Was soll ich tun

[ich80]

Hallo, zu meiner Person ich bin 32 und war bis jetzt immer ein sehr Lebensfroher Mensch, obwohl in der Familie meiner Mutter CH sehr verbreitet ist (ich kenne noch niemanden der es nicht bekommen hat) und mein 'Schwester wird es auch bekommen sie hat sich testen lassen. Plötzlich habe ich angefangen mir gedanken darüber zu machen was mir wichtig ist im Leben (Meine Firma wollte mir den Urlaub streichen obwohl meine Kinder mein Mann und ich uns schon darauf freuen) und plötzlich kreisen meine Gedanken nur noch darum das ich auch CH bekommen könnte seid diesem Tag kennt mein Mann mich nicht mehr (er sagt immer er will seine alte Frau zurück und heult mit mir). Das heisst ich bin voll Depressiv und heul fast nur noch meine arbeit lenkt mich gut ab aber sonst . Ich bin am überlegen mich Testen zu lassen schon alleine um mit meinen Kindern vielleicht darüber vorab zu sprechen. Wie ist das eigentlich habt ihr erfahrung damit ob diese Krankheit auch Generations überspringend ist. Ich kann meine Mutter nicht mal besuchen weil ich es nicht aushalte bisher war das alles kein Problem, ich fang mir an Vorwürfe zu machen meinen Mann in mein Leben gelassen zu haben weil ich eben wusste das diese Krankheit so ausgebreitet in unserer Familie ist.
Vielleicht hat jemand einen Rat bin zur zeit voll durch den Wind.
Dann noch was bin aus Wien war vor Jahren schon mal im AKH wollte mich testen lassen damals bin ich nach 10 Minuten einfach wieder nach Hause geschickt worden also bin ich mir gar nicht sicher ob ich überhaupt getestet werde hab mir mal einen Termin im SMZ Ost gemacht ich glaub sollt mich Testen lassen kann nur positiv werden oder den Negativ sehe ich das Leben so oder so schon wie seht ihr das.

PS: und das alles wegen einer simplen frage stellung will auch wieder die alte werden.

[Udo]

Hallo ich80

Ich glaube, es gibt Menschen, die möchten keinen Test machen, und können gut damit leben. Und es gibt solche, die wissen möchten, woran sie sind. Die können dann auch besser damit leben. Das müsstest du Dir überlegen, was auf Dich zutrifft, und dann entscheiden. Ich glaube, dies würde ein bißchen Klarheit in Deine Fragen bringen. Ich vermute , das Du einen Test machen würdest. Dann könntest Du auch sehen, wie es weitergeht. Ich denke auch, das Du über diese ganzen Fragen mit einem Arzt reden solltest. Denn es sind doch große Probleme vorhanden, wie Du schreibst, auch mit Deinem Mann, der wohl auch nicht so gut damit umgehen kann. Es ist ja auch nicht einfach für Dich und deinen Mann, wenn die Familie so stark betroffen ist.

Gruß, Udo

[Mai305]

Hallo,
hab auch eine betroffene Familie.Mein Vater ist erkrankt. Mit meinem Mann bin ich immer sehr offen was das anbelangt umgegangen. Auch bevor wir geheiratet haben , haben wir nochmal darüber geredet.Er konnte sich frei entscheiden . Wie war es bei Euch? Wenn man immer offen und ehrlich mit seinem Partner war, hat man sich auch nichts vorzuwerfen.Mache mir auch hin und wieder darüber Gedanken.Das mit dem Testen muß jeder für sich entscheiden das kann keinem einer abnehmen.Überlege es Dir gut und lass Dir Zeit für Deine Entscheidung.
Viel Kraft dabei.
Lg Mai305

[ich80]

Ja wir haben auch nochmal darüber gesprochen, er hat alles vorher schon miterlebt bei meiner Tante die bereits gestorben ist und auch bei meiner Mutter die hat er bis zum Pflegeheim teils mitbetreut aber ich habe meinen Vater gesehen und deshalb hab ich mir die Vorwürfe gemacht. Wahrscheinlich mach nur ich mir sorgen ich habe ihn auch den Vorschlag gemacht sich wieder scheiden zu lassen das will er aber nicht. Versuche damit zu leben das er mich so sehr liebt das er selbst das mit mir durchstehen will. Werde nochmal mit Ärzten sprechen aber denke ich bin soweit das ich mich Testen lasse. Ich denke warum sollte ich mich mit etwas auseinandersetzten was vielleicht gar nicht sein muss und wenn ich es habe dann werde ich trotzdem weiter kämpfen wieder meinen alten Humor zu bekommen bin brav am arbeiten die Trauer kommt dann früh genug. Aber diese ungewissheit macht mich wahnsinnig.

[ich80]

Udo eine Frage

Wer kann damit schon wirklich gut umgehen, wer kann das schon wirklich gut aushalten?
Man kann nur sich bemühen damit zu leben.

[Udo]

Udo eine Frage

Wer kann damit schon wirklich gut umgehen, wer kann das schon wirklich gut aushalten?
Man kann nur sich bemühen damit zu leben.

Da hast Du recht, es ist sehr schwer, das auszuhalten. Deswegen ist es gut, wenn man sich Hilfe holt, und Menschen und Freunde hat, mit denen man darüber reden kann. Aber auch dies ist gar nicht so einfach, wie ich selber erfahren musste. Fast alle, die ich kenne, können mit der Chorea nicht viel anfangen, einfach weil sie die Krankheit nie erlebt haben. Hier im Ort ist sie einigen bekannt, da es hier auch die Klinik gibt. Auch auf meiner Arbeit haben mich ab und zu einige gefragt, was es mit der CH auf sich hat. Aber ansonsten ist CH immer noch das große unbekannte .

Naja, so ist das,

Gruß, Udo

[ich80]

Mein Vater hat eine sehr große Familie die meisten kennen die Krankheit duch meine Mutter, meiner Tante, meinem Onkel zumindest ein wenig rückhalt bekomm ich von dort aber ganz ehrlich ich hab doch selbst angst vor meiner Mutter die werden falls ich es bekomme wahrscheinlich auch angst vor mir bekommen. Ich hoffe sie sind für mich da wie sie für meine Mutter da wahren und jetzt am letzten weg auch noch sind.

[Dr.Lange]

Seit 1993 hat man Erfahrungen mit dem direkten Gentest.
Anfangs kommen die Genträger mit dem Ergebnis überwigend klar, aber im Laufe der Jahre nehmen die depressiven Phasen zu.
Diejenigen Nachkommen, die das Gen nicht geerbt haben und vor dem Test mit Depressionen zu kämpfen hatten, haben hach dem Test fast alle noch mehr Depressionen.
Niemand kann vorhersagen, wie es einem nach dem Gentest geht - es ist eine einschneidende Information. Also gut überlegen, ob und wann der Test für einen Sinn macht.
Gute Gespräche helfen bei der Entscheidung.

[Mai305]

Hallo!

Aushalten und damit umgehen. Gute frage. Mal geht es besser mal schlechter.Man muß sehen wie man damit zurecht kommt.Es ist super und auch nett wenn man unterstützung bekommt das tu ich , aber trotzdem komme ich mir immer wieder alleine vor .Da muß ich dann alleine durch und damit zurecht kommen.Ist halt so. Hört sich einwenig depri. an , aber gerade ist alles soweit ok.

LG Mai305

[ich80]

Ich glaube ich habe meine Entscheidung getroffen ich werde mich testen lassen schon allein wegen meiner Kinder. Sie sollen sich nicht unötig damit belasten aber wenn es so ist das auch ich den Gen habe möchte ich offen damit umgehen. Also hätte ich gewusst was da alles so geschied (man ist nie offen damit umgegangen) hätte ich vor einem negativ test nie Kinder bekommen.

[Mai305]

Hallo!

Dann wünsche ich Dir viel Kraft auf Deinem Weg, egal wie er aussieht.

Mai305

[Devil]

Schau bitte, daß Dir das Testergebnis von einem erfahrenen Arzt oder Humangenetiker mitgeteilt wird, der auch psychologisch geschult ist.
Auch wenn Du Dich vorher schon damit befasst hast, in diesem Moment braucht man eine Stütze.

Meine Mutter bekam Ihr Ergebnis so richtig plump vom Hausarzt mitgeteilt. Der hat Ihr einfach gesagt, daß der Test positiv ist, aber Sie ja gar nichts habe. Und so hat er Sie dann nach Hause gehen lassen. Ohne Info, ohne Trost.
Meine Mutter und ich (damals ungetestet) waren dann später bei einer Ärztin in der Humangenetik, die sich richtig viel Zeit für unsere Fragen und Sorgen genommen hat.
So blöd das auch klingt, aber Sie hat uns auch darauf aufmerksam gemacht, daß Menschen mit solch einer Diagnose vielleicht auch die Chance haben nochmal alles neu zu sortieren.
Nochmal zu überdenken, was im Leben wirklich wichtig ist, oder über was sich gar keine Aufregung lohnt zum Beispiel.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir ganz viel Kraft!

[ich80]

Ich habe heute einen Termin bei einem Genetiker ausserdem ist es in Österreich pflicht wenn man noch nicht an Huntington erkrankt ist dass man vorab zu einem Psychologen mussen (da gibt es in Wien sorgar einen spezialisten den die Kasse zum teil übernimmt) und man bekommt das ergebnis nur mitgeteilt wenn man mit einem nahen Angehörigen zb. Ehemann, Elternteil erscheind

[Devil]

Das ist eine wirklich gute Regelung. Ich wünsche Dir, daß dieses Gespräch für Dich gut verläuft.

LG

[Dr.Lange]

ausserdem ist es in Österreich pflicht wenn man noch nicht an Huntington erkrankt ist dass man vorab zu einem Psychologen mussen ... und man bekommt das ergebnis nur mitgeteilt wenn man mit einem nahen Angehörigen zb. Ehemann, Elternteil erscheind

Ich bin sicher, dass es auch in Österreich NICHT gesetzlich vorgeschrieben ist, vor dem Gentest zum Psychologen zu gehen. Es macht überhaupt keinen Sinn, jemanden dazu zu zwingen, der darin keinen Sinn sieht (das Recht, es so zu sehen, hat JEDER). Ich rate jedem, sich für den Test einen guten Psychologen zu suchen, denn erst dann jemanden zu suchen, wenn man Probleme mit dem Ergebnis hat, führt in Deutschland meist zu unerträglich langen Wartezeiten.
Auch in Österreich wird es NICHT gesetzlich vorgeschrieben sein, mit einer Person des Vertrauens zur Ergebnismitteilung zu erscheinen - obwohl das natürlich äußerst sinnvoll ist.
Ich frage dann immer nach den besonderen Umständen, warum eine Person unbedingt alleine zur Ergebnismitteilung kommen möchte - respektiere diesen Wunsch aber nach ausreichender Bedenkzeit VOR der Blutentnahme.
Nach der Blutentnahme muss das Ergebnis spätestens nach 2 Wochen vorliegen, um Risikopersonen nicht unnötig auf die Folter zu spannen. Wenn die Ratsuchenden dann sich für einen späteren Zeitpunkt für die Ergebnismitteilung entscheiden, ist das was ganz anderes als auf das Ergebnis warten zu müssen.