Hallo,
Ich selber bin weder Huntington-Patient, noch Angehöriger.
Ich bin Schüler des Kardinal von Galen Gymnasiums Mettingen und besuche die Jgst. 12. Anfang dieses Jahres muss jeder Schüler der Jahrgangsstufe eine Facharbeit zu einem von ihm zuwählenden Thema schreiben.
Ich wählte das Fach Biologie und als Thema die Huntington-Krankheit.
Meine Lehrerin verlangt nun eine Art "praktischen Teil" im Rahmen der Facharbeit, also beispielsweise ein Interview mit einem Betroffenen oder Angehörigen.
Genau deshalb habe ich mich hier angemeldet, um zu Fragen ob jemand bereit wäre mir ein paar Fragen zu beantworten, die das Leben mit dieser Krankheit betreffen.
Ich bin mir natürlich drüber bewusst, dass es sich um eine sehr persönliche und heikele Angelegenheit handelt.
Falls es also als unpassend bzw. störend empfunden wird, dass ich dieses Forum für meine Anfrage nutzte, bitte ich das zu entschuldigen, ich werde mich dann sofort wieder abmelden.
Wenn jedoch tatsächlich jemand bereit wäre mir ein paar Fragen zu beantworten kann er sich hier ja einfach melden, mich würde es sehr freuen.
In diesem Sinn und mit freundlichen Grüßen
Jan
Facharbeit
Moderator: Moderatoren
Herzlich willkommen, Jan. Auch ich bin Angehörige, meine Mutti ist jedoch im April letzten Jahres an CH verstorben. Ich bin getestet (sogar 2 x, da ich mein Glück damals kaum fassen konnte). Meine beiden Schwestern sind leider auch betroffen. Habe z.Zt. ein wenig Abstand gewonnen, bin nicht mehr so oft hier, werde aber wieder reinschauen und Dir gern antworten, denn diese Krankheit hat sehr viele Gesichter. Bis bald. 
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Hallo Jan, das ist eine gute Idee. wenn Du Deine Fragen hier postest, können auch bestimmt viele darauf etwas antworten, und es sind vielleicht auch fragen, die hier noch nicht gestellt wurden . Jeder hat etwas anderes erlebt bezüglich der CH, und es gibt bestimmt für Dich und Deine Facharbeit nützliche Antworten. Inge und Inschepup haben sich ja schon bereit erklärt, und falls ich etwas zu deinen Fragen sagen kann, würde ich das auch gerne machen. Also, nur zu!Jan hat geschrieben:Super, das ist sehr nett.
Ich werde mir dann während ich an der Facharbeit arbeite
Fragen zusammen stellen und die dann hier posten, wenn ads in ordnung ist.
Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
So ich habe dann mal ein paar fragen zusammen gestellt:
1. In wie fern sind sie von CH betroffen (selber erkrankt/ Angehöriger)
2. Wann + wie hat sich die Krankheit das erstemal gezeigt?
3. was für Symptome traten als erstes auf?
4. was für eine Verlauf nahm die Krankheit?
5. Wie sind sie mit den Symptomen umgegangen? (wie haben sie versucht dem Verlauf entgegen zuwirken?)
6. Wie sind sie mit der Krankheit bzw dem Wissen über die Krankheit klar gekommen. (was hat geholfen)
7. Welche Problem im Alltag oder mit anderen Personen, wurden durch CH verursacht?
Wenn Ihnen sonst noch etwas einfällt, das in eine Facharbeit passen würde,interessiert mich das natürlich auch.
Ich bräucht zu guter letzt noch ihren Namen (Vorname reicht natürlich völlig aus) und alter.
Ich brauch auch nicht zu jeder Frage eine Antwort, einfach so wie es passt bzw. in ordnung ist für sie.
Vielen Danke schon mal im Vorraus für die Antworten.
1. In wie fern sind sie von CH betroffen (selber erkrankt/ Angehöriger)
2. Wann + wie hat sich die Krankheit das erstemal gezeigt?
3. was für Symptome traten als erstes auf?
4. was für eine Verlauf nahm die Krankheit?
5. Wie sind sie mit den Symptomen umgegangen? (wie haben sie versucht dem Verlauf entgegen zuwirken?)
6. Wie sind sie mit der Krankheit bzw dem Wissen über die Krankheit klar gekommen. (was hat geholfen)
7. Welche Problem im Alltag oder mit anderen Personen, wurden durch CH verursacht?
Wenn Ihnen sonst noch etwas einfällt, das in eine Facharbeit passen würde,interessiert mich das natürlich auch.
Ich bräucht zu guter letzt noch ihren Namen (Vorname reicht natürlich völlig aus) und alter.
Ich brauch auch nicht zu jeder Frage eine Antwort, einfach so wie es passt bzw. in ordnung ist für sie.
Vielen Danke schon mal im Vorraus für die Antworten.
Hey Jan!
Ich versuche dir mal auf deine Fragen zu antworten in der Hoffnung, das es dir weiter hilft.
Zuerst einmal heiße ich Katrin komme aus NRW und bin 25 Jahre alt. Meine Mum war an CH erkrankt und ist am 4. Juli 2008 verstorben.
1) Ich selbst bin eine Risikoperson, hab mich mit 18 testen lassen und das Ergebnis war negativ, also werde ich nicht erkranken.
2) Ich weiß aus Erzählungen das die KH meiner Mum 1992 diagnostiziert wurde bzw. bis dahin zurück datiert wurde, da ein Arzt der meine Mum 1992 untersucht hatte und die charakterlichen Veränderungen zuvor auf ein Beziehungproblem zurück geführt hatte im Heim wurde sie wiedermals untersucht hatte, da ein Arzt vom Gericht bestellt wurde. Der Arzt konnte sich an meine Mum erinnern und musste somit eingestehen, das er es damals schon hätte feststellen können. Ich selbst war zu diesem Zeitpunkt sechs Jahre alt. Ich hab meine Mum meist normal in Erinnerung, aber sie hatte schon immer das sie sich für Kleinigkeiten sehr aufregen konnte und manchmal auch ganz ohne Grund, was sehr schwer ist zu verstehen.
3) Wie schon geschrieben waren es zuerst die charakterlichen Veränderungen die aufgefallen sind, später konnte man gut sehen he stressiger ihr tag war, desto hektischer und aggresiver wurde sie, da sie dem Stress nicht mehr gewachsen war. Irgendwann kamen die unkontrollierten Bewegungen hinzu bis sie nur noch schwer kontrolliuert laufen konnte.
4)Hmm, den Verlauf zu beschreiben ist für mich sehr schwer, da ich eben noch sehr jung war als die KH ausbrach. sie war von 1992 bis 2008 erkrankt. Nach den unkontrollierten Bewegungen kamen eben auch Sprachprobleme, sie sprach sehr schwammig und wiederholte viele Dinge sehr häufig. Ich weiß noch das sie sich immer alle Dinge aufgeschrieben hat, damit sie bloß nichts vergisst. Meine Mum hat immer viel Sport gemacht, da ihr gesagt wurde, das das den Verlauf der KH verlangsamt genauso wie die Einnahme von Vitaminpräperaten. Mama kam oft mit Platzwunden am Kopf zurück oder mit blauen/ offenen Knien da sie ihr Gleichgewicht nicht mehr halten konnte, sowie beim Rad fahren. Sie hat versucht immer wieder einen Job zu finden, wurde auch eingestellt, doch immer wieder gekündigt da sie den Stress nicht stand halten konnte. Mama wurde später von einem Pflegedienst versorgt (morgens) damit sie pünktlich zu den Behindertenwerkstätten kam, wo sie sehr gern gearbeitet hat. Dies zog sich alles so hin bis sie, ich glaube es war 2003 in ein Pflegeheim kam, da wir Mama nicht mehr ausreichend unterstützen konnten und sie zeitweise sehr aggresiv war sich und uns gegenüber. Sie verlernte das Sprechen (vielleicht könnten Erkrankte ja auch sprechen aber der Kopf bekommt es nicht koodiniert das zu sagen was sie denken), musste das essen angereicht bekommen, wurde Inkontinenz und zu guter letzt bettlägrig. Mama hat zum Schluß nur noch 30 kg gewogen.
Ich habe gelesen das man sagt, das Erkankte dement werden, das kann ich nicht so sagen. Sicherlich wissen sie nicht mehr genau welcher Tag und Uhrzeit ist, aber sie bekommen sich und ihre Umwelt doch sehr bewusst mit. Meine Mum hat mich bis zum letzten Tag ihres Lebens erkannt und mich immer mit ihrem Blicken verfolgt und manchmal wirkte es so, als würde sie ein leises "Ja" hauchen. Nicht zu Vergessen ist die Deppresivität die Ch- Erkrankte haben bzw. war es bei meiner Mum so. Sie war sogar soweit das sie einen Selbstmordversuch hinter sich gebracht hatte, da war ich ca. 10 Jahre.
5) Wie schon versucht hat Mama versucht mit Vitaminpräperaten den verlauf zu verlangsamen und durch viel Sport, sowie Mimikübungen, ob es was geholfen hat, kann ich nicht beurteilen.
6) Als meine Mum wusste was sie hatte und sich ausreichend damit befasst hatte, hatte sie den Menschen in ihrer Umgebung dies mitgeteilt und ist recht offen damit umgegangen. Die Reaktionen der Mitmenschen war eher zurückhaltend und ablehnend. Selbst Leute die von der KH wussten, waren Mama unfair gegenüber und hatten selten Verständnis für sie. Sie hatte eine beste Freundin sie heißt Inge.
Meine Mum ist öfter zu den Selbsthilfegruppen mit ihrem Lebensgefährten gefahren.
7)Für mich selbst als kleines Mädchen waren im Alltag die größten Probleme, das mir das Verständnis für Mama´s Verhalten fehlte und sie oft aggressiv war oder uns nachts nicht schlafen lassen hat, weil sie es auch nicht konnte. Es fiel mir schwer mit ihrumzugehen, da sie für mich oft unfair wirkte. Heut zu Tage weiß ich, das es niemals ihre Absicht war, sondern es die KH war. Manchnmal wünsche ich mir ich hätte es eher verstanden.
So, das war es erstmal von mir. Wenn es nicht ausführlich genug ist bitte nocheinmal nachfragen was du genauer haben möchtest. Ich weiß ja nicht ob du es schon gemacht hast, aber auf youtube gibt es Videos von einem kleinen Mädchen was an Ch mit 12 Jahrwen stirbt. Es ist sehr sehr traurig das zu sehen nur im Vorfeld gesagt. Hoffe du kannst sie finden. Bis dahin Greetz Katrin
Ich versuche dir mal auf deine Fragen zu antworten in der Hoffnung, das es dir weiter hilft.
Zuerst einmal heiße ich Katrin komme aus NRW und bin 25 Jahre alt. Meine Mum war an CH erkrankt und ist am 4. Juli 2008 verstorben.
1) Ich selbst bin eine Risikoperson, hab mich mit 18 testen lassen und das Ergebnis war negativ, also werde ich nicht erkranken.
2) Ich weiß aus Erzählungen das die KH meiner Mum 1992 diagnostiziert wurde bzw. bis dahin zurück datiert wurde, da ein Arzt der meine Mum 1992 untersucht hatte und die charakterlichen Veränderungen zuvor auf ein Beziehungproblem zurück geführt hatte im Heim wurde sie wiedermals untersucht hatte, da ein Arzt vom Gericht bestellt wurde. Der Arzt konnte sich an meine Mum erinnern und musste somit eingestehen, das er es damals schon hätte feststellen können. Ich selbst war zu diesem Zeitpunkt sechs Jahre alt. Ich hab meine Mum meist normal in Erinnerung, aber sie hatte schon immer das sie sich für Kleinigkeiten sehr aufregen konnte und manchmal auch ganz ohne Grund, was sehr schwer ist zu verstehen.
3) Wie schon geschrieben waren es zuerst die charakterlichen Veränderungen die aufgefallen sind, später konnte man gut sehen he stressiger ihr tag war, desto hektischer und aggresiver wurde sie, da sie dem Stress nicht mehr gewachsen war. Irgendwann kamen die unkontrollierten Bewegungen hinzu bis sie nur noch schwer kontrolliuert laufen konnte.
4)Hmm, den Verlauf zu beschreiben ist für mich sehr schwer, da ich eben noch sehr jung war als die KH ausbrach. sie war von 1992 bis 2008 erkrankt. Nach den unkontrollierten Bewegungen kamen eben auch Sprachprobleme, sie sprach sehr schwammig und wiederholte viele Dinge sehr häufig. Ich weiß noch das sie sich immer alle Dinge aufgeschrieben hat, damit sie bloß nichts vergisst. Meine Mum hat immer viel Sport gemacht, da ihr gesagt wurde, das das den Verlauf der KH verlangsamt genauso wie die Einnahme von Vitaminpräperaten. Mama kam oft mit Platzwunden am Kopf zurück oder mit blauen/ offenen Knien da sie ihr Gleichgewicht nicht mehr halten konnte, sowie beim Rad fahren. Sie hat versucht immer wieder einen Job zu finden, wurde auch eingestellt, doch immer wieder gekündigt da sie den Stress nicht stand halten konnte. Mama wurde später von einem Pflegedienst versorgt (morgens) damit sie pünktlich zu den Behindertenwerkstätten kam, wo sie sehr gern gearbeitet hat. Dies zog sich alles so hin bis sie, ich glaube es war 2003 in ein Pflegeheim kam, da wir Mama nicht mehr ausreichend unterstützen konnten und sie zeitweise sehr aggresiv war sich und uns gegenüber. Sie verlernte das Sprechen (vielleicht könnten Erkrankte ja auch sprechen aber der Kopf bekommt es nicht koodiniert das zu sagen was sie denken), musste das essen angereicht bekommen, wurde Inkontinenz und zu guter letzt bettlägrig. Mama hat zum Schluß nur noch 30 kg gewogen.
Ich habe gelesen das man sagt, das Erkankte dement werden, das kann ich nicht so sagen. Sicherlich wissen sie nicht mehr genau welcher Tag und Uhrzeit ist, aber sie bekommen sich und ihre Umwelt doch sehr bewusst mit. Meine Mum hat mich bis zum letzten Tag ihres Lebens erkannt und mich immer mit ihrem Blicken verfolgt und manchmal wirkte es so, als würde sie ein leises "Ja" hauchen. Nicht zu Vergessen ist die Deppresivität die Ch- Erkrankte haben bzw. war es bei meiner Mum so. Sie war sogar soweit das sie einen Selbstmordversuch hinter sich gebracht hatte, da war ich ca. 10 Jahre.
5) Wie schon versucht hat Mama versucht mit Vitaminpräperaten den verlauf zu verlangsamen und durch viel Sport, sowie Mimikübungen, ob es was geholfen hat, kann ich nicht beurteilen.
6) Als meine Mum wusste was sie hatte und sich ausreichend damit befasst hatte, hatte sie den Menschen in ihrer Umgebung dies mitgeteilt und ist recht offen damit umgegangen. Die Reaktionen der Mitmenschen war eher zurückhaltend und ablehnend. Selbst Leute die von der KH wussten, waren Mama unfair gegenüber und hatten selten Verständnis für sie. Sie hatte eine beste Freundin sie heißt Inge.
Meine Mum ist öfter zu den Selbsthilfegruppen mit ihrem Lebensgefährten gefahren.7)Für mich selbst als kleines Mädchen waren im Alltag die größten Probleme, das mir das Verständnis für Mama´s Verhalten fehlte und sie oft aggressiv war oder uns nachts nicht schlafen lassen hat, weil sie es auch nicht konnte. Es fiel mir schwer mit ihrumzugehen, da sie für mich oft unfair wirkte. Heut zu Tage weiß ich, das es niemals ihre Absicht war, sondern es die KH war. Manchnmal wünsche ich mir ich hätte es eher verstanden.
So, das war es erstmal von mir. Wenn es nicht ausführlich genug ist bitte nocheinmal nachfragen was du genauer haben möchtest. Ich weiß ja nicht ob du es schon gemacht hast, aber auf youtube gibt es Videos von einem kleinen Mädchen was an Ch mit 12 Jahrwen stirbt. Es ist sehr sehr traurig das zu sehen nur im Vorfeld gesagt. Hoffe du kannst sie finden. Bis dahin Greetz Katrin
Jan hat geschrieben:So ich habe dann mal ein paar fragen zusammen gestellt:
1. In wie fern sind sie von CH betroffen (selber erkrankt/ Angehöriger)
Mein Mann (Uwe)ist an der Ch erkrankt, er ist jetzt 52 Jahre alt
2. Wann + wie hat sich die Krankheit das erstemal gezeigt?
ca. 1997 wurde sie auffällig, im nachhinein würde ich sagen das es schon 2 oder 3 Jahre vorher begann
3. was für Symptome traten als erstes auf?
Bei meinem Mann war es eine gewisse Unruhe, er war sehr nervös, hat immer die Finger bewegt.Konzentrationsschwäche
4. was für eine Verlauf nahm die Krankheit?
WIe bereits geschrieben am Anfang war nur eine gewisse Unruhe ,und aus heutiger Sicht würde ich sagen eine Depression. Sein Gangbild wurde immer schlechter, er hatte schwierigkeitgen sein Gleichhewicht zu halten, Stürze waren die Folge,zum Glück ohne weitere Folgen. Die sprache wurde verwaschener und er wusste manche Worte nicht. Die geistigen und körperlichen Fähigkeiten wurden von Jahr zu Jahr weniger. Irgendwann konnre er gar nicht mehr sprechen und auch nicht mehr schlucken. Seit 2 Jahren hat mein Mann eine PEG Sonde. Im letzten Jahr hatte er 3 Lungenentzündungen.
5. Wie sind sie mit den Symptomen umgegangen? (wie haben sie versucht dem Verlauf entgegen zuwirken?)
Ergotherapie, Logopädie, Krankengymnastik, medikamentöse Einstellung
6. Wie sind sie mit der Krankheit bzw dem Wissen über die Krankheit klar gekommen. (was hat geholfen)
7. Welche Problem im Alltag oder mit anderen Personen, wurden durch CH verursacht?
Wenn Ihnen sonst noch etwas einfällt, das in eine Facharbeit passen würde,interessiert mich das natürlich auch.
Ich bräucht zu guter letzt noch ihren Namen (Vorname reicht natürlich völlig aus) und alter.
Ich brauch auch nicht zu jeder Frage eine Antwort, einfach so wie es passt bzw. in ordnung ist für sie.
Vielen Danke schon mal im Vorraus für die Antworten.
Hallo Jan, wenn Dir noch was unklar ist, frag ruhig nach.Jan hat geschrieben:So ich habe dann mal ein paar fragen zusammen gestellt:
1. In wie fern sind sie von CH betroffen (selber erkrankt/ Angehöriger)
Ich bin selbst nicht betroffen, betroffen ist meine Freundin Kaja die im April 46 Jahre alt wird.
2. Wann + wie hat sich die Krankheit das erstenmal gezeigt?
Die Krankheit hat sich vor 5-6 jahren erstmals so gezeigt, das man bemerken konnte, irgendetwas ist anders als vorher. Durch nachlassende psychische Belastbarkeit, sowie durch vermehrte kleinere Bewegungsstörungen. Auch trat eine zunehmende Ungeschicklichkeit auf der Arbeit sowie in Haushaltstätigkeiten auf. Die Konzentrationsfähigkeit nahm auf der Arbeit und allgemein ab, und Kaja war oft erschöpft von den ganzen belastungen, die der Tag so mit sich brachte.
3. was für Symptome traten als erstes auf?
Schwer zu beantworten. eigentlich war dies eine schleichende verschlechterung von vielen Dingen. Teils wurde das laufen etwas schleppend. Teils die psychischen Symptome, wie abnehmendes Belastungspotential.
4. was für eine Verlauf nahm die Krankheit?
Eigentlich recht typisch, einige Symptome verschlechtern sich, werden wieder besser,dafür kommt was anderes dazu. Es sind immer 3 Schritte nach vorne, und ab und zu 4 Schritte zurück. Im Moment kann kaja gehen, allerdings unsicher, sie ist auch schon mal gestürzt, etwas sprechen, dies aber auch nur auf einige Sätze beschränkt. Allerdings sind ihre Wahrnehmungen sehr ausgeprägt, interesanterweise sogar fast eine Überreaktion auf äußere Reize wie Bilder und optische Sinneseindrücke. Wenn sie etwas sieht, reagiert sie recht schnell darauf. Viele Eindrücke zur gleichen Zeit wirken aber verwirrend, und eher belastend.
5. Wie sind sie mit den Symptomen umgegangen? (wie haben sie versucht dem Verlauf entgegen zuwirken?)
Ich selber kann ja nichts gegen den Verlauf selbst machen. Allerdings habe ich bemerkt, das unter anderem eine mäßige, aber stetige Physische und Psychische Stimulation sich sehr positiv auf den Krankheitsverlauf auswirkt.
6. Wie sind sie mit der Krankheit bzw dem Wissen über die Krankheit klar gekommen. (was hat geholfen)
Ich habe mich damit auseinandergesetzt und mir gesagt, die Krankheit kann ich nicht heilen, aber ich kann etwas tun, damit es meiner Freundin besser geht. Dann geht es auch mir den Umständen entsprechend besser. Quasy die Flucht nach vorne angetreten.
7. Welche Problem im Alltag oder mit anderen Personen, wurden durch CH verursacht?
Bei meiner Freundin gab es relativ wenig Probleme im direkten Umfeld, außer , das die meisten Personen natürlich unsicher sind , bzw. nicht immer wissen, wie sie damit umgehen sollen. Ihre Freunde von früher halten noch Kontakt mit Kaja. Kaja hatt das Glück, gute Freunde zu haben.
Wenn Ihnen sonst noch etwas einfällt, das in eine Facharbeit passen würde,interessiert mich das natürlich auch.
Ich überlege noch
Ich bräucht zu guter letzt noch ihren Namen (Vorname reicht natürlich völlig aus) und alter.
Mein Name ist Udo, im März 2010 werde ich 55 Jahre alt
Ich brauch auch nicht zu jeder Frage eine Antwort, einfach so wie es passt bzw. in ordnung ist für sie.
Vielen Danke schon mal im Vorraus für die Antworten.
Natürlich kann man kaum das ganze Spektrum der Ch eben mal so einfach beantworten, dazu ist es sehr kompliziert, bzw. man könnte ganze Aktenordner damit füllen. Auch ist es immer eine sehr persönliche Belastung., sich vor Augen zu halten, wie der geliebte Mensch ja doch immer weiter erkrankt. Und wie er früher war. Ich muss aber dazu sagen, das es zumindestens bei kaja so ist, das sie anscheinend nicht so direkt unter der CH leidet. Warum dies so ist, weiss ich nicht. Aber ich erlebe es teilweise auch bei anderen Erkrankten. Das muss aber nicht immer bzw. bei jedem so sein.
Viele weitere Antworten findest Du auch hier im Forum und im Web.
Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo, inschepup und flummi1994
Danke, das Ihr auch Eure Erfahrungen beschrieben habt, bzw. es mit ermöglicht, das die Ch Erkrankung einen Weg in die Öffentlichkeit findet.
Danke auch an Jan, das er sich damit beschäftigt, und hilft, das diese Krankheit vielleicht ein Stückchen weiter in das Bewußtsein der Menschen treten kann.
Udo
Danke, das Ihr auch Eure Erfahrungen beschrieben habt, bzw. es mit ermöglicht, das die Ch Erkrankung einen Weg in die Öffentlichkeit findet.
Danke auch an Jan, das er sich damit beschäftigt, und hilft, das diese Krankheit vielleicht ein Stückchen weiter in das Bewußtsein der Menschen treten kann.
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo mein Name ist Anja und auch ich schreibe eine Facharbeit über das Thema Chorea Huntington, weil ich finde, dass dieses Krankheitsbild zu wenig bekannt ist und nur mit dem stempel "das gibt es so selten" versehen ist. Ich finde das es viel zu oft vorkommt.
Auch ich möchte gerne, wie Jan, einen Fragebogen erstellen mit antworten von Menschen die selbst Betroffen sind bzw. Angehörige sind. Ich hoffe, dass das für euch in Ordnung ist und ich dadurch niemandem zu nahe trete.
Eigentlich sind meine Fragen ganz ähnlich, wie die von Jan.
1. Sind Sie ein direkt Betroffener oder Angehöriger?
2. Wie kam es bei Ihnen zu dem Verdacht, dass sie an CH erkrankt sein könnten?
3. Mit welchen Symptomen müssen sie leben?
4. Als die Krankheit in einer Generation vor Ihnen aufgetreten ist, wollten sie direkt einen Test machen, oder waren sie sich nicht sicher?
5. WIe gestaltet sich ihr Alltag nun, nach der Diagnose bzw, im Umgang mit Symptomen?
6. Was würden sie anderen Personen empfehlen,als Tipps besser damit umgehen zu können, die gerade erfahren haben, dass sie von der Krankheit betroffen sind?
In der Hoffnung, dass ich niemandem zu nahe trete, würde ich mich sehr freuen, wenn mir jemand meine Fragen beantworten möchte.
Mit freundlichen Grüßen
Anja
Auch ich möchte gerne, wie Jan, einen Fragebogen erstellen mit antworten von Menschen die selbst Betroffen sind bzw. Angehörige sind. Ich hoffe, dass das für euch in Ordnung ist und ich dadurch niemandem zu nahe trete.
Eigentlich sind meine Fragen ganz ähnlich, wie die von Jan.
1. Sind Sie ein direkt Betroffener oder Angehöriger?
2. Wie kam es bei Ihnen zu dem Verdacht, dass sie an CH erkrankt sein könnten?
3. Mit welchen Symptomen müssen sie leben?
4. Als die Krankheit in einer Generation vor Ihnen aufgetreten ist, wollten sie direkt einen Test machen, oder waren sie sich nicht sicher?
5. WIe gestaltet sich ihr Alltag nun, nach der Diagnose bzw, im Umgang mit Symptomen?
6. Was würden sie anderen Personen empfehlen,als Tipps besser damit umgehen zu können, die gerade erfahren haben, dass sie von der Krankheit betroffen sind?
In der Hoffnung, dass ich niemandem zu nahe trete, würde ich mich sehr freuen, wenn mir jemand meine Fragen beantworten möchte.
Mit freundlichen Grüßen
Anja
Hallo ich bins noch mal,
An Katrin: Ich "verwerte" im Moment deine Antworten und sie sind wirklich eine riesige Hilfe. In sofern noch einmal ein großes Danke schön! (Natürlich auch an alle anderen die mir geantwortet haben.)
An KATRIN habe ich noch zwei kleine Fragen:
1. Wie alt war deine Mutter als sie erkrankte?(also als sich die ersten Symptome zeigten)
2. Wie hieß deine Mutter mit Vornamen?
Wäre super nett wenn du mir noch einmal antworten könntest.
Vielen danke im Vorraus!
Gruße
Jan
An Katrin: Ich "verwerte" im Moment deine Antworten und sie sind wirklich eine riesige Hilfe. In sofern noch einmal ein großes Danke schön! (Natürlich auch an alle anderen die mir geantwortet haben.)
An KATRIN habe ich noch zwei kleine Fragen:
1. Wie alt war deine Mutter als sie erkrankte?(also als sich die ersten Symptome zeigten)
2. Wie hieß deine Mutter mit Vornamen?
Wäre super nett wenn du mir noch einmal antworten könntest.
Vielen danke im Vorraus!
Gruße
Jan