Ich möchte meine Lebenspartnerin verstehen können.

[zuckermausy24]

Ich bin der Meinung das Zurzeit extrem der Teufel in dem HK kranken gesehen wird.

Hallo...........

Ich habe nix von einen Teufel oder der gleichen gesagt .........
Ich möchte halt nicht wenn es denn so sein sollte das ich irgend wann ch bekommen sollte was ich ja jetzt noch nicht weiß....

Und es sollte so schlimm sein das man es mit mir nicht mehr aushalten kann sprich 24 stunden PLEGE und so möchte ich von KEINEN werder meinen mann noch meinen kinder das sie ihr leben aufgeben und nur noch da sind für mich.........
es muss ja nicht so kommen es kann ja auch sein das ich wie mein vater noch bis 60 arbeiten gehen kann oder so.........

möchte halt nur sagen das ich kein recht habe irgend ein leben kaput zu machen und zu sagen ICH BIN JETZT KRANK UND DU MUST BIS AN MEIN LEBENS ENDE BEI MIR BLEIBEN........
was sie dann machen bleibt ihnen überlassen........

ABER ICH MÖCHTE DAS MEIN MANN UND MEINE KINDER IHR LEBEN GENISSEN......................

gruß zuckermausy

[Alina]

Zuckermausy,

ich verstehen nicht das du dir heute deswegen deinen Kopf zerbrichst.

Lebe dein Leben ob du nun auch ein Treffer bist oder nicht, mach dir doch

jetzt keine Geanken was mal wird. Alle sagen doch ich will leben so lange

wie ich mich selber versorgen kann. Und wenn das nicht mehr geht dann

will man sterben.

Oder hol die die Gewissheit ob du ein Treffer bist, dann kannst du in Ruhe

jeden Tag dran denken, keinem zur Last zu werden.

Ich weiß nicht ob du mich verstehst!? Aber ich will dir hiermit was sagen.

Du musst es nur mal hören!

[Justine]

Liebe Alina,
Deine Aussage zeigt genau, wie groß die Kluft der Empfindungen und Einstellungen zwischen Betroffenen und Angehörigen sein kann!

Und genau diese Einstellungen und Aussagen kenne ich nur zu gut von meinem Mann.
Und was so vieles zwischen uns zerstört hat für mich!

Ich bitte Euch alle, lasst uns nicht mehr weiter auf das Thema in der Richtung weitergehen, wie Alina so plötzlich aufgegriffen hat.

Lasst uns hier einen Strich unter das Thema setzten und nicht weiterverfolgen.

Niemand wird verdammt, niemand ist an etwas Schuld und keiner soll sich für etwas rechtfertigen müssen.

Wir sind alle aus verschiedenen Gründen hier, doch wir haben alle denselben Basis-Grund:Chorea Huntington

und wer sagt, er hätte kein Problem damit, dem nehme ich dass absolut nicht ab!!!
Es lebt sich nicht gut mit so einer Gewissheit und dem Verlauf dieser Erkrankung, natürlich ist es wichtig immer wieder Mut und Kraft zu haben und Positivität macht vieles leichter, aber es gehört auch eine Menge Realismus zum Alltag, denn der ist es, der uns Angehörige immer wieder auf den Boden der Tatsachen zurückholt und darum bitten wir auch nicht immer! Denn dort kehren wir dann nämlich meist immer öfter allein zurück.

Und die Realität ist nun mal hart und tut verdammt weh.

Eure Justine

[Alhambra]

Oder hol die die Gewissheit ob du ein Treffer bist, dann kannst du in Ruhe

jeden Tag dran denken, keinem zur Last zu werden.

Was Alina völlig zu Recht damit sagt, ist doch folgendes: Kein HK Betroffener kann in die Zukunft sehen! Niemand weiß, wann er wirklich ein absoluter Pflegefall ist. Hört auf, euch die Jahre oder sogar Jahrzehnte bis dahin selbst kaputt zu machen, weil das Denken nur noch darum geht!

Wir kennen immer nur den Krankheitsverlauf. Aber niemand kann genau vorhersagen, wann welches Stadium der Krankheit erreicht werden wird.
Trefft die Entscheidung dann, wenn es soweit ist.

Es kommt die Zeit, in der der Starke schwach werden kann, aber der Schwache stark wird!

Egal ob als Betroffener oder Angehöriger, denkt niemals schon lange vorher daran, ihr schafft es nicht!

Versucht es, und wenn es dann wirklich nicht geht, dann sollte es so sein. Niemand darf einem anderen einen Vorwurf machen, wenn er am Ende seiner Kräfte ist.

Alhambra

[Cathy]

Ich verstehe diese ganze Diskussion nicht und finde daß es jedem selber überlassen ist ob er sich jetzt schon Gedanken macht. Und Zuckermausy hat sich testen lassen, wie sie auch schon mehrfach erwähnt hat! Und daß sie sich jetzt gerade in der Zeit vor dem Ergebniss Gedanken um die Zukunft macht ist doch wohl Selbstverständlich. Und daß sich die Gedanken immer wieder um die Krankheit dreht ist wohl allen klar, denn sonst würden wir auch nicht mehr in dies Forum sein. Es soll auch denen helfen die Angst vor der Zukunft haben, die Angst kann man nicht so einfach abstellen. Und nur weil jemand erwähnt hat daß er sich jetzt schon Gedanken darüber macht heißt es noch lange nicht daß er zuhause im dunklen sitzt und abwartet daß sie endlich ausbricht und alles nur noch schwarz sieht.

Finde auch daß man diesen Thread schliessen sollte, denn die Meinungen sind zu unterschiedlich und man wird da auch nicht auf einen Nenner kommen. Schon garnicht wenn es um Gefühle geht!

Cathy

[Alina]

Alhambra, ich sehe das du mich genau verstanden hast.

Den Thread schließen oder nicht schließen, macht den Brei nicht dicker und nicht dünner!

Weglaufen kann mann auch nicht, aber wer will das auch schon.

Justine, keiner hat etwas dagegen wie du dich für dein Leben entscheidest.

Denn nur du allein lebst dein Leben, deswegen ist alles was das betrifft deine entscheidung. Die für dich auch richtig ist!

Ich habe für mein Leben auch meine Entscheidung getroffen, du wirst verstehen das ich gerne leben möchte.

Cathy, du hast auch für dich entschieden und mit deiner Püppi hast du ein schönes Leben.

Genieße es so wie du es beschrieben hast, ich kann ja sagen es lohnt sich und das Leben ist kostbar.

Zuckermausy, wenn alle etwas zusagen haben, hast du wie alle auch das Recht. Aber dazu gehört auch das es vorkommt, nicht alle Antworten sind die die wir gerne hören möchten.

Diese hier ist und wird immer ein Thema sein in unserem Leben,

Aber jetzt überlegt mal alle was wir geschafft haben...

LEUTE WIR SIND ALLE DURCH DIESES SCHWERE THEMA UND ES HAT NICHT WIE SONST GEKNALLT!!!

DAS MÖCHTE ICH EUCH ALLEN EINMAL KLAR MACHEN, WEIL DAS SEHR POSITIV IST WIR WIR UNS GEMACHT HABEN!

VERSTEHT IHR MICH?

[Alina]

Gemeinsam haben wir doch unglaublich viel geschafft!

[Alhambra]

LEUTE WIR SIND ALLE DURCH DIESES SCHWERE THEMA UND ES HAT NICHT WIE SONST GEKNALLT!!!


Gemeinsam haben wir doch unglaublich viel geschafft!

Dem habe ich nichts hinzuzufügen!

Alhambra

[mellie]

Stimmt Wir haben hier viel geschafft. Aber auch diskussionen und streit gehören dazu.Dafür hat ja jeder seine meinung und die vertritt er und die müssen wir akzeptieren!

[Alina]

Liebe Alina,
Deine Aussage zeigt genau, wie groß die Kluft der Empfindungen und Einstellungen zwischen Betroffenen und Angehörigen sein kann!

Und genau diese Einstellungen und Aussagen kenne ich nur zu gut von meinem Mann.
Und was so vieles zwischen uns zerstört hat für mich!

Liebe Justine,
ich bitte dich diese vergleiche zulassen! Ich vergleiche dein Verhalten auch mit keinem Angehörigen der mir mein Leben schwer macht!

[mellie]

Achtung ihr bewegt euch am rande .es könnte ausaten . ich bitte euch acht zu geben und nicht alles auf die Goldwaage zulegen. Das musste mal sein bevors hier wieder explodiert!

[Alina]

Liebe Mellie,

keine Sorge und kein Achtung. Ich möchte nur einmal klarstellen, dass ich nicht mit Justines Mann verglichen werden möchte.

Ich stehe hier zu meinem Leben, das Forum soll eine Hilfe sein, km habe ich hier reingeschrieben.

Für Angehörige und Betroffene im Sinn Patienten helfen Patienten

[Alhambra]

Liebe Alina,

ich bin absolut sicher, das Justine dich nicht mit ihrem Mann so vergleichen wollte, wie du es verstanden hast.

Danke Mellie für deinen Beitrag, ich sehe genauso.

Alhambra

[Cathy]

Ich denke es ist gut so wie es ist, daß jeder seine Meinung zu dem Thema hat, und vor allem daß jeder seinen Standpunkt klar gemacht hat, zumindest versucht Ihn näher zu bringen. Mich freut es ganz doll daß es nicht eskalliert ist, daß wir vernünftig sind, den anderen auch zu Wort kommen lassen und uns auch die Gedanken, auch wenn sie uns nicht schmecken, einmal durch den Kopf gehen lassen. Daß macht dann doch das Forum aus und man merkt genau durch diese Situation, daß sich keiner ausgegrenzt fühlen muß weil er nicht mit dem Strom schwimmt. Daß jeder, egal wie er dazu steht, trotzdem ein unverzichtbares Mitglied hier im Forum ist. Daß ich den Vorschlag gemacht habe den Thread zu schliessen, ich hatte wirklich ein bißchen "Angst" daß es eskalliert. Nun bin ich aber froh daß es so ist wie es ist....

So Ihr Lieben, einen wunderschönen Abend noch

bis dahin

Cathy

[Alina]

Liebe Cathy,

dir auch einen schönen Abend. Ich hoffe das deine Angst weg ist, ein Stück auf jeden Fall.

Und wir müssen da ja durch so der so

Das gute ist das wir uns zusammen gefunden haben