hallo ihr lieben....so wie es aussieht habe ich jetzt endlich eine seite gefunden auf der ich mich mit den menschen unterhalten kann,die das gleiche schicksal haben wie ich.
seit juni letzten jahres weiß ich das ich ch habe.meine mutter hatte es und ist daran vor drei jahren gestorben.
leider habe ich bedingt dadurch das in meiner leiblichen familie nicht alles so gut gelaufen ist,mit ihnen nicht den besten kontakt.und habe dann auch erst recht spät erfahren um was es eigentlich geht.
und im sommer letzten jahres,habe ich es dann erfahren.es ist ja so schon schlimm genug,aber wenn man dann mit seinen geschwistern spricht und keine antworten bekommt,macht es mich schon sehr traurig.genauso wie die tasache,das meine geschwister sich nicht haben testen lassen.vielleicht muß das jeder selber wissen.aber ich finde das es sehr verantwortungslos ist,nichts machen.gerade und vor allem wenn es um eine spätere familienplanung geht.
ja und jetzt habe ich meine karin,die alles mit mir trägt und den weg mit mir zusammen geht.ich weiß nicht was alles auf mich zukommt.aber wenn ich so zurückdenke,wie meine mam die letzten monate und wochen aussah,wollte ich karin das nicht zutrauen.sie sagt das sie mich liebt und das glaube ich ihr auch.trotzdem möchte ich gerne ein paar sachen für sie und für die spätere zeit abklären.
wenn mich in bezug auf meine krankheit jemand fragt wie es mir geht,kann ich sagen das ich mich fit fühle!!!!!
ich weiß nicht ob ich noch ein zweites mal einen gentest machen lassen soll,oder nicht?????
muß ich jetzt im vorfeld schon anfangen,gegen die krankheit zu steuern????
ich möchte weder bei meiner freundin noch bei mir die pferde scheu machen.
so,das war erstmal alles was ich schreiben wollte.ich würde mich sehr über eine antwort freuen.liebe grüße bernd.
Auch ich brauche Hilfe.........
Moderator: Moderatoren
Hallo Bernd, willkommen hier im Forum.
Lies Dich mal so durch, Antworten kommen bestimmt, siehe die hier. Es stimmt, was Du sagst, Du solltest schon im Vorfeld auf die Krankheit achten und Dein Leben danach einrichten, aber nicht die Pferde scheu machen.
Gesund leben, nicht so viel Stress und jetzt schon einen Arzt etc. suchen, dem Du vertraust, sind so einige Dinge. Ein zweiter Gentest macht wahrscheinlich wenig Sinn, denke ich mal. Wenn Du Dich fit fühlst, ist doch toll !! Machst Du Sport? Ist z.B. auch eine gute Sache.
Grüß Dich Bernd,
Udo
Lies Dich mal so durch, Antworten kommen bestimmt, siehe die hier. Es stimmt, was Du sagst, Du solltest schon im Vorfeld auf die Krankheit achten und Dein Leben danach einrichten, aber nicht die Pferde scheu machen.
Gesund leben, nicht so viel Stress und jetzt schon einen Arzt etc. suchen, dem Du vertraust, sind so einige Dinge. Ein zweiter Gentest macht wahrscheinlich wenig Sinn, denke ich mal. Wenn Du Dich fit fühlst, ist doch toll !! Machst Du Sport? Ist z.B. auch eine gute Sache.
Grüß Dich Bernd,
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo und willkommen im Forum .
Ich stimme Udo zu. Gestalte dein Leben weiterhin wie du es dir wünscht oder vorhast. Mache das wozu du Lust hast und geniesse es. Das deine freundin bei dir bleibt ist schön und gut. Die Partner überlegen es sich gut sobald sie wissen was kommt. Mein Mann wird auch ch kriegen. Mein schwiegervater lebt es vor. Für mich stand von anfang an fest das ich zu meiner entscheidung bei ihm zu bleiben stehe! Du wirst merken das du dich selbst zwischen durch beobachtest.aber halb so wild. lies dich hier mal durch und frag einfach wir antworten gerne.
Ich stimme Udo zu. Gestalte dein Leben weiterhin wie du es dir wünscht oder vorhast. Mache das wozu du Lust hast und geniesse es. Das deine freundin bei dir bleibt ist schön und gut. Die Partner überlegen es sich gut sobald sie wissen was kommt. Mein Mann wird auch ch kriegen. Mein schwiegervater lebt es vor. Für mich stand von anfang an fest das ich zu meiner entscheidung bei ihm zu bleiben stehe! Du wirst merken das du dich selbst zwischen durch beobachtest.aber halb so wild. lies dich hier mal durch und frag einfach wir antworten gerne.
hallo mellie.
super das du geschrieben hast.....ich muß ganz ehrlich zugeben das ich mir die ganze zeit nicht so viele gedanken gemacht habe.natürlich habe ich im vorfeld mit meiner freundin darüber gesprochen.sie sagte das sie mich nicht hängen läßt.aber wenn ich jetzt lese was alles passieren könnte,so mit gewichtsabnahme und sonden über die man nahrung bekommt,bin ich glaube ich derjenige,der ihr das nicht zumuten will.
weißt du was ich nicht verstehe????? bei mir wurde ch festgestellt.und damit ist es doch schon ausgebrochen,oder?????? das heißt,wenn eine veränderung gefunden wurde.
und wenn ich mich selber beobachten sollte,wüßte ich gar nicht,nach was ich schauen soll!!!!! was sind denn so die ersten symthome?????
lg bernd.
super das du geschrieben hast.....ich muß ganz ehrlich zugeben das ich mir die ganze zeit nicht so viele gedanken gemacht habe.natürlich habe ich im vorfeld mit meiner freundin darüber gesprochen.sie sagte das sie mich nicht hängen läßt.aber wenn ich jetzt lese was alles passieren könnte,so mit gewichtsabnahme und sonden über die man nahrung bekommt,bin ich glaube ich derjenige,der ihr das nicht zumuten will.
weißt du was ich nicht verstehe????? bei mir wurde ch festgestellt.und damit ist es doch schon ausgebrochen,oder?????? das heißt,wenn eine veränderung gefunden wurde.
und wenn ich mich selber beobachten sollte,wüßte ich gar nicht,nach was ich schauen soll!!!!! was sind denn so die ersten symthome?????
lg bernd.
Hallo Bernd! Auch von mir ein herzliches Willkommen.Das bei Dir CH festgestellt wurde, heißt nicht das es schon ausgebrochen ist. Es wird nur festgestellt ob eine Veränderung auf dem Gen besteht. Wann es ausbricht kann Dir keiner genau sagen. Es gibt nur richtwerte wonach man ca.vermutet, wann die Krankheit ausbrechen wird. Die häufigste ist zwischen dem 30. und 40. Lebensjahr. Bei meinem Mann fing es mit etwa 40 Jahren an. Am Anfang war es ein schleichender Prozeß. Zu Deiner Freundin kann ich Dir nur gratulieren. Auch wenn Du der Meinung bist , das du es ihr nicht zumuten willst. Es ist ganz allein ihre Entscheidung. Und Du kannst mir glauben, man wächst mit seinen Aufaben. Das weiß ich aus eigener Erfahrung. Zur Zeit ist es nicht leicht , aber ich gebe die Hoffnung nicht auf das es wieder besser wird. Ich muß erstmal aufhören, Uwe ruft. LG inschepup
hallo inschepup,danke für deinen willkommensgruß....also bei mir wurde festgestellt das der wert auf dem strang nicht 37 wie normal sondern 43 beträgt.das ist doch schon eine abweichung bzw ein nicht normaler wert.woran können meine freundin und ich denn festmachen ob die krankheit schon ausgebrochen ist???? zumal es ja so viele symptome gibt??? ich halte nicht so viel von panikmache,möchte aber gerne vorbereitet sein wenn was ist.
ich bin jetzt auch 40 nein 41
ach ich weiß auch nicht.gestern und heute hatte ich so große stimmungsschwankungen....obwohl ich mir keine sorgen machen will,kommt es ab und zu vor.....
ich habe schon viel über dich und uwe gelesen.kaum zu glauben das ihr schon so eine harte zeit hinter euch habt.
einen ganz lieben gruß,auch von meiner freundin. bernd.
ich bin jetzt auch 40 nein 41
ach ich weiß auch nicht.gestern und heute hatte ich so große stimmungsschwankungen....obwohl ich mir keine sorgen machen will,kommt es ab und zu vor.....ich habe schon viel über dich und uwe gelesen.kaum zu glauben das ihr schon so eine harte zeit hinter euch habt.
einen ganz lieben gruß,auch von meiner freundin. bernd.
hallo melli,wenn ich so richtig überlege,kam es in der letzten zeit öfter mal vor das ich gleichgewichtsstörungen hatte.dem habe ich aber nicht viel beachtung beigemessen.klar habe ich auch bemerkt,das ich ab und zu etwas zappelig bin und manchmal auch sehr greizt oder aufbrausend.mit dem schlucken klappt es noch ganz gut.am wochenende habe ich ein paar von euren berichten gelesen,meine freundin weiß das ich ch habe....aber als sie mit mir zusammen laß,machte sie nicht gerade den besten eindruck auf mich....obwohl sie vorher sagte,das sie die krankheit mit mir trägt und mich nicht hängen läßt.
ich weiß nicht was ich machen soll!!!!!!?????? soll ich sie verlassen um diese große last von ihren schultern zu nehmen????
liebe grüße bernd.
ich weiß nicht was ich machen soll!!!!!!?????? soll ich sie verlassen um diese große last von ihren schultern zu nehmen????
liebe grüße bernd.
Hallo Bernd! Bevor Du dich verrückt machst , suche einen Neurologen auf. Der kann dir dann genau sagen, ob es schon die ersten Anzeichen sind oder nicht. Und selbst wenn es jetzt anfängt, heißt es ja nicht das Du ab nächster Woche ein Pflegefall bist. Du kannst mit Therapien ( logo, Ergo ) Sport und gesunder Ernährung den Verlauf verzögern. Wichtig ist auch ein stabiles Umfeld. Zu Deiner Freundin kann ich nur sagen: Nur Sie allein kann diese Entscheidung treffen. Und natürlich war sie geschockt beim Lesen der einzelnen Beiräge. Als ich damals erfahren habe , das Uwe CH hat, bekam ich totale Panik. Aber das ist jetzt 10 Jahre her und ich möchte keinen Tag missen. Naja, einige vielleicht schon. Aber das kommt auch bei gesunden Partnern vor. Jetzt habe ich erstmal für Uwe einen Platz in Heiligenhafen bekommen. Es kann nur besser werden. LG inschepup
Hallo Bernd,
ich fühle echt mit Dir mit, es ist echt eine Zwickmühle in der man steckt.
Möchte man seinem Partner die Bürde auflasten, diesen harten Weg mit einem zu gehen.
Ich denke aber, dass Deine Freundin den freien Willen hat zu entscheiden ob Sie das tun möchte und wenn Sie sich dafür entscheidet, sei Dankbar, dass Du so einen tollen Menschen gefunden hast, ich würde den nicht mehr hergeben!!!!!
Liebe Grüße und viel Kraft.
Sim
ich fühle echt mit Dir mit, es ist echt eine Zwickmühle in der man steckt.
Möchte man seinem Partner die Bürde auflasten, diesen harten Weg mit einem zu gehen.
Ich denke aber, dass Deine Freundin den freien Willen hat zu entscheiden ob Sie das tun möchte und wenn Sie sich dafür entscheidet, sei Dankbar, dass Du so einen tollen Menschen gefunden hast, ich würde den nicht mehr hergeben!!!!!
Liebe Grüße und viel Kraft.
Sim
hallo sim,sicher hast du recht wenn du sagst,das es nicht einfach ist und das man in einer zwickmühle steckt.ich war nie der mensch der jemand anderen um etwas bittet.alles was ich geschafft habe habe ich ohne fremde hilfe erreicht.und wenn ich wirklich mal einen "freund" um einen gefallen gebeten habe,wurde ich maßlos enttäuscht.und wie wir beide wissen,ist ch kein freundschaftsdienst und auch keine erkältung die nach 2 wochen wieder vorbei ist.du kannst mir glauben das ich sie ganz sicher nicht hergeben werde.aber ich werde auf jeden fall sehen,ob ich mich für die zukunft nicht absichern kann.ich meine jetzt wenn es schlimm wird,das meine freundin vielleicht ein paar finazielle mittel zur verfügung hat.reicht eine lebensversicherung aus?????
liebe grüße bernd.
liebe grüße bernd.
Hallo Mittmann,
auch von mir/uns ein recht herzliches Hallo,
Wenn Du bis jetzt noch keine Versicherung (Leben/Berufsunfähigkeit) hast, wirst Du nur noch eine Risikolebensversicherung bekommen.
Ich wollte für meine Frau Manu, die auch erkrankt ist, eine BU-Vers. abschließen, bevor wir den Test haben machen lassen. Keine Chance, da wir angeben mussten, dass das Risiko auf CH besteht.
Alles andere kannste vergessen.
Es wir dich kein Versicherer mehr aufnehmen, wenn der Test wie bei Dir Positiv ist.
Leider!!!!!!!!!!!!!!!
Du kannst aber schon mal z.B. eine Schwerbehinderung beantragen!!
Wenn es schlimmer wird, sofort eine volle Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen!!
LG
Rainer
auch von mir/uns ein recht herzliches Hallo,
Wenn Du bis jetzt noch keine Versicherung (Leben/Berufsunfähigkeit) hast, wirst Du nur noch eine Risikolebensversicherung bekommen.
Ich wollte für meine Frau Manu, die auch erkrankt ist, eine BU-Vers. abschließen, bevor wir den Test haben machen lassen. Keine Chance, da wir angeben mussten, dass das Risiko auf CH besteht.
Alles andere kannste vergessen.
Es wir dich kein Versicherer mehr aufnehmen, wenn der Test wie bei Dir Positiv ist.
Leider!!!!!!!!!!!!!!!
Du kannst aber schon mal z.B. eine Schwerbehinderung beantragen!!
Wenn es schlimmer wird, sofort eine volle Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen!!
LG
Rainer
und wo muß ich diese schwerbehinderung beantragen?????
ich habe heute beim neurologen angerufen um mich durchecken zu lassen.die haben gesagt das ich vor juni keine chancen habe.oderreicht es wenn ich dort wo ich den antrag stellen muß,meinen befund vom institut vorlege?????
das mit der versicherung ist ja ein starkes stück!!!!!!!!!
also muß mein partner dann alles tragen??????
was ist mit meiner leiblichen familie b.z.w. meine geschwister,wenn ich in ein pflegeheim oder so komme?????
lg bernd.
ich habe heute beim neurologen angerufen um mich durchecken zu lassen.die haben gesagt das ich vor juni keine chancen habe.oderreicht es wenn ich dort wo ich den antrag stellen muß,meinen befund vom institut vorlege?????
das mit der versicherung ist ja ein starkes stück!!!!!!!!!
also muß mein partner dann alles tragen??????
was ist mit meiner leiblichen familie b.z.w. meine geschwister,wenn ich in ein pflegeheim oder so komme?????
lg bernd.