Hallo - ein neuer Fall

[Hibiskus]

Hallo, ich habe mich frisch angemeldet und bin in der Foren-Benutzung noch nicht erfahren. Also bitte nachsichtig sein - Danke

Ich brauche Eure Hilfe / Tipps / Erfahrungen.

Mein Bruder ist an CH erkrankt. Ich kümmere mich bisher 2 x wöchentlich um ihn. Er wohnt noch alleine in einer kleinen Wohnung.

Er hat vor ca. 4 Wochen einen furchtbaren Schub bekommen. Innerhalb von einer Woche hat er so abgebaut, daß er kaum noch laufen kann. Er verschläft mittlerweile 98% des Tages. Ich muss jetzt dafür sorgen, daß er in medizinische Behandlung kommt. Aber er weigert sich zum Arzt zu gehen. Wo bekomme ich Auskunft, was ich jetzt machen kann? Krankenkasse? Medizinischer Dienst?

Wie gehts weiter? Mittlerweile haben mich verschiedene Personen angesprochen, daß ich mich der unterlassenen Hilfeleistung schuldig mache, wenn ich jetzt nicht aktiv werde. Wie soll ich gegen seinen Willen
was unternehmen?

Bin für alle Antworten dankbar.

Bis dann :

[Inge]

Hallo, Hibiskus. Erstmal willkommen im Forum. Du wirst ganz sicher in den folgenden Tagen noch von anderen Mitgliedern Antwort bekommen. Auf jeden Fall hört es sich so an, daß Du jetzt wirklich Hilfe von "außen" brauchst. Wende Dich evtl. erst an den Hausarzt Deines Bruders, er wird Dir weitere Wege weisen. Auch wenn Dein Bruder keinen Arzt will mußt Du Dich kümmern, denn ein CH-Kranker Mensch wird fast immer alles ablehnen. Kenn das von meiner Mutti. Willst Du näheres beschreiben, z.B. wie alt Dein Bruder ist, in welcher Stadt Ihr lebt usw? Du bist hier gut aufgehoben. Bekommt er schon Medikamente? Denn damit ist auch schon einiges ein wenig einzudämmen. Bis bald. Alles Gute.

[Hibiskus]

Hallo Inge,

danke für die Antwort. Mein Bruder ist 42 Jahre alt. Er wusste schon sehr früh dass er Genträger ist. Er war immer sehr auf seine Gesundheit bedacht und hat sich eingehend informiert. Er nimmt bisher nur Vitamine und sonstige Vitalstoffe. Ein Versuch ihn medikamentös einzustellen hat er abgebrochen, weil er von diesen Medikamenten sehr müde wurde. Nachdem die Krankheit eindeutig sichtbar war hat seine Partnerin ihn verlassen (wollte sich selbst verwirklichen !?!) Ich habe im Laufe der letzten 4 Jahre immer mehr Betreuungs-Aufgaben übernommen. Ich habe noch einen weiteren Bruder, der jedoch die Schwere der Situation nicht einsieht oder nicht einsehen will. Ich hatte mit ihm besprochen, daß er schnellstmöglich mit ihm zum Arzt fahren soll (bisher hatte er noch Einfluss auf den kranken Bruder nehmen können), doch er hat ihn diesmal nicht dahin bekommen, daß ein Termin ausgemacht werden konnte.

Der Hausarzt ist ein Idiot. (schuldigung) Ich habe einmal mitbekommen wie der meinen Bruder behandelt und war schockiert über soviel Ablehnung, Arroganz und "Ist mir doch vollkommen egal - Einstellung". Da dies aber schon seit 20 Jahren der Hausarzt ist bleibt das leider auch so.
Hier kann ich keine Hilfe bekommen.

Aber die Situation ist jetzt innerhalb einer Woche so dramatisch geworden, daß er eine Gefahr für sich selbst und andere darstellt. Nur wie krieg ich ihn gegen seinen Willen zum Arzt? (der letzte Schub ist durch Aufregung verursacht worden - wenn ich jetzt was unternehme, was ihn wieder aufregt, befürchte ich einen neuen (und dann vielleicht seinen letzten ) Schub.

Bis bald

[Inge]

Ja, dann stehst Du wohl so ziemlich allein vor einem Riesenproblem. Auf jeden Fall aber muß was geschehen. Er muß auf CH abgestimmte Medi bekommen. Aber wie? Ich kann Dir nur kurz von meiner Mutti schildern, im Jahr 2002 mußten wir ständig den Notdienst rufen, sie hatte die schreckliche Unruhe (konnte damals noch laufen), sie kam dann ins Krankenhaus, ganz oft, seit 4 J. ist sie im Pflegeheim in unserer Nähe, wird immer schwächer, ißt aber noch und liegt fixiert im Bett, denn die Scheiß-Unruhe ist noch immer an manchen Tagen Du weißt, jeder "Fall" verläuft anders. Versuche, so schwer es auch ist, Deinem Bruder Liebe zu geben. Vielleicht ist ein Krankenhaus in Eurer Nähe, die haben Sozialdienste usw. Hol Dir unbedingt Hilfe, sicher ist er Dir, wenn alles im Lot ist mal dankbar. Und vergiß den Hausarzt. Wir hatten auch solche, habe ich abgelehnt, Ärzte gibts genug, leider sind nicht alle einfühlsam und hören zu. Sie tun so, als kennen sie CH. Was damit zusammenhängt wissen die wenigsten, ist ja nicht schlimm, aber man sollte dazu stehen. Man kann eben nicht alles wissen. Viel Glück und Kraft....

[inschepup]

Hallo Hibiskus. Auch von mir ein herzliches willkommen. In welcher Gegend wohnt ihr? Es gibt in Deutschland 3 Huntingtonzentren. Heiligenhafen, Bochum und Taufkirchen , wenn ich richtig informiert bin. Ich kenne nur Heiligenhafen. Da gab es auch eine Sozialbetreuerin die auch nach Hause kommt. Um mit den Betroffenen zu sprechen. Mein Mann wollte damals auch nicht in eine Klinik. Aber sie hat es geschafft das er zumindest hingefahren ist. Er fühlte sich da nicht wohl, aber sie konnten ihn wenigstens medikamentös einstellen. LG inschepup

[Hibiskus]

Hallo Inschepup,

ich komme aus dem Sauerland. Da ist wahrscheinlich Bochum am nächsten.

Es wäre mir sehr hilfreich, wenn ein Fachmann die Situation vor Ort und den Zustand meines Bruders beurteilt. (bezgl. z.B. der Frage, ob er in diesem Zustand noch alleine bleiben kann). Kann in zum Zentrum in Bochum direkt Kontakt aufnehmen?

Ich habe heute auch mit unserem Arzt telefoniert. Er sagte mir, daß er mir natürlich sofort helfen würde, dazu müsste ich aber meinen Bruder erstmal zu ihm bringen.

Ich hoffe, daß ich ihn heute abend überzeugen kann, dass er zum Arzt muss.

[inschepup]

Hallo Hibiskus ! Hier ein Link nach Bochum Klick

[*die*elfe*]

Hallo Hibiskus,
mein Vater war damals auch in Bochum. Wir waren alle zufrieden. Die Ärzte und Krankenpfleger sind alle super nett und helfen wo sie können. Mein Vater war insgesamt 3 x dort und meiner Meinung nach ist immer alles super verlaufen.
Liebe Grüße

[mellie]

Hibiskus willkommen hier.

Du wirst am besten dir deinen Bruder schnappen und zum neurologen fahren oder direkt ins kh oder Bochum! jetzt zu reagieren ist gut. tu es.

[Hibiskus]

Hallo mellie,

genau das haben wir gestern gemacht. Der Termin war ausgemacht - aber mein Bruder weigerte sich. Also hab ich 4 Freunde informiert und wir sind zusammen um 12.00 zu ihm hingefahren. Nachdem er sich weiterhin weigerte habe ich ihm damit gedroht, daß wir ihn im Schlafanzug (er lag noch im Bett) ins Auto tragen würden. Nach langem Hin und Her hatten wir ihn dann um 15.20 Uhr im Auto. Der Arzt meinte dann, daß ich mich schnellstmöglich um eine Einweisung in Bochum bemühen muss und er dann anschließend direkt zur Reha soll, damit es ihm wieder etwas besser geht. Kennst Du die Klinik in Bad Wildungen? Die wurde mir bei "Schwerstkranken" empfohlen. Für jede Meldung bin ich dankbar, denn nervlich krieche ich auf dem Zahnfleisch.

Liebe Grüße

[mio1]

Hallo Hibiskus,

erstmal auch von mir herzlich willkommen. Ihr habt das genau richtig gemacht. Ihn geschnappt und zum Arzt bringen war die einzig richtige Entscheidung. Ich wünsche euch das es mit Bochum klappt neue Medis können manchmal recht viel ausrichten und die Situation wieder etwas leichter machen.

Ich selbst kenne auch diese Sturheit die das helfen manchmal zur Hölle machen. Aber du darfst dich nicht unterkriegen lassen. Viel viel Glück euch beiden.

Liebe Grüße Mio

[mellie]

Hibiskus wie du mekst war deine entscheidung richtig. jetzt kommt alles weitere. wenn er erstmal in Bochum ist geht brg auf. Nein Bad Wildung kenne ich nicht.Wenn du was darüber weisst stelle es hier mal vor.weiterhin toi,toi,toi, wir sind bei dir.

[Hibiskus]

http://www.wicker-klinik.de/index.html

Erfahrungen habe ich mit dieser Klinik noch nicht. Unser Arzt hat sie aber als besonders gut im Umgang mit Schwerst-Huntington-Erkrankten empfohlen.

Der erste telef. Kontakt war super freundlich und hilfsbereit.

Wenn ich näheres weiß werde ich es berichten.

Ich wünsche allen einen wunderschönen Freitag.

[wergi]

Hallo Hibiskus,

ich kann Dir die Klinik in Bochum nur sehr ans Herz legen, in meinen Augen sind die dort alle sehr sehr kompetent!!

Ich/Wir haben die Erfahrung gemacht, das die dort sehr sehr nett sind!
Man kann dort auch dann, wenn man sich dort mal vorgestellt hat und die von Deinem Bruder wissen, zu jeder Zeit mit Telefonieren und sich auch per tel. Ratschläge holen.

Leider haben wir die Erfahreung machen müssen, das hier bei uns in Oberhausen kein Arzt ist, der sich mit CH auskennt.
Wenn ich mit meiner Frau Probleme habe, rufe ich dort an, schildere denen mein Problem und bekomme meistens einen guten Rat.

Hier stehe ich alleine und habe keinen Ansprechpartner, oder muß 6-8 Wochen auf nen Termin warten.

Vielleicht hilft es auch, das die Deinen Bruder mal ein Paar Tage dort halten und Ihn evtl. mit Medikamenten einstellen.

Rainer

[Hibiskus]

Hallo Wergi

wir habe in Bochum einen Termin, damit er medikamentös eingestellt wird. Dann soll er anschließend direkt nach Bad Wildungen zur Reha, damit er wieder ein bisschen aufgepäppelt wird, die Ernährung muss noch hochkalorischer sein, Logapädie und Ergotherapie sind notwendig um ihm ein weiteres Leben in seiner Wohnung zu ermöglichen.

Ich bin sehr froh, daß ich den Schritt gemacht habe und ihn gezwungen habe, den Arzt mit uns zusammen aufzusuchen. Das Schöne ist, daß er jetzt sogar einsieht, daß es unbedingt notwendig war und uns nicht böse ist. Ich habe jetzt viel Papierkram und organisatorische Dinge zu bewältigen (Einweisung, Reha beantragen, medizinischen Dienst zur Begutachtung anfordern usw. )

Es tut gut, hier im Forum den Kontakt mir anderen Betroffenen / Angehörigen zu pflegen.

Ich wünsche mir und Euch Allen genug Geduld und Rücksichtnahme im Umgang mit den Erkrankten.

Trotz des schlechten Wetters: einen schönen Sonntag - denn über den Wolken scheint die Sonne!!