Treffen in nrw

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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blonder_engel_83
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Beitrag: # 19759Beitrag blonder_engel_83 »

hallo rainer,

ich weiß in duisburg oder düsseldorf gibt es eine, oder bei beiden orten, ich seh nochmal nach.
aber müssen wir unbedingt in so eine gruppe??

ich dachte eigentlich eher, dass man sich so privat trifft, keine ahnung privat zu hause oder im cafe, restaurant oder dergleichen. das man sich kennen lernt u wer weiß, vielleicht ergibt sich die ein oder andere freundschaft daraus. wäre doch klasse...

wie ihr wollt, wenn ihr lieber in eine selbsthilfegruppe wollt, dann erkundige ich mich u komme gerne mit...

alles liebe melanie

p.s. schönen gruß an manu


inschepup
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Beitrag: # 19761Beitrag inschepup »

Hallo Ihr Lieben! rio und Udo meinten es nicht böse. Aber solltet ihr Euch wirklich zu einem Treffen verabreden , ist es besser das im Bereich Forentreffen oder per PN abzumachen. Diese Seiten , auf denen Ihr jetzt schreibt , sind von allen einsehbar. Wer weiß was sich für "Kranke" hier tummeln. Ihr macht dann einen Treffpunkt aus, wo und wann , vielleicht noch das Cafe oder Lokal und dann taucht da so "Idiot" auf der sich einen Spaß daraus macht. LG inschepup
wergi
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Beitrag: # 19762Beitrag wergi »

Hallo Melanie,

hast mich leider falsch verstanden, die selbsthilfegruppe sollte zusätzlich zu unserem Treffen sein.

Inschepup hat schon irgentwie recht.

Wenn es denn dann zu einem treffen kommt, werden wir die modalitäten per pn machen.
Bis dahin denke ich mal können das auch andere sehen, die daran interesse haben.


Rainer
Udo
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Beitrag: # 19763Beitrag Udo »

Hab ich geschimpft? Ich hab andere Sorgen, als zu schimpfen.
Ich hatte nur auf Rio reagiert. War aber eher im Spaß gemeint. Im Gegenteil, ich finde es ganz toll, das so ein reger Austausch da ist, nur in dem Forentreffenthread ist es tatsächlich etwas besser, sich zu verabreden. Aber es ist jetzt auch kein Weltuntergang, wenn es eben hier gemacht wird.
Was blonder Engel sagt, ist auch gut, das man sich vielleicht erst mal so trifft, in einem Cafe oder Lokal oder privat, wie auch immer.

Es gab mal in Düsseldorf eine Selbsthilfegruppe, die von Dr. Lange geführt wurde, da war ich auch ein paar mal. Allerdings ist Dr. Lange nicht mehr in Düsseldorf, soweit ich weiss. Müsste ich erst mal recherchieren , wo er jetzt eigentlich ist. Inwieweit es in Düsseldorf jetzt noch eine SHG gibt, kann ich nicht sagen. Aber ich kann es mir gut vorstellen, das es dort auch für Ch welche gibt, Düsseldorf ist eine große Stadt.

Ok, bis dann
Udo :wink:
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blonder_engel_83
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Beitrag: # 19765Beitrag blonder_engel_83 »

hallo ihr lieben,

inschepup, wir sprechen hier ja nur über ein treffen, es steht kein ort oder eine adresse hier, dass wird auch nicht passieren.
aber weißt du, auch per pn kann ein *idiot* darunter sein, der sich nur nen spaß draus macht. man liest ja nur u wenn hier welche schreiben das sie interesse haben u kommen wollen, woher soll man wissen, dass es ihr ernst ist. ich denke da muß man einfach erst einmal vertrauen.
die selbsthilfeveranstaltungen werden doch auch öffentlich geschrieben, dort könnte auch ein spaßmacher auftauchen.
desweiteren denke ich, dass es gewiss leute gibt, die sich so auf anhieb nicht trauen, sich zu treffen, die zb dann lesen wo es sein soll u sich vielleicht erst einmal versteckt die leute anschauen u dann spontan entscheiden, verstehst du??
ich zb bin super schüchtern u für mich ist so ein treffen mehr als ein riesen schritt, aber ich werde ihn wagen.

udo, ich wollte dich nicht dumm anmachen, aber ich find einfach hier liest es jeder u wir reden ja auch noch nur darüber ob man sich trifft, noch steht garnichts fest. ist das nicht eigentlich egal, wo man hier etwas schreibt. zb mit schnecke hab ich auch ganz normale dinge hier geschrieben. sei mir nicht böse schwerbeschäftigter mann :P

rainer, es gibt in düsseldorf und in duisburg eine selbsthilfegruppe, wenn du möchtest, schicke ich dir sehr gerne die adressen.

alles liebe melanie
inschepup
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Beitrag: # 19766Beitrag inschepup »

blonder_engel_83 hat geschrieben:
udo, ich wollte dich nicht dumm anmachen, sei mir nicht böse schwerbeschäftigter mann :P
Udo ist ein ganz Lieber. Der kann keinem böse sein.
Udo
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Beitrag: # 19767Beitrag Udo »

...schwerbeschäftigter Mann.. das hört sich gut an ;-)
Die Möglichkeit , das hier ein "Spinner" sich die Mühe macht, sich zu einem Treffen anzumelden, sehe ich als sehr gering an, ich denke mal, das sich andauernd überall irgendwie und irgendwo Menschen treffen. Und so einer oder eine würde wahrscheinlich sehr schnell auffallen. Man muss ja nicht direkt hier offen die Adressen austauschen. Meine Adresse ist zwar auch recht offen zugänglich, bis jetzt ist da aber nichts ungewöhnliches vorgekommen. Aber trotzdem, Vorsichtig ist die Mutter der Porzellankiste. Darum wäre es besser, und auch übersichtlicher, wenn wir diese Treffenthemen auch in dieses Treffenforum verlegen, dann weiss man auch immer, und auch andere Forummitglieder, wo man schauen muss.

So ein Treffen kann ja auch etwas locker gestaltet werden, das man zum Beispiel auch etwas unterhaltsames macht, um nicht immer nur den Kopf mit Trübseligen Gedanken voll zu haben. Ich habe mir ja auch vor kurzem die Freiheit genommen, nach 4 Jahren mal für 3 Tage alleine zu meiner Schwester zu fahren. Wahnsinn. Und es hat geklappt, ohne das Kaja gestorben ist. Sie fand das gar nicht sooo sehr schlimm.

So, nun muss ich aber ins Bettle

Bis morgen, Udo

Puh, darauf ein Malzbier :lol:
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blonder_engel_83
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Beitrag: # 19769Beitrag blonder_engel_83 »

guten morgen udo,

natürlich werden wir auch etwas unterhaltsames machen, das schrieb ich ja auch ganz am anfang, kleine spiele usw... ich denke mal, rainer bat sich ja an, mir zu helfen :) , dass uns da gemeinsam schon etwas einfällt.

alles liebe melanie
rio
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Beitrag: # 19772Beitrag rio »

Noch mal zum Thema Sicherheit. Hier hat vor kurzem jemand etwas geschrieben, hat dabei seinen Echtnamen in der Anmeldung genutzt und am nächsten Tag thront der entsprechende Beitrag hier unter seinem Namen an erster Stelle in der Suchmaschine und nun hat der gute Mann seine liebe Not, da wieder rauszukommen. Ich hab dann alles umbenannt und man kann nur hoffen, daß die Suchmaschinen es kapieren. Hier ist halt alles öffentlich und somit sehr schnell im nicht vergessenden Archiv des Internets gelandet. Die Empfehlung, dieses Thema hier im geschlossenen Bereich weiterzuführen, der nur für explizit freigeschaltete Treff-Gruppenmitglieder freigeschaltet ist, diente nur dem Schutz und der Sicherheit von Euch.

Böse Absicht oder Nörgelei steckte nicht dahinter.

Ist erst einmal aus versehen etwas vielleicht im ersten Elan geschrieben, im öffentlichen Bereich, ist es eben weltweit verfügbar, manchmal schneller als einem lieb ist.
blonder_engel_83
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Beitrag: # 19773Beitrag blonder_engel_83 »

hallo rio,

das ist auch lieb von dir gemeint, aber hier stehen doch keine namen u auch keine treffpunkte, es geht nur einfach darum, dass möglichst viele es lesen u eventuell angestossen werden für ein treffen. sollte es zu adressen, telefonnummern tausch kommen, dann wird das natürlich per pn passieren.

alles liebe melanie
wergi
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Beitrag: # 19775Beitrag wergi »

Hallo an alle,

jeder hat auf seine weise ja irgentwo recht.

Udo und rio wegen unerwünschte Besucher usw,
wir, damit es einer größeren anzahl an Leute anspricht.

In dem anderen unterteil des Forentreffs, denke ich mal das es sehr wenig besucht wird und gefunden wird.
wenn ich aber zb. als neuling diese Seite sehe und lese und dann noch sehe, das sich verschiedene leute treffen wollen und werden, denke ich doch das es hier besser aufgehoben ist.

aber ich lasse mich gerne eines besseren belehren.
:oops:
8)
:)

melanie, soweit ich weiß und nach einem telefongespräch mit der DHH in Duisburg, ist dort keine Selbsthilfegruppe sondern nur in Bochum.

Der Dr. Lange und ein Oberarzt der Uni Aachen war auch mal in Aachen zu Besuch, das war übrigens sehr interessant.
Der kennt auch meine Frau und die Fam, da er Manus Vater früher mal in Münster in einem Pflegeheim untersucht hat, nachdem die da nicht wussten was er hat.
Als ich dann erfuhr, das Manu diese KH haben könnte, habe ich den einfach mal angerufen und er rief dann spätabends zurück und wir haben ein sehr ausführliches Gespräch geführt!!!!!!!

Er soll jetzt in Köln sein. Aber genauses weis ich auch nicht.

Melanie, wenn Du aber einen Ansprechpartner für Duisburg hast, nehme ich die Anshrift gerne an.

Ach Udo, hat das Malzbier gemundet???? 8)

Samstag werde ich mir in Aachen mal die kante geben, sind dort auf ne Fete bei ehemaligen Arbeitskollegen.

Rainer
blonder_engel_83
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Beitrag: # 19776Beitrag blonder_engel_83 »

hallo rainer,

ich schreib die adresse einfach hier rein, dann sehen es auch andere, die daran interesse haben.

Duisburg: jeden 1. Samstag im Monat mit gerader Zahl ab 15:00 Uhr, AWO-Haus, Börsenstr. 10, Tel: 0203 / 22915

hoffe es hilft dir weiter

alles liebe melanie
Udo
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Beitrag: # 19778Beitrag Udo »

blonder_engel_83 hat geschrieben:hallo rio,

das ist auch lieb von dir gemeint, aber hier stehen doch keine namen u auch keine treffpunkte, es geht nur einfach darum, dass möglichst viele es lesen u eventuell angestossen werden für ein treffen. sollte es zu adressen, telefonnummern tausch kommen, dann wird das natürlich per pn passieren.

alles liebe melanie
Dies hier war übrigens Dein 100 ster Beitrag! Bild

Glückwunsch Bild
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Udo
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Beitrag: # 19779Beitrag Udo »

Rio, ich glaub, wir sind überstimmt Bild

Bild

Udo :wink:
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blonder_engel_83
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Beitrag: # 19780Beitrag blonder_engel_83 »

guten morgen udo,

mußte direkt lachen, mensch auf was du so alles acht gibst...aber trotzdem vielen dank

gruß melanie
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