So gesehen habe ich mich an sie gewöhnt, aber ich möchte ehrlich sein.
Das Leben ist nie mehr so wie vorher, was allerdings auch stark psychisch bedingt ist. Weil der Hunger auf richtiges Essen nie vergeht, ganz schlimm ist es z.B., wenn man auf den Weihnachtsmarkt geht. Und die ganzen leckeren verschiedenen Futterbuden sieht und Menschen die lecker in sich rein futtern. Da bekomme ich die Krise, weil ich mich auch voll futtern möchte, aber so wirklich geht das ja nicht mehr. Da bekomme ich schon mal die Wut. So und das musste ich jetzt mal rauslassen, denn es gehört leider zu meinem alltäglichen Leben.
Heute habe ich Magenschmerzen, hoffe es hat nichts mit der PEG(Magensonde) zu tun.
Alina
Zuletzt geändert von Alina am 15.01.2006, 05:55, insgesamt 2-mal geändert.
Ich hoffe du lässt deine PEG untersuchen.Wenn du öfter magenschmerzen hast geh zum arzt. damit ist nicht zu scherzen. nach ein iger zeit muss die peg gewechselt werden. dasie sich im magen sonst aufflöst. ich will dir keine angst machen. aber sei vorsichtig. und das mit dem duft ist auch echt gemein. aber gabs auf dem Weihnachtsmarkt nichts für dich zu essen? oder nimm normales essen und pürriere es dir doch.
Angehörige sind oft die Leidtragenden (Macht sie nicht zu euren Opfer!)
Mir platzt der Kragen!
Was Angehörige im alltäglichem Leben leben ist nicht so fair! Eine bitte sie sind die Menschen die uns lieben!Alina
Liebe Ingrid,
ich konnte die Nacht nicht schlafen!
Ich freue mich auf dich wie verrückt, aber weiß ich wie das Wetter ist.
Stunden lang alleine auf der Autobahn, bist du dir sicher du kommst heile hier an?
Ich würde nie wieder froh wenn dir was passieren täte! Du sollst vorsichtig sein, darum schreibe ich dir jetzt!
Irgendwie will mir nicht in meinen Kopf hinein warum Helmut nicht mit will!
Ich beiß ihn doch nicht, außerdem wäre mir dann wohler!
Und ich würde ihn doch auch gerne kennen lernen.
Könnt ihr nicht noch mal reden, ihr seid doch beide wichtig?!
Versteht Bärchen denn nicht das du für ihn/euch im Chorea Forum bist?
Er kann hier doch machen was er will, er braucht doch nicht hier brav sitzen. Er ist doch auch wichtig für mich, versteht er das denn wirklich nicht.
Bitte sprich mit ihm, sag ihm von mir er lebt und das zählt!
Ich habe das Gefühl er denkt nur an seine Erkrankung und lebt danach, das ist falsch so kann man nicht leben. Auch das musst du ihm sagen!
Er ist doch noch weit weg von dem was mich schon erreicht hat, trotzdem kann ich sogar noch Jahre leben. Ich darf auch nicht hier sitzen und daran denken, wie krank ich bin ich Jammer nicht. Was bringt denn das?
Helmut soll sich mal so einiges durch den Kopf gehen lassen. Er soll nicht sich aufgeben und rum sitzen, er ist fit und muss auch Aufgaben im alltäglichen Leben übernehmen. Damit er keine Zeit verschleudert, da sitzt und sich selbst bedauert.
Ich bin nicht zu hart aber ehrlich!
Leben mit Chorea das ist möglich, denn es bleibt nichts anderes übrig!
Wer sich mal hängen lässt und glaubt jetzt geht nix mehr, den kann ich gut verstehen! Mir geht’s oft selber so, dann will ich nichts mehr.
Aber von irgendwo kommt eine Stimme her, die zu mir spricht sehe zu das du weiter kommst.
Darum sage ich:” das Leben ist wie ein Kartenspiel, jedem werden Karten gegeben. Keiner kann sich seine Karten selber aussuchen, aber jeder muss aus seinen Karten das Beste machen. Das ist so und ich sage nicht weiteres!
So, erstmal möchte ich allen mitteilen, das es für Angehörige oft sehr schwer ist, mit den Launen des Betroffenen zu leben.
Das kann ich jetzt aus eigener Erfahrung als Angehörige sagen. Ich habe Sachen erlebt, die haben mein ganz Leben geprägt.
Ich muss dazu sagen, dass ich wahrscheinlich den Härtefall erlebt habe.
Das ist der Grund, dass ich dagegen ankämpfe! Ich versuche mich unter Kontrolle zu halten, was eiserne Selbstbeherrschung bedeutet.
Was mir aber nicht immer gelingt, dann haben es meine Leute auch sehr schwer. Ich stoße dann alle von mir weg und merke das erst, wenn einer von meinen Leuten knallt.
Dann will ich das aber nicht wahr haben, bis es dann klick macht in meinem Dickschädel.
Betroffene sollten nicht wie Kranke behandelt werden. Solange sie fit im Kopf sind, wissen sie genau was sie tuen. Erregungszustände sind Stressbedingt und können plötzlich auftreten, weil z.B. zuviel auf einmal auf den Betroffenen einströmt. Das kann ich aus eigener Erfahrung so schildern, ich gerate dann in richtige hysterische Panikattacken, die mir die Luft abschnüren.
Ich komme jetzt noch mal darauf zurück, dass trotz Erkrankung wichtig ist, das der Betroffene keine Narrenfreiheit bekommt.
Ganz wichtig ist, das der Betroffene wie ein Erwachsener behandelt wird! Denn die Angehörigen können sich selber das Leben schwer machen, wenn sie ihren Erkankten behandeln, als sei er unmündig.
Der Schuß geht nach hinten los! Bitte, wenn es den Erkrankten betrifft, ihn persönlich fragen. Nicht über ihn hinweg seine Begleitung fragen, z.B. wie es ihm geht, sondern ihn selbst ansprechen.
Wenn man das nicht berücksichtigt, braucht man sich nicht zu wundern, dass der Betroffene aggressiv wird.
So, das war jetzt ein langer Beitrag, den sich bitte jeder zu Herzen nehmen soll!
Ich bin jetzt etwas erschöpft, denn dies zu schreiben war sehr anstrengend!
Aber erst knutsch ich Ata, dann die Elke, so du rote Burg aus Spanien genannt Alhambra jetzt knutsche ich dich soooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo lange bis du aufhörst zu rauchen....
Alhambra, da fällt mir ein... das ist dann aber nicht so als würde ich einen Aschenbecher knutschen
leider war unser Start ins Jahr 2006 nicht so gut.
Mein Held ist in der Sylvesternacht gestürzt und das neue Jahr ging mit Krampfanfällen los.
Ich bin einfach fix und foxi.
Die Hausärztin hat ihn zum Neurologen überwiesen.
Beim ersten und einzigen Besuch haben wir erst mal 40 min. gewartet (für meinen Schatz schon die reinste Folter) dann kurzes Gespräch an seinen Antworten hab ich schon gemerkt, dass er nur schnell hier raus will. Nach einer neurologischen Untersuchung habe ich die Ärztin um einen Leistungstest gebeten (Ingrid hat irgendwo geschrieben wie der heißt).
Danach hat sie uns im Vorraum, neben der Anmeldung, mit den Rat Baldrian gegen die Unruhe und Schlafstörungen zu nehmen entlassen. Das ist jetzt 2 Jahre her.
Auch im Brief an die Hausärztin stand nur, dass es keine kausale Therapie gibt. Dafür sind wir also 60 km gefahren und haben einen Urlaubstag geopfert.
Jetzt werden wir es bei einem anderen Neurologen probieren.
90 km fahren und hoffen, dass die ganze Aufregung und der Stress (für meinen Schatz ist es wirklich Stress) nicht umsonst ist.
Ich erkläre hier mal gerade unseren Mitgliedern was Sache ist.
Ich habe unsere Elke seid längerer Zeit gezielt gestärkt, mit der Hoffnung das sie zu uns zurück findet. Elke ich weiß das es dir sehr schlecht geht, deswegen diesmal alles anderes.
Ich habe so gehofft das du kommst, bin froh das du es geschafft hast!
Das wollte ich allen mitteilen, das ich mich vorbereitet habe.
Und deswegen bin ich froh das du dein Okay für PN gegeben hast, denn ich habe einiges an Hilfe für dich vorbereitet.
Der Grund warum nicht ins offene Form, ist damit nicht das passiert wie schon mal. Wo ich dir Elke keine Schuld gebe!
es stimmt, es ist nicht immer leicht als Angehöriger.
Da Alina als Betroffene diesen Ordner geöffnet hat, möchte ich als Angehörige hier reinschreiben.
Wir beide sind uns darüber einig, dass es sehr wichtig ist, beide Seiten zu verstehen und vielleicht somit allen gerecht zu werden.
Ich fühle mich manchmal sehr ungerecht behandelt und auch ungeliebt.
Immer dann, wenn man zurückgewiesen oder einfach nicht beachtet wird.
Wenn die eigenen Bedürfnisse in den Hintergrund treten und man nur noch seine Gedanken und sein Handeln nach dem Betroffenen ausrichtet.
Entscheidungen die getroffen werden müssen, nicht getroffen werden, weil es für HK-Kranke schwierig ist.
Aber gleichzeit angegriffen wird, wenn man Entscheidungen abnimmt.
Oder ein falsches Wort, eine falsche Geste und der Tag kann gelaufen sein.
Und dann wieder diese Tage die einen für alles entschädigen. Für all die heimlichen Tränen und die unterdrückte Wut und den Schmerz.
Ein Lächeln, ein zärtliches über das Haar streichen. Man wird in den Arm genommen und plötzliche ist alles andere vergessen. Und man ist einfach nur glücklich.
Zuletzt geändert von Ingrid am 06.01.2006, 14:38, insgesamt 1-mal geändert.
ich hoffe du bist jetzt im Traumland, denn schlafen das hast du dir verdient!
Aber was du schreibst hat Hand und Fuss, ich weiß wie schwer es ist. Was aber nicht heißt das ich besser bin als andere Betroffene. Aber das weißt du ja, ich bin ja auch oft ein Stinkstiefel.
War schön mit euch, eine Überraschung haben wir für die anderen auch. Und du hast gesehen wie ich dran bin, aber der Kampfgeist ist noch lang nicht müde. Und mein Leben auf dem Fussboden, das hast du miterlebt es ist nicht einfach zu ändern.
So ich lasse dich schreiben, wenn du ausgeschlafen bist. Aber eine gute Pflegerin bist du auf jeden Fall, gleich mit Nachtschicht...
ich drück dich deine Alina und Helmut drück ich auch.
Von wegen gute Pflegerin. Heute habe ich verschlafen und bin gerade erst aufgestanden. Was bedeutet, ich habe dich nicht angerufen!
Ich schäme mich.
Ich möchte euch allen sagen, dass unsere Alina wirklich eine Kämpferin ist.
Wir waren mit ihr einkaufen, obwohl das für sie nicht nur anstrengend ist, sondern auch Überwindung kostet.
Und was soll ich euch sagen, den nächsten Tag war es sie, die uns rausgetrieben hat. Ich bin sehr stolz auf dich Alina!
Dass sie auf dem Fußboden lebt stimmt. Sie benutzt ihren Rollstuhl nur, wenn sie nach draußen muss. An sonsten erreicht sie alles rutschend auf dem Fußboden.
Auch das ist ein Zeichen von Willensstärke. Sie ist, so weit sie kann sehr selbstständig. Auch heute noch kann sie, und darüber war ich sehr erstaunt Reißverschlüsse selber zumachen. Ich dachte immer die Feinmotorik geht als erstes dahin.
Ihre Ernährung hat sie auch im Griff. Durch die Schluckbeschwerden wird sie ja durch die PEG ernährt. Und das macht sie selber und das ganz toll.
Die 1 1/2 Tage mit ihr, haben mir gezeigt, dass ich keine Angst zu haben brauche was vielleicht kommt. Alina und ich haben hand and hand zusammengearbeitet. Und so hat alles wunderbar geklappt.
Ein Problem gibt es allerdings. Ihre Medikamente. Das darf ich verraten.
Sie tun ihr sehr gut und ich merke genau, wenn sie sie unregelmäßig nimmt. Aber sie vergisst sie selbständig zu nehmen. Sie kann sie selber nehmen, aber man muss sie daran erinnern. Und dabei sehr hartnäckig bleiben, weil meine süße Alina immer soviel zu tun hat und damit keine Zeit hat sie immer gleich sofort zu nehmen. Und dann geraten sie eben in Vergessenheit.
Und noch was, das Zusammenleben mit Huntington Patienten ist anstrengend! Weniger physisch als psychisch. Man muss sich jede Minute neu auf sie einstellen. Und auch das habe ich gemerkt: Ihre wechselnden
Reaktionen und Emotionen sind n i c h t abnormal. Nur wir nicht Erkrankten verkneifen uns so manches, weil wir denken das macht man nicht, also z.B. sofort und unverblümt seine Meinung zu sagen oder einfach mal stinkig zu sein oder zu weinen oder auch mal einen Lachanfall zu bekommen oder sich bei Überforderung zurückzuziehen. Wir leben unsere Emotionen nicht aus.
Eben aus dem Druck heraus, wie wirkt das nach außen auf andere oder weil man so erzogen wurde. Huntington Patienten sind spontan, wenn gleich es natürlich nicht bewusst gemacht wird, sondern auf Grund der Erkrankung so ist.
Aber ist das deswegen schlechter? Sollten man nicht selber mal darüber nachdenken, ob wir, die "Gesunden" nicht manchmal krank reagieren?
Von diesem Besuch nehme ich mit, dass ich etwas gelassener manche Situationen sehe. Das die Intelligenz der Menschen durch diese Krankheit nicht leidet. Das unsere Angehörigen und Freunde liebenswert sind und es sich lohnt mit ihnen gemeinsam zu kämpfen.
Aber auch, dass man als Angehöriger klare Grenzen setzen muss. Sich und auch dem Erkrankten. Und vorallem, nicht alle Reaktionen auf Huntington zurückzuführen sind. Manchmal sind emotionale Reaktionen auch Charaktersache.
Das wollte ich euch allen sagen.
Wir wollen NUR MUT zeigen! Es lohnt sich für uns alle.
Eure Ingrid
Zuletzt geändert von Ingrid am 06.01.2006, 14:42, insgesamt 1-mal geändert.
Du kannst alles frei schreiben. Das war für uns sicher ein riesen Erlebnis, für dich ja noch mehr als für mich, denn du darfst nicht vergessen, dass ich alle von der Pflege abbestellt habe. Das nur damit wir keine Sekunde Zeit miteinander verlieren, was aber bedeutet hat, dass du schon meine Unselbständigkeit was an- und ausziehen betrifft miterlebt hast. Das ist doch der reinste Krampf, wortwörtlich.
Denn ich liege wie ein Baby auf dem Boden, bin sehr unbeholfen, kann nicht mal dabei freisitzen, denn dann kippe ich um. Aber das hast du ja erleben. Ich fange an zu rudern, gepackt von Angst, dass ich umfallen könnte. Aber auch da hast du gut reagiert, was mir die Chance gegeben hat, in deine Arme zufallen. Aber die Krämpfe die mich quälen, beim anziehen und ausziehen sind für mich kaum zu beschreiben. Deswegen gebe ich jetzt das an Ingrid ab, ich kann nur noch dazu sagen, dass ich dann starke Muskelschmerzen habe
Alina
Ingrid hat hier übernommen:
Ich würde das nicht nur als Muskelschmerzen bezeichnen, denn es ist nicht so wie Muskelkater.
Die Muskeln ziehen sich zusammen und verkrampfen sich, sodaß sie nicht mehr gelockert werden können. Die Arme und Beine, Finger und Füße verkrümmen sich in einer schmerzhaften Weise. Der Kopf kann nicht mehr bewegt werden. Er bleibt in der letzten Stellung quasi stehen. Die Augen werden starr und die Atmung fällt zunehmend schwer. Manchmal atmet man gar nicht mehr.
Das ist uns beim Anziehen passiert. Vielleicht habe ich zu lange gebraucht um den Pulli über den Kopf zu ziehen. Dadurch bekam Alina Panik oder sie kam zumindest in eine Stresssituation, die diesen Spastischen Krampf auslöste.
Ich habe sie dann aufgesetzt, damit sie besser atmen kann und habe ihr vorsichtig den Rücken massiert um die Verkrampfung zu lösen.
Es hat nicht lange gedauert, aber so ein Krampfanfall ist für sie furchtbar anstrengend und beängstigend. An sowas gewöhnt man sich nie! Und sie wäre mir anschließend fast auf dem Boden eingeschlafen. Sie konnte sich auch danach nicht mehr selber in ihren Rollstuhl ziehen, was sie sonst problemlos macht. Helmut musste sie reinsetzen. Aber dann konnten wir losmaschieren. Und Alina war wieder voll da und hat uns genaue Anweisungen erteilt wo es lang geht.
Eine Sache hat mir schwer zu denken gegeben. Das ist das Essen.
Ich weiß, dass auf Grund der Schluckbeschwerden es schwierig ist mit dem Essen. Aber ich hatte mir vorgenommen, wenn wir da sind zu kochen. Auch für Alina. Das habe ich gemacht. Es gab Kartoffelsuppe.
Für Alina habe ich sie püriert.
Sie hat sich nicht verschluckt, aber es fiel ihr unglaublich schwer sie runterzubekommen auch vor Angst, sich zu verschlucken. Nach zwei Teelöffel voll haben wir es aufgegeben.
Schließlich soll Essen nicht zur Qual werden und keine Angst verursachen.
Ich rechne es ihr hoch an, dass sie es versucht hat und bin sehr stolz auf sie.
Ich bin der Meinung, sie hat das Essen verlernt. Denn sie trinkt Kaffee, wenn sie einen gemacht bekommt und auch ihren Orangensaft (Mit Fruchtfleisch!) aus einem Becher mit einem kleinen "Schnabel" ober drauf.
Es dauert, aber es geht.
Sicher ist es für einen Pflegedienst und auch Angehörige einfacher jemanden über die PEG zu ernähren. Denn es kann lange dauern, bis man nur einen löffelvoll Nahrung eingeflöst hat.
Ich möchte euch jedoch dringend empfehlen, frühzeit mit Logopädie anzufangen, nie damit aufzuhören. Bei Alina wurde dies nicht konsequent durchgeführt. Und sich Zeit und Ruhe zu nehmen beim Essen.
Es gibt vielfältige Möglichkeiten püriertes Essen "rutschfähig" zu machen und trotzdem immer noch einigermaßen ansprechend aussehen zu lassen.
Vielleicht wird man eine PEG dann lange hinauszögern können. Ich bin mir ziemlich sicher, dass bei Alina die PEG, wäre alles optimal gelaufen, noch nicht nötig gewesen wäre. Aber leider war es nicht der Fall.
Hallo. euer bericht war sehr interessant und rührend. Ich muss sagen das mit dem essen stimmt. wenn leute die ne peg haben(merke ich bei unserern bewohnern)oral nix gegessen /getrunken haben verlernen sie es.Und es dauert extrem lange ihnen das essen zu reichen.dabei ist das essen eine sinnes reizung. Ich finde es prima das ingrid sich so eine mühe gegeben hat. und das euer treffen so toll verlaufen ist.In meinem beruf hat man auch nicht immer stunfdenlang zeit essenzu reichen. aber der versuch und die bemühung zählt.und die anschliessenden erfolge.Alina gib nicht auf und bleib am ball.versuchst du es nochmal mit logopädie oder lässt dus?
Heute habe ich Magenschmerzen, hoffe es hat nichts mit der PEG(Magensonde) zu tun.
Gleich ist die Ingrid mit ihrem Helmut hier bei mir.
das ist dann aber nicht so als würde ich einen Aschenbecher knutschen 
