Wie fange ich nur an?

[Sternchen]

So nun ist es doch soweit, lange habe ich gebraucht bis ich mich zum schreiben auf dieser Seite durchgerungen habe.
Das hat nichts aber auch garnichts mit den Beiträgen zu tun.
Sie sind toll, und die die Menschen hinter diesen Beiträgen bewundere und achte ich.
Ich lese schon sehr lange auf dieser Seite, wollte auch schon auf ein paar Beiträge etwas schreiben doch dann fehlte mir die Kraft.
Heute hatten wir einen schlechten Tag,und ich muß einfach meine Sorgen los werden. Wir sind mein Mann und ich und meine zwei tollen Kinder.
Im April kam bei uns die Diagnose CH bei meinem Mann (45).
Wie fing nur alles an? Ganz langsam, es kam immer öfter zu Streitigkeiten in unserer Ehe.Bis zu dem Punkt wo ich mich scheiden lassen wollte. Ich dachte er hat eine Freundin oder kein Interesse an unsere Beziehung. Er war zwar Zuhause aber immer öfter nicht bei uns, teilweise auch ungerecht und sehr gereizt den Kindern gegenüber. Meine Laune war auch auf dem Tiefpunkt.
Bis zu jenem Gespräch wo ich ihm wieder mit Scheidung drohte und er mir sagte er hat das Gefühl das ab Mittag sein Geist sich ausklinkte.
Ich stellte ihm ein Ultimatum entweder er geht zum Arzt und sagt was los ist und der findet was oder ich und die Kinder sind weg!
Er wurde dann auf die Neurlogische Station 2Wochen gelegt und mußte einige Test`s machen, man fand nichts!!!!!!!!!!!!!! Ja man unterstellte ihn er wolle ja nur nicht mehr arbeiten.
Doch irgend ein Arzt hat im Gespäch sein zucken gesehen und gefragt ob in seiner Familie das auch noch jemand hat,ja sein Bruder.
Jetzt habe ich bei Euch diese tolle GESETZLICHE AUFLAGE zu Gentests gelesen. Schön das es soetwas auf dem Papier gibt!
Wie verzweifelt muß wohl mein Mann gewesen sein das er dieses Schreiben zum Gentest nichteinmal durchgelesen hat, er wollte einfach nur eine Diagnose. Damit mein Druck, der von seiner Arbeit und von seiner Familie aufhört. Auch ein Beratungsgespräch hat nicht stattgefunden.
Kurz und gut er war wieder zu Hause. Drei Wochen danach kam ein Anruf aus dem Krankenhaus er solle doch bitte in 2 Wochen zu einem Termin kommen, man hätte doch was gefunden sage aber nichts am Telefon.Mein Mann hat keine Nacht mehr geschlafen. Auf unser Drängen hin wurde der Termin dann eine Woche vorverlegt.
Unsere Nerven lagen oben auf. Wir hatten ja keine Ahnung um was es geht! Auch an diesem Tag wollte man uns erst nichts sagen sondern einfach nur nocheinmal Blut abnehmen, zur Bestätigung des ersten Tests
das sie in Deutschland so Gesetz. Auf mein massives Drängen und ungehalten sein. Kam dann doch der Arzt und auch Chefartz zu einem Gespräch zu uns. Und ab der Minute war nichts mehr so wie es einst war. Ich möchte noch heute den Film anhalten oder einfach nur aufwachen den es kann doch nur ein schlechter Traum sein.
Ich hatte bis zu diesem Tag keine Ahnung von dieser Krankheit.
Und ab jetz ist sie ein fester Bestandteil meines Lebens.
Natürlich verlasse ich nicht meinen Mann, ich liebe Ihn von ganzen Herzen.
Leider hat es diese Diagnose sein müssen die mir die Augen geöffnet hat.
Auch heute würde ich meinen Schatz aus all den vielen Menschen auswählen. Weil er der beste Mann ist den ich bekommen konnte.
Ich sage mir nur seit diesem Zeitpunkt, hat jemand bei ihm das Fenster aufgemacht und endlich kann ich in meinen Mann hineinschauen.
Ich verstehe jetzt so viel und es tut mir leid.
Es ist so wie es ist, das ist mein Leben. Wir lieben unser Leben und unsere Kinder. Aber wie gesagt heute war ein schlechter Tag und mir geht leider Trotz meiner Stärke auch einmal die Kraft aus.
Doch Morgen ist ein neure Tag, dann wird es schon wieder gehn, ich habe ja schließlich zwie kleine Mäuse 4 und 8 Jahre alt, die geben uns Kraft.

[inschepup]

Hallo Sternchen! Herzlich Willkommen. Vieles von dem, was Du berichtest ,erinnert mich an uns. Meinen Mann Uwe(50) und mich(44).Auch ich wolllte mich damals scheiden lassen, weil er sich verändert hatte und ich das Gefühl hatte das er kein interresse mehr an unserer Beziehung hat. Von dieser Krankheit hatte ich bis zum damaligen Zeitpunkt auch überhaupt keine Ahnung. Bei uns ist es nur ein wenig anders. Mein Mann weiß nicht das er CH hat. Die Ärzte waren damals der Meinung das er die Diagnose nicht verkraften würde. Als mußte ich das alles mit mir alleine abmachen. Damals hatte ich noch kein Internet. Ich bin froh das es dieses Forum gibt, wo man sich austauschen kann und auch Hilfe bekommt. Ihr solltet Euch schon mal Gedanken über etwaige Vollmachten ( Vorsorge,Plege-oder Patienten) machen. Die kann (wird)später wichtig für Euch werden. Auch Therapien (Ergo-Logo)solltet ihr , falls noch nicht geschehen, beginnen.Ansonsten , lebt einfach.Ich nehme jeden Tag wie ein Geschenk. Auch wir hatten und haben schlechte Tage und wenn ich ihn dann anschrei tut es mir im gleichen Moment wieder leid. Aber andererseits , wäre er gesund ,würde es mir auch nicht leid tun, also verhalte ich mich so als ob er gesund wäre und behandle ihn auch so. Also auch mal einen ordendlichen Krach. Oh Gott , jetzt hab ich aber viel geschrieben. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und gaaaanz viele glückliche und gute Tage.LG inschepup

[Kalle]

Hallo Sternchen,

schön das Du dich dazu durchgerungen hast zu schreiben. Das ist ein erster Schritt, damit der Tag neu beginnen kann. "Jeder Tag" Dein Schicksal haben leider viele Tausend Menschen zu erleiden von denen ich persönlich viel zu viele kenne. Nicht im negativen Sinne gemeint. Aber wir teilen ein Schicksal. Es tut mit leid das die Richtlinien zur gentischen Untersuchung so Missachtet werden. Mich würde ja mal interressieren welches Krankenhaus das war. Wir haben über diese Richtlinien lange gestritten und Huntington-Betroffenen haben daran mitgewirkt. Die wußten auch warum. Nun sei wie es sei. Das hilft Euch auch nichts. Jetzt geht es darum für Euch da zu sein. Es gibt viele Möglichkeiten. Von Selbsthilfe über spezielle Kliniken oder private Kontakte. Alles hilft. Nur eines nicht, sich zu verkrichen. In unserem Haus steht ein Spruch den sich die Bewohner (27 Huntington- Betroffene) zum Leitsatz gemacht haben. "Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren" In Eurer Situation solltet Ihr erstmal kleineren Kontakt suchen. Zum Beispiel am Telefon. Dazu stehe ich gern bereit. Meine Nummer ist 04821/6049796 oder 0172/4496391. Habe einfach Mut und Rede. Dann kann man Tips geben und sich austauschen. Das ist erst einmal alles was man machen kann. Alles andere kommt dann von selbst.

Viele Grüße Kalle

[Sternchen]

Hallo und vielen Dank für die lieben Antworten.
Jetzt möchte ich doch erst einmal Inschepup sagen. Wir zwei haben noch etwas gemeinsam auch wir sind 6 Jahre auseinander ( Ich bin 39).
Ps mein Großer sieht gerade das ich mich über das Internet unterhalte und möchte Euch einen Smilie schicken:
Hallo ich bin Stevi ( Wie passend)
Entschuldigung aber er wollte sonst nicht ins Bett!
So weiter im Text: Ja wir Leben so gut es geht nach dem ersten Schock "normal" weiter was bleibt mir auch anderes übrig ich habe zwei kleine Kinder, und die können ja nun wirklich garnichts für diesen K.....!
Aber auch hier lebt die Angst mit. Glaubt mir ich hätte nie Kinder bekommen!
Eine Mutter will doch eigentlich nur das beste für ihr Kind und das ist diese Krankheit nun wirklich nicht. Mein Schatz hofft das meine Gene sich durchgestzt haben(bin recht dominat in unserer Beziehung)so wie sonst auch!
Das dein Mann nicht weiß das er diese Krankheit hat wirft bei mir Fragen auf.
Ich denke das Betroffene genau merken das etwas nicht stimmt, so wird es doch auch gesagt. Das ist doch das perverse an dieser Krankheit, es geschieht bei vollem Bewustsein Stück für Stück.
Für dich muß es irre schwer sein diese Last allein zutragen. Hochachtung!
Ich habe hier ein tolles Umfeld. Wir sind von unseren Freunden, Nachbarn,
seiner Arbeit und meiner Familie super aufgefangen worden.
Mein Mann ist beim Bund und der Sozialarbeiter und auch seine Chefs stehen uns super zur Seite. Das beruhigt ungemein. Mit dem machen wir auch das Testament und die Patientenvollmacht. Er hat uns auch sofort einen Antrag auf Schwerbehindertenausweis weggeschickt. War eine Woche danach schon genehmigt( 30%) ist das OK?
Ich bin ein sehr offener Mensch, wir sind gerne in Gesellschaft und wollen das auch noch eine Weile bleiben. Nur zu Selbsthilfe Gruppen mag ich noch nicht gehen. Ich weiß was irgendwan auf mich zu kommt aber im Moment verkrafte ich es noch nicht das Schiksal von anderen auf mich abzuleiten.
Noch geht ja alles.Aber vielen Dank für das Angebot dich anzurufen Kalle,
werde ich oder auch mein Schatz bestimmt irgendwan annehmen.
Dann werde ich dir auch das Krankenhaus sagen.
LG Sternchen

[inschepup]

Hallo Sternchen! Natürlich hat mein Mann mitbekommen das mit ihm etwas nicht stimmt. Er wußte das in seinem Gehirn zwei Kammern vergrößert waren und das es sich verschlechtern kann , aber nicht das es CH ist. Er hat sich aber auch gegen einen Gentest entschieden. Ich denke das er dachte ,das ,wenn er den Test nicht macht , hat er es auch nicht. Vielleicht ist ihm irgendwann bewußt geworden das er CH hat, aber er hat nie darüber geredet. Auch die verschlechterung, die unweigerlich kommt, seines Gesundheitszustandes war nie ein Thema. Und es waren trotz, oder wegen, dieser SCH... Krankheit schöne Jahre. Nur jetzt ist es seit einem halben Jahr rapide bergab gegangen. Wir haben auch einige Freunde und Nachbarn die mich damals aufgefangen haben, aber sie können nicht wirklich helfen. Wie auch. Sie bekommen zwar einiges mit und informieren sich im besten Fall auch über die Krankheit , aber den alltäglichen "Wahnsinn" können sie nicht nachvollziehen. Nichts desto trotz würde ich ihn immer wieder heiraten. Und auch diesen schweren Weg immer wieder mit ihm gehen. LG inschepup

P,S, aus welcher Gegend kommt ihr? Mußt Du aber nicht sagen wenn Du nicht möchtest.

[Sternchen]

Hallo inschepup, wir kommen aus Bayern (in der Nähe von München),
Ja das mit den Freunden und Nachbarn sehe ich auch so sie sind alle ganz lieb aber fertig müssen wir alleine damit werden. Wie soll man auch aller paar Minuten über Depressionen oder eigenartige Zwänge reden, wenn ich als nahe stehende Person schon Probleme damit habe. Es hat ja schließlich jeder im Leben sein Päckchen zutragen. Nur nicht jeder kennt es von Anfang an, wir schon. Deshalb finde ich dieses Forum so toll weil hier Menschen mit den selben Problemen sind. Wie lange hat dein Mann diese Krankheit schon
(für dich bewußt). Ich denke bei uns ist es vor 5Jahren losgegangen, mein Mann hatte Pfeiferisches Drüsenfieber und er hat irre lange gebraucht sich wieder zuerholen.Seit diesem Zeitpunkt wurde alles was war auf dieses Fieber geschrieben was Quatsch ist das weiß ich heute auch.Aber vieleicht hat es den Schalter umgelegt. LG Sternchen

[inschepup]

hallo Sternchen! Bewußt gemerkt habe ich es vor ca 11 oder 12 Jahren. Da war er 39 bzw.40 Jahre alt. Auch ich finde es toll das es dieses Forum gibt. Irgendeiner ist immer da der dir weiterhelfen kann. Und wenn man nur mal erzählt was gerade los ist oder wie es einem selbst gerade geht. Hier sind Menschen die wissen wovon man redet. Freunde meinen dann ganz schnellmal " er ist doch krank , nehm es nicht so schwer". Das ist mir auch klar, aber es gibt Tage da bin ich dann trotzdem mit den Nerven am ende. Und da nützten mir diese tollen Sprüche herzlichst wenig. LG inschepup

P.S.wir sind Fischköppe aus Hamburg

[Kalle]

Hallo Sternchen,

da Du aus der Münchener Gegend bist möchte ich Dir noch einen Tip geben. In Taufkirchen/ Vils gibt es eine Facheinrichtung für Chorea- Huntington. Der Chefarzt Prof. Dr. Dose ist eier der führenden Ärzte auf diesem Gebiet. Sowohl National als auch International. Der ist auch Mitglied im Wissenschaftlichen Beirat bei der DHH.
Wenn Du da mal Hilfe von einem Facharzt braucht. Der ist genau richtig. Wenn Du möchtest gebe ich Dir die Telefonnummer.
So jetzt muß ich zum Dienst. Heute ist Pool-Party, bei coolen Drings und tolle Disko. An alle ein schönes Wochende.

Tschüß Kalle

[Sternchen]

Hallo Kalle, hoffe bei euch ist das Wetter besser als bei uns es regnet und es sind gerade mal 15°c, verdammt kalt. Nicht wirklich ein schönes Wetter für eine Poolparty. Aber mit der richtigen Musik wird euch hoffentlich warm werden! Viel Spaß!
Danke für den Tipp mit Taufkirchen, hab der H-Zeitschrift darüber gelese
( lag bei uns in Ulm im H-Zentrum aus).
Kannst du mir sagen ob die Einstufung mit 30% Behinderung in Ordnung
geht , ich habe ja überhaupt keine Ahnung ob das passt.
Es geht uns in erster Linie um den erhalt seiner Arbeit. Da seine Kollegen ihn super unterstützen, hoffen wir dadurch ohne Stress unser Alltagsleben noch einigermaßennormal zuhalten.
LG auch von meinem MannThomas und Sternchen
Schönes Wochenende!

[Sternchen]

Hallo Inschepup,
wie recht du hast. es sind eben genau diese Tage wo ich mich eingeklinkt habe. Wir bewegen uns gerade auf einer tollen Deprischiene, ich habe schon Fusseln im Mund weil immer wieder die selben Ängste kommen. Ja und ziehen mich auf Dauer auch nach unten.
Hamburg ist eine schöne Stadt, waren schon da. Super!!!
LG Sternchen

[Sternchen]

Hat jemand von Euch Erfahrung mit Grünen Tee Kapseln,
habe auch in der H- Zeitschrift einen Bericht vopn einer Frau gelesen klag sehr interessant!
Sternchen

[wergi]

Hallo Sternchen

das mit den 30 % schwerbehinderung würde ich so nicht hinnehmen.
Meine Frau Manuela (Manu) hat erst 50 % bekommen, nach einem widerspruch sind es dann 80 % mit den Buchstaben "B" für Begleitung und "G" für Gehbehindert geworden.

Stelle also sofort einen Widerspruch!!

Dadurch das Dein Mann beim Bund ist, hat er überhaubt keine Nachteile!!
Es gibt aber 5 Tage mehr Urlaub.


Wenn es mit Deinem Mann schlechter wird, bitte auch sofort eine Erwerbsunfähigkeitsrente stellen.

Was in meinen Augen auch sehr wichtig für Deinen Mann ist, ist Ergo Therapie und Logopathie.
Ist auch in so fern wichtig, das er Termine einhält und was für sich tun muß.

Wenn Du mehr wissen möchtest, einfach fragen, denn hier bekommst Du sofort hilfe.


Rainer

[Kalle]

Hallo Ihr alle,

ersteinmal zur Poolparty,Temp.über 30°,Wasser 26°,Trocken, kei Regen.
Musik toll, Coole Drings und Grillen war auch in Ordnung. Toller Nachmittag bis zum Abend, alle waren Gut drauf. Keine Anzeichen von Rückzug oder Depressionen.
Nun aber zu Euch. Mit einer Einstufung in den Grad einer Schwerbehindertenstufe muß man sich überlegen, was will ich damit erreichen. Gilt es am Arbeitsplatz eine Erleichterung zu bekommen, z.B.weniger Stunden arbeiten. Oder möchte ich Vergüstigungen im täglichen Leben haben. Bahn fahren usw. Dann sollte man sich erkundigen welche prozentuale Einstellung erforderlich ist. Weil ich den derzeitigen Satus (entschuldige diese Bezeichnung)Deines Mannes nicht kenne, fällt es mit schwer etwas dazu zu sagen. Aber allgemein sind 30% sehr wenig. Da hat man kaum etwas davon.
Zu dem GrünTee Kapseln. Das ist sehr umstritten. Die Ausführungen dazu würden hier zu lange dauern. Es gibt gute Einzelerfahrungen, auch wir habe schon gute Ergebnisse gesammelt. Die Ärzte lhnen aber dies ab. Weil eine Nebenwirkung auf andere Medikamente nicht ausgeschlossen werden kann. Wir haben derzeit keinen wissenschaftlichen Beweis für das Funktionieren als für das Scheitern. Daher bleibt es jedem selbst überlassen eas er macht. Zu den Erfahrungen die ich gemacht habe kann ich auch nur von der Beobachtung her Stellung nehmen.
Übrigens bin am Wochenende vom 06.07.08 bis 07.07.08 in Taufkirchen.
10-jähriges Bestehen des Huntington-Zentrums Süd. Wenn Ihr möchteet können wir uns neben der Veranstaltung auch mal treffen.

Also schönen Sonntag
Wir essen jetzt Mittag
Gruß Kalle

[Sternchen]

Hallo Kalle,
der Status meines Mannes?
Wenn ich so die Teile hier im Forum lese würde ich sagen" sehr gut "
Bis auf ein paar Depris und die übliche Antriebslosigkeit sowie leichte Bewegungszwänge.
Er sortiert Krümel. Nach der Diagnose konnten wir sogar darüber lachen,
davor war das ständig ein Streitpunkt, jetzt wenn es ihm bewußt wird nimmt er den Lappen und putzt ( Putzgendefekt HA Ha HA) Entschuligung aber ein wenig Spaß muß sein sonst wird man ja verrückt!
Ich schupfe ihn immer an und unsere Kinder forden natürlich auch ihern Teil ein. Er hat interessanter Weise seit einem halben Jahr Dauersportarten angefangen, joggen und schwimmen das macht er mit unerem Großen und beide haben echt Freude daran. Das macht Mut! Er sagt es sind die gleichen immer wieder kehrenden Bewegungen und die Ruhe mit sich selbst, die ihm gut tun. Er ist zwar danach recht am Ende aber positiv.
Auf eine gewisse Art hat er schon noch recht viel Biss!
Beim ersten Besuch im H-Zentrum in Ulm konnte er eine gewisse Fingerübung nicht besonders gut, beim zweitenmal konnte er es fast besser wie der Arzt. Er hat so lange geübt bis er es konnte.
Auch hat er erst das Leistungs- Sportabzeichen gemacht( da wussten wir von der Krankheit noch nichts), er war zwar danach zwei Wochen krank
aber er ist irre stolz darauf ( ich bin ja gesund aber das hätte nichteinmal ich geschafft).
Sagen wir es einmal so, wir wollen einfach nicht aufgeben und werden dieser SCH... Krankheit so lange wie möglich die Strin bieten. Das sind wir unseren Kindern schuldig und ist es auch noch so schwierig!
Das ist auch der Grund warum ich mich noch nicht mit einer Selbsthife- gruppe auseinander gesetzt habe. Es geht ihm noch "gut".Auch der Arzt in Ulm sagt wir sind noch ganz am Anfang.
(Hoffentlich)
Mit Juli das überlegen wir uns noch aber ersteinmal vielen Lieben Dank
PS: wirklich tolle Menschen hier im Forum
LG Sternchen

[inschepup]

Hallo Sternchen! Sport ist gut. Alles was Deinem Mann Spaß macht ist auch gut für ihn und hält ihn länger Fit. Mein Mann war leidenschaftlicher Angler und die letzten Jahre hatte ich eine wahnsinnige Angst das ihm am Wasser was passiert. Aber hätte ich es ihm ausgeredet wäre er , mit Recht, total traurig und unzufrieden gewesen. Zum Schwerbehindertenausweis: 30% bringen steuerlich und im Verkehrswesen nichts. Da geht es erst ab 50 % los. Das einzige ist der zusätzliche Urlaub, der steht ihm auch mit 30%zu. Das (30%)nennt sich dann gleichgestellt. Ob die Einstufung so in Ordnung geht kann ich dir nicht sagen. Es kommt immer darauf an was er schon für Einschränkungen hat. Mein Mann hat gleich 50 %bekommen , aber er hatte ja auch schon Gleichgewichtsstörungen . Im Moment warte ich auf die 100%ige Einstufung. Wetter ist ausnahmsweise hier im Norden mal besser als bei euch im Süden . Sonst haben wir ja immer die A...Karte. Ich war auch schon mal in Bayern (10mal oder so) wir haben immer in Schwangau Urlaub gemacht. So mit Bergwandern . Und mein Göttergatte hat mich jedesmal geschafft. Das ich immer meinte , " wer ist hier eigentlich Krank". Einen schönen Sonntagabend und den ersten Sieg von vielen für unsere Jungs. LG inschepup