Totgeschwiegen

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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joy
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Totgeschwiegen

Beitrag: # 11253Beitrag joy »

Hallo Ihr!
Bin neu hier.Hab lange übrlegt,ob ich hier überhaupt schreibe und nach Meinungen fragen soll.Ist ja auch kein einfaches Thema...
Aber da ich die Augen nicht davor verschließen kann und ich immer öfter in ein tiefes Loch falle,brauch ich nun Rat!
Der Fall ist folgender:Mein Vater ist nach langen,leidenden und schrecklichen Jahren Pflege an CH vor ca.10Jahren verstorben(da wußte aber niemand aus der gesammten Familie von der Krankheit)
Ein Bruder von ihm(mein Onkel)hatte auch CH,ist ein paar Jahre später nach langjähriger Pflege gestorben.(Auch da wußte noch niemand so Recht was Sache war).Meine Vermutung ist aber eher,das das mit Absicht verheimlicht und totgeschwiegen wurde.Erst als ein zweiter Bruder(noch ein Onkel von mir)erkrankte und ein paar Jahre später verstarb,hörte ich da durch Zufall was das für eine Krankheit war.
Ganz großer Fehler meiner Mutter und meiner Geschwister war aber nun,das nun meine Mutter keine Aufklärung vornahm.Sie hat es wieder weiter totgeschwiegen.So kam es,das meine Brüder von dieser Erbkrankheit bis dato keine Ahnung haben.
Meine Mutter bat mich darum meinen Brüder gegenüber nichts zu sagen,damit wir uns nun alle nicht verrückt machen
Wir sind mit 6 Kindern.4 Mädchen,2 Jungs.Ich bin die jüngste(32)Meine älteren Schwestern wissen also davon.Die eine(35)verdrängt aber alles.Die andere(42)hat ihre eigene Familie aufgeklärt(Sie hat selber 3 Kinder)Die älteste von uns(43 Jahre auch 3 Kinder)geht auch zu Grunde,weil sie ihrer Familie nichts gesagt hat.Sie kann sich eigentlich nur mit mir darüber ausheulen.
Wie ihr merkt,ist das in unserer Familie sehr verzwickt.Und die Jahre streichen so allmälich ins Land...
Jetzt kommt aber das schlimmste überhaupt.
Die Brüder von mir,die nicht aufgeklärt sind,der eine(34)hat seit mehreren Monaten Anzeichen auf CH.Das unkontrolierte zucken der Gliedmaßen...
Mir zerreißt es das Herz wenn ich bei ihm bin,aber nichts sagen darf und kann.Wie und wo soll man da ansetzten???
Mit meiner ältesten Schwester hab ich schon gesprochen,hab ihr gesagt das wir ihn endlich aufklären müssen.Gerade sie wollte mit mir schon vor Jahren einen eigenen Test machen,aber wir haben doch einen Rückzieher gemacht.
Was soll ich nur tun,am liebsten würde ich eine Familienberatung einrufen und alle wachrütteln,aber ich trau mich nicht.Obwohl mich mein Partner darin unterstützet und hinter mir steht.
Aber meine Mutter und meine älteste Schwester sagen,"Ihm gehts doch so noch gut,er lebt ohne jeglichen Gedanken an eine Krankheit".Wenn wir es ihm sagen geht alles kaputt und er wäre ein gebrochener Mann.
Wie sollen wir denn über das Schicksal meines Bruders verwalten???So was können wir doch nicht machen.Bitte helft mir!


Cathy
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Beitrag: # 11255Beitrag Cathy »

Hallo Joy,

erstmal herzlich Willkommen hier.

Ich denke jeder hat ein recht darauf zu erfahren welche Erbkrankheit in der Familie ist. Somit auch Deine Brüder. Ich empfinde es als viel schlimmer ihnen gegenüber stillschweigen zu bewahren, wie die Karten auf den Tisch zu legen. Und Dich selber frisst es ja schon auf, indem Du Deine Bruder anschaust, aber nichts sagen darfst.

Sind deinen Brüdern keine Veränderungen bei Euren Verwandten augefallen? Wenn Ihr Euch mal zusammen setzt und die Karten auf den Tisch legt, kommt der Stein langsam ins rollen. Vielleicht fällt Deinem Bruder seine Veränderung auch selber auf und er weiß damit nichts anzufangen, er hat ja keine Ahnung welche Krankheit dahinter stecken könnte.

Würde Deine Schwester dich darin unterstützen sich mit der Familie zusammen zu setzen?

LG Cathy
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Alhambra
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Beitrag: # 11256Beitrag Alhambra »

Hallo joy,

da alle in eurer Familie Bescheid wissen, ist es doch wohl nicht richtig, deinen Brüdern nichts davon zu sagen.

Du kannst jetzt lange mit deiner Mutter und deinen Schwestern darüber reden, aber wird dabei etwas herauskommen?

Genausogut kannst du aber deinen Brüdern das sagen, was du selber weißt. Das ist sicherlich der ehrlichere Weg.

Gruß
Alhambra
Udo
Moderator
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Beitrag: # 11262Beitrag Udo »

Hi, Joi
Nach dem, was da alles schreckliches passiert, sehe ich keinen Sinn, das alles tot zu schweigen.
Es ist damit weder Dir, noch deinen Brüdern geholfen.Im Gegenteil, wenn Du es schaffst, alle Karten auf den Tisch zu legen, wirst Du Dir selber das Gewissen erleichtern und Deinen Brüdern eine Große Hilfe sein.

Ich würde das Schweigen brechen. Zwar nicht mit dem Holzhammer, aber diese Situation ist meines Erachtens ja fast unerträglich.

Grüß Dich

Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
joy
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Beitrag: # 11293Beitrag joy »

Danke schon mal für eure Unterstützung.Das wird ein schwerer harter Weg.Aber ich weiß jetzt das es dringendst nötig ist.
Hab da noch n paar Fragen.
Hab mich selber bisher nur mäßig über Internet informiert,aber des öfteren schon was von wissenschaftlichen Tests gehört.
Wie weit ist denn da die Forschung???Gibt es schon irgendwelche Mittel um den Krankheitsverlauf zu verlangsamen?
Und irgendwas von wegen grüner Tee???
Gibt es denn da überhaupt so was von wegen Frühstadium,das es dann noch besser therapiert werden könnte?
Ich kann es einfach nicht ertragen,das mein Bruder eines Tages so wird wie mein Dad.Das waren die schrecklichsten Jahre meines Lebens...
Könnte nur noch heulen...
joy
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Beitrag: # 11294Beitrag joy »

Ich schon wieder.
Jetzt rasen mir zig Fragen durch den Kopf...
Wie siehts mit Ernährung aus?Wie mit Alkohol?Kann Alkohol das vorranschreiten der Krankheit evtl. beschleunigen?
Was ist mit Vollnarkosen?
Ich habe zumindest den Verdacht,das mein Dad,nachdem er einen schlimmen Unfall hatte,er sehr sehr viele OP's hinter sich hatte,diese Krankheit ausbrach,oder eben beschleunigt wurde.Aber das sind nur Vermutungen.
Habe jetzt auch tierisch Angst,das man Bruder ausrastet,oder sich was antut,wenn er von der Krankheit hört...und das wir es ihm so lange verschwiegen haben...
Na ja,irgendwie klappt das schon.Drückt mir die Daumen.
Alhambra
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Beitrag: # 11295Beitrag Alhambra »

Hallo joy,
natürlich drücken wir dir die Daumen. Wegen den vielen Fragen die dir durch den Kopf gehen, möchte ich dich bitten, daß du dich in Ruhe hier mal durch das Forum liest.

Es sind zwar viele Seiten, aber es ist es wert.

Alhambra
Cathy
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Beitrag: # 11298Beitrag Cathy »

Hi Joy,

viele Deiner Fragen werden sich von selbst beantworten wenn Du Dich ein wenig hier durchgelesen hast. Die Mühe lohnt sich!!

Und Dein Bruder hat ein recht darauf die Wahrheit zu erfahren. Man muß ja nicht sofort mit der Tür ins Haus fallen. Tastet Euch langsam vor, das klappt schon. Drücke Dir die Daumen.

LG Cathy
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joy
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Beitrag: # 11299Beitrag joy »

Hi Alhambra,Hi Cathy!
Ja,danke.Bin schon fleißig dabei... :wink: Ist echt n tolles Forum!!!Tut gut,sich das teilweise von der Seele zu schreiben!Werde das demnächst meiner ältesten Schwester zeigen,die muß sich hier auch mal mitteilen!Das gibt einem Kraft,zu sehen wie tough hier die Betroffenen damit umgehen!!!
mellie
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Beitrag: # 11367Beitrag mellie »

Joy. tue das was du für richtig hälst. brich das schweigenund schaffe klare verhältnisse. denke auch an die zukunft. Das verhalten deiner mutter verstehe ich nicht. wenn was ist melde dich hier es wird jemand da sein der dir hilft.
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