Hallo zusammen
Ich möchte mich zunächst einmal kurz vorstellen.
Aaalso ich bin 17 jahre alt, wohne im schönen thüringen und besuche gerade die gymnasiale oberstufe.
Nach den sommerferien beginnt für mich das 12. und hoffentlich letzte schuljahr.
In diesem jahr ist es unsere aufgabe eine wissenschaftliche arbeit, genannt "seminarfacharbeit" anfertigen.
Ich habe mir dabei mit meiner gruppe das thema "chorea huntington-ein schmaler grad zwischen leben und tod" rausgesucht.
Dazu brauch ich jetzt also ganz super viele infos, wobei ich hier schon einiges gefunden habe und hoffe ganz sehr auf eure hilfe.
Als erstes hab ich mal ein paar fragn an euch und hoffe ich bekomme ganz viele antworten von euch hier, oder auch per e-mail.
1.Was ist chorea huntington? Wie würdet ihr es für euch persönlich definieren?
2.Was gibt es für medikamenöse therapien? Wie denkt ihr über sie?
3.Was könnt ihr über das leben der angehörigen eines ch-kranken berichten? Welche erfahrungen habt ihr persönlich schon gemacht? Wie steht ihr solchen menschen, auch wenn ihr sie nich kennt, gegenüber?
BITTE HELFT MIR
Moderator: Moderatoren
Hallo Smunzel,
Ersteinmal donnerwetter: Solche Themen im Unterricht? Nicht das es schlimm wäre und für uns Angehörigen und Betroffene ist das Thema ja schon oft jahrelang präsent aber wie bist Du auf diese Thema gekommen?
Es ist nicht so, dass ich deine Fragen nicht beantworten will, vielleicht antworten Dir ja auch noch andere, doch Du brauchst Chorea Huntington ja nur unter Google einzugeben und schon bekommst Du auch die medizinische Definition der Krankheit. Beschreibungen, Behandlungsmethoden, Verlauf und und und.
Da wir ja ein Forum sind, was sich nicht im Verborgenen austauscht, sind ganz viele Beiträge ja auch für Dich einsehbar. Les Dich doch einfach durch bitte und dann kannst Du uns ja deinen persönlichen Eindruck schildern, okay?
Was bedeutet für Dich Chorea Huntington?
Ist in deiner Familie schon mal jemand ernsthaft krank gewesen?
Ich mein das nicht böse und wenn Du Dich mit so einem ernsten Thema beschäftigst ist es sicher lobenswert, doch allein wenn man unsere Beiträge liest, dann erledigen sich viele Fragen wie: Was bedeutet CH für uns persönlich? Wie ist da Leben mit CH?..... von selbst.
Fakt ist, wer damit keine Berührung hat, persönlich nicht betroffen ist, kann es nicht nachvollziehen, wie das Leben mit CH ist und das gilt für alle Krankheiten und nicht nur für Chorea Huntington. Die Welt verändert sich, das Umfeld ändert sich und plötzlich ist nichts mehr was es mal war!
Das ist aber nur meine Meinung. Vielleicht antworten Dir ja noch andere Mitglieder!?
Gruß
Justine
Ersteinmal donnerwetter: Solche Themen im Unterricht? Nicht das es schlimm wäre und für uns Angehörigen und Betroffene ist das Thema ja schon oft jahrelang präsent aber wie bist Du auf diese Thema gekommen?
Es ist nicht so, dass ich deine Fragen nicht beantworten will, vielleicht antworten Dir ja auch noch andere, doch Du brauchst Chorea Huntington ja nur unter Google einzugeben und schon bekommst Du auch die medizinische Definition der Krankheit. Beschreibungen, Behandlungsmethoden, Verlauf und und und.
Da wir ja ein Forum sind, was sich nicht im Verborgenen austauscht, sind ganz viele Beiträge ja auch für Dich einsehbar. Les Dich doch einfach durch bitte und dann kannst Du uns ja deinen persönlichen Eindruck schildern, okay?
Was bedeutet für Dich Chorea Huntington?
Ist in deiner Familie schon mal jemand ernsthaft krank gewesen?
Ich mein das nicht böse und wenn Du Dich mit so einem ernsten Thema beschäftigst ist es sicher lobenswert, doch allein wenn man unsere Beiträge liest, dann erledigen sich viele Fragen wie: Was bedeutet CH für uns persönlich? Wie ist da Leben mit CH?..... von selbst.
Fakt ist, wer damit keine Berührung hat, persönlich nicht betroffen ist, kann es nicht nachvollziehen, wie das Leben mit CH ist und das gilt für alle Krankheiten und nicht nur für Chorea Huntington. Die Welt verändert sich, das Umfeld ändert sich und plötzlich ist nichts mehr was es mal war!
Das ist aber nur meine Meinung. Vielleicht antworten Dir ja noch andere Mitglieder!?
Gruß
Justine
Seminararbeit
Hallo smunzel,
Wir hatten in unserer Selbsthilfegruppe in Erfurt schon mit Seminargruppen Kontakt, die ähnliche Arbeiten geschrieben haben.
Sie konnten ungezwungen mit Betroffenen ,Risikoprsonen und Angehörigen reden.
Über die Deutsche Huntingtonhilfe könnt ihr Kontaktadressen bekommen.
LG sissi
Wir hatten in unserer Selbsthilfegruppe in Erfurt schon mit Seminargruppen Kontakt, die ähnliche Arbeiten geschrieben haben.
Sie konnten ungezwungen mit Betroffenen ,Risikoprsonen und Angehörigen reden.
Über die Deutsche Huntingtonhilfe könnt ihr Kontaktadressen bekommen.
LG sissi
Hallo Schmunzel,
ich denke genau wie Justine, dass sich viele Fragen für Dich beim Lesen der Beiträge erübrigen werden.
Wie Du feststellen wirst, ist jeder in diesem Forum mit CH betroffen. Entweder als Erkrankter, Risikopatient, oder Angehöriger.
Ich persönlich habe mich etwas erschreckt, als ich deine Fragen gelesen habe, Du schreibst die Fragen so unbefangen, was wie ich denke, daran liegt, dass Du über CH wahrscheinlich noch nicht viel gelesen, oder gehört hast. Es soll nicht böse rüberkommen, aber ich denke, wenn Du hier ein wenig durchstöberst, wirst Du verstehen was ich sagen möchte.
LG und ein schönes Wochenende Sim
ich denke genau wie Justine, dass sich viele Fragen für Dich beim Lesen der Beiträge erübrigen werden.
Wie Du feststellen wirst, ist jeder in diesem Forum mit CH betroffen. Entweder als Erkrankter, Risikopatient, oder Angehöriger.
Ich persönlich habe mich etwas erschreckt, als ich deine Fragen gelesen habe, Du schreibst die Fragen so unbefangen, was wie ich denke, daran liegt, dass Du über CH wahrscheinlich noch nicht viel gelesen, oder gehört hast. Es soll nicht böse rüberkommen, aber ich denke, wenn Du hier ein wenig durchstöberst, wirst Du verstehen was ich sagen möchte.
LG und ein schönes Wochenende Sim
Zu Thema Seminararbeit
Hallo zusammen,
immer mehr Schüler schreiben über dieses Thema. Das finde ich schon mal ganz gut. Weil dies auch einTeil der Öffentlichkeitsarbeit ist. In meinen letzten öffentlichen Aktionen. Benefiz Konzerte für Huntington- Betroffenen in Naumburg und Leipzig haben wir schon ein gutes Stück Arbeit getan. Denn nicht jeder der vor uns auf der Straße schwankt ist betrunken oder hat Drogen genommen. Das haben die Jugendlichen auf diesen Konzerten sehr gut aufgenommen. In Mitteldeutschland haben in den letzen Jahren einige junge Menschen aus Schule und Ausbildung Seminararbeiten oder Abschlußarbeiten zur Huntington-Krankheit geschrieben. Informationen über Krankheit und Verlauf gibt es tatsächlich viel im Internet zu lesen. Aber Erfahrungsberichte im Leben der Kranken gibt es sehr wenige. Villeicht auch weil viele nicht gute Erfahrungen gemacht haben. Jedenfalls gibt es wenige die Hurra schreien. Es muß um alles gerungen oder gekämpft werden. Wenig Verständnis und Einfühlungsvermögen ist von den Mitmenschen zu erwarten. Es sind die, die von der Krankheit betroffen sind, deren Angehörige die untereinander ein miteinander ermöglichen. In unserem Netzwerk, Nord- und Mitteldeutschland haben wir eine Möglichkeit gefunden direkt den Familien oder Betroffenen zu helfen. Eventuell sollte man mal darüber schreiben. Mit den Erfahrungen von Betroffenen. Wie zum Beispiel Bern der jetzt in Itzehoe lebt. Was wäre aus ihm geworden wenn er diese Möglichkeit nicht bekommen hätte??? Viel Betroffene die ich kenne leben in Einrichtungen in denen sie nicht verstanden werden, oder leben regelrecht auf der Straße. Das wäre dochmal ein Thema. Also Schmunzel, ruf mich einfach mal an 0172/4496391. Übrigens, Hallo Sissi, schön von Dir zu hören.
Gruß Kalle
immer mehr Schüler schreiben über dieses Thema. Das finde ich schon mal ganz gut. Weil dies auch einTeil der Öffentlichkeitsarbeit ist. In meinen letzten öffentlichen Aktionen. Benefiz Konzerte für Huntington- Betroffenen in Naumburg und Leipzig haben wir schon ein gutes Stück Arbeit getan. Denn nicht jeder der vor uns auf der Straße schwankt ist betrunken oder hat Drogen genommen. Das haben die Jugendlichen auf diesen Konzerten sehr gut aufgenommen. In Mitteldeutschland haben in den letzen Jahren einige junge Menschen aus Schule und Ausbildung Seminararbeiten oder Abschlußarbeiten zur Huntington-Krankheit geschrieben. Informationen über Krankheit und Verlauf gibt es tatsächlich viel im Internet zu lesen. Aber Erfahrungsberichte im Leben der Kranken gibt es sehr wenige. Villeicht auch weil viele nicht gute Erfahrungen gemacht haben. Jedenfalls gibt es wenige die Hurra schreien. Es muß um alles gerungen oder gekämpft werden. Wenig Verständnis und Einfühlungsvermögen ist von den Mitmenschen zu erwarten. Es sind die, die von der Krankheit betroffen sind, deren Angehörige die untereinander ein miteinander ermöglichen. In unserem Netzwerk, Nord- und Mitteldeutschland haben wir eine Möglichkeit gefunden direkt den Familien oder Betroffenen zu helfen. Eventuell sollte man mal darüber schreiben. Mit den Erfahrungen von Betroffenen. Wie zum Beispiel Bern der jetzt in Itzehoe lebt. Was wäre aus ihm geworden wenn er diese Möglichkeit nicht bekommen hätte??? Viel Betroffene die ich kenne leben in Einrichtungen in denen sie nicht verstanden werden, oder leben regelrecht auf der Straße. Das wäre dochmal ein Thema. Also Schmunzel, ruf mich einfach mal an 0172/4496391. Übrigens, Hallo Sissi, schön von Dir zu hören.
Gruß Kalle