ich habe mich auch testen lassen. 40 CAG. War ein langer Weg bis ich mich dazu entschieden habe, weil ich große Angst davor hatte. Mein Vater hat auch Chorea Huntington. Seit vier Jahren liegt er im Pflegeheim. Vor ca. 10 Jahren hat man die ersten Anzeichen bei ihm gesehen. Er hat komische Gesichtszüge und mit seinen Händen merkwürdige Bewegungen gemacht. Wir wussten aber nie was es war. Die Krankheit war uns unbekannt. Bei einem Leistenbruch musste er operiert werden und da haben uns die Ärzte geraten mit ihm in ein anderes Krankenhaus zu gehen, weil mit seinen Gehirnströmen was nicht in Ordnung wäre. Dort wurde dann Chorea Huntington festgestellt, 44 CAG. Er war zu dem Zeitpunkt 46. Zu Hause war es die Hölle, Mama und ich konnten nachts nicht mehr schlafen, immer war irgendwas. Wenn er seine Anfälle bekommen hat, hatte ich sogar richtigte Angst vor ihm. Der Verlauf der Krankheit war grausam für mich. Damals wusste ich noch nicht, dass die Krankheit 50 % vererbbar ist. Meine Mutter wusste nicht wie sie es mir sagen sollte. Erst als Papa nachts einen Anfall zu Hause bekommen hatte und Mama durch die Wohnung geschleudert hat und irrsinniges Zeug erzählt hat, habe ich den Arzt angerufen, der kam dann und hat ihn abholen lassen. Meine Mama ist mitgefahren und der Arzt ist noch bisschen bei mir geblieben, weil ich glaub ich unter Schock stand. In dieser Nacht habe ich von ihm erfahren, was es eigentlich für eine Krankheit ist und dass sie vererbbar ist. Ich wollte mich damals nicht mit der Krankheit auseinandersetzen, denn ich wollte das alles nicht wahrhaben. Ich wollte nicht dazu gehören. Ich habe mich auch nicht schlau machen wollen. Ich war stur und wollte davon nichts wissen. Klar habe ich Mama wo ich konnte geholfen. Nun bin ich 25 Jahre alt und mein Kinderwunsch ist sehr groß. Da ich einen tollen Freund habe und wunderbare Menschen um mich rum habe, habe ich mich entschieden, den Test zu machen. Als der Humangenetiker mir erzählte, dass ich die Krankheit in mir habe, ist im ersten Moment eine Welt für mich zusammengebrochen. Er meinte aber zu mir, dass ich in einer Grauzone wäre und dass zu 50 % die Krankheit gar nicht ausbrechen müsste und wenn dann erst im hohen Alter. Als ich ihm erzählte, dass der Wert von Papa 44 gewesen wäre, meinte er, es wäre gut wenn ich mich nochmal testen lasse. Keine Ahnung warum, am Telefon redet er nicht mit mir. Ich habe mich ehrlich gesagt dort gar nicht wohl gefühlt. Wie die mir dort Blut abgenommen haben, die Proben die dort lagen sind teilweise auf den Boden gefallen... etc. Wenn ich mich nochmal testen lassen sollte, dann nicht da
Stimmt das mit den CAG wenn ich 40 (+-1) habe, dass es erst im hohen Alter ausbricht?? Kennt sich einer mit Fruchtwasseruntersuchung aus? Wäre schön wenn mir jemand antwortet.Oh, hoffe ich habe nicht zu viel durcheinander geschrieben.
Liebe Grüße an alle
