Juvenile Form der Chorea im Kindesalter

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Alina

Juvenile Form der Chorea im Kindesalter

Beitrag: #4197 Alina
30.01.2006, 15:20

Juvenile Form der Chorea im Kindesalter

ca. 6%juvenile Formen bei der HK fortschreitender Verfall und Verhaltenststörungen mit tödlichem Verlauf nach ca.5-15 Jahren nach Erkrankung.

HK"juvenile" verläuft auch mit verhaltenensauffällig erhöhter Muskeltonus.

Es ist der schlimmste Gedanke, wenn man an HK leidet, das es schon ein junges Leben trifft.

Ich schreibe das heute mit schweren Herzen, weil wir Abschied von unserem jüngsten Mitglied nehmen.

Marvin 14 Jahre alt geworden, hatte an der HK juvenile gelitten. Gestern gegen 17:00 Uhr hat er uns verlassen.

Wir trauern alle sehr

geschrieben von Alina

Alhambra, Alina, rio und alle Mitglieder

manu
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Beitrag: #11645 manu
09.10.2006, 00:13

Hallo Alina !

Habe bei meinen Sohn den Verdacht dass auch er HK bekommt ( schon anfängt ). Er wird 15 Jahre. Ich habe durch meinen Mann die Krankheit angenommen und komme jetzt damit auch gut zurecht . Habe nur Angst (wenn es wirklich so ist) wie er damit umgeht.

Alina

Beitrag: #11648 Alina
09.10.2006, 08:00

Hallo Manu,

Dann geh mit ihm in die Uni-Klinik und du darfst nicht warten. Denn er braucht sofort Medikamente, du kannst auf keinen Fall warten.

Es tut mir so Leid! Bitte hör auf meinen Rat, es geht um viele Jahre die ihr euch leichter machen könnt.

Ich hoffe du schaffst das mit deinem Sohn und vielleicht hat er es nicht.

Ich wünsche euch alles Gute Alina

Alhambra
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Beitrag: #11649 Alhambra
09.10.2006, 08:06

Hallo Manu,

Alina hat dieses Forum vor einiger Zeit verlassen. Als Ansprechpartner hast du natürlich alle anderen Moderatoren und Mitglieder, wie z.B. Werner auch weiterhin.

Du hast den Verdacht, daß euer Sohn an Chorea erkrankt sein kann. Sein Risiko daran zu erkranken, beträgt 50 %. Das lässt sich leider nicht wegreden.

Kannst du etwas näher beschreiben, worauf sich dein Verdacht begründet?

LG
Alhambra

manu
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Beitrag: #11650 manu
09.10.2006, 08:09

Hallo

Ich habe im November einen Termin mit ihm beim Neurologen. Mal sehen was da raus kommt. Möchte aber nicht daß er mitkriegt daß er wegen HK untersucht wird. Er ist hyperaktiv und ich habe ihn das als Grund für die Untersuchung angegeben .

Alina

Beitrag: #11651 Alina
09.10.2006, 08:20

manu hat geschrieben:Hallo

Ich habe im November einen Termin mit ihm beim Neurologen. Mal sehen was da raus kommt. Möchte aber nicht daß er mitkriegt daß er wegen HK untersucht wird. Er ist hyperaktiv und ich habe ihn das als Grund für die Untersuchung angegeben .


Hallo Manu,

das ist sehr gut, dass du schon was unternommen hast!

Alles Gute

Alina

Alhambra
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Beitrag: #11652 Alhambra
09.10.2006, 08:25

Oh, hallo Alina, oder Fyn oder wie sonst noch?

Wir hörten von Bernd, das es dir sehr schlecht geht und du dich deshalb aus deinem Forum zurückgezogen hast. Umso erstaunter bin sicherlich nicht nur ich, daß du mit einmal hier wieder auf Beiträge antwortest.

Nun, wie auch immer, schön das es dir offensichtlich wieder besser geht. Trotzdem ist es vielleicht doch besser, wenn du dich in Zukunft auf dein eigenes Forum beschränkst. Wir sind durchaus in der Lage, mit unseren Gästen und Mitgliedern alleine klarzukommen.

Genauso wie du in deinem Forum mit euren Mitgliedern alleine klarkommst. Sollte dies nicht der Fall sein, so sind wir natürlich gerne bereit, euch in eurem Forum mit Beiträgen zu unterstützen. Aber ich hoffe sehr, daß dies in Zukunft nicht nötig wird.

Alhambra

Alhambra
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Beitrag: #11654 Alhambra
09.10.2006, 08:49

Hallo Manu,

der Besuch bei einem Neurologen ist auf jeden Fall ein Schritt in die richtige Richtung. Allerdings solltest du dich vorher erkundigen, ob er Erfahrung im Bereich Chorea Huntington hat. Ein darin erfahrener Neurologe kann euch wesentlich mehr unterstützen, als einer, der keine weitergehenden Erfahrungen mit dieser Krankheit hat.

LG
Alhambra

manu
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Beitrag: #11658 manu
09.10.2006, 09:13

Hallo Alhambra

Auf die Frage : Verdacht HK

Mein Sohn wird immer vergesslicher und hat auch immer öfter unkontrolierte zuckartige Bewegungen.
Was die Ärzte bei uns angeht,habe ich nicht viel Vertrauen. Ich habe es bei meinem Mann schon erlebt. Es wurde mit Psychofarmaka herumproviert.Es wurden ihm derart hochdosierte Mengen verabreicht das er nur wie eine Mumie war.Seit einigen Jahren beschbreche ich alles nur noch mit unseren Vertrauensarzt.Ich habe die Menge und Dosierung stark herabgesetzt und es geht ihm und uns besser.

Alhambra
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Beitrag: #11661 Alhambra
09.10.2006, 10:22

Hallo Manu,

du hast gute Erfahrungen mit eurem Vertrauensarzt gemacht. Er kennt also auch die Probleme, die rund um Chorea sind. Kennt er den Neurologen zu dem du mit deinem Sohn gehen willst? Wenn er ihn empfohlen hat, sollte es schon richtig sein.

Wenn du dir nicht sicher bist, nimm bitte Kontakt zu einer Klinik mit einer guten neurologischen Abteilung auf, die Erfahrung mit CH Betroffenen hat. Auch wenn diese Klinik weiter entfernt von euch ist, wäre dies eventuell die bessere Lösung.

Alhambra

manu
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Beitrag: #11664 manu
09.10.2006, 12:45

Ich möchte zur Zeit nicht das er etwas erfährt.Warte bis November und schaue wie es weiter geht.
Habe noch eine Frage.Stimmt es dass der Sohn (auch wenn minderjährig)vom Arzt informiert werden muss, wenn man den Test macht? :?

Alhambra
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Beitrag: #11665 Alhambra
09.10.2006, 13:12

Hallo Manu,

wenn bezüglich der Chorea Diagnostik in Südtirol genauso verfahren wird wie in Deutschland (und davon gehe ich aus), wird im Normalfall ein Test erst mit 18 Jahren gemacht. Das bedeutet, das der möglicherweise Erkrankte völlig allein entscheidet, ob er einen Test durchführen lassen will oder nicht. Eltern haben dann nicht die Möglichkeit, einen Test einzufordern oder abzulehnen.

Ein Test bei einem Minderjährigen wird in der Regel nicht durchgeführt. Sollte durch andere diagnostische Mittel die Erkrankung als sehr wahrscheinlich festgestellt werden, so ist unter Umständen auch ein Test zur Absicherung der Diagnose möglich. Dies wird aber wohl nicht ohne eine ausreichende Information, die dem Alter des betroffenen Minderjährigen angemessen ist, der Fall sein.

Um dies aber genau abzuklären, möchte ich dich bitten, dich mit einer Fachklinik in Verbindung zu setzen.

Alhambra

manu
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Beitrag: #11666 manu
09.10.2006, 13:38

Ich habe darüber schon mit dem Neurologen gesprochen und er sagte mir das es nicht einfach ist so einen Test zu machen (Gesetzliche Hürden). Er sagte daß er eine Computertomografie macht falls es Anzeichen von Ch gibt und dort kann man auch die Veränderung erkennen.
Ich habe dem Arzt auch gesagt daß mein Sohn nichts von der Krankheit oder auch nur von dem Verdacht erfahren soll.

Alhambra
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Beitrag: #11667 Alhambra
09.10.2006, 13:51

Hallo Manu,

ob der Neurologe genug Erfahrung besitzt, mögliche Hirnorganische Veränderungen aufgrund einer CH Erkrankung sicher zu diagnostizieren, können wir nicht beurteilen.

Sollte aber aufgrund der Untersuchungen sich der Verdacht erhärten, das euer Sohn an CH erkrankt ist, lege ich dir sehr ans Herz, dich mit einer Fachklinik in Verbindung zu setzen und mit erfahrenen Ärzten/Psychologen das Gespräch zu suchen. Dies nicht allein, um dir eine Unterstützung zu sein, sondern vor allem, um gemeinsam nach einem Weg zu suchen, wie dein Sohn darüber informiert werden kann.

Sollten sich die von dir genannten Auffälligkeiten als CH erweisen, ist eine entsprechende, gute psychotherpeutische Behandlung eures Sohnes einfach notwendig.

LG
Alhambra

Werner
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Beitrag: #11688 Werner
09.10.2006, 17:29

Hallo Manu!

Soweit ich weiß ist es möglich veränderungen im hirn durch ct nachzuweisen aber der unsicherheitsfaktor ist dabei sehr groß weil andere neurologische erkrankungen auch die gleichen merkmale aufweisen können z.B. die alzheimersche krankheit oder die kreutzfeld-jacob krankheit aber wenn ch wie bei dir schon in der familie ist, ist natürlich davon auszugehen das es dann ch ist. aber bei so jungen menschen ...denke ich kann man es noch nicht so feststellen, es sei denn es sind schon symptome da.

werner
Man lebt nur einmal


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