Hallo!!!
Hab gestern zum 2ten mal diese Reportage gesehen über die Brüder die an CH erkrankt sind hab aber festgestellt das es bei meiner Mam der Verlauf ganz anders war die bewegen sich im Sekundentakt!!!Meine Mam hatte nen schwankenden Gang zuckungen im Körper hat mit sich selbst gesprochen und war oft bösartig hatte Wutanfälle mit weissen Schaum vorm Mund ist oft hingefallen!!!
Nun wollt ich wissen ob der Verlauf der Kh immer anders ist ob das jemand weiss vielleicht hatte ja meine Mam auch ne andere Kh auch Ärzte können sich irren!!!
Würd mich über ne Antwort freuen!!!
Gruss
Wdr Menschen Hautnah Bericht über Chorea Huntinton
Moderator: Moderatoren
Guten Abend, Stella. Genau wie Du hab ich den Bericht der 2 Brüder gestern zum 2. mal gesehen. Und genau wie Du die Symptome Deiner Mutti beschreibst, kenne ich diese bei meiner Mutti vor vielen Jahren, die inzwischen 73 J. alt ist und im Pflegeheim lebt. Melde Dich al wieder.
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
andere Symptome
Hallo stella,
als wir den Bericht gesehen haben, habe wir uns auch gewundert, das die beiden sich ja so langsam bewegen und die ganze Zeit zittern. Bei meinem Schwiegervater war und ist das gar nicht der Fall, sondern eher das er inzwischen überwiegend geistig abwesend und teilnahmslos da sitzt und nur alle paar Minuten sich ruckartig bewegt, als würde er versuchen seine Teilnahmslosigkeit zu durchbrechen. Und bei den Beiden war es ja noch so, das sie die Fragen verstanden und antworten konnten - wie sie sagten, im Geist fit, nur der Körper ist nicht so schnell. Kann auch andersherum sein - Körperlich geht wohl noch, aber man bekommt vom Kopf her nichts mehr mit. Ich habe schon öfter gelesen, das die Symptome sehr unterschiedlich sein können.
Aber ich fand es erstaunlich, wie gut die Beiden scheinbar mit der Krankheit leben - so selbstbewußt - trotzdem in einen Karate Kurs zu gehen.
Mein Mann hatte kaum Symptome und ich wollte es einfach wissen, um mich vorbereiten zu können. Und als wir das Ergebnis hatten, war er ja damit dann nicht direkt krank/kränker. Ich finde es so besser, dann kann mich sich darauf einstellen.
Mein Mann ist auch gar kein agressiver Typ, daher hoffe ich einfach das der Verlauf anders sein wird, als bei seinem Vater. Zumindest haben sich bis jetzt keine Wutausbrüche gezeigt.
Aber man kann halt nicht vorhersagen wie es oder was sein wird. Aber mach Dich nicht verrückt; die Hoffnung hilft einem, doch noch in die Zukunft zu blicken; das ist auf jeden Fall besser, als wenn man alles so schwarz sieht.
Viele Grüße
Shanna
als wir den Bericht gesehen haben, habe wir uns auch gewundert, das die beiden sich ja so langsam bewegen und die ganze Zeit zittern. Bei meinem Schwiegervater war und ist das gar nicht der Fall, sondern eher das er inzwischen überwiegend geistig abwesend und teilnahmslos da sitzt und nur alle paar Minuten sich ruckartig bewegt, als würde er versuchen seine Teilnahmslosigkeit zu durchbrechen. Und bei den Beiden war es ja noch so, das sie die Fragen verstanden und antworten konnten - wie sie sagten, im Geist fit, nur der Körper ist nicht so schnell. Kann auch andersherum sein - Körperlich geht wohl noch, aber man bekommt vom Kopf her nichts mehr mit. Ich habe schon öfter gelesen, das die Symptome sehr unterschiedlich sein können.
Aber ich fand es erstaunlich, wie gut die Beiden scheinbar mit der Krankheit leben - so selbstbewußt - trotzdem in einen Karate Kurs zu gehen.
Mein Mann hatte kaum Symptome und ich wollte es einfach wissen, um mich vorbereiten zu können. Und als wir das Ergebnis hatten, war er ja damit dann nicht direkt krank/kränker. Ich finde es so besser, dann kann mich sich darauf einstellen.
Mein Mann ist auch gar kein agressiver Typ, daher hoffe ich einfach das der Verlauf anders sein wird, als bei seinem Vater. Zumindest haben sich bis jetzt keine Wutausbrüche gezeigt.
Aber man kann halt nicht vorhersagen wie es oder was sein wird. Aber mach Dich nicht verrückt; die Hoffnung hilft einem, doch noch in die Zukunft zu blicken; das ist auf jeden Fall besser, als wenn man alles so schwarz sieht.
Viele Grüße
Shanna
Im Hürdenlauf über tausend Wenn und Aber
Re: Wdr Menschen Hautnah Bericht über Chorea Huntinton
Hallo stella ,stella hat geschrieben:Hallo!!!
Hab gestern zum 2ten mal diese Reportage gesehen über die Brüder die an CH erkrankt sind hab aber festgestellt das es bei meiner Mam der Verlauf ganz anders war die bewegen sich im Sekundentakt!!!Meine Mam hatte nen schwankenden Gang zuckungen im Körper hat mit sich selbst gesprochen und war oft bösartig hatte Wutanfälle mit weissen Schaum vorm Mund ist oft hingefallen!!!
Nun wollt ich wissen ob der Verlauf der Kh immer anders ist ob das jemand weiss vielleicht hatte ja meine Mam auch ne andere Kh auch Ärzte können sich irren!!!
Würd mich über ne Antwort freuen!!!
Gruss
Die Chorea ist bei jedem individuell und irgendwie immer anders. Wenn Deine Mam oft Wutanfälle hatte, kann es sein, das Sie früher auch manchmal etwas aufbrausend war? Ohne deiner Mam oder Dir dabei nahetreten zu wollen. Oft verstärken sich die Eigenschaften der Person bei der CH.
@ Shanna
Die Wahrnehmung ist eigentlich immer sehr lange da, zu wenig sprechen kann auch durch mangelnde Pflege kommen. Mit wem nicht gesprochen wird, der spricht auch oft von sich nicht mehr. Das muss aber nicht der Grund dazu sein.
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo Stella,
In unserem Fall ist es so, dass ich in den beiden Brüden meinen Mann so stark wiedererkenne, dass ich ihn immer nur unter Tränen schauen kann.
Jede Bewegung entspricht fast genau den Krankheitsverlauf meines Mannes.
Es gab letztes Jahr auf ARTE einen Filmbeitrag über eine andere Familie, ich glaube in Frankreich. Dieser Beitrag war auch viel mehr auf medizinisch Basis, doch mit dem Krankheitsverlauf der dort betroffenen Frau konnte ich den Krankheitsverlauf meines Mann absolut nicht vergleichen. Das wirkte auf mich,wie zwei völlig unterschiedliche Krankheiten.
Doch genau das ist es, was wir ja auch vermitteln wollen untereinander.
Der Krankheitsverlauf von CH ist sooooo stark unterschiedlich, dass man es einfach nicht verallgemeinern kann.
Das ist ja auch der Grund, warum auch die Therapien so unterschiedlich ausgerichtet werden sollten und eine permanente Kontrolle durch Ärzte so wichtig ist.
Ich bin mittlerweile felsenfest davon überzeugt, dass man viele Informationen, die man z.B im Internet über CH erhält nicht mehr aktuell sind.
Es ist nicht richtig zu sagen, dass CH erst später im Alter beginnen kann. Die Tendenz, dass Betroffene mittlerweile schon viel früher (in den 20igern und 30igeren)an CH erkranken ist sehr sehr groß.
Grüsse
Justine
In unserem Fall ist es so, dass ich in den beiden Brüden meinen Mann so stark wiedererkenne, dass ich ihn immer nur unter Tränen schauen kann.
Jede Bewegung entspricht fast genau den Krankheitsverlauf meines Mannes.
Es gab letztes Jahr auf ARTE einen Filmbeitrag über eine andere Familie, ich glaube in Frankreich. Dieser Beitrag war auch viel mehr auf medizinisch Basis, doch mit dem Krankheitsverlauf der dort betroffenen Frau konnte ich den Krankheitsverlauf meines Mann absolut nicht vergleichen. Das wirkte auf mich,wie zwei völlig unterschiedliche Krankheiten.
Doch genau das ist es, was wir ja auch vermitteln wollen untereinander.
Der Krankheitsverlauf von CH ist sooooo stark unterschiedlich, dass man es einfach nicht verallgemeinern kann.
Das ist ja auch der Grund, warum auch die Therapien so unterschiedlich ausgerichtet werden sollten und eine permanente Kontrolle durch Ärzte so wichtig ist.
Ich bin mittlerweile felsenfest davon überzeugt, dass man viele Informationen, die man z.B im Internet über CH erhält nicht mehr aktuell sind.
Es ist nicht richtig zu sagen, dass CH erst später im Alter beginnen kann. Die Tendenz, dass Betroffene mittlerweile schon viel früher (in den 20igern und 30igeren)an CH erkranken ist sehr sehr groß.
Grüsse
Justine
Krankheitsbild
Hallo alle,
dieses Thema, Krankheitserscheinungen bei HK ist sehr individuell. Bei jungen Menschen, wie bei den beiden Brüdern ist es sehr häufig dass die Bewegungen eher langsam verlaufen als bei später Betroffenen.
Hat was mit der juvenilen Form der HK zu tun.
Aber auch so kann man sagen das der Verlauf sehr unterschiedlich ist.
Ich habe täglich mit 26 Betroffenen zu tun, jeder ist auf seine persönliche Weise betroffen.
Gruß Kalle
dieses Thema, Krankheitserscheinungen bei HK ist sehr individuell. Bei jungen Menschen, wie bei den beiden Brüdern ist es sehr häufig dass die Bewegungen eher langsam verlaufen als bei später Betroffenen.
Hat was mit der juvenilen Form der HK zu tun.
Aber auch so kann man sagen das der Verlauf sehr unterschiedlich ist.
Ich habe täglich mit 26 Betroffenen zu tun, jeder ist auf seine persönliche Weise betroffen.
Gruß Kalle