Meine Entscheidung habe ich getroffen!
Im sinne " Patienten helfen Patienten " Das ist mein Ziel!
Für Betroffene und Angehörige, aber es soll auch unseren Lesern, meine/unsere Situation erklären.
Es kommt da noch mehr zu, jetzt war mir der Umgang wichtig!
So und unter WICHTIG ist : Aus der Sicht eines Betroffenen/Der Umgang
und da schreibe ich immer ein Stück weiter, also immer mal rein schauen.
Alina
Ich Alina habe entschieden offen zu schreiben für alle
Moderator: Moderatoren
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Alina
Ich Alina habe entschieden offen zu schreiben für alle
Zuletzt geändert von Alina am 05.04.2006, 20:38, insgesamt 1-mal geändert.
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Alina
Hallo ihr Lieben,
ich spreche jetzt insbesonders euch Angehörige an.
Es betrifft das Stunden lange Schweigen des Betroffenen.
" In dieser Situation befindet sich der Betroffene nicht mit euch in eurer
Welt. Es ist ein zurückziehen in sich ( ich schreibe das aus eigener Erfahrung)
Ich kann es heute nicht mehr erklären, nur soweit das es für uns ein Zustand
der völligen Harmonie ist. Man ist zufrieden weil man keinen Stress, keine
Angst einfach nichts empfindet, dass von außen kommt.
ich spreche jetzt insbesonders euch Angehörige an.
Es betrifft das Stunden lange Schweigen des Betroffenen.
" In dieser Situation befindet sich der Betroffene nicht mit euch in eurer
Welt. Es ist ein zurückziehen in sich ( ich schreibe das aus eigener Erfahrung)
Ich kann es heute nicht mehr erklären, nur soweit das es für uns ein Zustand
der völligen Harmonie ist. Man ist zufrieden weil man keinen Stress, keine
Angst einfach nichts empfindet, dass von außen kommt.
Ja alina da gebe ich dir recht. Das ist mir auch bewusst nur dem partner eines solchen menschen fällt das leider nicht immer auf. woher soll er es auch wissen. ? Mein schwiegervater zieht sich auch fast immer zurück . Eines tages sagte mir meine schwiegermutter das sie nicht mehr weiss was sie machen soll .ich sagte ihr sie solle ihn seine ruhe lassen. wenn er reden will tut er es schon. Jetzt hat er ihr vor einiger zeit deutlich gesagt das er ihre hektik nicht verträgt. da war ich dabei. sie war wie vor den kopf gehauen. Ich musste es ihr erklären. Jetzt hat er auch durchgesetzt das sie mit ihm früher aufsteht und mit ihm in ruhe zu frühstücken. und sie geht danach arbeiten. Hätte er früher nicht gemacht. er holt sich seine ruhe und das finde ich auch gut so. nur er hatte immer schon eine art jemandem etwas unverblümt zu sagen ,jetz ist er noch heftiger. Aber klare ansage heisst ja was. und bringt ja auch was.Ich finde, sowas gut.
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Alina
Ja leben mit Chorea
Ja, leben mit Chorea,
zeigt uns allen Tag täglich wie tückisch diese Krankheit ist!
Ich sage es noch mal"aus der Sicht eines Betroffenen, ist es oft so dass er sich von seinen Mitmenschen gernervt fühlt."
Er hört nach und nach auf teilzunehmen an dem Leben, außerhalb seiner vier Wände. Nichts kann er ertragen und geht in sich.
Ich meine damit nicht jeden, den Unterschiede gibt es ja.
Ich möchte mal mich mitteilen, besser gesagt meine Gedanken in den letzten Tagen.
Also, ich möchte an meinem Leben zurzeit nichts ändern. Damit möchte ich sagen:"ich bin zufrieden mit meiner jetzigen Situation in meiner Wohnung. Ich kann auch vieles nicht ertragen, nämlich Menschen Mengen also keine Partys. Nicht viele Besucher gleichzeitig, usw.!"
Aber was mir bewusst geworden ist durch Krümel, dass man keine Angst haben muss, in einer Einrichtung zu wohnen.
Durch Kaja und Udos Leben, denke ich ganz anders über das leben nach!
Ich selber möchte mal sagen:"bevor ich Zuhause mit meinem Partner nur noch Stress auf beiden Seiten habe/mache, mich und andere Gefahren aussetze.
Ist das Leben von Kaja ein gutes Vorbild, was sich jeder überlegen sollte.
Das ist jetzt meine Meinung.
Ich bewundere jeden der sich so wie Werner entschieden hat, Werner meinen Respekt!
Aber jeder nur soweit wie er kann, denn weiter gehts nicht mehr!
zeigt uns allen Tag täglich wie tückisch diese Krankheit ist!
Ich sage es noch mal"aus der Sicht eines Betroffenen, ist es oft so dass er sich von seinen Mitmenschen gernervt fühlt."
Er hört nach und nach auf teilzunehmen an dem Leben, außerhalb seiner vier Wände. Nichts kann er ertragen und geht in sich.
Ich meine damit nicht jeden, den Unterschiede gibt es ja.
Ich möchte mal mich mitteilen, besser gesagt meine Gedanken in den letzten Tagen.
Also, ich möchte an meinem Leben zurzeit nichts ändern. Damit möchte ich sagen:"ich bin zufrieden mit meiner jetzigen Situation in meiner Wohnung. Ich kann auch vieles nicht ertragen, nämlich Menschen Mengen also keine Partys. Nicht viele Besucher gleichzeitig, usw.!"
Aber was mir bewusst geworden ist durch Krümel, dass man keine Angst haben muss, in einer Einrichtung zu wohnen.
Durch Kaja und Udos Leben, denke ich ganz anders über das leben nach!
Ich selber möchte mal sagen:"bevor ich Zuhause mit meinem Partner nur noch Stress auf beiden Seiten habe/mache, mich und andere Gefahren aussetze.
Ist das Leben von Kaja ein gutes Vorbild, was sich jeder überlegen sollte.
Das ist jetzt meine Meinung.
Ich bewundere jeden der sich so wie Werner entschieden hat, Werner meinen Respekt!
Aber jeder nur soweit wie er kann, denn weiter gehts nicht mehr!
Ich danke Dir ,Alina.
Ich wollte noch dazu sagen, das ich einmal mit einer Frau telefoniert hatte, ganz am Anfang , wo ich mit Kajas Krankheit konfrontiert war, deren Telefonnummer ich aus der bekannten Huntington- Zeitschrift hatte.
Diese mir vollkommen unbekannte Frau sagte mir, das die Jahre mit Ihrem erkrankten Mann die Schönsten waren, die sie mit Ihm hatte.
Sowie die erste Betreuerin, die Kaja hatte, mit der ich mich auch schon mal in der Wolle hatte, sagte mir, nachdem Sie zum ersten und letzten mal Kaja von NRW aus in Itzehoe besucht hatte. "Herr Bansemer, machen Sie so viel wie möglich mit Kaja, ehe Sie irgendwann nur noch Ihre Hand halten können.
Ich fand das sehr, sehr traurig, aber ich möchte das umsetzten.
Alles andere macht keinen Sinn für mich.
Es grüßt Euch ,Udo
Ich wollte noch dazu sagen, das ich einmal mit einer Frau telefoniert hatte, ganz am Anfang , wo ich mit Kajas Krankheit konfrontiert war, deren Telefonnummer ich aus der bekannten Huntington- Zeitschrift hatte.
Diese mir vollkommen unbekannte Frau sagte mir, das die Jahre mit Ihrem erkrankten Mann die Schönsten waren, die sie mit Ihm hatte.
Sowie die erste Betreuerin, die Kaja hatte, mit der ich mich auch schon mal in der Wolle hatte, sagte mir, nachdem Sie zum ersten und letzten mal Kaja von NRW aus in Itzehoe besucht hatte. "Herr Bansemer, machen Sie so viel wie möglich mit Kaja, ehe Sie irgendwann nur noch Ihre Hand halten können.
Ich fand das sehr, sehr traurig, aber ich möchte das umsetzten.
Alles andere macht keinen Sinn für mich.
Es grüßt Euch ,Udo
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Alina