne macht. Sie plumpst immer vom Bett aufs Sofa und zurück. Bis wir mal draußen sind, das dauert :cry:
Es ist zwar etwas aufwendig, mit Essen machen, Duschen etc. ,aber es macht mir immer Spaß, mit Kaja etwas zu unternehmen.

Sonntags muß sie ja abends wieder in das Heim, und ich bemühe mich, den Übergang weich zu gestalten. Also nicht einfach abliefern, sondern noch etwas da bleiben und sie ins Bett bringen, und noch vorher etwas im Heim rumschauen und mit irgendjemand reden, so das Kaja sich da auch wieder reinfindet.

Und dann kommt wieder die nächste Woche... :)

Gruß Udo
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