ich bin neu hier und weiß grad gar nicht, wo ich anfangen soll. Meine Schwiegermutter in spe (mein Verlobter und ich heiraten im September) ist vorige Woche an CH gestorben, sie wurde nur 65 Jahre alt. Mich macht das total fertig. Wir haben die vergangenen Jahre zusehen müssen, wie sie immer weiter verfallen ist, in den letzten 1,5 Jahren hat sie uns nicht mehr erkannt, konnte nicht mehr sprechen, war auf Pflegestufe 7 und hat Betreuung rund um die Uhr gebraucht. Der Vater meines Verlobten hat sich all die Jahre wunderbar um sie gekümmert, für ihn kam es nicht eine Sekunde lang in Frage, sie in ein Heim zu geben, und er hat sich von den Pflegerinnen auch nur bedingt helfen lassen. Er hat das, kurz gesagt, großartig gemacht, und ich bewundere ihn sehr dafür.
Wir alle wissen, dass CH zu 50% vererbt wird, und genau da liegt mein (oder vielmehr: unser) Problem: Mein Verlobter hat das vermaledeite Gen auch in sich. Wir wissen, dass es irgendwann ausbrechen wird, und obwohl wir uns gegenseitig versichern, dass wir uns jetzt nicht verrückt machen, sondern das Leben genießen, solange es noch geht - trotzdem habe ich Panik. Richtige Panik. Wir sind beide 38 Jahre alt, CH bricht ja meistens so um das 40 Lebensjahr herum aus. Wie sollen wir das schaffen? Wie soll das gehen? Er wird irgendwann aufhören müssen zu arbeiten, weil's irgendwann nicht mehr gehen wird, aber ich kann nicht zeitgleich mit ihm die Arbeit niederlegen, weil wir das Geld brauchen, wir müssen die Pflege ja irgendwie finanzieren. Und ich weiß auch nicht, ob ich ihn so pflegen kann, wie sein Vater das für seine Mutter gemacht hat. Ich bin selbst chronisch krank (Epilepsie, Hashimoto) und nicht unendlich belastbar, aber ich will ihn auch nicht im Stich lassen. Ich hab panische Angst, grade jetzt, wo seine Mutter von uns gegangen ist. Bei ihr wurde die Krankheit im Alter von 40 Jahren diagnostiziert; sie hat's geschafft, mit viel Sport den Fortschritt etwas zu verzögern und ist 65 Jahre alt geworden.
Als sie gestorben ist, war mein erster Gedanke "Uff, sie hat's überstanden". Der zweite Gedanke war "OMG, mein Verlobter hat nur eine begrenzte Zeit zur Verfügung". Wie geht ihr damit um? Gibt's Strategien? Ich hab in den vergangenen Jahren immer versucht, stark zu sein, aber jetzt grade breche ich einfach zusammen und weiß nicht mehr weiter
Ich will ihn nicht verlieren und baue auf die Forschung, hoffe, dass es in den nächsten Jahren eine Behandlung geben wird, die den Fortschritt der Krankheit hinauszögert. Sorry für das lange und vermutlich etwas konfuse Posting; ich bin grade etwas durch den Wind, gestern ist die Oma meines Verlobten gestorben - zwei Todesfälle innerhalb von 1,5 Wochen sind einfach zu viel. Ich pack das nicht. Würde mich freuen, wenn wir uns hier austauschen könnten.
lg
Jehane
