Hallo, mein Name ist Chrischi und bin 31 Jahre jung. Ich habe mich testen lassen weil meine Mutter und meine Schwester betroffen sind. Leider fiel mein Test auch positiv aus. Ich im Moment am Boden zerstört und weiß teilweise nicht mehr weiter. Nach der Diagnose bin ich in ein Loch gefallen aus dem ich noch nicht wieder rausgekommen bin. Teilweise rede ich mir ein das die ersten Symtome schon da sind. Bin zerstreut und stehe neben mir. Kann nicht mehr vernünftig schlafen. Bin leicht reizbar. Ab und zu verlier ich das Gleichgewicht. Bin ich ein Hypochonder?
Das traurige an der Geschichte ist nicht nur das ich persönlich betroffen bin sondern das die Möglichkeit besteht das meine beiden Kinder auch betroffen sein könnte. Die Kinder waren schon geboren als die Krankheit bei meiner Mutter diagnostiziert wurde. Ich hoffe das ich in diesem Forum Rat finde und Rat geben kann.
Jetzt ist es raus - Hallo alle zusammen
Moderator: Moderatoren
Hallo Crischi,
herzlich Willkommen.
Du bist mit Sicherheit kein Hypochonder. Das Du zur Zeit neben Dir stehst und Du nicht schlafen kannst liegt wahrscheinlich daran daß Du eben das positive Testergebniss bekommen hast und Dir viele Gedanken durch den Kopf gehen.
Ich hoffe wir können Dir helfen wieder hoch zu kommen.
LG Cathy
herzlich Willkommen.
Du bist mit Sicherheit kein Hypochonder. Das Du zur Zeit neben Dir stehst und Du nicht schlafen kannst liegt wahrscheinlich daran daß Du eben das positive Testergebniss bekommen hast und Dir viele Gedanken durch den Kopf gehen.
Ich hoffe wir können Dir helfen wieder hoch zu kommen.
LG Cathy
Re: Jetzt ist es raus - Hallo alle zusammen
Hallo Chrischi!
Herzlich Willkommen.
Ich bin auch der Meinung, das Deine Ängste
völlig normal sind.
Viele Grüße Danakatze
Herzlich Willkommen.
Ich bin auch der Meinung, das Deine Ängste
völlig normal sind.
Viele Grüße Danakatze
Hallo Chrischi,
Hab deinen Beitrag eben erst gelesen.
Ich greife Udo's Frage nochmal auf.
Wie geht es Dir? Kannst Du in deiner Familie offen über deine Gefühle sprechen und wie es gerade in Dir aussieht?
Hoffe sehr, dass Du gerade in deiner jetzigen Situation Unterstützung hast!!
Wir sind hier, wenn Du Dich mitteilen möchtest.
Als Betroffene, Angehörige und Risiko-Patienten hat jeder etwas abzugeben, was Dir vielleicht eine kleine Stütze sein könnte.
Sicher hast Du nach dieser Nachricht erstmal anderes zu tun, als im Internet zu sein, doch ich hoffe,wir hören von Dir.
alles Liebe und viel Kraft
Justine
Hab deinen Beitrag eben erst gelesen.
Ich greife Udo's Frage nochmal auf.
Wie geht es Dir? Kannst Du in deiner Familie offen über deine Gefühle sprechen und wie es gerade in Dir aussieht?
Hoffe sehr, dass Du gerade in deiner jetzigen Situation Unterstützung hast!!
Wir sind hier, wenn Du Dich mitteilen möchtest.
Als Betroffene, Angehörige und Risiko-Patienten hat jeder etwas abzugeben, was Dir vielleicht eine kleine Stütze sein könnte.
Sicher hast Du nach dieser Nachricht erstmal anderes zu tun, als im Internet zu sein, doch ich hoffe,wir hören von Dir.
alles Liebe und viel Kraft
Justine
Danke
Hat jetzt doch einige Zeit gedauert aber ich denke ich bin jetzt erstmal aus dem Gröbsten raus. War doch ein recht heftiges Loch in das ich da gefallen bin. Gott sei Dank haben mich Freunde und Familie wieder nach oben geholt. Und das Feedback, das ich von euch bekommen habe zeigt mir das ich hier richtig bin:-)
Hallo Chrischi,
Es freut mich sehr zu hören, dass Du so einen guten Rückhalt hast.
Es gibt nichts wichtigeres, als Rückhalt und Sicherheit und die Offenheit über seine Gefühle sprechen zu können.
Wie geht es denn deiner Schwester und deiner Mutter?
Sind sie schon sehr betroffen von der Krankheit?
Wenn Dir zum reden zu mute ist, dann scheu Dich nicht Dich uns anzuvertrauen. Wir haben auch einen geschützen Bereich indem nur Du alleine schreiben kannst und die Personen, die Du da haben möchtest.
liebe Grüße
Justine
Es freut mich sehr zu hören, dass Du so einen guten Rückhalt hast.
Es gibt nichts wichtigeres, als Rückhalt und Sicherheit und die Offenheit über seine Gefühle sprechen zu können.
Wie geht es denn deiner Schwester und deiner Mutter?
Sind sie schon sehr betroffen von der Krankheit?
Wenn Dir zum reden zu mute ist, dann scheu Dich nicht Dich uns anzuvertrauen. Wir haben auch einen geschützen Bereich indem nur Du alleine schreiben kannst und die Personen, die Du da haben möchtest.
liebe Grüße
Justine
Meine Mutter ist 53. CAG 44. Die Krankheit hat Sie schon schwer gezeichnet.
Allerdings kann Sie im Moment noch Essen und ein halbwegs geregeltes Leben führen. Eine Zustandsveränderung ist im Prinzip wöchentlich festzustellen. Sie verschluckt sich häufig und Treppen geht Sie schon lange nicht mehr allein.
Meine Schwester ist 28. Dort sind noch keine Symtome aufgetreten. Allerdings hat Sie eine CAG von 46. Ist die Frage wann es bei ihr losgeht. Der Vollständigkeit halber sei gesagt das ich eine CAG von 41 habe. Also bin ich in der Familie am wenigsten betroffen. Aber man achtet mehr auf sich. Sprich-wenn man mal das Gleichgewicht verliert dann schliesst man dies sofort auf die Krankheit zurück, wobei ich weiss das das eigentlich nicht sein kann. Aber man weiss es ja nicht genau. Das ist ja das gemeine. Meine größte Hoffnung liegt allerdings darin das meine Kinder und die Tochter von meiner Schwester nicht betroffen sind. Aber ich denke da erzähl ich euch nichts Neues.
Man ist vor vollendete Tatsachen gestellt und muss damit erstmal klarkommen. Aber ich krieg das schon hin. Gestern war ich mal wieder völlig down. Aber heut geht es schon wieder. Tja-es wird schon irgendwie weitergehen.
Allerdings kann Sie im Moment noch Essen und ein halbwegs geregeltes Leben führen. Eine Zustandsveränderung ist im Prinzip wöchentlich festzustellen. Sie verschluckt sich häufig und Treppen geht Sie schon lange nicht mehr allein.
Meine Schwester ist 28. Dort sind noch keine Symtome aufgetreten. Allerdings hat Sie eine CAG von 46. Ist die Frage wann es bei ihr losgeht. Der Vollständigkeit halber sei gesagt das ich eine CAG von 41 habe. Also bin ich in der Familie am wenigsten betroffen. Aber man achtet mehr auf sich. Sprich-wenn man mal das Gleichgewicht verliert dann schliesst man dies sofort auf die Krankheit zurück, wobei ich weiss das das eigentlich nicht sein kann. Aber man weiss es ja nicht genau. Das ist ja das gemeine. Meine größte Hoffnung liegt allerdings darin das meine Kinder und die Tochter von meiner Schwester nicht betroffen sind. Aber ich denke da erzähl ich euch nichts Neues.
Man ist vor vollendete Tatsachen gestellt und muss damit erstmal klarkommen. Aber ich krieg das schon hin. Gestern war ich mal wieder völlig down. Aber heut geht es schon wieder. Tja-es wird schon irgendwie weitergehen.
Hallo Chrischi!
Meine Mama hat auch Chorea Huntington. Und ich weiß seit
Januar das ich es auch habe. Bei mir sind die CAG 45.
Es ist wirklich nicht so einfach darmit umzugehen, ich
versuche immer nach vorne zu schauen, aber leider klappt
das nicht immer. An manschen Tagen geht es mir gut, an
anderen Tagen geht es mir nicht so gut. Meine Mama hat die
Krankheit seit seit 9 Jahre. Das Forum gibt mir sehr viel halt.
Ich wünsche Dir alles gute.
Viele liebe Grüße danakatze
Meine Mama hat auch Chorea Huntington. Und ich weiß seit
Januar das ich es auch habe. Bei mir sind die CAG 45.
Es ist wirklich nicht so einfach darmit umzugehen, ich
versuche immer nach vorne zu schauen, aber leider klappt
das nicht immer. An manschen Tagen geht es mir gut, an
anderen Tagen geht es mir nicht so gut. Meine Mama hat die
Krankheit seit seit 9 Jahre. Das Forum gibt mir sehr viel halt.
Ich wünsche Dir alles gute.
Viele liebe Grüße danakatze
Hi Chrischi, ist Deine Mutter in Behandlung? Es ist gut, so früh wie möglich eine Behandlung zu beginnen. Psychologisch und ev. sogar medikamentös. Eigentlich ist es nicht normal, das sich der Zustand wöchentlich verändert. Dieses Treppenlaufen ist mit Hilfe und Unterstützung eigentlich gut für die Muskeln und Koordination.chrischi hat geschrieben:Meine Mutter ist 53. CAG 44. Die Krankheit hat Sie schon schwer gezeichnet.
Allerdings kann Sie im Moment noch Essen und ein halbwegs geregeltes Leben führen. Eine Zustandsveränderung ist im Prinzip wöchentlich festzustellen. Sie verschluckt sich häufig und Treppen geht Sie schon lange nicht mehr allein.
Das mit der Krankheit nicht gut umzugehen ist, wie danakatze sagt, kann ich vollkommen nachvollziehen, darum muss ich Euch schon fast anflehen, sucht Euch bitte, bitte Hilfe. Hier im Forum natürlich auch , aber wichtig ist eine gute ärztliche Behandlung, die man auch erst mal finden muss. Und gute Freunde.
Ncht aufgeben, Gruß Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo, ich bin hier neu, bin 27 Jahre alt und warte auf Test Ergebnis.Es dauert noch 5 Wochen, bis es fertig ist.Es ist schrecklich nicht wissen und warten.Man kann nur zu bestimmten Datum denken, planen.Wie kann man es aushalten? Ich versuche es locker zu bleiben,aber gerade jetzt scheint Zeit viel langsamer zu laufen. 
[/i]
[/i]Hallo Juni, willkommen hier im Forum, ich kann Deine Nervosität verstehen.
Versuche es, etwas locker zu sehen, auch wenn es etwas seltsam klingt. Aber Du kannst so oder so nichts an dem Ergebniss ändern, was immer da auch rauskommt. Es muss ja nichts schlechtes rauskommen. Ich hatte mal eine Untersuchung wegen Hautkrebs, ich habe gar nicht so überlegt, was das Ergebniss bringen würde, ich war schon fast neugierig, komisch irgendwie.
Udo
Versuche es, etwas locker zu sehen, auch wenn es etwas seltsam klingt. Aber Du kannst so oder so nichts an dem Ergebniss ändern, was immer da auch rauskommt. Es muss ja nichts schlechtes rauskommen. Ich hatte mal eine Untersuchung wegen Hautkrebs, ich habe gar nicht so überlegt, was das Ergebniss bringen würde, ich war schon fast neugierig, komisch irgendwie.
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !