
Dies ist von Alina an alle, damit unsere Mitglieder und Gäste, die betroffen sind ob selbst Erkrankt oder Angehörige oder Freunde sind, wieder in Ruhe hier in unserem Forum sich austauschen können.
Dieses Forum ist für Menschen die in irgendeiner Form mit Chorea Huntington zutun haben!!!
Ich bin völlig endsetzt was hier mit uns gemacht wurde! Als ich hier rein kam war ich am Boden völlig zerstört, da war dann der Werner da und baute mich auf. Stück für Stück und mir ging es besser deswegen kann und will ich mir dieses Forum ohne Werner und Maggy nicht vorstellen. Dieses ganze Theater was wir jetzt hier hatten ist in kleinster Weise fair, denn wir wollen leben trotz Erkrankung.
Wie möchten uns hier austauschen, Hilfe suchen Hilfe geben, wir wollen uns Trost holen und geben. Das wurde uns mächtig versaut, wenn die Ingrid nicht wäre, dann wäre ich schon nicht mehr in diesem Forum drin. Denn es heißt:
Patienten-zu-Patienten
Keiner hat das Recht mit uns zu Spielen, das ist hier keine Talk Show, kein Kasperletheater. Das will ich hier ganz deutlich noch mal sagen!
Es gibt überall Regeln, an die wie uns zu halten haben, denn nur so ist ein Leben in Gemeinschaft möglich. Ich möchte hiermit bitten, dass sich jeder daran hält! Wir haben eine Frau unser Gast Ulrike, die sich zweimal an uns gewendet hat. Dann hat sie ihren Schmerz uns mitgeteilt, sie pflegte ihre Mutter eine Nacht schrieb sie uns, dass sie aufgestanden ist um ihre Mutter umzulagern. Soweit ich weiß schieb sie das sie selber betroffen ist, dann kam die Nachricht das ihre Mutter gestorben ist. Die Frau die brauchte uns und unseren Werner, sie hat sich nicht grundlos an uns gewendet. Ich bedauere es das wir unsere Zeit verschwänden für Leute die mit uns wie Dr. Rainer Martin spielen, damit anderen die wirklich mal gehört werden möchten überhört werden. Ingrid wird es noch wissen wir haben gestern noch telefoniert, was ist mit unserem Gast Erike 62 Jahre alt, beide Söhne Erkrankt kümmert sich um ihren fünf Jahre alten geistig und Körper behinderten Enkelsohn. Sie hatte sich auch an uns gewendet, sie ist genauso unter gegangen in diesem völligen durcheinander. Sie hat sich nicht wieder gemeldet, das bedauere ich auch.
Ich bitte alle in sich zu gehen, um zu sehen was zurzeit für ein durcheinander herrscht!
Werner und Maggy bitte kommt wieder rein die Ingrid und ich bleiben nicht mehr ohne euch, denn es macht eine Menge aus und Werner dich und deine Meinung kann hier keiner ersetzen. Also bitte lass uns nicht noch länger allein denk an Luca, ihm gabst du die Kraft du weist was ich meine. Es könnte jeden Tag ein anderes Kind bei uns stehen, sag uns was machen wir dann nur.
Ingrid ist dabei, Ata und Elke glaube ich auch, Michael und Ralf sind neu ich hoffe das wir jetzt stabiler werden und wer da noch zugehört und unsere Gäste, dann will ich auch dabei sein, aber ich will hören und sehen, aber auch gehört werden wie jeder also Werner großer Bruder hier im Forum du siehst das es nicht ohne dich geht.
