ich bin neu hier und habe schon einige Themen durchgeschaut. Kurz zu meiner Geschickte: Ich bin 32 (bald33 Jahre) alt und mein Freund hat sich vor 4 Jahren auf Chorea Huntington testen lassen. Der Test war leider Positiv. Seine Mutter ist mit ca 55 an der Krankheit gestorben. Da wir uns beide ein Kind wünschen haben wir uns sehr intensiv und lange beraten lassen und sind zu der Entscheidung gekommen das Embryo pränatal zu testen. Ich war 2 mal schwanger und beide male wurde auch bei dem Embyo (13te Woche) ebenfalls Huntington diagnostiziert. Beide male haben wir uns entschieden das Kind nicht zu bekommen. Wir waren beide fix und fertig und haben uns dann dazu entschieden bei der nächsten Schwangerschaft nicht zu testen und das Kind einfach zu bekommen. Dann hatte ich in der 12 Woche eine „natürliche“ Fehlgeburt. Jetzt bin ich total durcheinander. Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen? Ich habe große Angst vor der Zukunft und vor dem was vor uns liegt. Deshalb bin ich froh dieses Forum gefunden zu haben.
Julia
Angehörige mit Kinderwunsch
Moderator: Moderatoren
-
Alina
Herzlich willkommen Julia2,
ganz ehrlich lese ich das hier mit schrecken! Nicht das du meinst ich will dir was, aber ist nicht leicht das Leben mit CH!
Ich wünschte ich könnte dir sagen, bekomm doch einfach ein Kind. So in der Form irgendwann wird es schon klappen, aber dem ist leider nicht so.
Julia so schlimm es ist, hast du alles bis her gut getragen, ich denke mir das deine Psyche sehr leidet.
Aber du hast doch gezeigt wie viel Verantwortung du hast und fühlst, ich kann dir nur sagen, dass wir dir gerne helfen wollen bei all deinen Fragen.
Nur ich bin voll dagegen bewusst ein Kind zu planen!
Es grüßt dich Alina
ganz ehrlich lese ich das hier mit schrecken! Nicht das du meinst ich will dir was, aber ist nicht leicht das Leben mit CH!
Ich wünschte ich könnte dir sagen, bekomm doch einfach ein Kind. So in der Form irgendwann wird es schon klappen, aber dem ist leider nicht so.
Julia so schlimm es ist, hast du alles bis her gut getragen, ich denke mir das deine Psyche sehr leidet.
Aber du hast doch gezeigt wie viel Verantwortung du hast und fühlst, ich kann dir nur sagen, dass wir dir gerne helfen wollen bei all deinen Fragen.
Nur ich bin voll dagegen bewusst ein Kind zu planen!
Es grüßt dich Alina
Auch von mir ein herzliches Willkommen Julia 2,
Du hast ja schon einiges gelesen hier im Forum, es gibt unterschiedliche Meinungen zu diesem Thema, und es ist auch immer noch ein sehr heikles Thema.
Die entscheidung liegt bei Euch. Da kann Euch niemand reinreden, aber Ihr habt den Embryo 2x auf CH testen lassen, was wirklich sehr mutig ist. Wenn Ihr nun ein Kind bekommt ohne Test, wie wirst Du das Kind sehen? Mit Angst es könnte CH haben? Denn nur weil das Kind dann nicht getestet worden ist, wird es mit Angst groß? Kann man die Ängste dann beiseite legen?
Da ich selber Mutter bin kann ich mir gut vorstellen wie schwer es ist einen Abbruch zu haben. Ich selber weiß nicht ob ich CH habe und möchte es nicht wissen. Ich habe auch immer gesagt ich würde ein 2. Kind bekommen, wahrscheinlich aus dem Grunde weil es für uns nicht in Frage kommt, wir möchten nur ein Kind.
Ich hoffe bald wieder von Dir zu lesen.
LG Cathy
Du hast ja schon einiges gelesen hier im Forum, es gibt unterschiedliche Meinungen zu diesem Thema, und es ist auch immer noch ein sehr heikles Thema.
Die entscheidung liegt bei Euch. Da kann Euch niemand reinreden, aber Ihr habt den Embryo 2x auf CH testen lassen, was wirklich sehr mutig ist. Wenn Ihr nun ein Kind bekommt ohne Test, wie wirst Du das Kind sehen? Mit Angst es könnte CH haben? Denn nur weil das Kind dann nicht getestet worden ist, wird es mit Angst groß? Kann man die Ängste dann beiseite legen?
Da ich selber Mutter bin kann ich mir gut vorstellen wie schwer es ist einen Abbruch zu haben. Ich selber weiß nicht ob ich CH habe und möchte es nicht wissen. Ich habe auch immer gesagt ich würde ein 2. Kind bekommen, wahrscheinlich aus dem Grunde weil es für uns nicht in Frage kommt, wir möchten nur ein Kind.
Ich hoffe bald wieder von Dir zu lesen.
LG Cathy
-
Alina
vielen Dank für Eure Antworten. Ich bin zur Zeit total durcheinander. Vor einem Jahr dachte ich noch das jedes Lebewesen ein Recht hat zu leben.... wenn ich allerdingt die Berichte hier lese frage ich mich ob es nicht verantwortungslos ist ein Kind einfach so in die Welt zu setzen (mit der 50/50 Chance). Damals haben mein Freund und ich gesagt wir leben einfach so weiter wie alle anderen und genießen das Leben und bekommen auch ein Kind wie alle anderen. Ich denke auch heute noch, ich könnte die Ängste beiseite legen wenn das Kind da ist.
Cathy, wie denks Du jetzt über Dein Kind? Du weisst nicht ob Du CH hast aber dann weißt Du doch auch nicht ob Dein Kind CH hat? Wie gehts Du damit um? Ich könnte auf gar keinen Fall nochmal schwanger sein und das Embryo testen lassen und wo möglich wieder abtreiben Dann bekomme ich lieber ein Kind und bin in der Ungewissheit. Es gibt ja sonst auch keine anderen Möglichkeiten ein Kind zu bekommen. Wir sind nicht verheiratet da können wir auch kein Kind adoptieren
viele Grüße von
Julia
Cathy, wie denks Du jetzt über Dein Kind? Du weisst nicht ob Du CH hast aber dann weißt Du doch auch nicht ob Dein Kind CH hat? Wie gehts Du damit um? Ich könnte auf gar keinen Fall nochmal schwanger sein und das Embryo testen lassen und wo möglich wieder abtreiben Dann bekomme ich lieber ein Kind und bin in der Ungewissheit. Es gibt ja sonst auch keine anderen Möglichkeiten ein Kind zu bekommen. Wir sind nicht verheiratet da können wir auch kein Kind adoptierenviele Grüße von
Julia
-
Alina
-
Alina
Hi,
also ich kann damit umgehen, habe es gelernt auch direkt gefragt zu werden.
Als ich damals schwanger war, ist das Thema CH in unserer Familie nie direkt angesprochen worden, ich wusste daß meine Oma es hatte, bei meiner Mutter ist es eine Vermutung wie heute noch. Ich mußte damals auch eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, aber wegen etwas anderem, ich wurde nach Krankheiten gefragt, erwähnte auch CH, wollte aber nicht daß mein Kind darauf getestet wird. Ich sage Dir auch warum, weil ich wusste daß ich mit einem Abbruch nicht leben könnte, das ist aber meine ganz persönliche Einstellung. Ich sage Dir auch ganz ehrlich daß ich versuche keinen Gedanken daran zu verschwenden ob mein Kind CH hat oder nicht, denn es würde mich und die Kleine, sowie meinen Mann wahnsinnig machen. Wenn ich aber in Deiner Lage wäre und wüsste 2 Kinder haben schon CH gehabt und ich würde dann ein Kind geplant zeugen, kann ich sagen daß ich nicht "so locker" mein Kind erziehen könnte bzw. es unbeschwert aufwachsen sehen. Die Angst wird bleiben.
Man kann es aus verschiedenen Perspektiven sehen, natürlich ist jedes Lebewesen wertvoll und wichtig und die Krankheit bricht meist erst aus wenn man älter ist und vielleicht gibt es bis dahin DAS MEDIKAMENT, es ist ein Für und Wieder und ich selber bin auch geteilter Meinung.
Ich akzeptiere jede Meinung, egal wie sich jemand entscheidet. Aber ich habe auch zu beiden SEiten meine persönlich Meinung, so wie jeder hier.
LG Cathy
also ich kann damit umgehen, habe es gelernt auch direkt gefragt zu werden.
Als ich damals schwanger war, ist das Thema CH in unserer Familie nie direkt angesprochen worden, ich wusste daß meine Oma es hatte, bei meiner Mutter ist es eine Vermutung wie heute noch. Ich mußte damals auch eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, aber wegen etwas anderem, ich wurde nach Krankheiten gefragt, erwähnte auch CH, wollte aber nicht daß mein Kind darauf getestet wird. Ich sage Dir auch warum, weil ich wusste daß ich mit einem Abbruch nicht leben könnte, das ist aber meine ganz persönliche Einstellung. Ich sage Dir auch ganz ehrlich daß ich versuche keinen Gedanken daran zu verschwenden ob mein Kind CH hat oder nicht, denn es würde mich und die Kleine, sowie meinen Mann wahnsinnig machen. Wenn ich aber in Deiner Lage wäre und wüsste 2 Kinder haben schon CH gehabt und ich würde dann ein Kind geplant zeugen, kann ich sagen daß ich nicht "so locker" mein Kind erziehen könnte bzw. es unbeschwert aufwachsen sehen. Die Angst wird bleiben.
Man kann es aus verschiedenen Perspektiven sehen, natürlich ist jedes Lebewesen wertvoll und wichtig und die Krankheit bricht meist erst aus wenn man älter ist und vielleicht gibt es bis dahin DAS MEDIKAMENT, es ist ein Für und Wieder und ich selber bin auch geteilter Meinung.
Ich akzeptiere jede Meinung, egal wie sich jemand entscheidet. Aber ich habe auch zu beiden SEiten meine persönlich Meinung, so wie jeder hier.
LG Cathy
Hallo Julia.
Mein Mann und ich sind in deinem Alter. Mein Mann hat auch das gen d.h. das er es auch bekommen wird. Auch wir wollen ein kind. Und wollen dann auch das kind früh testen lassen ,mit dem wissen das es schlecht ausgeht und abtreibung sein muss. Aber die Chance das es irgendwann klappt und das kind nicht das gen hat,(sondern die von mir hihi) gebe ich nicht auf zumindest will ich /wir es nicht.
Wenn man es so streng sieht dürfte jeder der ne krankheit hat keine kinder kriegen. Überlegt mal alle wieviele krankheiten vererbbar sind.krebs, aids,multiplesklerose,Parkinson,usw. da würde die menscheit ratzfatz aussterben. und man hätte keine möglichkeiten sich weiter zu entwickeln,geschweige denn für medikamente zu forschen.oder behandlungen die zu unserer gesundheitsvorbeugung gut sind das alles würden wir jetz nicht haben. oder impfungen. vieles würden wir über viele krankheiten nicht wissen wenn es sie nicht gäbe genauso wie man sie bekämpft!
Und julia da du /ihr es euch wünscht gebt nicht auf.
Mein Mann und ich sind in deinem Alter. Mein Mann hat auch das gen d.h. das er es auch bekommen wird. Auch wir wollen ein kind. Und wollen dann auch das kind früh testen lassen ,mit dem wissen das es schlecht ausgeht und abtreibung sein muss. Aber die Chance das es irgendwann klappt und das kind nicht das gen hat,(sondern die von mir hihi) gebe ich nicht auf zumindest will ich /wir es nicht.
Wenn man es so streng sieht dürfte jeder der ne krankheit hat keine kinder kriegen. Überlegt mal alle wieviele krankheiten vererbbar sind.krebs, aids,multiplesklerose,Parkinson,usw. da würde die menscheit ratzfatz aussterben. und man hätte keine möglichkeiten sich weiter zu entwickeln,geschweige denn für medikamente zu forschen.oder behandlungen die zu unserer gesundheitsvorbeugung gut sind das alles würden wir jetz nicht haben. oder impfungen. vieles würden wir über viele krankheiten nicht wissen wenn es sie nicht gäbe genauso wie man sie bekämpft!
Und julia da du /ihr es euch wünscht gebt nicht auf.
Ich zitiere mal aus einer bekannten Huntingtonzeitschrift eine Leserin und Risikoperson zu dem Thema Kinderwunsch. Sie hatte sich übrigens für Kinder entschieden.
....mittlerweise glaube ich, das die gestellten Fragen kaum allgemeingültig zu beantworten sind, sondern jede Risikoperson nur mit Ihrem Partner die für sie richtigen Antworten entwickeln kann und auch diese Antworten ändern sich wieder.....
Ich denke, das Thema hatten wir ja auch schon einmal, das die Antwort auf diese Frage letztendlich, wie von der Frau beschrieben, eine sehr persönliche Entscheidung sein wird.
.Ich selber habe keine Kinder und werde mit kaja auch keine Kinder mehr bekommen. Aber wenn wir ein Kind bekommen hätten, hätte ich auch dazu gestanden. Es ist aber jetzt (leider) so bei uns , das wir kein gemeinsames Kind haben. Ich wäre bestimmt ein lustiger Vater geworden. Das Schicksal meinte es eben anders.
Gruß Udo
....mittlerweise glaube ich, das die gestellten Fragen kaum allgemeingültig zu beantworten sind, sondern jede Risikoperson nur mit Ihrem Partner die für sie richtigen Antworten entwickeln kann und auch diese Antworten ändern sich wieder.....
Ich denke, das Thema hatten wir ja auch schon einmal, das die Antwort auf diese Frage letztendlich, wie von der Frau beschrieben, eine sehr persönliche Entscheidung sein wird.
.Ich selber habe keine Kinder und werde mit kaja auch keine Kinder mehr bekommen. Aber wenn wir ein Kind bekommen hätten, hätte ich auch dazu gestanden. Es ist aber jetzt (leider) so bei uns , das wir kein gemeinsames Kind haben. Ich wäre bestimmt ein lustiger Vater geworden. Das Schicksal meinte es eben anders.
Gruß Udo
mellie hat geschrieben:Aber die Chance das es irgendwann klappt und das kind nicht das gen hat,(sondern die von mir hihi) gebe ich nicht auf zumindest will ich /wir es nicht.
So ganz verstehe ich das nicht, mellie, ein Kinderwunsch ist ja kein Lotteriespiel, und probieren wir mal das nächste?
Das ist schon etwas hart, finde ich.
Udo
Hallo
Ich geh momentan durch die Hölle wie Ihr wißt.
Die Überlegung ist doch diese.Ich werde meinen sehr sehr geliebten Partner irgendwann unter riesen Qualen verlieren.Vieleicht selber daran zerbrechen.
Werde dann all meine Liebe meinem Kind schenken um 30 Jahre später die gleichen Qualen nochmals zu erleben???????????
Ich weis wovon ich rede .Inas Mutter macht sich die größten Vorwürfe obwohl sie nichts dafür konnte.Sie und Ihr Mann wussten nichts von der Krankheit.Sie könnte es nicht ertragen Ina so zu sehen wie damals ihren Mann.
Ich liebe Kinder,ich liebe Ina und ich liebte das Leben.Doch ich würde meinem liebsten das nicht zumutenwollen was ich diese Tage erleben muß.
Wenn ein Kind da ist und erst später von der Krankheit erfahren hat,dann muß und wird man damit leben können.Aber nicht mit der Lotto Metode!!
Wer kann schon von sich behaupten das man seinem Nichtbekommenen Kind nach Jahrzehnten eventuell das ,,Leben "gerettet zu haben.
Ist hier im Forum eigentlich nicht genug davon geschrieben worden wie grausam die Krankheit werden kann!!!!
Nebenbei wird das herannwachsende Kind auch total mit der Krankheit zu tun bekommen.Ob bei der Mutter oder beim Vater.Und liebt das Kind nicht seine Eltern!!!!!!
Muß es auch diesen Qualen ausgesetzt werden????Später fragt das Kind was ist mit Vati oder Mutti.Dann Wenn es 18 ist .Testen oder nicht?Es wird die gleichen Qualen durchmachen wie Zuckermausy.
Bitte bedenkt das.
Trotz alle dem liegt die Entscheidung bei jedem selber.Und ich respektiere jede Entscheidung ob ja oder nein zum Kind.
Bis bald Hermann
Ich geh momentan durch die Hölle wie Ihr wißt.
Die Überlegung ist doch diese.Ich werde meinen sehr sehr geliebten Partner irgendwann unter riesen Qualen verlieren.Vieleicht selber daran zerbrechen.
Werde dann all meine Liebe meinem Kind schenken um 30 Jahre später die gleichen Qualen nochmals zu erleben???????????
Ich weis wovon ich rede .Inas Mutter macht sich die größten Vorwürfe obwohl sie nichts dafür konnte.Sie und Ihr Mann wussten nichts von der Krankheit.Sie könnte es nicht ertragen Ina so zu sehen wie damals ihren Mann.
Ich liebe Kinder,ich liebe Ina und ich liebte das Leben.Doch ich würde meinem liebsten das nicht zumutenwollen was ich diese Tage erleben muß.
Wenn ein Kind da ist und erst später von der Krankheit erfahren hat,dann muß und wird man damit leben können.Aber nicht mit der Lotto Metode!!
Wer kann schon von sich behaupten das man seinem Nichtbekommenen Kind nach Jahrzehnten eventuell das ,,Leben "gerettet zu haben.
Ist hier im Forum eigentlich nicht genug davon geschrieben worden wie grausam die Krankheit werden kann!!!!
Nebenbei wird das herannwachsende Kind auch total mit der Krankheit zu tun bekommen.Ob bei der Mutter oder beim Vater.Und liebt das Kind nicht seine Eltern!!!!!!
Muß es auch diesen Qualen ausgesetzt werden????Später fragt das Kind was ist mit Vati oder Mutti.Dann Wenn es 18 ist .Testen oder nicht?Es wird die gleichen Qualen durchmachen wie Zuckermausy.
Bitte bedenkt das.
Trotz alle dem liegt die Entscheidung bei jedem selber.Und ich respektiere jede Entscheidung ob ja oder nein zum Kind.
Bis bald Hermann
-
Alina