Hallo Ihr Lieben!
Seit dem 18.06. wissen mein Mann und ich, dass sein Vater CH hat. Als wir das erfahren haben, war das natürlich ein schwerer Schlag. Das brauche ich Euch nicht zu erklären... Wir haben eine kleine Tochter von 17 Monaten.
Ich habe schon einmal mit Alina gemailt gehabt und ihr ein paar Fragen gestellt. Ich war damals zu sehr durch den Wind um mir alle Einträge von hier in Ruhe durchzulesen... Alina, nochmal danke für Deine Antwort!
Mein Mann und ich hatten am 5. Juli das Beratungsgespräch "Test, oder nicht". Die Ärztin hat uns davon abgeraten... Weiß nicht, was ich davon halten soll. Mein Mann hatte sich aber auch vorher schon fast dagegen entschieden.
Heute ist ein Tag, an dem ich wieder einmal nicht weiß, wie ich mit dieser Angst umgehen soll, dass meine 2 wichtigsten Menschen evtl. krank sind. Es braucht manchmal nur einen kleinen Anstoß (meine Kleine nörgelt - sie bekommt gerade ihre restlichen Zähne...) und dann ist alles wieder da.
Mein Mann dagegen, geht über alles hinweg. Er stresst sich in die Arbeit und ackert was das Zeug hält. Er schneidet das Thema CH auch nie von alleine an. Er möchte nicht darüber reden. Das muss ich wohl akzeptieren.
Eigentlich wollten wir noch ein Baby haben... Davon kann ohne Test ja nicht die Rede sein. Ich muss mich dem fügen, was für meinen Mann am besten ist. Das weiß ich. Wenn er also keinen Test machen will, dann ist das so. Aber ich weiß z. B. nicht, ob das wirklich der richtige Weg für uns ist. Ich kann mich natürlich nicht in seine Lage versetzten. Man sagt immer "lockerflockig", dass man es für sich selbst wissen wollen würde. Wenn man selbst in dieser Situation wäre, wäre man wahrscheinlich ganz kleinlaut... Ihr wisst besser als alle anderen, was ich meine.
Ich weiß eigentlich nicht warum ich das alles schreibe. Vielleicht bin ich es einfach satt mit Freunden und Familie über unsere Situation zu sprechen. Die stecken einfach nicht in dieser Zwickmühle, es wissen zu wollen, oder nicht.
Es gibt hier viele Einträge, die mir schon etwas weitergeholfen haben. Und es gibt hier soviele Menschen, die auch Angst um Partner, Kinder und Enkelkinder haben...! Habe also gemerkt, dass wir nicht alleine sind! Vielen Dank dafür! Danke für die ganze Mühe, die Ihr Euch mit diesem Forum hier macht!
Macht weiter so!
Hallo! Bin auch neu hier!
Moderator: Moderatoren
Hallo Vanessa,
es ist schön daß Du zu uns gefunden hast. Und auch wenn Du jetzt noch nicht weißt warum Du alles aufgeschrieben hast, so wirst Du es mit der Zeit noch merken, war bei mir genauso.
Ich denke mal die Ärztin hat Euch von dem Test abgeraten weil Dein Mann so unsicher ist. Was auch verständlich ist, denn so ein Test kann Dein ganzes leben umkrempeln. Ich selber bin auch eine 50:50 und habe eine Tochter von fast 8 Monaten, den Gedanken den Du hast, ein zweites Kind oder auch nicht, die Entscheidung, kann Dir keiner nehmen. Jeder denkt da anders drüber. Und es ist auch immer ein großes Diskussionsthema. Ich persönlich habe meine Entscheidung getroffen. Ich werde mich aber auch nicht testen lassen, vorerst nicht.
Ich hoffe daß Du weiterhin hier liest und schreibst, vielen hilft es, vielleicht auch Deinem Mann? Wenn er sieht daß er nicht alleine mit seinen Ängsten ist.
LG Cathy
es ist schön daß Du zu uns gefunden hast. Und auch wenn Du jetzt noch nicht weißt warum Du alles aufgeschrieben hast, so wirst Du es mit der Zeit noch merken, war bei mir genauso.
Ich denke mal die Ärztin hat Euch von dem Test abgeraten weil Dein Mann so unsicher ist. Was auch verständlich ist, denn so ein Test kann Dein ganzes leben umkrempeln. Ich selber bin auch eine 50:50 und habe eine Tochter von fast 8 Monaten, den Gedanken den Du hast, ein zweites Kind oder auch nicht, die Entscheidung, kann Dir keiner nehmen. Jeder denkt da anders drüber. Und es ist auch immer ein großes Diskussionsthema. Ich persönlich habe meine Entscheidung getroffen. Ich werde mich aber auch nicht testen lassen, vorerst nicht.
Ich hoffe daß Du weiterhin hier liest und schreibst, vielen hilft es, vielleicht auch Deinem Mann? Wenn er sieht daß er nicht alleine mit seinen Ängsten ist.
LG Cathy
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Alina
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Alina
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zuckermausy24
- Beiträge: 332
- Registriert: 21.03.2006, 22:35
- Wohnort: wolfsburg
von mir natürlich auch herzlich willkommen.
ich kann verstehen, dass du momentan am liebsten wissen würdest, was sache ist. aber akzeptier die entscheidung deines mannes und genieße einfach die zeit, unabhängig davon, ob er an CH erkranken wird oder nicht.
ich glaube, ich selber würde verrückt werden, wenn ich nicht wüsste, ob ich krank bin oder nicht.
die mutter meiner besten freundin hat auch CH, meine freundin ist also auch 50:50. sie will sich nicht testen lassen, leidet aber sehr. sie hat ihre mutter ewig nicht mehr im heim besucht und schluckt ihren kummer runter (mit alkohol)
jetzt bitte nicht falsch verstehen! ich steh diesem test neutral gegenüber. ich kann die verstehen, die den test unbedingt wollen aber auch die, die ihn nicht wollen.
ich denke, das muss jeder für sich selbst entscheiden. so, wie man am besten damit klarkommt. das beispiel meiner freundin sollte nur zeigen.. sie kommt damit nicht klar, es nicht zu wissen. auf der einen seite sagt man "lass dich doch testen" - auf der anderen seite sag ich aber bei ihr .. wenn sie sich testen lässt und sich herausstellt, dass sie an CH erkranken wird, würde das in einer weitaus größeren katastrophe enden als ihrem übermässigen alkoholkonsum.
es ist eine schwierige entscheidung. und da gibt es leider auch keine "richtige" oder "falsche" entscheidung.
wenn die arbeit deinem mann vorübergehend hilft, es zu verdrängen... ok. gib ihm zeit, irgendwann wird er bereit sein, darüber zu reden.
ich wünsch dir alles gute. und vor allem, dass du dich hier im forum wohlfühlst!
lg
sputnik
ich kann verstehen, dass du momentan am liebsten wissen würdest, was sache ist. aber akzeptier die entscheidung deines mannes und genieße einfach die zeit, unabhängig davon, ob er an CH erkranken wird oder nicht.
ich glaube, ich selber würde verrückt werden, wenn ich nicht wüsste, ob ich krank bin oder nicht.
die mutter meiner besten freundin hat auch CH, meine freundin ist also auch 50:50. sie will sich nicht testen lassen, leidet aber sehr. sie hat ihre mutter ewig nicht mehr im heim besucht und schluckt ihren kummer runter (mit alkohol)
jetzt bitte nicht falsch verstehen! ich steh diesem test neutral gegenüber. ich kann die verstehen, die den test unbedingt wollen aber auch die, die ihn nicht wollen.
ich denke, das muss jeder für sich selbst entscheiden. so, wie man am besten damit klarkommt. das beispiel meiner freundin sollte nur zeigen.. sie kommt damit nicht klar, es nicht zu wissen. auf der einen seite sagt man "lass dich doch testen" - auf der anderen seite sag ich aber bei ihr .. wenn sie sich testen lässt und sich herausstellt, dass sie an CH erkranken wird, würde das in einer weitaus größeren katastrophe enden als ihrem übermässigen alkoholkonsum.
es ist eine schwierige entscheidung. und da gibt es leider auch keine "richtige" oder "falsche" entscheidung.
wenn die arbeit deinem mann vorübergehend hilft, es zu verdrängen... ok. gib ihm zeit, irgendwann wird er bereit sein, darüber zu reden.
ich wünsch dir alles gute. und vor allem, dass du dich hier im forum wohlfühlst!
lg
sputnik
Wenn dir das Wasser bis zum Hals steht, lass den Kopf nicht hängen.
Danke für das liebe "willkommen"!
So, habe geschafft mich für den heutigen Tag von meinen grauen Gedanken zu trennen. War mit meiner Maus bei meinen Eltern und wir haben im Planschbecken getobt. Das tat richtig gut! 
Vielleicht habe ich heute wieder ein Tief gehabt, weil mein Mann für 3 Tage auf Geschäftsreise ist... Mit ihm zusammen schaffe ich es besser nicht so schwarz zu sehen. Komisch, aber gut!
Durch Einträge von Euch habe ich gelernt, das Beste aus unserer Situation zu machen und nicht jeden Tag totzukitzeln. Ihr habt Recht wenn Ihr sagt, dass jeder Tag genutzt werden muss!
@Cathy: Vielen Dank für Deine lieben Worte! Du hast mir schon ein bisschen Mut gemacht, zum Thema Nachwuchs. Allen Menschen, denen ich von unserem Wunsch (ein weiteres Baby) erzählt habe, haben sofort gesagt, dass das unverantwortlich sei und wir uns das aus dem Kopf schlagen sollen... Soll ich Dir etwas sagen? Die haben alle keine Ahnung, wie es ist, in dieser Situation zu stecken! Urteilen kann man schnell!
@sputnik: Es ist ein wahrer Teufelskreis. Ich weiß genau, was Du meinst. Mein Mann meint, dass wenn er es wüßte, dass er an CH erkrankt ist, würde er ständig nach Anzeichen bei sich suchen. Fiele ihm etwas nicht gleich ein, hätte er schon Angst es ginge los. Aber ist es nicht auch andersrum so? Wir können da wirklich nichts machen... Wie Du schon sagst: Er muss es wollen!
Ich möchte eigentlich nur für ihn dasein und der Mensch sein, an dem er Kraft tanken kann... Aber manchmal habe ich das Gefühl, dass er mit der Angst besser klarkommt, als ich.
@Alina: Sorry, war albern Dich persönlich anzuschreiben. Da hatte ich wohl den Sinn von dem Forum hier noch nicht begriffen!
Wißt ihr was ich jetzt mache? Ich setzte mich auf den Balkon und trinke ein Gläschen Rosé! Dabei denke ich an Euch!
Vielleicht habe ich heute wieder ein Tief gehabt, weil mein Mann für 3 Tage auf Geschäftsreise ist... Mit ihm zusammen schaffe ich es besser nicht so schwarz zu sehen. Komisch, aber gut!
Durch Einträge von Euch habe ich gelernt, das Beste aus unserer Situation zu machen und nicht jeden Tag totzukitzeln. Ihr habt Recht wenn Ihr sagt, dass jeder Tag genutzt werden muss!
@Cathy: Vielen Dank für Deine lieben Worte! Du hast mir schon ein bisschen Mut gemacht, zum Thema Nachwuchs. Allen Menschen, denen ich von unserem Wunsch (ein weiteres Baby) erzählt habe, haben sofort gesagt, dass das unverantwortlich sei und wir uns das aus dem Kopf schlagen sollen... Soll ich Dir etwas sagen? Die haben alle keine Ahnung, wie es ist, in dieser Situation zu stecken! Urteilen kann man schnell!
@sputnik: Es ist ein wahrer Teufelskreis. Ich weiß genau, was Du meinst. Mein Mann meint, dass wenn er es wüßte, dass er an CH erkrankt ist, würde er ständig nach Anzeichen bei sich suchen. Fiele ihm etwas nicht gleich ein, hätte er schon Angst es ginge los. Aber ist es nicht auch andersrum so? Wir können da wirklich nichts machen... Wie Du schon sagst: Er muss es wollen!
Ich möchte eigentlich nur für ihn dasein und der Mensch sein, an dem er Kraft tanken kann... Aber manchmal habe ich das Gefühl, dass er mit der Angst besser klarkommt, als ich.
@Alina: Sorry, war albern Dich persönlich anzuschreiben. Da hatte ich wohl den Sinn von dem Forum hier noch nicht begriffen!
Wißt ihr was ich jetzt mache? Ich setzte mich auf den Balkon und trinke ein Gläschen Rosé! Dabei denke ich an Euch!
Hallo Vanessa!
erstmal ein herzliches willkommen auch von mir und meggie. meggie hat CH und wurde nicht gefragt ob sie getestet werden will oder nicht der test wurde einfach gemacht allerdings hatte meggie schon anzeichen von CH und ihr neurologe hat den test veranlasst um sicher zu gehen. aber das ist nur nebensächlich denn wenn wir vor 25 oder 26 jahren gewußt hätten was meine schwiegermutter für eine krankheit gehabt hatte, hätten wir garantiert keine kinder gezeugt.
wir machen uns heute noch vorwürfe deshalb, obwohl wir überhaupt nicht wußten was sache war. die krankheit bei meiner schwiegermutter wurde einfach totgeschwiegen. ich finde das genauso wie eure freunde und bekannten das es unverantwortlich ist ein weiteres kind zu zeugen. habt ihr euch eigentlich mal gedanken darüber gemacht wie ihr dass eurem kind beibringt wenn es evtl. an ch erkrankt?
vorallem wo ihr doch wißt das dein mann zumindest eine 50%ige wahrscheinlichkeit hat an ch zu erkranken.
ich bin der meinung ohne test keine kinder.
das ist meine persönliche meinung ich spreche nicht für andere.
werner
erstmal ein herzliches willkommen auch von mir und meggie. meggie hat CH und wurde nicht gefragt ob sie getestet werden will oder nicht der test wurde einfach gemacht allerdings hatte meggie schon anzeichen von CH und ihr neurologe hat den test veranlasst um sicher zu gehen. aber das ist nur nebensächlich denn wenn wir vor 25 oder 26 jahren gewußt hätten was meine schwiegermutter für eine krankheit gehabt hatte, hätten wir garantiert keine kinder gezeugt.
wir machen uns heute noch vorwürfe deshalb, obwohl wir überhaupt nicht wußten was sache war. die krankheit bei meiner schwiegermutter wurde einfach totgeschwiegen. ich finde das genauso wie eure freunde und bekannten das es unverantwortlich ist ein weiteres kind zu zeugen. habt ihr euch eigentlich mal gedanken darüber gemacht wie ihr dass eurem kind beibringt wenn es evtl. an ch erkrankt?
vorallem wo ihr doch wißt das dein mann zumindest eine 50%ige wahrscheinlichkeit hat an ch zu erkranken.
ich bin der meinung ohne test keine kinder.
das ist meine persönliche meinung ich spreche nicht für andere.
werner
Man lebt nur einmal
-
Alina
Hallo meine Lieben,
ich muss euch etwas von eurer rosa roten Wolke holen.
Die Kinder die schon da sind, seht in ihnen bitte nicht die CH, aber doch kein weiteres Kind bei dieser tückischen Erbkrankheit.
Bitte ihr müsst mal überlegen, ohne zu wissen das CH da ist ist schon schlimm.
Aber mit vollem Wissen trotzdem ein Kind nein tut mir leid, Ich hätte keine Kinder wenn ich das gewusst hätte.
Sorry, aber wir sind hier in der Realität.
Ich leide sehr wegen meinen Kindern, denn es kommt das Schuldgefühl!
ich muss euch etwas von eurer rosa roten Wolke holen.
Die Kinder die schon da sind, seht in ihnen bitte nicht die CH, aber doch kein weiteres Kind bei dieser tückischen Erbkrankheit.
Bitte ihr müsst mal überlegen, ohne zu wissen das CH da ist ist schon schlimm.
Aber mit vollem Wissen trotzdem ein Kind nein tut mir leid, Ich hätte keine Kinder wenn ich das gewusst hätte.
Sorry, aber wir sind hier in der Realität.
Ich leide sehr wegen meinen Kindern, denn es kommt das Schuldgefühl!
Oh je!
@werner und alina:
Ich glaube, Ihr habt da etwas in den falschen Hals bekommen!
Auch ich hätte mein Mäuschen nicht "angesetzt" (saublöder Ausdruck), wenn ich vorher von dieser Krankheit gewußt hätte. Glaubt mir, obwohl ich nichts dafür kann, mache ich mir jeden Tag Vorwürfe wegen meiner Kleinen! Natürlich geht nichts, ohne einen Test! Das habe ich ja auch in meiner ersten Nachricht geschrieben... Mir geht es da genauso wie Euch! Ich wollte Euch mit meinen Aussprüchen eher meine Situation klarmachen... Nämlich die, dass alle gut Reden können, die nicht direkt betroffen sind. Ich wollte damit (wenn auch anscheinend absolut nicht verständlich) nur klarmachen, dass es mir wehtut, dass die Krankheit jetzt schon Einfluss auf unsere Lebensplanung nimmt, obwohl sie noch nicht einmal bestätigt ist... Das ist traurig!
Obwohl mein Mann und ich nicht oft über CH sprechen, aber wir sind uns einig, dass ohne einen Test nichts geht! Also: Keine Sorgen machen!
Trotzdem möchte ich allen anderen sagen, die sich für ein Baby entschieden haben, obwohl sie vielleicht 50:50-Personen sind: Hut ab!
Ich weiß wie es ist, in schönen Situationen (meine Maus verteilt im Moment mit Herzenslaune Bussis) auch immer ein weinendes Auge zu haben... Es tut unsagbar weh.
Leider bin ich auf keiner rosa Wolke mehr, die ist leider seit dem 18.06. übelst schwarz. Ich bin kein Mensch, der die Augen verschließt, aber jemand der gerne auch einmal die andere Seite sieht. Wie z. B. die von Cathy...
Ich glaube, Ihr habt da etwas in den falschen Hals bekommen!
Auch ich hätte mein Mäuschen nicht "angesetzt" (saublöder Ausdruck), wenn ich vorher von dieser Krankheit gewußt hätte. Glaubt mir, obwohl ich nichts dafür kann, mache ich mir jeden Tag Vorwürfe wegen meiner Kleinen! Natürlich geht nichts, ohne einen Test! Das habe ich ja auch in meiner ersten Nachricht geschrieben... Mir geht es da genauso wie Euch! Ich wollte Euch mit meinen Aussprüchen eher meine Situation klarmachen... Nämlich die, dass alle gut Reden können, die nicht direkt betroffen sind. Ich wollte damit (wenn auch anscheinend absolut nicht verständlich) nur klarmachen, dass es mir wehtut, dass die Krankheit jetzt schon Einfluss auf unsere Lebensplanung nimmt, obwohl sie noch nicht einmal bestätigt ist... Das ist traurig!
Obwohl mein Mann und ich nicht oft über CH sprechen, aber wir sind uns einig, dass ohne einen Test nichts geht! Also: Keine Sorgen machen!
Trotzdem möchte ich allen anderen sagen, die sich für ein Baby entschieden haben, obwohl sie vielleicht 50:50-Personen sind: Hut ab!
Ich weiß wie es ist, in schönen Situationen (meine Maus verteilt im Moment mit Herzenslaune Bussis) auch immer ein weinendes Auge zu haben... Es tut unsagbar weh.
Leider bin ich auf keiner rosa Wolke mehr, die ist leider seit dem 18.06. übelst schwarz. Ich bin kein Mensch, der die Augen verschließt, aber jemand der gerne auch einmal die andere Seite sieht. Wie z. B. die von Cathy...
Etwas vergessen!
Ich stelle mir jeden Tag die Frage: Wie bringe ich meiner Tochter bei, dass sie evtl. an CH leidet? Wenn ich nicht gleich nach dem Aufstehen daran denke, dann spätestens beim Frühstück...
Wie soll ich ihr einmal sagen: Babys? Nee, das würde ich an Deiner Stelle lassen...
Wie soll ich ihr bebringen, dass die Familie meines Mannes die Augen vor einer Krankheit verschlossen hat, die bereits zu sehen war?
Meine einzige Hoffnung, und dafür bete ich jeden Tag, ist die Forschung. Wenn es mir ganz mies geht, ziehe ich mich daran hoch, dass man nicht weiß, was sich auf dem Gebiet CH in den nächsten Jahren noch tut...
Dünner Strohhalm, aber manchmal hilft es mir.
Wie soll ich ihr einmal sagen: Babys? Nee, das würde ich an Deiner Stelle lassen...
Wie soll ich ihr bebringen, dass die Familie meines Mannes die Augen vor einer Krankheit verschlossen hat, die bereits zu sehen war?
Meine einzige Hoffnung, und dafür bete ich jeden Tag, ist die Forschung. Wenn es mir ganz mies geht, ziehe ich mich daran hoch, dass man nicht weiß, was sich auf dem Gebiet CH in den nächsten Jahren noch tut...
Dünner Strohhalm, aber manchmal hilft es mir.
@mellie
Danke, Du hast glaube ich verstanden, was ich mit meinen Aussagen bezwecken wollte...
Wir sind alle komplett unterschiedlich und gehen alle anders mit unseren Ängsten, aber auch mit unseren Wünschen um! Uns allen sind igendwie die Hände durch CH gebunden. Dem einen mehr, dem anderen weniger...
Du hast ja gelesen, für uns ist ein weiteres Baby ohne Test nicht denkbar. Genauso respektiere ich, dass es Partnerschaften gibt, die anders darüber denken. Und wenn ich ehrlich bin, bewundere ich Euren Mut!
Also vielen lieben Dank für Deine Antwort!
Danke, Du hast glaube ich verstanden, was ich mit meinen Aussagen bezwecken wollte...
Wir sind alle komplett unterschiedlich und gehen alle anders mit unseren Ängsten, aber auch mit unseren Wünschen um! Uns allen sind igendwie die Hände durch CH gebunden. Dem einen mehr, dem anderen weniger...
Du hast ja gelesen, für uns ist ein weiteres Baby ohne Test nicht denkbar. Genauso respektiere ich, dass es Partnerschaften gibt, die anders darüber denken. Und wenn ich ehrlich bin, bewundere ich Euren Mut!
Also vielen lieben Dank für Deine Antwort!
Re: Etwas vergessen!
Hallo, Vanessa, herzlich wollkommen hier im Forum.vanessa hat geschrieben: Meine einzige Hoffnung, und dafür bete ich jeden Tag, ist die Forschung. Wenn es mir ganz mies geht, ziehe ich mich daran hoch, dass man nicht weiß, was sich auf dem Gebiet CH in den nächsten Jahren noch tut...
Dünner Strohhalm, aber manchmal hilft es mir.
Es ist zwar ein dünner Strohalm, aber es wird geforscht. Es wird sich mit Sicherheit in den nächsten Jahren an der Behandlung einiges verbessern. Inwieweit die CH endgültig besiegt werden kann, steht wohl offen. Ich sehe das aber eher in positiver Richtung gehen. Es wird allerdings leider nicht morgen passieren, das ein Wundermittel kommt.
Gruß Udo