Hand an Hand wir helfen uns gegenseitig

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Alina

Hand an Hand wir helfen uns gegenseitig

Beitrag: # 852Beitrag Alina »

:cry:
Dies ist von Alina an alle, damit unsere Mitglieder und Gäste, die betroffen sind ob selbst Erkrankt oder Angehörige oder Freunde sind, wieder in Ruhe hier in unserem Forum sich austauschen können.

Dieses Forum ist für Menschen die in irgendeiner Form mit Chorea Huntington zutun haben!!!

Ich bin völlig endsetzt was hier mit uns gemacht wurde! Als ich hier rein kam war ich am Boden völlig zerstört, da war dann der Werner da und baute mich auf. Stück für Stück und mir ging es besser deswegen kann und will ich mir dieses Forum ohne Werner und Maggy nicht vorstellen. Dieses ganze Theater was wir jetzt hier hatten ist in kleinster Weise fair, denn wir wollen leben trotz Erkrankung.
Wie möchten uns hier austauschen, Hilfe suchen Hilfe geben, wir wollen uns Trost holen und geben. Das wurde uns mächtig versaut, wenn die Ingrid nicht wäre, dann wäre ich schon nicht mehr in diesem Forum drin. Denn es heißt:

Patienten-zu-Patienten
Keiner hat das Recht mit uns zu Spielen, das ist hier keine Talk Show, kein Kasperletheater. Das will ich hier ganz deutlich noch mal sagen!
Es gibt überall Regeln, an die wie uns zu halten haben, denn nur so ist ein Leben in Gemeinschaft möglich. Ich möchte hiermit bitten, dass sich jeder daran hält! Wir haben eine Frau unser Gast Ulrike, die sich zweimal an uns gewendet hat. Dann hat sie ihren Schmerz uns mitgeteilt, sie pflegte ihre Mutter eine Nacht schrieb sie uns, dass sie aufgestanden ist um ihre Mutter umzulagern. Soweit ich weiß schieb sie das sie selber betroffen ist, dann kam die Nachricht das ihre Mutter gestorben ist. Die Frau die brauchte uns und unseren Werner, sie hat sich nicht grundlos an uns gewendet. Ich bedauere es das wir unsere Zeit verschwänden für Leute die mit uns wie Dr. Rainer Martin spielen, damit anderen die wirklich mal gehört werden möchten überhört werden. Ingrid wird es noch wissen wir haben gestern noch telefoniert, was ist mit unserem Gast Erike 62 Jahre alt, beide Söhne Erkrankt kümmert sich um ihren fünf Jahre alten geistig und Körper behinderten Enkelsohn. Sie hatte sich auch an uns gewendet, sie ist genauso unter gegangen in diesem völligen durcheinander. Sie hat sich nicht wieder gemeldet, das bedauere ich auch.
Ich bitte alle in sich zu gehen, um zu sehen was zurzeit für ein durcheinander herrscht!

Werner und Maggy bitte kommt wieder rein die Ingrid und ich bleiben nicht mehr ohne euch, denn es macht eine Menge aus und Werner dich und deine Meinung kann hier keiner ersetzen. Also bitte lass uns nicht noch länger allein denk an Luca, ihm gabst du die Kraft du weist was ich meine. Es könnte jeden Tag ein anderes Kind bei uns stehen, sag uns was machen wir dann nur.

Ingrid ist dabei, Ata und Elke glaube ich auch, Michael und Ralf sind neu ich hoffe das wir jetzt stabiler werden und wer da noch zugehört und unsere Gäste, dann will ich auch dabei sein, aber ich will hören und sehen, aber auch gehört werden wie jeder also Werner großer Bruder hier im Forum du siehst das es nicht ohne dich geht.

:cry: Von Alin


Elke
Beiträge: 79
Registriert: 17.10.2005, 11:51

Beitrag: # 857Beitrag Elke »

Hallo Alina,

mit dem was du schreibst, hast du wie immer recht.

Was ist mit Werner u. Meggy? auch ich vermisse ihre Beiträge.

An Erika und Ulrike musste ich gestern auch denken.
Sie sollten sich wieder melden, am besten ANMELDEN.

:oops: 7,30 Uhr ich muss was arbeiten.

Grüße an dich und alle die hier reinschauen
Elke
Gast

Alina du bist ein Engel

Beitrag: # 872Beitrag Gast »

Alina,ich muß dir sagen das ich dich sehr bewunderen tue!Ich habe noch nie so eine Stärke in einem Menschen gesehen.
Gruß Gast
Gast

Alina ich habe dich verstanden Hand an Hand

Beitrag: # 873Beitrag Gast »

Ich möchte allen sagen,dass ich Alina überfördert habe!
:cry: Ich sehe das jetzt und wollte es nicht,ich hoffe es ist alles gut!
Michael
Alina

Beitrag: # 875Beitrag Alina »

HAND AND HAND

:wink: es ist schon gut ich freue mich!

:D :D :D werner ich freue mich,maggy ich bin froh :D :D

eure Alina
Alina

Beitrag: # 878Beitrag Alina »

lieber gast ERIKA 62 Jahre alt,ich habe gerade ihren beitrag gefunden.

:roll: ich möchte dir hiermit sagen wie wichtig du für uns bist,deine hilfe möchten wir so gut es geht sein. die Ingrid hat es mir gestern noch gesagt,Erika wir haben dich gehört!

Alina
Gast

Beitrag: # 884Beitrag Gast »

:cry: Heute Nacht kann ich nicht schlafen,ist echt schrecklich jede Sekunde schau ich auf die Uhr.
Gruß Michael(Mir gehts nicht gut!)
Gast

Alina und Ingid macht weiter

Beitrag: # 892Beitrag Gast »

Ich bedanke mir sehr bei euch,macht euch keine Sorgen um mich!
Gast eure Ulrike
Werner
Beiträge: 614
Registriert: 04.09.2005, 18:28
Wohnort: 58802 Balve

werner und weg ???

Beitrag: # 894Beitrag Werner »

liebe leute !
ich möchte mich entschuldigen das es so ausgesehen hat das ich weg bin aber ich und auch meine frau haben nie daran gedacht das forum zu verlassen ganz im gegenteil, nur kann ich nicht ständig hier sein denn ich muß auch ein wenig arbeiten für meine frau und meine kinder dasein hab selbst auch ein leiden das ich nicht vernachlässigen darf.da kann es schon mal passieren das ich nicht die ganze zeit hier im forum bin denn wie gesagt das leben geht weiter haben jetzt schon mal unseren urlaub für weihnachten geplant was wir alles unternehmen wollen und jeder der noch kann sollte das auch machen denn das leben ist zu kurz und wenn s dann mal soweit ist sollte sich keiner fragen "war das schon alles"das ist nicht der sinn des lebens wir sind uns sicher das jeder der sich dieses zum schluß fragt, war nur zu faul zu leben.ich weiß ich werde wieder philosophisch aber wenn ihr darüber nachdenkt werdet mit recht geben !
ihr solltet euch ein beispiel an ingrid und ihrem mann nehmen die auch mal zum tanzen gehen oder zu sportveranstaltungen oder oder oder ,mal für 2 3 stunden vergessen das sie oder er nicht ganz gesund sind auch an alina appeliere ich sich einfachmal vor den fernseher setzen und nur mal für ein paar stunden nicht mehr an seine gebrechen zu denken das kann schon wunder wirken obwohl einem die wirklichkeit schnell wieder einholt.
meine töchter wissen um chorea alles sie wissen was vielleicht auch auf sie mal zu kommt aber sie verstecken sich nicht die eine lebt nicht mehr im hause hat sich auf die eigenen beine gestellt hat einen freund und hofft auch mal einen richtigen job zu bekommen die andere geht noch zur schule und gibt ihr bestes und ärgert sich wenn statt einer eins nur eine zwei herausschaut sie will mehr und wenns nicht reicht tut sie mehr und sie macht das nicht für uns sondern für sich selbst für sie ist chorea etwas was in weiter ferne für sie liegt und denkt ach bis dahin ist chorea heilbar.nochetwas was soll ich denn sagen soll ich aus verzweiflung und selbstmitleid den kopf in den sand stecken nein dass kann ich nicht auch ich hoffe das meine frau eines tages noch gesund werden kann.und erstmal meggie sie ist betroffen bei ihr ist es vor zwei jahren losgegangen erst hab ich gedacht das sie das nicht verkraftet sie hat sich schon nach der ersten chemo umbringen wollen hat es nicht getan nicht weil sie angst hatte zu sterben nein weil sie mich und die kinder und das leben liebt.deshalb hat sie es nicht getan an meggie solten die die selbst betroffen sind ein beispiel nehmen und die die jemanden haben der betroffen ist sollte sich an euch und an meggie wieder aufrichten.

wir wünschen euch einen schönen freitagabend und macht was draus meggie und werner
Man lebt nur einmal
Ingrid

Werner hat recht

Beitrag: # 895Beitrag Ingrid »

wir dürfen nicht darauf warten, dass das Leben vorbeigeht. Das gilt übrigens nicht nur für chronisch Kranke Menschen, sondern für alle.

Leben ist, was wir daraus machen, im Rahmen unserer eigenen Möglichkeiten und Fähigkeiten.

Nochmals Werner, du und deine Meggie, ihr seid mir ein Vorbild. In eurer Liebe zueinander und zu euren Kindern. Und natürlich auch euer und vor allem Meggies Kampfgeist.

Wie heißt es so schön? Gemeinsam sind wir stark.

In diesem Sinne

ein schönes Wochenende allen.

Ingrid
Alina

Maggy und Werner ich freue mich

Beitrag: # 899Beitrag Alina »

freue mich sehr!

bin zurzeit in einer auseinandersetzung,weil mir jetzt bewusst geworden ist,dass unser Forum lexikon nicht richtig ist!
Alina
Werner
Beiträge: 614
Registriert: 04.09.2005, 18:28
Wohnort: 58802 Balve

lexikon

Beitrag: # 902Beitrag Werner »

hallo alina !
das ist richtig hab ich auch gesehen aber das solltest du nicht überbewerten denn unser "Dr.Rainer Martin" hat es doch sehr ausführlich beschrieben deshalb verweise ich gerne auf die ausführungen von unserem "Dr".ausserdem begrüßen wir heute alle mitglieder und gäste im forum und wünschen einen schönen tag.

werner und meggie
Man lebt nur einmal
Ingrid

Beitrag: # 903Beitrag Ingrid »

Lieber Werner,

leider hat aber vielleicht dieser Beitrag diese merkwürdigen Leute in Forum gebracht.

Ich kann das nicht mit Bestimmtheit sagen, aber wenn ich an Ralph denke
und seinen Kommentar "...bin für alles offen.." das läuft es mir schon kalt den Rücken runter.

Hat er vielleicht gemeint mit enthemmten Emotionen sind div. duch weißt schon was gemeint?

Ich denke schon das wir das klarstellen müssen.

Und damit das jeder vesteht: enthemmte Emotionen bedeutet ganz einfach, daß Huntingtonpatienten manchmal überreagieren.

Sie sind schneller beleidigt, regen sich über sachen auf, die wir einfach als Kleinigkeiten abtun würde. Manche bekommen Wutanfälle.

Also um es kurz zu machen: Sie reagieren schneller und auch häufig für unsere Begriffe unangemessen.

nun zu der Demenz:

Die Demenz bei Huntingtonpatienten hat nichts mit dem landläufig gebrauchten Begriff Demenz für Alzheimer- und Altersdemenz zu tun.

Huntingtonpatienten sind sich selbst noch bewußt. Sie verlieren jedoch später oftmals die Möglichkeit sich verbal auszudrücken. Sie können jedoch, und das siehst du an unserer Alina, sehr gut schriftlich auszudrücken.

Wenn auch manchmal Buchstaben verdreht, verwechselt, weggelassen oder der Satzbau nicht mehr so gut ist.

Auch leidet das Kurzzeitgedächtnis.

Es gibt viele Huntingtonpatienten die bis zum Schluss geistig fit sind.

Diese Krankheit hat soviele Facetten, dass wir nicht sagen können welche Fähigkeiten bei dem Einzelnen auf der Strecke bleiben werden.

Und deshalb ist es sehr wichtig, alle Fähigkeiten zu trainieren!
Aktiv am Leben teilnehmen. Die Therapeutischen Möglichkeiten nutzen und zwar von anfang an.

Sich nicht abspeisen lassen mit der Aussage Logopädie, Ergotherapie, Gedächtnisübungen, Krankengymnastik usw. ist erst nötig, wenn Fähigkeiten sich verschlechtern. Gleich entgegenwirken - das ist wichtig.

Wünsche dir und deiner Frau und natürlich allen ein schönes Wochenende.

Ingrid
Alina

Danke rio das du das Lexikon rausgenommen hast

Beitrag: # 904Beitrag Alina »

Ich muss hier jetzt erklären, ich habe rio ziemlich angegriefen.

:( Das tut mir leid rio, das schreibe ich jetzt hier offen. weil jeder wissen soll, dich rio trief nicht die schuld!

:( Danke für deine antwort, ich bekam die wut und die musste raus.

rio, dieses forum ist wichtig ich danke dir dafür!

ich wollte nur das es alle wissen,was ich hier jetzt rum geschossen habe, dass ging nicht persönich gegen dich!
:wink: rio,ist nicht Schuld!

Ich danke Ingrid für das telefon-gespräch bis in die nacht!

danke auch an lebenslust für deine eMail,ich sehe selber dich jetzt mit anderen augen. :wink: danke das tat gut!

:( danke Werner und Maggy, es ist richtig

DAS HABE ICH AUCH GESCHRIEBEN;LEBEN GEMEINSAM SIND WIR STARK;JEDEN TAG DEN ICH/WIR LEBEN LEBEN IST UNSER LEBEN:

:) UND KEINER DARF UNS DAS NEHMEN!

ABER ICH DARF AUCH WEINEN WENN ICH TRAURIG BIN! DES SCHEINT NICHT JEDEN TAG DICH SONNE UND DAS TAGESLICH DANN WIRD ES KALT UND DUNKEL DAS WECHSLELT SICH AB!

:( ICH HABE DAS JETZT GESCHRIEBEN WEIL ICH EINE KÄMPFERIN BIN ABER OHNE WAFFEN DENN ICH BIN KEIN SOLDAT:

BEINE STIMMUNG IST ZURZEIT NICHT SO SUPER ABER AUCH DAS DARF MIR PASSIEREN!

:roll: ich bin und bleibe in erster linie einfach nur ein mensch,ich will für andere da sein,dass gibt meinem leben einen sinn.

:roll: vor 9 jahren hatte ich die ersten symptome, 6 jahre der rollstuhl 13 monate die PEG aber mein verstand der ist voll da.

:wink: trotzdem sage ich lebe,ich kann lachen und fröhlich sein keiner hat das recht es mir zunehmen.

aber keinerkann von mir verlangen,dass ich immer drauf sein muss!

ich bin ich, ich darf weinen und darf lachen!

:wink: ich bin stark auch wenn ich mal am boden

lieg! DAFÜR HABE ICH DOCH EUCH!


Alina
Ingrid

Beitrag: # 906Beitrag Ingrid »

Liebe Alina,

du darft traurig sein und auch mal am Boden zerstört.

Wir sind das alle mal.

Wie heißt es nach Regen kommt Sonne.
Und wir sind da!!!!
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