Hallo, auch neu!!

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Udo
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Beitrag: # 21741Beitrag Udo »

wergi hat geschrieben: Hey Udo, woher weist Du das mich die Manu da wirklich öfter abfängt??

Rainer
Naja, aus alten "Mensch Ärgere Dich Nicht" Zeiten ging es mir oft so, warum soll es Dir da besser gehen :lol:

Udo


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nic
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Beitrag: # 21747Beitrag nic »

Hallo Rainer
meine Mutter wird nur von meinem Vater betreut, sie macht eigentlich sonst so noch alles alleine (essen, waschen, bissl Haushalt) sonst ist da noch gar nix geregelt, aber ich denke dass es dann die Hausärztin macht, mit der Patientenverfügung.

Ich bin soooo müde das gibts gar nicht. Seit ich mir weniger Streß machen möchte habe ich immer mehr dazu bekommen!
(Magenpolypen,...)

:( Und das Wetter hier ! mal Regen mal Sonne, ..bin gerade so ein bisschen in Jammerstimmung! :-)

Liebe Grüße nic :)
Udo
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Beitrag: # 21748Beitrag Udo »

Auch noch Infos über Patientenverfügung und auch zum runterladen.

http://www.bmj.bund.de/enid/4129a1af5e8 ... ng_oe.html

Udo
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Udo
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Beitrag: # 21749Beitrag Udo »

nic hat geschrieben: Ich bin soooo müde das gibts gar nicht. Seit ich mir weniger Streß machen möchte habe ich immer mehr dazu bekommen!
(Magenpolypen,...)

:( Und das Wetter hier ! mal Regen mal Sonne, ..bin gerade so ein bisschen in Jammerstimmung! :-)

Liebe Grüße nic :)
Hallo nic, vielleicht einfach mal einen kleinen Mittagsschlaf machen, wenn es die Zeit zu läßt. Ich lege mich gleich auch noch mal kurz hin. Scheint wohl ein kleiner Wetterumschwung zu kommen. Bild

Udo
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wergi
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Beitrag: # 21750Beitrag wergi »

Danke Udo,

das habe ich auch schon gelesen.

Wir wollen das mit Manus Schwester machen, aber die wohnt ca. 50 Km weg.

Habt Ihr eine Patientenverfügung?

Habt Ihr die selbst ausgefüllt oder hattet Ihr hilfe dabei? Wenn ja wen oder was.


Rainer
Udo
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Beitrag: # 21752Beitrag Udo »

wergi hat geschrieben:Danke Udo,

das habe ich auch schon gelesen.

Wir wollen das mit Manus Schwester machen, aber die wohnt ca. 50 Km weg.

Habt Ihr eine Patientenverfügung?

Habt Ihr die selbst ausgefüllt oder hattet Ihr hilfe dabei? Wenn ja wen oder was.


Rainer
Wir bzw. Kaja hatte keine Patientenverfügung. Leider. Ich bin mir sicher, daß das Sinn macht, damit man vor unliebsamen Überraschungen geschützt ist. Wie zum Beispiel eine Betreuung, die vom Gericht verordnet wird, oder von einigen Ärzten, die keine Ahnung von der CH haben, die vorschnell, ohne auf die sozialpsychologischen Umstände einzugehen bzw. sich ein Bild vom persönlichen Umfeld des Patienten machen , diesen quasy im fast gesunden Zustand entmündigen . Da sollte man wachsam sein.

Aber es gibt natürlich auch Ärzte, die Ahnung und auch Erfahrung haben, und sich viel Mühe geben.

Wergi, ich würde das auf jeden Fall machen, mit der Patientenverfügung für Manus Schwester.

Ps.
Habe den Text mal leicht korrigiert, damit sich nicht jeder ev. mitlesende Arzt angegriffen fühlt, was ja nicht so gedacht ist. Aber jeder Arzt/in (und Richter/in ) sollte sich vor Augen führen, das er einen Menschen vor sich sitzen hat, und keine Krankenakte. Zumal teilweise Richter/innen entscheiden, was mit einem geschieht, wie bei Kaja erlebt, ohne Sie überhaupt gesehen zu haben. Diese Prozedur sollte eigentlich von Grund auf gesetzlich abgeändet werden. Aber jetzt ist es eben so gelaufen, und man kann nichts mehr machen.

Gruß Udo
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Udo
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Beitrag: # 21757Beitrag Udo »

Muss ich noch mal sagen!

Ich habe gestern auf MDR einen tollen Film gesehen, wo ein ehemaliger Krankenpfleger mit einem Spastisch gelähmten in einem Kombi durch die Welt gefahren ist. In dem Wagen hatte er alles reingestopft, was man so braucht, Rolli, Medis, Waserkanister, Gaskocher und Zelt etc. War schon irre. Wo ein Wille ist, ist ein Weg, auch unkonventionelle Schritte zu machen. Hut ab vor diesem Pfleger, der diesen spastisch gelähmten als seinen Freund auserkoren hat, und der ansonsten in einem Heim hätte wohnen müssen. Das soll nicht die Heime schlecht machen, aber ich habe immer das Gefühl, das man auch insgesamt andere Pflegekonzepte ins Auge fassen könnte. Was wohl auch getan wird, aber es dauert immer etwas lange.

Hier eine kleine Beschreibung des Films:

Grenzenlos - Jens und Theo auf Reisen
Ein Film von Ulrike Reiß
Stereo, 16:9, VT-Untertitel

selbstbestimmt! - Die Reportage

Zwei befreundete Männer gehen auf Reisen - von Sachsen über den Kaukasus, durch Aserbaidschan bis ans Kaspische Meer. Eigentlich nichts Ungewöhnliches. Doch einer der beiden Männer ist spastisch gelähmt. Aber alles geht unter diesen Umständen, wenn man nur will, selbst das Reisen und Campen in einem alten Auto. Kein barrierefreies Hotel, kein Elektrorolli, keine speziellen Pflege- und Sanitäreinrichtungen. Kein normaler Film! Keine normale Freundschaft!

Jens Müller ist so stark behindert, dass er rund um die Uhr Hilfe benötigt. Theodor Döhler kennt er aus seiner Kirchengemeinde. Und Theo nahm Jens vor elf Jahren in seine Familie auf, ersparte ihm somit das Heim. Seither lebt Jens mit Theo, seiner Frau und den vier Kindern als ganz normales Familienmitglied. Theo hat vollzeitmäßig die Pflege für Jens übernommen. Und einmal im Jahr heißt es: Männerurlaub.


Ist doch toll , oder!

Udo
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wergi
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Beitrag: # 22409Beitrag wergi »

Hallo,
habe lange nix mehr von uns hören lassen, aber uns geht es ja noch gut!!!
:D

Haben viel auf unserer Terasse in der Sonne gesessen, waren in Düsseldorf und Crange auf der Kirmes, Manu mit der Werkstatt im Zoo.

Die Patientenverfügung haben wir noch nicht, sind aber noch am Ball.

Dafür haben wir, nee, Manu hat jetzt die Pflegestufe null (nur Pflegleistung kein Pflegegeld).
Hat von der Antragstellung am 22.07., bis zur Begutachtung am 03.08. und den Bescheid am 09.08. nicht lange gedauert.
Jetzt bin ich nur am überlegen, ob ich wieder einen Widerspruch mache, denn Manu erhält nur 100.- Euro Pflegeleistung im Monat, ich meine aber sie müsste 200.- Euro erhalten, also den erhöten Satz, da verschiedene Punkte dafür sprechen.
Muß ich mal sehen.

Euch allen noch einen schönen Tag

Rainer
Erst mal sehen, was die diversen Pflegedienste überhaupt anbieten.
wergi
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Beitrag: # 23258Beitrag wergi »

Hallo
ja, wir sind auch noch anwesend.
Habe in letzter Zeit eigentlich nur hier gelesen, weil es bei uns nix neues gab.

Aber jetzt:

Der Einspruch für die Pflegeleistung ist abgewiesen worden. Naja, dann kommt halt bald ein Verschlechterungsantrag!
Die Patientenverfügung liegt in den letzten Zügen, nachdem wir auf ein Seminar für Patientenverfügungen waren.
Tja und in Urlaub waren wir auch, wir waren 10 Tage in der Türkei.
War ganz easy, Wetter genial ca. 25 Grad, Essen (haben beide zugenommen) und Unterkunft Top.
Aber das Beste war, wir hatten am 11.11. unseren 10. Hochzeitstag und Manu war mit Delfinen schwimmen. Zwar nur kurz aber immerhin.
Es hat ihr wohl sehr gefallen und viel Spaß bereitet, aber sprechen darüber tut sie nicht. Naja, egal.

Letzten Donnerstag dann waren wir bei Dr. Lange ins Dinslaken, der ja bei Manus Vater 1991 die CH feststellte.
Manu wollte dorthin, weil sie meint, man redet hinter ihrem Rücken über sie, weil sie soooooo mänlich aussieht.
Meines erachtens war sie auch wieder so geistig abwesend.
Aber der Besuch hat alles erledigt und widersprochen.
Komisch, seit dem Besuch kann sie wieder viel erzählen und sogar wieder lachen!!!!!!!!!!!!!!!!!
Was so ein Besuch bei einer Vertrauensperson ausmachen kann, hätte ich N I E vermutet!!!
So, Manu freut sich schon wieder auf Ihre Behindertenwerkstatt und ich mich auf eine Woche weiteren Urlaub :D

Allen noch einen schönen Sonntag

Rainer
Udo
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Beitrag: # 23259Beitrag Udo »

Türkei! Delfine! Hochzeitstag, und das am 11.11. :wink:

Bild

Find ich toll, was Ihr so macht :wink:

Meine Schwester hat mir auch letztens so aus Spaß gesagt, ich sollte doch mal mit Kaja Delfinschwimmen machen. Ich glaub, sowas gibts hier nicht


Schönen Gruß, Udo
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wergi
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Beitrag: # 23260Beitrag wergi »

Hallo Udo

ach, sonst wäre doch alles soooooooo langweilig 8)

Du in diesem Delfinarium http://www.antalya-dolphinarium.com/ bieten Sie auch Therapien an, evtl. mal mit der Krankenkasse reden.
Udo
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Beitrag: # 23265Beitrag Udo »

wergi hat geschrieben:Hallo Udo

ach, sonst wäre doch alles soooooooo langweilig 8)

Du in diesem Delfinarium http://www.antalya-dolphinarium.com/ bieten Sie auch Therapien an, evtl. mal mit der Krankenkasse reden.
Das sieht total toll aus. Könnte da sofort ins Wasser springen. Aber ich glaube, das Manu um einiges fiter ist als kaja, und mit Kaja in die Türkei fliegen, ich glaube, das schaff ich nicht.
Aber was DU so alles machst mit manu , da kann man nur sagen, Bild

Wenn das mal für alle so möglich wäre. Ich glaube, eine ideale Huntingtonstation, war und bleibt ja noch das Thema, müsste ganz schön gut ausgestattet sein. Schwimmbad etc. :wink:

http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic2375.html

Ein schönes Restwochenende noch,

Gruß Udo
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