wieder ein neues gesicht!!!!!!!!!!!!!!!

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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wuschel
die Esotherik-Fee
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wieder ein neues gesicht!!!!!!!!!!!!!!!

Beitrag: # 13802Beitrag wuschel »

hallo ihr lieben,
nach langem hin und her überlegen und stundenlangem lesen in diesem wirklich tollen forum, muß ich jetz auch mal meine geschichte einfach "auskotzen", wenn´s erlaubt ist...
ich heiße simone, aber alle nennen mich nur wuschel (tut das bitte gerne auch) bin 28 jahre jung und ch beherrscht mein leben seit ich denken kann!
mein vater hatte es, starb als ich 10 jahre alt wurde und mein bruder, der fast auf den tag genau 20 jahre älter als ich war, starb letztes jahr im juli, nach langem leiden in den armen meiner mutter (66 jahre), die ihn bis dahin alleine in ihrer 3 zimmer wohnung pflegte, was ich ihr sehr, sehr, sehr hoch anrechne. mein vater hat weitere drei geschwister, zwei mädels, davon ist eine gestorben an herzinfarkt, hatte aber anscheinend auch anzeichen für ch, weiß aber niemand so genau, die andere ist gesund, der bruder meines vater´s ist anscheinend auch gesund, die neffen sind anscheinend bis jetz auch gesund. ich denke täglich daran mich testen zu lassen, denke mir aber irgendwie immer, neeee, du siehst deinem vater überhaupt nicht ähnlich, hast nur die "guten" gene deiner mutter, als nachzüglerin wird sich nach solanger zeit kein krankes gen bei dir eingenistet haben usw... als ich 19 jahre alt wurde, war ich schon einmal im humangenetischen institut in erlangen um mich testen zu lassen, der prof.riet mir jedoch davon ab, von wegen, psyche zu labil, was ich wirklich war. ich muß noch kurz einwerfen, ich habe seit fast 12 jahren einen sehr lieben freund, den ich bald heiraten werde und der immer für mich da ist... :D kinder wollen wir keine...
das thema ch wird in unserer familie irgendwie auch immer totgeschwiegen, meine mam will einfach nur vergessen, und vergißt überdies aber, daß ich die nächste sein kann... als teenie wurde mir übrigends immer erzählt, ch würde sich auf frauen nicht übertragen, bis ich mich selber schlau gemacht habe und nun weiß, daß es jeden betreffen kann. da ich als teenie auch immer alles schön verdrängt hatte und keinen hatte, der mit mir darüber redet, bekam ich mit anfang 20 schwere panikattaken, die ich mit hilfe einer psychologin und vielen guten positiv denken büchern, besiegt habe. was aber nicht bedeutet, daß ich mir ch einfach wegdenken kann. puhhhhhh, jetzt hab ich schnell mal alles rausgelassen und würde mich super über antwort freuen
liebe grüßl an alle
ganz viel positive energie an alle
knutschi
wuschel :D


Cathy
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Beitrag: # 13804Beitrag Cathy »

Hallo Wuschel,

herzlich Willkommen hier, melde mich morgen wieder

LG Cathy
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mellie
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Beitrag: # 13807Beitrag mellie »

Herzlich willkommen hier wuschel.
Ich hoffe du fühlst dich hier wohl , antworten auf deine fragen wird dir jeder hier gern beantworten.
danakatze
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Re: wieder ein neues gesicht!!!!!!!!!!!!!!!

Beitrag: # 13811Beitrag danakatze »

Hallo Wuschel!

Herzlich Willkommen!
Das Forum hier ist wirklich sehr gut.

Viele liebe Grüße danakatze :wink:
Udo
Moderator
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Beitrag: # 13816Beitrag Udo »

Hallo Wuschel, Du hast eine Menge schon erlebt, und versuchst trotzdem, immer positiv zu sein. Das ist gut, aber trotzdem gibt es bestimmt Momente, wo Du auch mal etwas daneben bist. Wenn wir Dir helfen können, würde ich mich freuen. Ich muß mir Dein geschriebenes morgen noch mal genauer anschauen. Bis dann :wink:

Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
wuschel
die Esotherik-Fee
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Beitrag: # 13846Beitrag wuschel »

danke an alle, die mir geantwortet haben, find es so klasse, das hier so ne menge leute drin sind, die sich wirklich gut auskennen und sehr nett sind...
hatte die letzten tage ehrlich gesagt wieder mal die totale krise gekriegt, wie und was alles in meinem leben auf mich zukommen wird, aber jetzt fühle ich mich wieder besser und versuche wieder positiv an alles ranzugehen und mich nicht von ch fertig machen zu lassen...
der liebe gott wird mir schon alles zukommen lassen, was ich brauche...
ich hoffe, das tut er für alle betroffenen und angehörigen in diesem forum auch...
ich wünsche mir beim universum auf jeden fall für alle hier drin, das alles gut wird und unendlich viel kraft und mut, was sicherlich alle brauchen für die zeit die noch kommen mag...
derweil
alles liebe
knutschi
wuschel
bis demnächst, hoffe ich
:D
Justine
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Beitrag: # 13876Beitrag Justine »

Hallo Wuschel,
auch von mir ein herzliches Hallo!
Du hast schon ganz schön viel durchmachen müssen.
Ich freu mich aber sehr für Dich, dass Du einen tollen Partner an deiner Seite hast, der Dir Stärke geben kann und dass Du bei uns bist.

Wann wollt Ihr denn heiraten?
Bei den Schatten, die über Dich schweben, gibt es ja nichts schöneres als tolle Pläne zu haben und ein liebevolles zuhause indem man abschalten kann.
Ich hoffe sehr, dass es bei Dir so ist!
Ich finde es übrigens klasse, dass Du für Dich bzw. ihr für Euch entschieden habt keine Kinder zu bekommen.

Das deine Mum nicht darüber reden möchte, kann ich schon ein wenig nachvollziehen. Nach deinem Vater und deinem Bruder, hat deine Mum bestimmt unsagbare Angst um Dich und die Ungewissheit, ob Du vielleicht erkranken könntest zerreißt ihr sicher das Herz.
Ihr lebt ja nun schon lange mit dieser Krankheit. Besser durchalten oder damit umgehen kann man deshalb sicher nicht automatisch.
Freu mich mehr von Dir zu hören.

Gruß
Justine
wuschel
die Esotherik-Fee
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Beitrag: # 13883Beitrag wuschel »

hey justine...
heiraten wollen wir am 07.07.07, nach 12 jahren wilder ehe...
da hast du recht, wir freuen uns schon total drauf, mal wieder ein schritt in einen neuen lebensabschnitt...
ja, und das mit den kindern stand schon sehr früh fest, wir wollen beide keine, weil wir uns einfach nicht vorstellen können, für jemanden das ganze leben lang die verantwortung zu tragen...
und da die welt (ich hoffe so sehr, daß irgendein wunder geschieht :D ) eh immer schlechter wird und alles den bach runter läuft, sowie es im moment zumindest ausschaut, wollen wir das einem leben nicht antun... wir sind schon eine generation die es unendlich schwer hatte und immer noch kämpfen muß, neeeee danke, außerdem sind wir so "kleine getriebene", wir können uns es auch nicht vorstellen unser leben lang "ansässig"zu sein, weißt wie ich mein?
naja, uns als ich dann erfahren habe, daß ich krank sein könnte, hat sich das thema kinder endgültig erledigt, ich finde es absolut unverantwortlich (meine meinung) einem unschuldingen geschöpf ch zu vererben... und falls sich bei uns doch einmal die "elterngefühle" so stark einstellen sollten, kann man ein kind adoptieren, gibt schließlich genügend kleine wutzie´s die auf nette eltern warten, oder?
justine, ich hab deine beiträge zum teil schon gelesen, aber soviel...
bist du erkrankt oder hat jemand in deinem umkreis ch? hab ich mal gelesen, daß dein mann erkrankt ist, kann das sein?
wo lebst du und wie alt bist du, wenn ich dich das fragen darf?
wünsche dir einen ganz wunderschönen sonnigen tag :D
bis ganz bald
freu mich auf rückantwort von dir
und den anderen auch
knutschi
wuschel
Justine
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Beitrag: # 13886Beitrag Justine »

Hey Wuschel,
07.07.07.??? Finde ich super! Freu mich riesig für Euch und das Wetter muß an diesem Tag einfach traumhaft werden, denn die 7 ist meine absolute Glückszahl.
Ich bin am 07.07.77 geboren und werde dies Jahr 30. Ich freu mich schon sehr auf meinen Geburtstag.
Kann nicht erklären warum, doch nach all den Jahren, die ich nun den Krankheitsverlauf meines Mannes miterlebe und begleite komm ich mir im positiven Sinne älter bzw. reifer vor als 30 und traurere den 20ern nicht nach. Ich steh mit beiden Beinen im Leben und finde 30 klasse.
(Hoffe ich denke im Juli auch noch so, grins)

Also, wie Du schon entnehmen kannst, ist mein Mann erkrankt.Seit 6 Jahren wissen wir die Diagnose. Seit 10 Jahren sind wir zusammen und haben auch vor 6 Jahren im Wissen der Diagnose geheiratet.Mein Mann wird nächste Woche 32.
Seit Januar diesen Jahres lebt er nun in einem Pflegeheim 25km von mir entfernt und fühlt sich dort wohl. Er hat sich nach einer Besichtigung des Heimes und vielen Schwierigkeiten, die wir zuhause schon hatte sehr schnell von sich aus entschieden dort einzuziehen.
Ich bin nach langer Überlegung gerade mit meinen Freund zusammen gezogen. Mein Mann wußte bereits seit langer Zeit von uns und wird immer in jede meiner Entscheidungen mit einbezogen.
Es entwickelt sich gerade alles neu für uns beide und nicht immer ist uns leicht ums Herz, doch im Moment geht es uns allen soweit gut damit.

Ich schreib Dir morgen mehr.
Bin jetzt auf dem Sprung. Feierabend und zu meinen Mann in der Sonne spazieren fahren.

lieben Gruß
Justine
wuschel
die Esotherik-Fee
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Beitrag: # 13887Beitrag wuschel »

hey ho!
waaaaaaaaaaassssssssssssssss, daß gibt´s doch gar nicht, da haben wir ja dann beide was zu feiern, wahnsinn :D da vergesse ich deinen geb.tag mit sicherheit nicht... ich hab am 21.12.78 geb.tag und find´s auch schon total klasse, die 30iger marke zu erreichen... du hast vollkommen recht, es kommt eine gute zeit auf uns zu, wie sagt man doch immer, mit 30 werden frauen erst so richtig attraktiv und wissen genau was sie wollen!!!!!!!!?????
werden wir mal sehen, ne!
oh man ehrlich, du bist verheiratet und hast nen freund? ich find das jetz irgendwie klasse andererseits bin ich jetz auch geschockt...
aber ich kann dich auch gut verstehen, weil ich zu meinem zukünftigen mann auch gesagt habe, ob er sich auch wirklich sicher ist mit unserer heirat, denn es kann ja sein, daß ich irgendwann ein pflegefall bin und dann sein leben nicht "verpfuschen"will! er meinte nur, daß er immer für mich da sein wird und das glaube ich ihm auch, aber irgendwie muß er ja auch sein leben weiterführen... oh man, ist alles so unendlich schwierig manchmal...
ich wünsch mir jeden tag, daß ich gesund bin... kanns dir gar nicht sagen...
wie schafft ihr das alles, dein kranker mann, freund und vor allem du?
ist sicherlich nicht immer leicht... ich find´s super klasse, daß dein mann in eine auf seine krankheit zugeschnittene einrichtung gegangen ist, ich wollte auch immer, daß meine mam meinen bruder dorthin bringt, vorallem weil da ja wirklich was getan wird um dagegen anzugehen, aber sie wollte es nicht, sie wollte sich alleine kümmern... naja, hab ich irgendwann auch verstanden, aber ich möchte auf jeden fall auch mal in ein heim... da ich aber völlig gesund bin, bleibt mir das erspart (positive affirmationen nicht vergessen! :D )
wo wohnst du eigentl.? ich in der nähe von nürnberg! kennst?
bin ich zu neugierig, dann sag mir das ja!
:D
sodalla, dann werd ich auf antwort warten...
wünsch dir nochma alles liebe
bis dann
knutschi
wuschel :wink:
Justine
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Beitrag: # 13893Beitrag Justine »

Guten Morgen Wuschel,
Ich wohne in der Nähe von Lübeck(Schleswig-Holstein).
Ja, unsere Situation hat sich schon ziemlich ungewöhnlich entwickelt.
Ich habe unsagbares Glück mit meinem Lebenspartner so einen tollen und verständnisvollen Mann kennengelernt zu haben. Wir haben uns in einer für mich sehr schlimmen Zeit kennen und lieben gelernt. Er stärkt mir den Rücken und gibt mir die Kraft am Leben schöne Seiten wieder zu entdecken.
Und ich bin mehr als dankbar, dass mein Mann so gut mit der Situation umgeht, meine Schwiegereltern weltklasse sind und ich 2 tolle Männer an meiner Seite habe.

Es war und ist aber sicher auch nicht immer täglicher Sonnenschein und Harmonie zwischen uns allen. Denn die Krankheit, der Verlauf und die täglichen Auswirkungen prägen uns alle und ist immer gegenwärtig.

Es würde mir jetzt zu persönlich werden und zu lange, wenn ich unsere Lebenssituation genauer erklären würde.

Ich denke so ein Glück, wie ich es erleben darf in so einer schwierigen Situation ist nicht selbstverständlich und es war ein verdammt harter schmerzvoller Weg bis heute, der noch nicht zu Ende ist.

Es stand nie zur Debatte meine Koffer zu packen, auch wenn ich es zum Schluß oft gedacht habe, weil ich am Ende meiner Kräfte war. Ich bin dankbar und sehr glücklich weiter für meinen Mann da sein zu können auch mit neuem Partner.
Dankbar auch für den Rückhalt, den mir meine Schwiegereltern in dieser nicht gerade alltäglichen Situation geben und wie toll sie meinen Freund aufnehmen!
Und es gibt auch wieder ein Ich. Ich habe wieder etwas Zeit an mich zu denken, mich wieder zu spüren und mir Gutes zu tun.
Das ist irgendwann verloren gegangen.

Es ist leicht heute zu sagen, dass man füreinander da sein wird. Doch in so einer Ausnahmesituation gerade wie mit CH hätte ich niemals gedacht, was es mit einem macht, wie weh es tut.

Jetzt komm ich nach hause und führe eine liebevolle Beziehung und fühl mich wieder und wenn ich zu meinem Mann komme, dann strahlt er mich an und die Sonne geht jedesmal auf, wenn ich sein Lächeln sehe oder ich bin dort nicht allein, wenn er mal wieder einen sehr schlechten Tag hatte.
Habe Kraft und wieder genug Liebe um ihm immer wieder aufs neue zu unterstützen.

Wie geht deine Mum denn mit der heutigen Situation um. Machst Sie was für sich? Tut sie sich Gutes? Konntet ihr je offen über Eure Familie und die Krankheit reden?

Unter dem Aspekt, dass ihr Euch bewußt gegen Kinder entschieden habe, denke ich ist es mehr als okay, dass Du und dein Freund eurer Leben genießt und nicht nur an einen Test und CH denkt.
Sicher kann er, wenn Du mit Sicherheit wüßtest, dass Du nicht erkrankst dein Leben sehr zum Positiven verändert, doch die Chance, dass es ein positives Ergebniss auch sehr negativ verändern kann ist nunmal 50:50.

Ihr kennt Euch nun ja auch schon 12 Jahre. Wichtig ist, dass ihr immer offen über alles, was Euch so bewegt sprechen könnt. Meiner Meinung nach das Wichtigste in einer Beziehung und unser Fehler in unserer Ehe. Wir haben einander immer wieder ausgeschlossen. Wir waren jeder für sich hilflos und haben nicht offen miteinander gesprochen.

Ich bin auch gegen Kinder bekommen, wenn man nicht weiß ob man erkranken könnte oder es bewußt in Kauf nimmt.
Das ist aber meine persönliche Einstellung! Keine Verurteilung! Das Thema ist ja ziemlich brisant. Doch ich finde es bedeutet Verantwortung tragen, wenn man das Risiko nicht einfach ausspielt, wie bei einem Glücksspiel. Wir haben uns gleich am Anfang gegen Kinder entschieden und nach den letzten 6 Jahren mit CH, war das die beste Entscheidung gleich nach unserer Heirat!

So ich muß mich dringend an die Arbeit machen.

LG
Justine
wuschel
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Beitrag: # 13934Beitrag wuschel »

liebe justine,
mensch, da hast du wirklich unheimliches glück, wie alles bis jetz in deinem leben in bezug auf ch gelaufen ist, ich finde es superklasse das ihr in eurer 3er beziehung so gut klarkommt und deine schwiegereltern so hinter dir und deinem freund stehen... sicherlich muß man immer weiter kämpfen um alles unter einen hut zu bringen und es jedem recht zu machen, aber ich denke ihr habt die besten vorraussetzungen dafür, daß alles so gut weiter läuft...
wünsche euch auf jeden fall alle kraft der welt und das nötige verständnis dem anderen gegenüber, daß vertrauen in den anderen und viel liebe in euren herzen...
von wem hat dein mann den ch geerbt und wieweit ist es bei deinem mann schon fortgeschritten? er war ja dann auch ziemlich jung als es ausbrach, oder? und wie stehen deine eltern dazu?
mhhhhmmm, bei meiner mam ist es so, sie gönnt sich im prinzip gar nix, weil ihre ganze lebensaufgabe seit letzten jahr april, nicht mehr da ist... sie hat sich für meinen bruder körperlich und psychisch völlig aufgeopfert, sie sah es jedoch nie als bürde an, die sie da zu tragen hatte... ich kann mit ihr da nur sporadisch darüber reden, ich denke auch, wie du schon mal geschrieben hast, daß sie unheimlich angst um mich hat und eigentlich alles nur verdrängen will... ich habe meine mam oft verurteilt wie sich früher verhalten hat usw., aber mittlerweile habe ich gelernt, daß jeder mensch nur das tut, was er meint, was in dem augenblick das richtige ist, weißt wie ich meine? jeder muß seinen weg finden und versuchen mit allem was irgendwie passiert zurechtzukommen... für mich ist es nur manchmal sehr schwer zu sehen, was in meiner kindheit und jugend alles "falsch" lief und welche "fehler" meiner mam gemacht hat... aber wie gesagt, vergangen ist vergangen und man muß nach vorne blicken...
ohje, jetz hab ich schon wieder soviel geschrieben...
find´s aber sehr interessant mit dir zu schreiben, wenn du magst, können wir uns ja mal über pn schreiben...
freu mich immer neue leute kennenzulernen...
liebe grüßl bis denn
knutschi
wuschel :D
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