Hallo bin neu

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

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Alexandra
Beiträge: 2
Registriert: 20.08.2009, 19:20

Hallo bin neu

Beitrag: # 22602Beitrag Alexandra »

Hallo zusammen, bin neu hier und möchte euch ein bisschenvon mir und meiner Tochter erzählen.
Es began mit einem Brief der Stadt, meine Tochter solle ihrer Bestattungspflicht nachkommen ihr Vater wäre verstorben(Das eifachste Begräbniss kostet1800€, und er hat nie auch nur einen cent Aliemente bezahlt). Das allein hat sie schon total angekotzt da Erzeuger der richtige Begriff für ihn ist. Zwei Tage später ruft seine Betreuerin an und sagt ihr sie werde Unterlagen schicken und sie müsse sich dringend untersuchen lassen da ihr Vater an der CH verstorben. Angenervt hat sie mich dann gefragt was CH ist, ich bin Altenpflegerin und arbeite auf einer Wachkomastation ich weiss ganz genau was CH ist. Also für meine Tochter 23 war klar ich will den Gentest. Das Ergebnis Repets im pathologischem Bereich. Das ist jetzt 16 Monate her. Wir haben ein MRT und eine Neurologische Untersuchung gemacht,als der Prof meiner Tochter sagte alles in Ordnung hat sie ihn gefragt ob er sie verarschen will und das drumrum geschwätz kann er sich sparen sie will nur Fakten.Als er ihr schon viel kleiner :lol: in seinem Arztkittel erklärte das diese Untersuchungen als Nullstatus dienen sie also noch gesund ist . Der Krankheitsverlauf kann so besser Dokumentiert werden und gezielter Medikamente eingesetzt werden.
Ich/ Wir dachten wir kriegen das gut hin. Meine Tochter hat aufgehört alles zu fotografieren für die Nachwelt und lebt wie schon früher sehr intensiv nur kann ich nicht mehr sagen tu langsam das ganze Leben liegt noch vor Dir. Ich habe aufgehört ständig Präsent für sie sein zu wollen und kann auch schon mal meckern.
Gut selbst belogen, mich holt gerade eine Welle aus Zorn Wut Trauer von den Füssen. Nun geh ich zum Psychiater hab bisher eine STD. war gut.Es fällt mir schwer Hilfe anzunehmen. Ich bin ein macher und ich und meine Tochter sind ein super Gespann mussten wir auch, ich war 16 als sie zur Welt kam( Ihr Erzeuger 20 Jahre älter)
Wenn auch jede Mutter nur das Beste über sein Kind behauptet, so ist es doch Wahr wenn meine Tochter einen Raum betritt dann geht die Sonne auf.
Über Rückmeldungen würde ich mich freue :oops:


Sandra
Justine
Beiträge: 417
Registriert: 13.01.2006, 08:45
Wohnort: Kreis Segeberg/Schleswig-Holstein

Beitrag: # 22616Beitrag Justine »

Hallo Alexandra,
Willkommen bei uns. Ich hoffe, dass viele Beiträge von uns Dir eine Hilfe sein können & Du kannst Dir hier jederzeit Luft machen, wenn Du was los werden möchtest oder Rat brauchst. Wir versuchen uns jederzeit zu helfen & sei es, dass wir uns einfach immer wieder gegenseitig unseren Alltag berichten.
Das ist schlimm, dass deine Tochter betroffen ist und es auch so erfahren mußte. Ist sie denn noch in ärztlicher Behandlung oder genießt jetzt einfach ihr Leben?
Wie geht es ihr? zeigt sie schon Anzeichen?

Mein Mann erkrankte vor 8 1/2 Jahren mit 26Jahren. Er hat Jahr für Jahr mehr und mehr abgebaut. Ich kann nicht beurteilen, wie schwer sein Verlauf ist, wir nehmen jeden Tag so wie er kommt. Hat er gute Tage versuchen wir so viel wie möglich zu unternehmen, hat er schlechte, dann bin ich einfach für ihn da&gebe ihm Unterstützung und Nähe.
Er wohnt nun seid 2 1/2 Jahren in einem Pflegeheim, wo er sehr gut versorgt wird. Ich bin aber mehrmal in der Woche bei ihm & versorge ihn dann in der Zeit selber.

Er wußte auch nichts von der Erkrankung seines Vaters, da er ihn nie kennengelernt hat

lieben Gruß
Justine
JayJay86
Beiträge: 2
Registriert: 11.09.2009, 01:29

hi Alexandra

Beitrag: # 22709Beitrag JayJay86 »

Ich bin genau wie deine Tochter 23 Jahre alt, doch leider habe ich einfach noch nicht den Mut dazu mich testen zu lassen, ich weiss auch noch gar nicht ob ich das überhaupt will. Hm....
ich wollte mich einfach mal erkundigen wie deine Tochter damit umgeht??? und wie der alltag für sie aussieht? LG Jay
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