Ch unheilbar/ KINDERWUNSCH!!!

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Alina

Ch unheilbar/ KINDERWUNSCH!!!

Beitrag: # 9645Beitrag Alina »

Hallo ihr lieben,

das wissen wir alle und müssen so oder so damit leben!

Es geht mir jetzt um das Thema, CH und Kinderwunsch...

Ich möchte dieses Thema nicht Totschweigen, sondern gehört das hier rein und das soll es auch.
Ich will hier keinem seine Meinug verbieten, dass ist nicht mein Recht und ich bin auch dagegen ein Kind trozt wissen zu planen.

Es ist nur so, dass ein sehr schweres Thema ist, was natürlich bei dem einen oder anderen starke psychische Probleme macht.

Denn für die, die trotz Wissen ihr Kind auf dem Kissen habe, fühlen sich schuldig und schlecht.

Denn es plagt einen das eigene gewissen!

Deswegen und weil keiner das Recht hat seinen Nächsten zu verurteilen, stelle ich bei deim Thema eine Regel.

Bitte, stellt Fragen aber nur allgemein, es wird keiner persönlich angesprochen. Um zu vermeiden jemand zu verletzen.

Sollte jemand mit dem Thema nicht klar kommen, sollte sie/er aus diesem Thread bleiben.

Um sich selber und andere zu schützen, wer sich hier im Streit verwickelt, alles persönlich nimmt (damit mich zwingt das Thema aus Not zu schliessen, der bleibt aus dem Thread)

Hiermit ist das Thema eröffnet, ich bitte um frei meinug und ein faires miteinander!

Entschuldigt das ich gestern geschlossen habe, aber ich brauchte eine Pause. Ich bin kein Dauerbrenner und auch mir wird mal was zuviel!

Und jetzt bitte könnt ihr eure Meinung und Erfahrung, eure Ängst und Erlebnise schreiben!

Geht euch nicht an den Kragen, ich stehe hier nicht 24 Stunden.


Julia2
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Beitrag: # 9657Beitrag Julia2 »

:oops: ups.... ich habe in den "falschen" Thread geschrieben. Muss mich hier noch etwas zurecht finden.....
hier nochmal eine Kopie daraus:

ich möchte Euch nochmal fragen wie Ihr zu der Situation steht: Ich war zwei mal schwanger und beide male wurde bei dem Embryo getestet und beide male war der Test positiv. also haben wir uns zwei mal für eine Abtreibung entschieden. Für mich steht fest das ich eine dritte Abtreibung nicht ertrage! Bei einem Kinderwunsch (und der ist bei uns sehr groß) bleibt nur noch "Lotto" spielen (also ein Kind zu bekommen ohne irgendetwas zu wissen). Da ich die Krankheit nur von Beschreibungen her kenne und noch nie selbst erlebt habe, weiss ich natürlich nicht zu 100% was mich erwartet (obwohl ich galube das ich es mir vorstellen kann). Ich habe große Angst vor der Zukunft mit meinem Freund (bei Ihm wurde positiv getestet). Wir kennen uns nun schon 14 Jahre und die Zeit bisher war die schönste in meinem Leben. Ich muss ganz ehrlich sagen das ich von Jahr zu Jahr mehr darauf "warte" das CH bei ihm ausbricht. Das ist ganz schrecklich und ich versuche mich auch immer wieder auf das schöne im Leben zu konzentrieren. Das waren jetzt mal meine Gedanken die mir gerade so durch den Kopf gehen........
alles Liebe wünscht Euch
Julia
Alina

Beitrag: # 9659Beitrag Alina »

Liebe Julia,

:idea:
Alina

Beitrag: # 9661Beitrag Alina »

Hallo Jula,

mir tut dein Schicksaal sehr Leid! Ich habe nicht das Recht dir zusagen bekomm doch einfach ein Kind, ich habe auch nicht das Recht dir zusagen tu es nicht.

Wenn ich meine Meinung sagen darf, so weh das auch tut.

Kein Lotto spielen mit dem Leben was euch nicht gehört...

Und mir laufen die Tränen, ich will hier keinem was nehemen! Aber bitte was erwartet dich noch liebe Julia, denk mal bitte an deinen Mann und dann an dich. Bitte lies Hermann der zerbrochen ist und selber Hilfe braucht. Und Justine, die manchmal selber kurz vor der Psychiatrie steht, weil sie in den Jahren mit kaputt geht. Lies Alian das wichtigste steht unter wichtig. Ich verrecke Wort wörtlich...das wünsche ich keinen.

Julia, wenn du ein Kind bekommst, bin ich mir sicher gestehst du kaputt.

So dieser Thread ist zubenutzen, den anderen habe ich geschlossen.

Freie Meinungen bitte raus!
Julia2
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Beitrag: # 9662Beitrag Julia2 »

ich denke oft an die Zeit die vor uns liegt und weiss das es sehr schwer wird.... (so weit ich es beurteilen kann) und ich habe große Angst ! Aber ich kann nicht auf alles verzichten. Ich möchte sehr gern ein Kind groß ziehen und lieben. Ich bin mir bewusst das es sehr schwer wird. Wenn ich meinen Freund frage wie er als Betroffener Genträger dazu steht so sagt er: ich wäre sonst nie geboren worden und hätte diese (bis jetzt) schöne Zeit nicht gehabt. Er ist dankbar das er bis jetzt leben durfte. Sein Mutter hatte CH und er hat diese schlimme Zeit mit seiner Mutter durchgemacht. Sie ist vor 10 Jahren gestorben.
Alina

Beitrag: # 9668Beitrag Alina »

:wink: Alina
Zuletzt geändert von Alina am 27.08.2006, 11:19, insgesamt 1-mal geändert.
Alina

Beitrag: # 9671Beitrag Alina »

hallo alle zusammen,

dass was ich geschrieben habe, ist meine Meinung! Das soll euch nicht abhalten eure Meinung zu schreiben.

Freie Meinung für jeden, wir gehen uns nicht an den Kragen!
vanessa
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Beitrag: # 9675Beitrag vanessa »

@Julia

Hallo!

Wenn ich Dein Erlebtes hier lese, dann kann ich verstehen, dass das Dich ziemlich fertig macht!
Ich selber bin stolze Mama einer 18 Monate alten Tochter. Mein Mann und ich haben vor knapp 2 Monaten erfahren, dass mein Schwiegervater CH im Anfangsstadium hat.
Inzwischen sind wir uns sicher, dass wir es schaffen, nicht immer nur die grauen Gedanken an CH zu haben, sondern unserer Kleinen die Chance auf eine ganz normale, schöne Kindheit geben wollen! Das müssen wir und wir arbeiten jeden Tag daran!
Mein Mann und ich hätten aber kein Kind in die Welt gesetzt, wenn wir gewußt hätten, dass er definitv CH hat... (Er ist übrigens ein 50/50).
Ich schreibe Dir das, nur damit Du unsere Sichtweise kennst, nicht damit Du Dich "verurteilt" fühlst!

Wir haben beschlossen, dass wir, wenn wir denn noch ein 2. Kind haben möchten, eine Fremdsamenspende in Betracht ziehen werden. Was spricht denn bei Euch dagegen? Nur eine Trauschein? Oder hast Du vielleicht Angst, dass Dein Mann mit einem "fremden" Kind nicht klarkommt? Das ist natürlich auch nicht leicht, aber vielleicht leichter, als mit der CH-Angst zu leben. Lasst Euch das nochmal durch den Kopf gehen...

Die Entscheidung für oder gegen ein Baby, kann und darf Dir niemand abnehmen. Ich möchte Dich nur bitten, beide Seiten gut abzuwägen! Es ist nicht jeder so stark wie z. B. Cathy, die es schafft ihr Kind so großzuziehen, wie es ein Kind eben verdient! Es gibt bestimmt Eltern, die unter dem Druck von CH zusammenberechen und keine guten Eltern mehr sein können... Wir befinden uns in einer Situation, in der man nicht nach dem Lehrbuch handeln kann. Leider! Niemand kann Dir sagen: Hey, mach´s doch einfach so! Lass doch einfach noch etwas Zeit ins Land gehen... Vielleicht ist das Ganze auch noch zu frisch(die Abbrüche), als das ihr 2 schon wieder klar denken könntet... Lasst Euch Zeit!

Ich wünsche Euch jedenfalls alles Gute und den Mut für die in Euren Augen richtige Entscheidung!
Cathy
Beiträge: 1482
Registriert: 07.03.2006, 11:35

Beitrag: # 9677Beitrag Cathy »

Hallo Ihr lieben,

@ Julia2,

wenn ich Deine Beiträge lese, dann kommt mir ein Gedanke, Du und Dein Mann, Ihr seit so stark, Ihr plant ein Kind, Ihr geht durch dick und dünn, aber an einer Ehe hapert es? Ich selber habe erst vor 2 Wochen geheiratet. Mir kam der GEdanke weil Du geschrieben hast daß eine Adoption nicht in Frage kommt WEIL ihr nicht verheiratet seit. Dem steht aber doch nichts im Wege. Ihr plant ein Kind, und ich finde irgendwie gehört es doch dazu, auch wenn ich da vielleicht altmodisch denke.

@ Vanessa

Wie ich das mache mein Kind unbeschwert und ohne Gedanken an CH aufwachsen zu lassen, ich weiß es selber nicht......natürlich kommen mir manchmal auch Gedanken zu dem Thema, aber ich kann damit soweit umgehen daß ich es nicht an mein Kind rankommen lasse. Denn ich fände es ganz schlimm wenn meine Kleine meine Ängste spürt. Wenn ich sie sehe, sie ist voller Energie (mehr wie ich habe), wie auch Dein Kind bestimmt, sie will alles erobern, alles kennenlernen, ich möchte sie da nicht stoppen, sie soll eine starke Persönlichkeit werden und wird dann später einmal, wenn es so sein sollte, sich nicht verkriechen wenn das Thema CH auf den Tisch kommt. Soweit kann ich meine Tochter dafür schützen, aber mit dem gleichen Wissen daß sie stark ist. Ich hoffe Ihr versteht was ich damit sagen will.

LG Cathy
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vanessa
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Beitrag: # 9678Beitrag vanessa »

@Julia
Da muss ich Cathy Recht geben. Warum nicht heiraten, wenn ihr 2 Eurem Traum schon wieder ein Stückchen näher kommt? Warscheinlich habt Ihr Eure ganz privaten Gründe dafür, aber die Frage eröffnet sich uns, wenn man Deine Schilderungen liest...

@Cathy
Es ist egal, wie wir das alles schaffen! Die Hauptsache ist, DAS WIR ES SCHAFFEN! Manchmal bin ich richtig stolz auf uns! Und Du hast Recht! Die kleinen Racker rauben einem zwar manchmal den letzten Nerv, aber sie geben uns so wahnsinnig viel Energie und Liebe zurück! Und: Es vergeht trotz aller Ängste kein Tag an dem wir nicht herzhaft mit unseren Mäuschen lachen können. Das tut so gut!

@all
Ich wünsche auch allen anderen ein solches Glück, aber manchmal muss man eben "Umwege" (Addoption, künstliche Befruchtung, etc.)in Kauf nehmen. Und egal wie weit dieser Umweg ist, so ist doch nur das Ziel von Bedeutung, wenn man es tatsächlich erreichen möchte.
Wir sind alle Engel mit nur einem Flügel.
Um fliegen zu können, müssen wir uns in den Armen nehmen.

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Alina

Beitrag: # 9679Beitrag Alina »

Liebe Cathy,

du hast mir geschrieben ich habe dir viel gegeben. Ja das sehe ich und bin so froh, über all unsere Gespräche und unsere Möglichkeit im Verstecktembereich!

Du bist einfach zauberhaft und deine Kleine da schau ich mir gerade die Fotos an.

Weiter so du starke Frau du kannst doch nur eine starke Tochter haben, ich danke dir so dass du dich so wunderbar im Forum einsetzt.



Hallo Vanessa,

auch dir möchte ich sagen, dass du eine sehr gute Einstellung hast!

Und ja, es ist jeden selber überlassen, was er/sie tun oder lassen!

Keiner hat das Recht in diesem Fall jemanden die entscheidung abzunehmen.

Hallo Julia,

die Ideen von den zwein sind doch nicht schlecht! Ganz vorsichtig, mir tut das mit deinen Kleinen für dich auch sehr Leid! Ich kann dir aber nicht Raten, 2 waren ein Treffer die Fehlgeburt vielleicht auch, deswegen sollte es nicht geboren werden. bei einer 50 zu 50 Chance kann das nächste Biby ja nur gesund sein. Weil sonst passt ja 50 zu 50 nicht.

Julia, glaube mir und frage Cathy, alle die mich hier kennen, dass kostet mir Tränen. Und ich wünsche dir von ganzen Herzen ein gesundes Kind!
Werner
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Kinder pro & contra

Beitrag: # 9684Beitrag Werner »

Hallo ihr Lieben!

Zunächst muß ich sagen das wir meine Frau und ich zwei Kinder haben , die aber schon in Begriff sind selber Kinder zu haben was allerdings noch nicht der Fall ist. Wir haben unseren Töchtern die CH-Krankheit beschrieben und dass sie ebenfalls davon betroffen sein könnten. Bei unserer ältesten Tochter haben wir aber auf taube Ohren eingeredet. Sie hatte schon zwei Schwangerschaften die aber nicht ausgetragen wurden (Eileiterschwangerschaft und Fehlgeburt) und wenn ich ehrlich sein soll mir war das recht.Auch weil sie sich nicht testen läßt. Sie ignoriert einfach das ihre Mutter an dieser Krankheit leidet. Unsere jüngere Tochter denkt da doch etwas anders sie wird am Freitag stolze 18 Jahre jung. Sie will sich auf jeden FALL TESTEN LASSEN um sicher zugehen. Sollte der Test bei ihr positiv sein dann stellt sich für sie erst garnicht die Frage nach einem eigenen Kind ansonsten hegt sie schon der wunsch nach eigenen Kindern (mindestens 2).
Ich kann nur jedem der diese Krankheit hat empfehlen keine Kinder in die Welt zu setzen leider haben wir damals nicht gewußt was für eine Krankheit CH ist hätten wir es gewußt wären unsere Töchter nicht da.
Aber auch ich kann nur bekräftigen das jeder diese Frage für sich alleine entscheiden muß.
Ich sehe jeden Tag wie die CH bei Meggie schlimmer wird und auch ich weiß nicht ob ich die Kraft habe das ganze durchzustehen bis zum Ende.
Ihr müßt verstehen das ich Meggie über alles in der Welt liebe und mit ihr leiden auch weh tut.

Werner
Man lebt nur einmal
Alina

Beitrag: # 9686Beitrag Alina »

Lieber Werner,

vielen Dank! Und sei Stolz auf Marina, ich bin es aber das weißt du! Ich brauche dich jetzt im Schutzraum!
Bernd
Beiträge: 80
Registriert: 25.06.2006, 20:52

Beitrag: # 9687Beitrag Bernd »

Hallo Werner,

ich kann dir nur zustimmen. Auch wir hätten mit dem Wissen um diese Erkrankung keine Kinder gehabt.

Hallo Alina,

ich habe deine Beiträge gelese und bin der Meinung, daß du als Betroffene und Mutter hier allen klar gemacht hast, was wir für die Zukunft und die unserer Kinder zu erwarten haben. Ich denke, deutlicher kann man es nicht zeigen.

Hallo Julia,

wenn du das alles gelesen hast, wirst du in der Lage sein, eine für euch und euer Kind richtige Entscheidung zu treffen.

Grüße Bernd
vanessa
Beiträge: 110
Registriert: 20.06.2006, 19:32
Wohnort: Erlangen

Beitrag: # 9714Beitrag vanessa »

Nur mal so:

Liebe Julia,

Du siehst, es machen sich viele Menschen einen Kopf um Deine Probleme.
Dass "die alten Hasen" hier das ganze etwas drastischer ausdrücken, als evtl. Cathy und ich, darfst Du Ihnen nicht übel nehmen, denn schließlich sind sie tagtäglich mit den schlimmen Auswirkungen von CH konfrontiert. Sie wissen einfach, wovon sie hier schreiben! Es ist besser, wenn Dir die Menschen offen und ehrlich Ihre Meinung entgegen bringen. Du hast bestimmt gemerkt, dass man hier nicht in Watte gepackt wird. Dafür ist das Thema einfach zu ernst.
Trotzdem hoffe ich - und ich hoffe es nimmt mir keiner übel wenn ich das schreibe, da ich kein Moderator bin - dass Du mal wieder etwas von Dir "hören" läßt!
Bis dahin: Alles Liebe!

@Alina: Vielen Dank für Dein liebes Lob! :)
Wir sind alle Engel mit nur einem Flügel.
Um fliegen zu können, müssen wir uns in den Armen nehmen.

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