Patienten helfen Patienten

Hallo zusammen! Ich war schon lange nicht mehr hier, zumindest hab ich schon lange nicht mehr selbst geschrieben. Als erstes möchte ich los werden, das es für meine Mum sehr schwer war die Krankheit anzunehmen. (Wie soll das auch leicht sein???) Als ihr jedoch irgendwann bewusst wurde, das es für si...

Hey Marc! Ich kann sehr gut verstehen, was du hier schreibst und ich habe für mich die selbe Ansicht wie du, doch geht jeder damit anders um. Meine Schwester (zu ihr habe ich keinen Kontakt) möchte sich nicht testen lassen. Ob ich es verstehe oder nicht, ich denke es ist ihr Ding und ihr Leben. Es g...

Hey Teelicht! Hmm, das ist nicht ganz einfach in dieser Situation. Auf deine Frage, ob Augenrollen mit zu den Symptomen hört weiß ich nicht, aber das zucken der beine könnte schon dafür sprechen, muss aber nicht. Woher weiß er denn das er erkrankt ist? So viel ich weiß gibt es in Münster menschen di...

Hab dir eine PN geschrieben, wenn du mehr Infos brauchst einfach fragen.
Greetz katrin

Hey Jan! Ich versuche dir mal auf deine Fragen zu antworten in der Hoffnung, das es dir weiter hilft. Zuerst einmal heiße ich Katrin komme aus NRW und bin 25 Jahre alt. Meine Mum war an CH erkrankt und ist am 4. Juli 2008 verstorben. 1) Ich selbst bin eine Risikoperson, hab mich mit 18 testen lassen...

Ich werde auch dabei sein, wenn es darum geht Fragen zu beantworten. Meine Mum war an CH erkrankt und im Juli 2008 verstorben. Also, ich bin gespannt, was dabei raus kommt.
Greetz Katrin

Hallo Heike! Ich kenne mehrere Menschen in meinem Leben die mit der KH CH zu tun haben oder Eine die vielleicht selbst betroffen ist. Kaum einer redet mit den Freunden darüber, wieso weiß ich nicht. Meine Mutter hatte CH und das auch schon als ich noch recht jung war. Ich hatte einen recht großen Be...

Hey hey! Wo kommst du denn her aus NRW? Daran könnte man mal schauen, wo ein geeigneter Neurologe ist der sich auch mit der Erkrankung auskennt und nicht nur in Büchern blättern muss, damit er weiß worum es geht. (ist nicht böse gemeint, kann ja nicht jeder alles wissen) Vielleicht fragst du sonst m...

Hallo zusammen! Meine Mum war auch fixiert mit einem Bauchgurt und die bettgitter waren hoch gezogen. Es gab Zeiten da wurde auch ein Handgelenk von meiner Mum fixiert, da sie damit immer wieder gegn das bettgitter schlug. Dies wurde aber nur in akuten Zuständen benötigt. Meine Mum hatte auch den CH...

Hey Amles! Ganz ehrlich, ruf bei der bahndelenden Ärztin an die deinem vater sdas Blut abgenommen hat und frag was damit ist!!! Ohne das das Blut untersucht wurde steht die Diagnose CH nicht fest!!! Es kann doch nicht so schwer sein als Arzt dir eine solche Frage zu benatworten!? Was anderes hilft d...

Hey Amles! Das ist wirklich alles sehr komisch. Hmm CH wirkt sich ja nicht immer gleich aus, aber ich glaube schon das es ungewöhnlich ist, das er sich nach 10 Jahren kaum verschlechtert hat. Wissen tu ich es aber nicht genau. Ich meine mal gehört zu haben das man ca. 14- 17 Jahre mit dieser Erkrank...

Also um bei mir festzustellen, ob ich CH habe oder nicht, da wurde mir Blut abgenommen um damit den Gentest durchzuführen. Wenn ein Elternteil CH hat, dann hat jedes Kind die Chance zu 50% zu erkranken, aber auch die Chance 50% gesund zu bleiben und das karnke Gen nicht geerbt zu haben. Die Wahrsche...

Ich bin dabei, wer noch? Würd mich freuen ein paar menschen von hier kennenzulernen. Hab heut schon versucht anzurufen, aber hab keinen erreicht. Morgen ein neuer Versuch.
Greetz Katrin

Hmm, ja es ist das 4 Chromosom was genetisch nicht korrekt ist. Wieso es erst im Durchschnitt vom 35. Lebensjahr ausbricht kann ich dir auch nicht sagen. Hmm, ich weiß nicht, ob man sein Leben lang schon kleinere Auffälligkeiten haben muss. Ich weiß aus eigener Erfahrung, das es einen Menschen gibt,...

Hey Amles! Ich kann dir auch nur wie Udo sagen, das es durch eine Blutuntersuchung klar diagnosiziert wird, also heißt es in dieser Hinsicht leider abwarten. Ich kann mir ein wenig vorstellen wie du dich fühlst, zum Unterschied bin ich quazi mit der KH aufgewachsen und du erfährst es vielleicht von ...